Maeve Boothby-ONeill'ın son günleri dehşet vericiydi.
27 yaşındaki çocuk bütün gün yatağa kapatıldı, yemek çiğneyemedi ve artık oturamadı - myaljik ensefalomiyelit veya ME ile ciddi şekilde hastalandı ve sonuç olarak ciddi şekilde yetersiz beslendi.
Ölümü, bir adli tabipten, işler değişmedikçe diğer insanların da aynı şekilde ölebileceği konusunda uyarılara yol açtı.
Adli tabip, en ağır ME'ye sahip kişilerin bakımının mevcut olmadığını sonucuna vardı.
Maeve, ölümünden önceki aylarda üç ayrı olayda hastaneye yatırıldıktan sonra evinde öldü.
Bu trajedi, onun gibi gidecek hiçbir yerleri olmadığını hisseden insanların durumunu vurgulamıştır.
52 yaşındaki Nicole, altı yıldır kronik yorgunluk sendromu olarak da bilinen şiddetli ME'ye sahiptir.
Zamanının çoğunu pencerelerde ışık kapalı ve karartılmış perdelerle yatakta geçirir.
Günüm, gözlerimin yatağımda hiçbir şey yapmadan yatmasıyla sonuçlanıyor, diyor.
Işık gerçekten şiddetli baş ağrılarına neden olur ve beni kusturabilir, diye ekliyor.
Sesler onun da midesini bulandırıyor.
Nicoles 30 yaşındaki kızı annesine bakmak için işten vazgeçti - Nicole'ün kalbi kıran bir şey, kızı bunu kolayca yapsa da.
Nicole, ME Association Facebook sayfasında ME bakımıyla ilgili insanların deneyimlerini sorduktan sonra bizimle konuştu.
Charities, ME'nin İngiltere'de yaşadığı en az 240.000 kişi olduğunu, ancak kesin rakamların tutturulmasının zor olduğunu söylüyor.
Bu insanların yaklaşık dörtte biri, ME Research UK adlı hayır kurumuna göre şiddetli veya çok şiddetli ME'ye sahiptir.
Vücudun her bölümünü etkileyebilecek ve teşhis edilmesi zor olan karmaşık, uzun vadeli bir durumdur.
ME herkesi farklı şekilde etkiler ve nedenleri hala araştırılmaktadır.
Şiddetli ME'si olan insanlar sürekli acı çekebilir, dokunma ve ışığa aşırı duyarlılık gösterebilir, aşırı derecede zayıf hissedebilir ve bazen konuşmakta veya yutmakta zorlanabilirler.
Günlük yaşamda önemli bir bozulmaya neden olan birçok farklı semptom vardır.
Nicole için önemli bir endişe yemektir.
Son iki yılda 45 kilo (54 kilo) kaybetti.
Yemeye çalışırsam vücudum kapanır - daha önce yemek tükürmek zorunda kaldım çünkü çiğnemek için çok yorgunum, diye açıklıyor.
Nicoles GP onu bir beslenme uzmanına yönlendirdi, ancak neredeyse bir yıldır bekliyor.
Uzman ME bakımı için yanlış bölgede yaşadığı söylendi.
Maeves'in ölümüyle ilgili soruşturma sırasında, adli tabip Deborah Archer, İngiltere'de ME'si ağır olan hastalar için uzman bir hastane veya bakımevi, yatak, koğuş veya başka bir sağlık hizmetinin bulunmadığı konusunda net olduğunu söyledi.
Yardım kuruluşu ME Derneği'nden Dr. Charles Shepherd, "Ağır ME'si olan kişilerin yüzde doksan dokuzu evde akrabaları tarafından bakılıyor - yatağa bağlı, sınırlı iletişim ve yetersiz beslenme riski altında," diyor.
"GP'ler gerçekten ne yapacaklarını bilmek için mücadele ediyor." Hastaneler sadece bunun için kurulmadı, Action for ME'nin genel müdürü Sonya Chowdhury diyor.
Hastaneye gitmek, vücuda büyük bir hakaret veya travmadır ve neye ihtiyaç duyulduğu konusunda bir anlayış eksikliği vardır.
ME Derneği, Ulusal Bakım ve Sağlık Mükemmelliği Enstitüsü'nün (NICE) rehberliğinde belirlenen NHS'nin ne kadarının önerilen bakımı sağladığını görmek için bir denetim çağrısında bulunuyor.
Kılavuzları, ME'li yetişkinlerin bir bakım ve destek planının geliştirilebilmesi için uzman bir ekibe yönlendirilmesi gerektiğini söylüyor.
Konuştuğumuz insanlar bunun her zaman olmadığını söylediler.
Llandaff'lı Barones Finlay, ME bakımıyla ilgili yönergeleri derleyen komitenin başkan yardımcısıydı, ancak bizimle kişisel bir kapasitede konuştu.
İnsanlar için biraz destek olduğunu ama çok yamalı olduğunu söyledi.
Ve zorluk, GP'lerin nelerin mevcut olduğunu bilmeyebilmeleridir - aynı zamanda işlerle doludurlar ve tüm koşullar hakkında bilgi sahibi olmaları gerekir.
Yerel bir nüfusun tüm sağlık ihtiyaçlarını karşılamak için bir meydan okuma olduğunu söyledi.
Bazı insanlar seyahat etmeyi zor buluyor, bu da merkezi bir yerde uzman bir merkeze sahip olmayı zorlaştırıyor.
Barones Finlay, ME hastası olan kişilerin sakin, huzurlu yerler olmadıkları için hastane koğuşlarında vakit geçirmelerinin zor olduğunu kabul etti.
Karmaşık - zaten dizlerinin üzerinde olan klinisyenleriniz var.
Ve NHS malikanesi kötü durumda.
Elinden gelenin en iyisini yapmalısın.
ME'li birçok kişi, NHS'nin altında bulunduğu gerginliğin farkındadır - anlaşılması daha az kolay olan şey, karşılaştıkları bazı sağlık personelinin tutumlarıdır.
42 yaşındaki Khalil Khabiri, ME'sinin "son iki yılda gerçekten kötüleştiğini", mülk yenileme işinden vazgeçmek zorunda kaldığı ölçüde söylüyor.
“Vücudum hiçbir şey yapmama izin vermedi ve müşterileri hayal kırıklığına uğrattım” diyor.
İlk GP'sinin çok destekleyici olduğunu ve ona bir teşhis koyduğunu söylüyor, ancak başka bir GP ona "hepsi kafasında" olduğunu söyledi.
Ayrıca konuşma terapileri ve depresyon hakkında bilgi verildi.
Khalil, "Bunun depresif bir hastalık olduğunu kabul ediyorum, ancak depresyon değil" diyor.
İsmini vermek istemeyen ME hastası bir başka kişi, birkaç yıl önce hastaneye gittiğinde küçümseyerek karşı karşıya olduğunu söyledi.
Doktorun ona yapabilecekleri hiçbir şey olmadığını ve zamanlarını boşa harcamayı bırakması gerektiğini söylediğini söylüyor.
Şu anda ME hakkında çok fazla şey bilmediklerini kabul eden destekleyici bir GP'si var, ancak en azından durumuna inanıyor, diyor.
Birçok insanın geçmişte sıkışıp kaldığını, durumun tamamen psikolojik olduğuna inandığını söylüyor.
Bu tamamen tembel olan bir stigma ve sadece ihtiyacımız olan yardımı almamızı engelleyen sağlıklı yaşama geri dönmemiz gerekiyor.
Charities, doktorların zihinlerinin ME'nin gerçek bir tıbbi durum olduğunu kabul etmek için yavaş yavaş değiştirildiğini, ancak hala gidilecek uzun bir yol olduğunu söylüyor.
Sonya Chowdhury, Action for ME'den tıbbi eğitimin eksik olduğunu, Maeves davasında adli tabip tarafından yankılanan bir görüş olduğunu söylüyor.
Maeves'in ölümüyle ilgili soruşturma sırasında adli tabip, ME'deki doktorlar için son derece sınırlı bir eğitim ve nasıl tedavi edileceği açıkça ortaya çıktı.
Adli tıp raporu ayrıca ME'nin nedenleri ve yeni tedavilerin gelişimi ile ilgili araştırmalar için finansman eksikliğini de vurguladı.
ME için bir tedavi yoktur, ancak bazı tedaviler durumun bazı yönlerini yönetmeye yardımcı olabilir.
Beni teşhis edebilecek tek bir test bile yok.
Barones Finlay, daha fazla araştırmaya ihtiyaç olduğunu söylüyor.
Şu anda gerçekleşen bir çalışma, araştırmacıların durumun genetiğini araştırdığı Edinburgh Üniversitesi'ndeki Prof Chris Pontings ekibini içeriyor.
İngiltere'de ME'li yaklaşık 18.000 kişi analiz edilmek üzere DNA örnekleri verdi.
Prof Ponting, sonuçların bu kadar çok insan için neyin yanlış gittiğini bize söyleyebileceğini umuyoruz.
Bu, araştırmanın bir sonraki aşamada nereye gitmesi gerektiğinin sinyalini verecektir.
Örneğin, genetik, bağışıklık sisteminin dahil olduğunu öne sürüyorsa, başka hastalıklar üzerinde çalışan tüm bir immünolog ordusu gemiye getirilebilir.
Bu, bu acımasız ve yıkıcı hastalık için hızlı bir şekilde yeni ilaç tedavileri bulmaya çalışabilecekleri anlamına geliyor.
Ancak Prof Ponting, tek bir araştırma projesinin herkes için doğru tedaviyi bulamadığını kabul ediyor.
İngiltere'de ME'li kişilerin, diğer hastalıkları olan çoğu insanın tedavi edildiği şekilde tedavi edilmesi için araştırma ve klinik uygulamalar arasında büyük bir adım değişikliği gerektirecektir.
Unutulur, görmezden gelinir ve terk edilirler.
Maeves'in babası Sean ONeill daha önce Maeve'nin ölümünden bu yana geçen üç yılda şimdiye kadar çok az değişiklik olduğunu söylemişti.
Umarım adli tabip değişimi ilerletecek bir şey kıvılcımlar çıkarır, diye ekledi.
NHS İngiltere, ME'nin anlaşılmasını ve farkındalığını artırmak ve hastaların ve ailelerinin dinlenmesini sağlamak için sağlık hizmeti içinde ve toplum genelinde iyileştirmelere ihtiyaç duyulduğunu söylüyor.
Sağlık ve Sosyal Bakım Bakanlığı, etkilenen herkes için bakımı ve desteği iyileştirmeyi taahhüt ettiğini ve bu kış araştırma finansmanını artırmak ve tutumları ve ME'li insanların yaşamlarını iyileştirmek için bir plan yayınlamayı planladığını söylüyor.
Bir sözcü şunları söyledi: "En derin sempatilerimiz bu trajik olayda Maeve'nin ailesi ve arkadaşlarıyla birlikte.
Her hasta, durumunun en yüksek standartta anlaşılmasını ve tedavi edilmesini hak eder ve bu, çatlaklardan düşen bir hastanın kalp burkan bir örneğidir.
Maeve ve ailesi, onu defalarca yanlış anlayan ve görevden alan sağlık sisteminin yanında hastalığa karşı savaşmak zorunda kaldı.
Yardım lazım mı?
Bu hikayeden etkilendiyseniz, BBC Action Line web sayfasında destek ve tavsiye vermeye hazır kuruluşların bir listesi bulunmaktadır.