Annem gibi Alzheimer teşhisi konacak mı?

11/10/2024 07:56

Demanslı bir ebeveynin düşüşünün onları da bekleyip beklemediğini merak etmeden yıllarını öfkeli ve kederli geçiren çok fazla insan olamaz.
Ben birim.
Annem 2012 yılında bu kısır beyin rahatsızlığından öldü.
Ve bu soru aklımın ucundan geçmediğinden beri neredeyse bir gün bile geçmedi, ne zaman bir kelimeyi, bir ismi ya da bir gözlükü yanlış yerleştirsem gülünç bir şekilde manzaraya doğru süzülüyordu.
Aslında yoğun bir yaşamda, özelliklerinizi kaybetmek veya dolapta ne aradığınızı merak etmek tamamen normaldir.
Ama şunu söyle, travma geçirmiş gelecek kuşaktakilere, sevdiklerimizin hala düşünmeye dayanamayacağımız şekillerde acı çekmelerini izlemiş olanlara.
Bu mu, kendimize soruyoruz, yine korkunun başlangıcı mı?
Şimdi, ilk kez, kesin olarak öğrenebiliriz.
Bir araştırma programının bir parçası olarak alınan ve vücudun içinden üç boyutlu görüntüler üreten bir lumbar ponksiyonu ve PET taraması ile gerektiğinde yedeklenen basit bir kan testi, Alzheimer hastalığına karışan bir beyin proteini olan amiloidin zaten mevcut olup olmadığını söyleyebilir.
Benim gibi bireyler için 50'li ve 60'lı yaşlarında Alzheimer'ın aile öyküsü olan ve bunamaya yol açan hastalıkların en yaygın olanı olan bir film yaptım.
Ve bil bakalım ne oldu?
Eğer devam etmek istiyorsan karar vermek o kadar basit değil.
Annem Mamie Baird, 1950'lerin öncü kadın gazetecilerinden biriydi.
Parlak, zeki, hızlı zekalı ve komik, 60'lı yaşlarında hala yazıyor ve akşam yemeğinden sonra komik konuşmalar yapıyordu.
Ama Birleşik Krallık'taki bir milyon ya da daha fazla kişi gibi, kişiliğini ve bilişini kemiren bir hastalığa yenik düştü, ta ki işlev yeteneğini tüketene kadar.
Ona yardım edecek hiçbir şey yoktu: Az destek ve zamanla hayatı kendisi ve onu seven hepimiz için bir acı haline getiren semptomları hafifletecek bir ilaç yoktu.
Demans yaşlanmanın doğal bir parçası değildir, ancak risk yaşla birlikte artar.
Bir takım beyin rahatsızlıklarından birinin veya bir kombinasyonun neden olduğu bir hastalıktır.
Anneme hem Alzheimer hem de vasküler demans teşhisi kondu ve daha sonraki yıllarda birlikte iyi zamanlarımız olmasına rağmen, o anda birçok kahkaha ve çok sevinç olsa da, kendinden kaynaklanan ilerici yetersizlik ve kopukluk, onun için kelimelerin ötesinde acı vericiydi.
2014 yılında, anıların ve gazeteciliğin bir karışımı olan Where Memories Go kitabını, gelişme umudu olmadan mücadele etmek zorunda kalan aileler için deneyimin nasıl olduğunu vurgulamak için yayınladım - ve tepki beni şaşırttı.
Ülkenin dört bir yanından aldığım binlerce mesajda, sanki büyük bir acı ve aile yalnızlığı geçidi açılıyormuş gibi hissettim.
Şimdi 10 yıl oldu, umut var.
Bilim adamları, Alzheimer'lı insanların beyinlerindeki amiloid birikiminin başarılı bir şekilde temizlenebileceğini göstermiştir.
Zaten gelişmekte olan ilaçlar (ve en azından biri, lecanemab, henüz NHS'de olmasa da, İngiltere'de kullanım için lisanslanmışsa) insanlara semptomları geliştirmeden önce verilirse, Alzheimer'ın izinde durdurulabileceğine ikna oldular.
Edinburgh'daki öncü İskoç Beyin Bilimleri'ni (SBS) yöneten Prof. Craig Ritchie'nin dediği gibi: "Alzheimer'ı demans olmadan önce tedavi edebiliriz - tıpkı AIDS olmadan önce HIV'i durdurmayı öğrendiğimiz gibi." Ancak bunu yapmak için, onun gibi bilim adamlarının semptomların farkında olmadan önce test etmek için binlerce insana ihtiyacı var.
Bu da demek oluyor ki, benim gibi hala normal hayatlar süren ve zorlu işlerle mücadele eden insanlar, zaten beyinlerinde Alzheimer hastalığı süreci olduğunu öğrenmek için hazırlıklı olmak zorundalar.
Başlangıçta müzik ve bunama hayır kurumu Playlist for Life ile yaptığım çalışmalarla tanıştığım Prof Ritchie, SBS'de toplamaya çalıştığı muazzam araştırma kohortuna katılmamı önerdi.
"Sonuçta Sally," dedi, "aynı şekilde amiloid-pozitif olmadığını da keşfedebilirsin.
Bunun nasıl bir rahatlama olacağını hayal edin." Ya benim olduğum ortaya çıkarsa?
Neyin bilinemeyeceğini biliyorsam, o zaman ne olacak?
Tedaviler geliyor ama henüz burada değiller.
Paradoks şu ki, ancak benim gibi insanlar Craig'inki gibi araştırma programlarına katılırlarsa, şu anda 60'lı yaşlardakileri kurtarmak için zamanında gelebilirler.
Bunu kendi aileme sordum.
Dört oğlum devam edip bunu yapmam gerektiğini düşünüyor.
Gerçeği öğrenin, diyorlar ve birlikte halledelim.
Ama hala büyükannesinin başına gelenleri görerek travma geçiren kızım gözyaşlarına boğuldu.
Amiloidin beynimde gizlendiğini, onu ortadan kaldırmanın acil bir yolu olmadığını öğrenirsek, bilişin sadece geleceğimizi değil, bugünümüzü de etkileyeceğinden korkuyor.
Bugün oyun değiştiren gelişmelerin zirvesindeyiz, eğer bilim adamları haklıysa, Alzheimer'ı yakında tedavi edebilir.
Kandaki biyobelirteçler, risk altındaki kişilerin tanımlanmasına izin verecek ve yeni tedaviler için denemelere katılma fırsatı verecektir.
Bu onlar için iyidir ve çocukları ve torunları için de iyidir.
Ancak bu denemeler semptomatik olmayan gönüllülerle ölçeklendirilemezse, bilim adamları tedavilerin bu hayati aşamasını geliştiremeyeceklerdir.
Yani benim gibi insanlara ihtiyaçları var.
Ne yapmalıyım?
Benim filmim de bundan ibaret.
Sally Magnusson: Alzheimer, A Cure and Me, 13 Ekim Pazar günü saat 21:00'de BBC İskoçya'da yayınlanacak.
Aynı zamanda iplayer'da da mevcut olacak.

Other Articles in Health

News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
Dartitis: Dart atmaya çalıştığınız durum - ama yapamıyorsunuz

Eski profesyonel dart şampiyonu Kevin Painter 40 yıldır neredeyse her gün ok atıyor. Kariyeri boyunca baskı altında büyüdü, en prestijli yarışmalarda oynadı ve 900.000 'dan fazla ödül parası aldı. Ama bu yılın başlarında, bir dart atmaya gitti ve fiziksel olarak elini bırakmazdı. "Sen şoktasın, ben...

Read more