Bir adli tabip, 27 yaşındaki bir kadının ölümünden sonra miyaljik ensefalomiyelit (ME) hastalarında uzman bakım eksikliğini vurguladı.
Deborah Archer, Ekim 2021'de Exeter'deki evinde ağır yetersiz beslenmeden ölmeden önce on yıl boyunca ME ile acı çeken Maeve Boothby-O'Neill'in ölümünün ardından konuştu.
Adli tabip, kronik yorgunluk sendromu için araştırma ve tedavi için mevcut bir fon olmadığını ve hastaları tedavi eden doktorlar için "son derece sınırlı" eğitim olduğunu söyledi.
Devon, Plymouth ve Torbay'ın adli tabip yardımcısı Bayan Archer, endişelerini kaydeden önleyici bir gelecek ölüm raporu yazdı.
Adli tabip daha önce Bayan Boothby-O'Neill'in "şiddetli miyaljik ensefalomiyelit (ME) nedeniyle" doğal nedenlerden öldüğü sonucuna vardı.
Soruşturma, yetersiz beslenme tedavisi için 2021'de üç kez Kraliyet Devon ve Exeter Hastanesi'ne kabul edildiğini duydu.
10 günlük duruşma, hayatının son birkaç ayına odaklandı, bu sırada yatağa kapatıldı, yiyecek çiğneyemedi ve oturamadığı için içmekte zorlandı.
Bayan Boothby-O'Neill, 13 yaşından beri yorgunluk çekiyordu, bu da A seviyelerini tamamladıktan sonra daha da kötüleşti.
Adli tabip, kanıtların İngiltere'de ME'li hastalar için uzman bir hastane veya hastane, yatak, koğuş veya diğer sağlık hizmetleri maddesi olmadığını gösterdiğini söyledi.
Bu, Kraliyet Devon ve Exeter Hastanesi'nin Maeve ve onun gibi hastaları tedavi etmek için görevlendirilmiş bir hizmeti olmadığı anlamına geliyordu.
Archer, 2021 Nice'in ME hakkındaki yönergelerinin, ME'nin evde veya toplumda ne kadar ciddi bir şekilde yönetilmesi gerektiği konusunda ayrıntılı bir rehberlik sunmadığını söyledi.
Özellikle de 2017 yılında yetişkinler için beslenme desteği konusunda gerekli herhangi bir adaptasyon olup olmadığı: oral beslenme desteği, enteral tüp besleme ve parenteral beslenme.
Adli tabip raporunu Sağlık ve Sosyal Bakım Bakanlığı, NHS İngiltere, Ulusal Sağlık ve Bakım Mükemmelliği Enstitüsü (Nice), Tıbbi Araştırma Konseyi, Ulusal Sağlık ve Bakım Araştırmaları Enstitüsü ve Tıp Okulları Konseyi'ne gönderdi.
Maeves'in babası Sean O'Neill, The Times gazetesinde bir gazeteci, adli tıp raporunu kısa, yalın ve şok edici olarak nitelendirdi.
Dedi ki: NHS'nin ME'si ağır olan insanlara bakmasının 'varolmayan' olduğunu, tıbbi eğitimin'son derece sınırlı' olduğunu ve araştırma bütçelerinin yetersiz olduğunu buldu.
Harekete geçilmediği sürece benden daha fazla ölüm olacağı konusunda uyarıyor.
Rapor doğrudan (Sağlık Bakanı) Wes Streeting'e hitap ediyor ve yapıcı ve anlamlı bir şekilde yanıt vermesini rica ediyorum.
Viral hastalıklar sonrası ME ve uzun Covid hastaları çok uzun süredir ihmal ediliyor.
Eğer bakanlar uzun süreli hastalık sorununun üstesinden gelme konusunda ciddiyse, hastaların bakımını ve tedavisini geliştirmelidirler.
Adli tabip ayrıca raporunun kopyalarını NHS'ye, Tıp Okulları Konseyi'ne, tıbbi araştırma fonlayıcılarına ve Nice'e gönderdi.
“Yaslı ve kalbi kırık bir baba olarak, bu cesetlerin bu korkunç hastalıktan gelecekteki ölümleri önlemek için adım attığını ve adım attığını savunuyorum.” Bir Sağlık ve Sosyal Bakım Bakanlığı sözcüsü şunları söyledi: “Bu trajik durumda en derin sempatilerimiz Maeve'nin ailesi ve arkadaşlarıyla.
Her hasta, durumunun en yüksek standartta anlaşılmasını ve tedavi edilmesini hak eder ve bu, çatlaklardan düşen bir hastanın kalp burkan bir örneğidir.
Maeve ve ailesi, onu defalarca yanlış anlayan ve görevden alan sağlık sisteminin yanında hastalıkla mücadele etmek zorunda kaldı.
“Gelecek ölümlerin önlenmesi raporundan alınan dersleri öğrenmemiz önemlidir ve uygun şekilde yanıt vermeden önce raporu dikkatli bir şekilde ele alacağız.
“Biz etkilenen herkes için bakım ve desteği geliştirmeye kararlıyız ve bu kış araştırmayı artırmaya, tutumları ve eğitimi geliştirmeye ve bu zayıflatıcı hastalığa sahip insanların hayatlarını iyileştirmeye odaklanacak bir Nihai Teslim Planı yayınlamayı planlıyoruz.” BBC Devon'u X (eskiden Twitter), Facebook ve Instagram'da takip edin.
Hikaye fikirlerinizi spotlight@bbc.co.uk adresine gönderin.
