Uma empresa de testes de DNA parece ter deixado de negociar - sem dizer aos seus clientes o que aconteceu com os dados altamente sensíveis que eles compartilharam com ele.
A Atlas Biomed, que tem escritórios em Londres, ofereceu-se para fornecer insights sobre a composição genética das pessoas, bem como sua predisposição para certas doenças.
No entanto, os usuários não podem mais acessar seus relatórios personalizados on-line e a empresa não respondeu aos pedidos de comentários da BBC.
Os clientes da empresa descrevem a situação como "muito alarmante" e dizem que querem respostas sobre o que aconteceu com suas "informações mais pessoais".
O regulador, o Information Commissioner's Office (ICO), confirmou que recebeu uma reclamação sobre a Atlas Biomed.
"As pessoas têm o direito de esperar que as organizações lidem com suas informações pessoais de forma segura e responsável", disse a empresa em um comunicado.
Especialistas dizem que isso mostra como os usuários de serviços de testes de DNA podem se encontrar “completamente à mercê” dessas empresas quando se trata de proteger dados muito sensíveis.
Lisa Topping, de Saffron Walden, Essex, enviou uma amostra de saliva para a Atlas Biomed há vários anos, pagando cerca de 100 por um relatório genético personalizado.
Além de contar a ela sobre seu perfil de DNA, ele alegou também informá-la sobre sua predisposição a doenças e até mesmo lesões, levando em conta as informações que ela havia fornecido em um questionário que o acompanhava.
Ela poderia acessar seu relatório on-line - que ela verificou de tempos em tempos - até que um dia o site desapareceu.
Ela não recebeu resposta quando entrou em contato com eles para perguntar o que havia acontecido.
“Eu não sei o que alguém poderia fazer com [os dados], mas é a informação mais pessoal... Eu não sei o quão confortável eu me sinto que eles acabaram de desaparecer”, Lisa me disse.
Em 2023, Kate Lake de Tonbridge, Kent, pagou à Atlas Biomed 139 por um relatório que nunca entregou.
Prometeu-lhe um reembolso - em seguida, ficou em silêncio, apesar de tentar todos os meios de contato que ela poderia encontrar.
"Eu nunca ouvi de ninguém, é como se ninguém estivesse em casa", disse ela.
Ela descreve a situação como "muito alarmante". "O que acontece agora com essa informação que eles têm?
Gostaria de ouvir algumas respostas”, disse ela.
A BBC também não conseguiu entrar em contato com a Atlas Biomed.
Um número de telefone listado para a empresa está morto.
A BBC visitou seus escritórios em Londres, mas não havia nenhum sinal de Atlas Biomed lá.
A conta Instagram da empresa, com mais de 11.000 seguidores, foi atualizada pela última vez em março de 2022.
Seu último post em X foi em agosto do mesmo ano.
Ele compartilhou um post no Facebook em junho de 2023, mas não respondeu a nenhum dos comentários – que estavam cheios de pessoas reclamando de não poder entrar em contato com ele ou acessar seus perfis.
O aparente desaparecimento do Atlas Biomed é um mistério - mas parece ter ligações com a Rússia.
Ainda está listado como uma empresa ativa na Companies House, onde todas as empresas sediadas no Reino Unido devem se registrar.
No entanto, não registra nenhuma conta desde dezembro de 2022.
Ele lista oito posições oficiais - embora quatro de seus oficiais tenham renunciado.
Dois dos oficiais aparentemente restantes estão listados no mesmo endereço em Moscou - assim como um bilionário russo, que é descrito como um diretor agora resignado.
A sede da Atlas Biomed fica perto da chamada Rodatória do Silício, em Londres, um dos principais locais do Reino Unido para empresas de tecnologia.
Quando a BBC visitou, não havia nenhum sinal de Atlas Biomed em si, mas uma empresa de registro da empresa com base no edifício confirmou que era um cliente deles, e legitimamente usou o endereço como seu.
Esta empresa, em um e-mail, alegou que não poderia colocar a BBC em contato com a Atlas Biomed "para fins de segurança".
"Nós sugerimos que você entre em contato diretamente com eles", disse.
Ninguém da Atlas Biomed respondeu às tentativas da BBC de contatá-lo.
Alan Woodward, especialista em segurança cibernética, disse que as ligações aparentes com a Rússia eram "estranhas". "Se as pessoas soubessem a proveniência desta empresa e como ela opera, poderiam não estar tão prontas para confiar neles com seu DNA", disse ele à BBC.
Nada disso explica onde o banco de dados de DNA do cliente da Atlas Biomed acabou - e a BBC não viu nenhuma evidência de que está sendo mal utilizado.
Mas a Prof. Carissa Veliz - autora de Privacidade é Poder - aponta que o DNA é indiscutivelmente os dados pessoais mais valiosos que você tem.
É exclusivamente seu, você não pode mudá-lo, e revela seus - e, por extensão, os pontos fortes e fracos biológicos de sua família.
Os dados biométricos recebem proteção especial sob a versão do GDPR do Reino Unido, a lei de proteção de dados.
"Quando você dá seus dados a uma empresa, você está completamente à mercê deles e você tem que ser capaz de confiar neles", disse Veliz.
"Não devemos ter que esperar até que algo aconteça." Reportagem adicional de Graham Fraser