Gelişmiş meme kanseri olan binden fazla hasta, onları daha uzun süre hayatta tutabilecek bir ilaçtan mahrum bırakılıyor.
Zaten Avrupa'da 19 ülkede -İskoçya'da dahil - mevcuttur, ancak İngiltere'nin geri kalanında mevcut değildir.
Jeannie Ambrose sıcak ve komik.
Ama yüzeyin altında, öfkeleniyor.
Mayıs 2019'da, omurgasına, pelvisine, köprücük kemiğine ve kaburgalarına yayılmış olan meme kanseri teşhisi kondu.
Üç ila beş yıl ömrü kaldığı söylendi.
Bu beş buçuk yıl önceydi - şimdi kanser karaciğerine yayıldı.
Ben öleceğim," diyor 53 yaşındaki çocuk.
"İyi bitmeyecek ve güzel bitmeyecek.
Ancak her ikisi de 20'li yaşlarının başında olan çocukları evi terk edene kadar hayatta kalmayı umuyor.
Jeannie, İngiltere, Galler ve Kuzey İrlanda'daki NHS'ye finansman sağlamak için onaylanmadığı için hayatlarını uzatabilecek bir tedaviye erişemeyen yaklaşık 1000 kişiden biridir.
Enhertu adı verilen ilaç, belirli bir tip tedavi edilemeyen meme kanseri olan hastalara ortalama 6 ay daha yaşayabilmelerini sağlayabilir.
Sağlık değerlendirme kuruluşu NICE, şu ana kadar dünya çapında bu durum için ilaca hayır diyen tek kuruluştur.
NHS'nin finanse etmesi için çok pahalı olduğunu söylüyor.
Bu karar İngiltere'de de geçerlidir - ancak Galler ve Kuzey İrlanda da bu rehberliği takip edecektir.
Uyuşturucu şirketleri ve yardım kuruluşları NICEs kararını eleştirdi.
Hayır kurumu Breast Cancer Now'ın CEO'su Claire Rowney, hastaların şu anda NICE ve ilaç şirketleri arasında bir stand-off'a yakalanmasının son derece adaletsiz olduğunu söylüyor.
Jeannie bu düşünceleri tekrarlıyor.
"Hayatta kalmak istiyorum, yaşamaya devam etmek istiyorum" diyor.
NICE'ın hayatımın uzatılacak kadar önemli olmadığını düşünmesi beni gerçekten sinirlendiriyor ve üzüyor.
Enhertu'nun ona ailesi ile fazladan zaman vereceğini ve muhtemelen yeni bir tedavi gelene kadar onu hayatta tutacağını söylüyor.
HER2 düşük metastatik meme kanseri için ilk lisanslı tedavi olan Enhertu, 2022 yazında bir kanser konferansında başlatıldığında, sağlık uzmanları ayakta alkışladı.
Bu, insanlara kanserleri daha da kötüleşmeden önce daha fazla zaman verir.
Bunu yapan ilaç şirketleri AstraZeneca ve Daiichi Sankyo, bazı hastaların üç yıl sonra hala hayatta olduğunu söylüyor.
Ne kadar etkili olduğu konusunda bir anlaşmazlık yoktur - sıra NHS'nin bunun için ödeme yapıp yapmamasıyla ilgilidir.
Temmuz ayında, NICE, vergi mükellefleri için iyi bir değer olmayacağını söyleyerek ve AstraZeneca ve Daiichi Sankyo'yu daha iyi bir fiyat sunmaya çağırdı.
Sağlık Bakanı Wes Streeting de maliyetine dikkat çekiyor.
“Enhertu üreticilerinin, NHS ve NHS İngiltere'nin en iyi çabalarına rağmen, bu yaşamı uzatan ilacı NHS'ye adil ve makul bir fiyata satmak istemedikleri için inanılmaz derecede hayal kırıklığına uğradım.
Bununla birlikte, AstraZenecas'ın Avrupa ve Kanada onkoloji başkanı Dr. Greg Rossi, şirketin adil bir fiyat talep ettiğine inanıyor.
Avrupa'daki 19 ülkeyle ve ABD, Avustralya ve Kanada da dahil olmak üzere dünya çapında 10 ülkeyle anlaşmaya işaret ediyor.
Dr Rossi, NICE'ın kararının "kesinlikle tek bir aykırılık" olduğunu söylüyor.
Konuştuğumuz diğer her pazar ya bir anlaşma yaptı ya da şu anda tartışmalar içindeydi.
İlaç fiyat müzakereleri gizlidir, bu nedenle ilaç bütçesi üzerindeki etkinin "nispeten uygun" olacağını söylemenin ötesinde rakamlara çekilmeyecektir.
Dr Rossi, NICE'ın 2022'de ağır hastalıkları nasıl değerlendirdiğini değiştirdiğini, bir şiddet değiştirici olarak bilinen yeni bir sistemi tanıttığını, çünkü önceki yöntem altındaki kararların orantısız bir şekilde kanseri tercih ettiğini hissettiğini söyledi.
Bu hasta grubu için Enhertu, terazileri lehine çevirmek için yeterli olmayan bir "orta" şiddet derecesi aldı.
Dr. Rossi, eski sistemde hastaların ilacı NHS'den alacağı konusunda kararlı.
Bir sorunu tespit ediyor: yeni yaklaşımın fırsat maliyeti nötr olması gerekiyordu - başka bir deyişle, ekstra NHS harcaması olmayan daha geniş bir hastalık yelpazesi de dahil olmak üzere.
Şiddet değiştiricinin gelecekteki kanser ilaçlarını başlatmayı zorlaştırabileceğinden endişe duyuyor.
Bunu düzeltmenin tek yolunun Sağlık ve Sosyal Bakım Bakanlığı'nın daha fazla esneklik sağlaması olduğunu söylüyor.
Tedavi edilemeyen kan kanseri miyelomu için başka bir kanser ilacı da reddedilmiştir.
Myeloma UK adlı hayır kurumundan Shelagh McKinlay, tedavilerin onaylanması için barın "imkansız derecede yüksek" yetiştirildiğini söylüyor.
"Sadece burada olmamalıyız," diyor.
“Sistemde bir değişiklik nedeniyle sevdikleriyle daha fazla zaman geçirebilecek şeyin reddedilmesi, tedavi olmadan 24 aydan daha az yaşayabilecek biri için son derece adaletsizdir.” Ancak NICE'ın ilaç değerlendirme direktörü Helen Knight, ciddiyet değiştiricinin işe yaradığını savunuyor.
O, kistik fibroz ve hepatit B gibi durumlar için tedavilerin NHS fonu aldığı anlamına geldiğini söylüyor.
Enhertu kararının hastalar ve aileleri için "inanılmaz derecede yıkıcı" olduğunu kabul ediyor.
Ama bunun doğru bir karar olduğundan emin.
Şöyle diyor: “NICE NHS'ye bir bütün olarak bakmalı ve sonlu bir bütçeye sahip olduğunu anlamalıdır.
Bir tedaviye evet dediğimizde daha fazla para kazanmıyor.
Bu yüzden tedavileri önerirsek, diğer hastalar etkilenir." Jeannie, hepsi onunla aynı konumda olan yaklaşık 20 kadından oluşan bir grupla bizi temasa geçirdi.
30'lu yaşların başlarından 50'li yaşların ortalarına kadar değişirler ve hepsi HER2 düşük meme kanserine sahiptir.
Hepsi yavaş yavaş kaybolmadıklarını, ancak dolu ve yoğun bir hayat yaşadıklarını vurgulamaya çok istekliler.
Hayatlarının anlık görüntülerini gönderdiler, çocuklarıyla dans ettiklerini ya da geceleri arkadaşlarıyla çıktıklarını gösterdiler.
Bazıları sörfçüdür ve birkaç soğuk su yüzücüsü ve bir gökyüzü dalgıçı vardır.
Enhertu'yu elde etmek için sınırlı seçenekleri vardır - bazıları özel sağlık sigortası yoluyla erişebilir.
Aksi takdirde doğrudan ödeme yapabilirler.
Weve, her üç haftada bir 7,500 ila 13,000 arasında değişen alıntılar duymuştur.
Bazıları BBC'ye İskoçya'ya taşınma fikrini düşündüklerini ve NHS'den alabileceklerini söyledi.
Jeannie bunun ailesi için bir seçenek olmadığını söylüyor.
İskoçya'ya taşınmayı ya da evlerimizi satmayı düşünmemeliyiz" dedi.
Haksızlık gibi geliyor.
Ayrıldığım zamana konsantre olup ailem ve arkadaşlarımla vakit geçirmeliyim.
Savaşmak için bıraktığım zamanı kullanarak kampanya yapmamalıyım.
Sadece duyulmamış hissediyorum.