Una empresa de pruebas de ADN parece haber dejado de operar - sin decir a sus clientes lo que ha pasado con los datos altamente sensibles que compartieron con ella.
Atlas Biomed, que tiene oficinas en Londres, ofreció proporcionar información sobre la composición genética de las personas, así como su predisposición a ciertas enfermedades.
Sin embargo, los usuarios ya no pueden acceder a sus informes personalizados en línea y la empresa no ha respondido a las solicitudes de comentarios de la BBC.
Los clientes de la firma describen la situación como "muy alarmante" y dicen que quieren respuestas sobre lo que ha pasado con su "información más personal".
El regulador, la Oficina del Comisionado de Información (ICO), ha confirmado que ha recibido una queja sobre Atlas Biomed.
"La gente tiene derecho a esperar que las organizaciones manejen su información personal de manera segura y responsable", dijo en una declaración.
Los expertos dicen que muestra cómo los usuarios de servicios de pruebas de ADN pueden encontrarse "completamente a merced" de tales empresas cuando se trata de proteger datos muy sensibles.
Lisa Topping, de Saffron Walden, Essex, envió una muestra de saliva a Atlas Biomed hace varios años, pagando alrededor de £100 por un informe genético personalizado.
Además de hablarle sobre su perfil de ADN, afirmó que también le informaba sobre su predisposición a enfermedades e incluso lesiones, teniendo en cuenta la información que había proporcionado en un cuestionario adjunto.
Ella podía acceder a su informe en línea - que ella verificó de vez en cuando - hasta que un día el sitio web desapareció.
No obtuvo respuesta cuando se puso en contacto con ellos para preguntarles qué había pasado.
"No sé qué otra persona podría hacer con [los datos], pero es la información más personal... No sé lo cómodo que me siento de que simplemente hayan desaparecido", me dijo Lisa.
En 2023, Kate Lake de Tonbridge, Kent, pagó a Atlas Biomed 139 libras por un informe que nunca entregó.
Le prometió un reembolso - luego se quedó en silencio, a pesar de que estaba tratando de todos los medios de contacto que podía encontrar.
"Simplemente nunca escuché de nadie, es como si nadie estuviera en casa", dijo.
Ella describe la situación como "muy alarmante". "¿Qué pasa ahora con esa información que tienen?
Me gustaría escuchar algunas respuestas", dijo.
La BBC tampoco pudo contactar con Atlas Biomed.
Un número de teléfono de la compañía está muerto.
La BBC visitó sus oficinas en Londres, pero no había señales de Atlas Biomed allí.
La cuenta de Instagram de la firma, con más de 11.000 seguidores, fue actualizada por última vez en marzo de 2022.
Su puesto final en X fue en agosto del mismo año.
Compartió una publicación en Facebook en junio de 2023, pero no respondió a ninguno de los comentarios – que estaban llenos de personas que se quejaban de no poder contactarlo o acceder a sus perfiles.
La aparente desaparición de Atlas Biomed es un misterio, pero parece tener vínculos con Rusia.
Sigue cotizando como una empresa activa con Companies House, donde todas las empresas con sede en el Reino Unido deben registrarse.
Sin embargo, no ha presentado ninguna cuenta desde diciembre de 2022.
Enumera ocho cargos oficiales, aunque cuatro de sus oficiales han dimitido.
Dos de los oficiales que aparentemente quedan figuran en la misma dirección en Moscú, al igual que un multimillonario ruso, que se describe como un director ahora dimitido.
La oficina registrada de Atlas Biomed está cerca de la llamada Silicon Roundabout de Londres, una de las principales ubicaciones en el Reino Unido para empresas de tecnología.
Cuando la BBC visitó, no había señales del propio Atlas Biomed, pero una firma de registro de empresas con sede en el edificio confirmó que era un cliente suyo, y utilizó legítimamente la dirección como propia.
Esta firma, en un correo electrónico, afirmó que no podía poner a la BBC en contacto con Atlas Biomed "con fines de seguridad".
"Sugerimos altamente que se ponga en contacto con ellos directamente", dijo.
Nadie de Atlas Biomed ha respondido a los intentos de la BBC de contactarlo.
El experto en seguridad cibernética, el profesor Alan Woodward, dijo que los vínculos aparentes con Rusia eran "inapreciables". "Si la gente supiera la procedencia de esta empresa y cómo opera, tal vez no estarían tan preparados para confiarles su ADN", dijo a la BBC.
Nada de esto explica dónde ha terminado la base de datos de ADN de clientes de Atlas Biomed - y la BBC no ha visto ninguna evidencia de que esté siendo mal utilizada.
Pero la Prof. Carissa Veliz - autora de Privacy is Power - señala que el ADN es posiblemente los datos personales más valiosos que usted tiene.
Es singularmente tuyo, no puedes cambiarlo, y revela tus – y por extensión, las – fortalezas y debilidades biológicas de tu familia.
Los datos biométricos reciben protección especial en virtud de la versión británica del RGPD, la ley de protección de datos.
"Cuando le das tus datos a una empresa estás completamente a su merced y tienes que ser capaz de confiar en ellos", dijo el profesor Veliz.
"No deberíamos tener que esperar hasta que algo suceda".