DNA-Firma hält hochsensible Daten'verschwunden' ohne Warnung

10/11/2024 16:19

Ein DNA-Testunternehmen scheint den Handel eingestellt zu haben - ohne seinen Kunden zu sagen, was mit den hochsensiblen Daten passiert ist, die sie mit ihm geteilt haben.
Atlas Biomed, der über Büros in London verfügt, bot Einblicke in die genetische Zusammensetzung der Menschen sowie ihre Veranlagung für bestimmte Krankheiten an.
Die Nutzer sind jedoch nicht mehr in der Lage, online auf ihre personalisierten Berichte zuzugreifen, und das Unternehmen hat nicht auf die Anfragen der BBC nach Kommentaren reagiert.
Kunden der Firma beschreiben die Situation als "sehr alarmierend" und sagen, sie wollen Antworten darauf, was mit ihren "persönlichsten Informationen" geschehen ist.
Die Regulierungsbehörde, das Büro des für Information zuständigen Kommissionsmitglieds (ICO), hat bestätigt, dass sie eine Beschwerde über Atlas Biomed erhalten hat.
"Die Menschen haben das Recht zu erwarten, dass Organisationen ihre persönlichen Daten sicher und verantwortungsvoll verarbeiten", heißt es in einer Erklärung.
Experten sagen, es zeigt, wie Nutzer von DNA-Testing-Diensten sich "voll und ganz der Gnade" solcher Unternehmen finden können, wenn es um den Schutz sehr sensibler Daten geht.
Lisa Topping, von Saffron Walden, Essex, schickte vor einigen Jahren eine Speichelprobe an Atlas Biomed und zahlte etwa 100 Pfund für einen personalisierten genetischen Bericht.
Neben ihrer Darlegung ihres DNA-Profils behauptete sie, sie auch über ihre Veranlagung für Krankheiten und sogar Verletzungen zu informieren, wobei sie Informationen, die sie in einem begleitenden Fragebogen geliefert hatte, berücksichtigte.
Sie konnte online auf ihren Bericht zugreifen - den sie von Zeit zu Zeit überprüfte - bis eines Tages die Website verschwand.
Sie bekam keine Antwort, als sie sie kontaktierte, um zu fragen, was passiert war.
"Ich weiß nicht, was jemand anderes mit [den Daten] tun konnte, aber es ist die meisten persönlichen Informationen... Ich weiß nicht, wie wohl ich fühle, dass sie gerade verschwunden sind," Lisa erzählte mir.
Im Jahr 2023 bezahlte Kate Lake aus Tonbridge, Kent, Atlas Biomed £139 für einen Bericht, den er nie geliefert hatte.
Es versprach ihr eine Rückerstattung - dann schwieg, obwohl sie versuchte, jede Möglichkeit des Kontakts, die sie finden konnte.
"Ich habe einfach nie wieder von jemandem gehört, es ist, als wäre niemand zu Hause", sagte sie.
Sie beschreibt die Situation als "sehr alarmierend". "Was passiert jetzt mit den Informationen, die sie haben?
Ich würde gerne ein paar Antworten hören", sagte sie.
Die BBC konnte sich auch nicht mit Atlas Biomed in Verbindung setzen.
Eine Telefonnummer für die Firma ist tot.
Die BBC besuchte ihre Büros in London, aber es gab dort keine Anzeichen von Atlas Biomed.
Das Instagram-Konto der Firma mit über 11.000 Followern wurde zuletzt im März 2022 aktualisiert.
Sein letzter Posten auf X war im August des gleichen Jahres.
Es teilte einen Beitrag auf Facebook im Juni 2023, aber reagierte nicht auf einen der Kommentare – die voll von Menschen waren, die sich darüber beschweren, nicht in der Lage, ihn zu kontaktieren oder auf ihre Profile zugreifen.
Das scheinbare Verschwinden von Atlas Biomed ist ein Rätsel - aber es scheint Verbindungen zu Russland zu haben.
Es ist immer noch als aktives Unternehmen mit Companies House aufgeführt, wo alle Unternehmen mit Sitz in Großbritannien registrieren müssen.
Seit Dezember 2022 hat sie jedoch keine Konten mehr eingereicht.
Es listet acht offizielle Positionen auf - obwohl vier seiner Offiziere zurückgetreten sind.
Zwei der scheinbar verbliebenen Offiziere werden an derselben Adresse in Moskau aufgeführt - ebenso ein russischer Milliardär, der als inzwischen zurückgetretener Direktor beschrieben wird.
Der Sitz von Atlas Biomed befindet sich in der Nähe des so genannten Silicon Roundabout in London, einem der wichtigsten Standorte für Technologieunternehmen im Vereinigten Königreich.
Als die BBC besuchte, gab es keine Spur von Atlas Biomed selbst, aber eine Firmenregistrierungsfirma mit Sitz im Gebäude bestätigte, dass es ein Kunde von ihnen war und benutzte die Adresse rechtmäßig als ihre eigene.
Diese Firma behauptete in einer E-Mail, dass sie die BBC nicht mit Atlas Biomed "für Sicherheitszwecke" in Verbindung bringen könne.
"Wir schlagen vor, dass Sie sie direkt kontaktieren", sagte es.
Niemand von Atlas Biomed hat auf die Versuche der BBC reagiert, sie zu kontaktieren.
Cybersecurity-Experte Prof. Alan Woodward sagte, die offensichtlichen Verbindungen zu Russland seien „abgeschottet". „Wenn die Menschen die Provenienz dieses Unternehmens wüssten und wie es funktioniert, wären sie vielleicht nicht ganz so bereit, ihnen ihre DNA anzuvertrauen", sagte er der BBC.
Nichts davon erklärt, wo Atlas Biomed s Datenbank der Kunden-DNA gelandet ist - und die BBC hat keinen Beweis dafür gesehen, dass sie missbraucht wird.
Aber Prof. Carissa Veliz - die Autorin von Privacy is Power - weist darauf hin, dass DNA wohl die wertvollsten persönlichen Daten ist, die Sie haben.
Es ist einzigartig deine, du kannst es nicht ändern, und es zeigt deine – und im weiteren Sinne, deine Familie – biologischen Stärken und Schwächen.
Biometrische Daten erhalten einen besonderen Schutz nach der britischen Fassung der DSGVO, dem Datenschutzrecht.
"Wenn Sie Ihre Daten einem Unternehmen geben, sind Sie völlig ihrer Barmherzigkeit ausgeliefert und Sie müssen ihnen vertrauen können", sagte Prof. Veliz.
"Wir sollten nicht warten müssen, bis etwas passiert." Zusätzliche Berichterstattung von Graham Fraser

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