Μια εταιρεία δοκιμών DNA φαίνεται να έχει παύσει τις συναλλαγές - χωρίς να αναφέρει στους πελάτες της τι συνέβη στα εξαιρετικά ευαίσθητα δεδομένα που μοιράστηκαν μαζί της.
Η Atlas Biomed, η οποία έχει γραφεία στο Λονδίνο, προσφέρθηκε να παρέχει πληροφορίες για τη γενετική σύνθεση των ανθρώπων καθώς και την προδιάθεση τους σε ορισμένες ασθένειες.
Ωστόσο, οι χρήστες δεν είναι πλέον σε θέση να έχουν πρόσβαση στις εξατομικευμένες εκθέσεις τους στο διαδίκτυο και η εταιρεία δεν έχει ανταποκριθεί στα αιτήματα του BBC για σχόλια.
Οι πελάτες της εταιρείας περιγράφουν την κατάσταση ως "πολύ ανησυχητική" και λένε ότι θέλουν απαντήσεις σχετικά με το τι έχει συμβεί στις "πιο προσωπικές τους πληροφορίες."
Η ρυθμιστική αρχή, το Γραφείο του Επιτρόπου Πληροφοριών (ICO), επιβεβαίωσε ότι έχει λάβει καταγγελία σχετικά με την Atlas Biomed.
"Οι άνθρωποι έχουν το δικαίωμα να αναμένουν ότι οι οργανισμοί θα χειρίζονται τα προσωπικά τους δεδομένα με ασφάλεια και υπευθυνότητα," ανέφερε σε δήλωσή τους.
Οι ειδικοί λένε ότι δείχνει πώς οι χρήστες των υπηρεσιών ελέγχου DNA μπορούν να βρεθούν "πλήρως στο έλεος" τέτοιων εταιρειών όσον αφορά την προστασία πολύ ευαίσθητων δεδομένων.
Η Λίζα Τόππινγκ, από τη Σάφρον Γουόλντεν του Έσσεξ, έστειλε ένα δείγμα σάλιου στον Άτλας Βιομήχανο πριν από αρκετά χρόνια, πληρώνοντας περίπου 100 λίρες για μια εξατομικευμένη γενετική αναφορά.
Εκτός από το να της πει για το προφίλ DNA της, ισχυρίστηκε ότι την ενημέρωσε επίσης για την προδιάθεσή της σε ασθένειες, ακόμη και τραυματισμούς, λαμβάνοντας υπόψη τις πληροφορίες που είχε παράσχει σε συνοδευτικό ερωτηματολόγιο.
Θα μπορούσε να έχει πρόσβαση στην αναφορά της στο διαδίκτυο - την οποία έλεγχε από καιρό σε καιρό μέχρι που εξαφανίστηκε η ιστοσελίδα.
Δεν απάντησε όταν επικοινώνησε μαζί τους για να ρωτήσει τι είχε συμβεί.
"Δεν ξέρω τι θα μπορούσε να κάνει κάποιος άλλος με [τα δεδομένα] αλλά είναι οι πιο προσωπικές πληροφορίες... Δεν ξέρω πόσο άνετα νιώθω που εξαφανίστηκαν," μου είπε η Λίζα.
Το 2023, Kate Lake από Tonbridge, Kent, πλήρωσε Atlas Biomed £ 139 για μια αναφορά που ποτέ δεν παρέδωσε.
Της υποσχέθηκε επιστροφή χρημάτων - και μετά σιωπήθηκε, παρά το γεγονός ότι προσπάθησε να βρει κάθε μέσο επαφής που μπορούσε να βρει.
"Απλά δεν είχα νέα κανενός, είναι σαν να μην ήταν κανείς στο σπίτι," είπε.
Περιγράφει την κατάσταση ως "πολύ ανησυχητική." "Τι συμβαίνει τώρα σε αυτές τις πληροφορίες που έχουν;"
Θα ήθελα να ακούσω κάποιες απαντήσεις," είπε.
Το BBC δεν μπόρεσε επίσης να επικοινωνήσει με τον Atlas Biomed.
Ένας αριθμός τηλεφώνου που είναι καταχωρημένος για την εταιρεία είναι νεκρός.
Το BBC επισκέφθηκε τα γραφεία του στο Λονδίνο, αλλά δεν υπήρχε κανένα σημάδι του Atlas Biomed εκεί.
Ο λογαριασμός Instagram της εταιρείας, με πάνω από 11.000 οπαδούς, ενημερώθηκε τελευταία φορά τον Μάρτιο του 2022.
Η τελική της θέση στο Χ ήταν τον Αύγουστο του ίδιου έτους.
Μοιράστηκε μια δημοσίευση στο Facebook τον Ιούνιο του 2023, αλλά δεν απάντησε σε κανένα από τα σχόλια που ήταν γεμάτα από ανθρώπους που παραπονιούνται ότι δεν μπορούν να επικοινωνήσουν μαζί του ή να έχουν πρόσβαση στα προφίλ τους.
Η εμφανής εξαφάνιση του Atlas Biomed είναι ένα μυστήριο - αλλά φαίνεται να έχει δεσμούς με τη Ρωσία.
Εξακολουθεί να είναι εισηγμένη ως ενεργή εταιρεία με την εταιρεία Companies House, όπου όλες οι βρετανικές επιχειρήσεις πρέπει να εγγραφούν.
Ωστόσο, δεν έχει καταθέσει λογαριασμούς από τον Δεκέμβριο του 2022.
Αναφέρει οκτώ επίσημες θέσεις - αν και τέσσερις από τους αξιωματικούς της έχουν παραιτηθεί.
Δύο από τους φαινομενικά εναπομείναντες αξιωματικούς αναφέρονται στην ίδια διεύθυνση στη Μόσχα - όπως και ένας Ρώσος δισεκατομμυριούχος, ο οποίος περιγράφεται ως τώρα παραιτήθηκε διευθυντής.
Η έδρα του Atlas Biomed βρίσκεται κοντά στο λεγόμενο Silicon Roundabout του Λονδίνου, μια από τις πρώτες τοποθεσίες στο Ηνωμένο Βασίλειο για τις εταιρείες τεχνολογίας.
Όταν επισκέφτηκε το BBC, δεν υπήρχε κανένα σημάδι της ίδιας της Atlas Biomed, αλλά μια εταιρεία εγγραφής με έδρα το κτίριο επιβεβαίωσε ότι ήταν πελάτης τους, και νόμιμα χρησιμοποίησε τη διεύθυνση ως δική της.
Αυτή η εταιρεία, σε ένα email, ισχυρίστηκε ότι δεν μπορούσε να φέρει το BBC σε επαφή με τον Atlas Biomed "για λόγους ασφαλείας."
"Προτείνουμε ανεπιφύλακτα να επικοινωνήσετε απευθείας μαζί τους," ανέφερε.
Κανείς από την Atlas Biomed δεν ανταποκρίθηκε στις προσπάθειες του BBC να επικοινωνήσει μαζί του.
Ο ειδικός στον τομέα της κυβερνοασφάλειας καθηγητής Άλαν Γούντγουορντ είπε ότι οι προφανείς δεσμοί με τη Ρωσία είναι "περιορισμένες." "Αν οι άνθρωποι ήξεραν την προέλευση αυτής της εταιρείας και πώς λειτουργεί, μπορεί να μην είναι τόσο έτοιμοι να τους εμπιστευτούν με το DNA τους," είπε στο BBC.
Τίποτα από αυτά δεν εξηγεί πού κατέληξε η βάση δεδομένων του DΝΑ των πελατών Atlas Biomed- και το BBC δεν έχει δει κανένα στοιχείο ότι γίνεται κατάχρηση.
Αλλά ο καθηγητής Carissa Veliz - συγγραφέας της Privacy είναι Power - επισημαίνει ότι το DNA είναι αναμφισβήτητα τα πιο πολύτιμα προσωπικά δεδομένα που έχετε.
Είναι μοναδικά δικό σας, μπορείτε να το αλλάξετε, και αποκαλύπτει σας και κατ' επέκταση, την οικογένειά σας - βιολογικά πλεονεκτήματα και αδυναμίες.
Στα βιομετρικά δεδομένα παρέχεται ειδική προστασία σύμφωνα με την έκδοση GDPR του Ηνωμένου Βασιλείου, τη νομοθεσία για την προστασία των δεδομένων.
"Όταν δίνετε τα δεδομένα σας σε μια εταιρεία είστε απόλυτα στο έλεός τους και πρέπει να είστε σε θέση να τα εμπιστευτείτε," δήλωσε ο καθηγητής Veliz.
"Δεν πρέπει να περιμένουμε μέχρι να συμβεί κάτι." Πρόσθετη αναφορά από τον Γκράχαμ Φρέιζερ