Annemi, babamı ve kız kardeşimi kan skandalında HIV'den kaybettim.

05/11/2024 12:32

Sam Rushby'nin ailesi hakkında hatırlayabildiği tek şey hastane koridorlarının ve bekleme odalarının kısa süreli anılarıdır.
1994 yılında, henüz iki yaşındayken, annesini Aids'e kaybetti.
Babası bir yıl sonra Liverpool Royal Revir'de bu hastalıkla öldü.
Kız kardeşine de yeni ve tedavi edilemez bir virüs olan HIV bulaşmıştı ve ölmüştü.
BBC Panorama'ya ilk röportajında "Ailem kelimenin tam anlamıyla parçalandı ve benden koparıldı" diyor.
Sam'in babası Gary, enfekte kan skandalının bir parçası olarak HIV ile enfekte olan 1.200'den fazla kişiden biriydi, çoğu 1970'lerin sonunda ve 1980'lerde ABD kan plazmasından yapılan bir ilaç verildikten sonra.
NHS tarihinin en kötü tedavi felaketi olarak adlandırılan şey hakkında uzun süredir devam eden bir kamuoyu araştırması, bulgularını bildirmeye hazırlanıyor.
İncelediği önemli alanlardan biri, yetkililerin o sırada harekete geçmek için çok yavaş olup olmadığıdır.
Şimdi, BBC Panorama, Washington'daki İngiliz Büyükelçiliği'nin 1980'lerin başında İngiltere hükümetini kirlenmiş kandan gelen yardımların riski konusunda uyardığına dair kanıtlar gördü.
Bir elçilik yetkilisi, ABD Aids görev gücünün bir üyesiyle görüştükten sonra Sağlık Bakanlığı'ndaki kıdemli bir kişiye beş sayfalık bir not yazdı.
Birkaç kişiden biri olan uyarı, Sam doğmadan on yıl önce geldi.
Enfekte Kan: Cevap Zamanı Jim Reed, HIV ile enfekte olmuş kanama bozuklukları olan bazı çocukların aileleriyle, adalet kampanyalarını ve soruşturmadan ne beklediklerini tartışmak için bir araya geliyor.
BBC One'da 13 Mayıs'ta 20:00 BST'de veya BBC iPlayer'da (UK Only) izle Sam, şimdi 32 yaşında, gerçeği öğrenmeye başlayana kadar değildi.
Babası Gary, kanın pıhtılaşma yeteneğine zarar veren genetik bir durum olan hemofili ile doğdu.
Neredeyse her zaman erkekleri etkiler, ancak kadınlar hemofili genini taşırlar ve geçirebilirler.
1970'lerin sonunda Gary, hayatını radikal bir şekilde iyileştirmek için yeni bir tedaviye başladı.
Faktör VIII, harika bir ilaç olarak pazarlandı.
Hastalar basitçe buzdolabından bir şişe beyaz toz alıp damıtılmış suyla karıştırıp kendilerine enjekte edebilirler.
Kanama duracak ve ilk kez hemofilikler daha normal bir yaşam sürdürebileceklerdi.
Ancak bu hastalar daha sonra yeni tedavinin tüm partilerinin HIV ve hepatit C ile kirlendiğini öğreneceklerdi.
1980'lerde HIV ile enfekte olanların yaklaşık üçte ikisi AIDS geliştirdi ve modern antiretroviral ilaçlar bulunmadan önce öldü.
Sam, sonunda dedesi ve büyükbabası tarafından söylendiğinde ailesine ne olduğu hakkındaki gerçeği kavramak için mücadele etti.
"İnanmadım, inanamadım," diyor.
"Sadece üstesinden gelemiyorum, neden olmak zorundaydı?" 1980'lerin başında, Birleşik Krallık, binlerce bireysel bağışçının kan plazmasını bir araya getirerek - veya karıştırarak - yapılan Faktör VIII'e olan talebe ayak uyduramadı.
Bunun yerine tedavi ABD'den sevk edildi.
Birleşik Krallık'ta kan bağışları her zaman gönüllü olmuştur, ancak ABD'de ilaç şirketlerinin plazma için nakit ödeme yapmasına izin verildi.
Tutuklulardan uyuşturucu kullanıcılarına kadar yüksek risk grupları, kan vermek ve potansiyel olarak tıbbi tarihleri hakkında yalan söylemek için açık bir finansal teşvike sahipti.
Kampanyacılar tarafından ortaya çıkarılan ve daha geniş kirlenmiş kan skandalına yönelik devam eden kamuoyu soruşturması tarafından görülen kanıtlar, Aids'in riski tanınmaya başladıkça, Birleşik Krallık hükümetine bir dizi açık uyarı gönderildiğini göstermektedir.
Mayıs 1983'te, Birleşik Krallık'ın Communicable Disease Surveillance Centre direktörü Dr Spence Galbraith, Sağlık Bakanlığı'nın kıdemli başhekimi olan Dr Ian Field'a yazdığı mektupta, AIDS riski "açıklana" kadar tüm ABD kan ürünlerinin kullanımdan çekilmesini istedi.
Panorama'nın şu anda gördüğü Washington'daki İngiliz büyükelçiliğinden gelen mektup, sadece bir ay sonra 28 Haziran 1983'te Dr. Field'a gönderildi.
İçinde bir elçilik yetkilisi, ABD Hastalık Kontrol Merkezleri'nin Aids görev gücünden bir temsilciyle bir toplantıyı anlatıyor.
HIV'in kandaki bulaşması tartışıldı, diye yazıyor.
Haemofiliyaklar, bazı ücretli Amerikan kan bağışçılarının "ikiyüzlü alışkanlıklarından" ve bu bağışların binlercesinin Faktör VIII yapmak için karıştırılmasından "en fazla risk altında" idi.
Yüzlerce kurtulanı ve ailelerini temsil eden Tainted Blood grubu, mektubun tehlikeler hakkında "şaşırtıcı bir farkındalık ve ayrıntı seviyesi" gösterdiğini söylüyor.
Ancak bu ve benzeri uyarılar yapılmamıştır.
NHS hastalarına en az 1985 yılına kadar ABD'den ithal edilen tedavi edilmemiş Faktör VIII verilmeye devam edildi.
1980'lerde kararlara katılanların çoğu, Dr Ian Field da dahil olmak üzere artık hayatta değil.
1983'te HIV ve AIDS hakkında bilgi hala ortaya çıkıyordu.
O sırada bir Sağlık Bakanlığı yetkilisi, American Factor VIII'in çekilmesi çağrısını erken olarak nitelendirdi ve hemofiliklerin tedavilerinin önemli bir kaynağını ortadan kaldırma risklerini dikkate almadığını söyledi.
Sam, babasının yıllardır HIV virüsü kaptığını bilmediğini söylüyor.
Gary farkında olmadan virüsü karısı Lesley'e geçirdi.
Daha sonra HIV+ olarak doğan ve sadece dört aylıkken ölen Abbey adında bir kız çocuğu dünyaya getirdi.
Lesley tekrar hamile kaldı ve 1992'de Sam geldi, bu sefer HIV testi negatif çıktı.
Ancak sadece iki yıl sonra Lesley, AIDS ile ilgili bir hastalıktan öldü ve sadece bir yıl sonra kocası tarafından takip edildi.
Sam, "Üzücü olan şu ki, onlarla ilgili gerçek anlamda hiçbir anım yok, sadece bir avuç resim" diyor.
"Büyümenin nasıl bir şey olacağını merak eden sürekli bir üzüntü hissi." Sam, başlangıçta annesi ve babasının kanser ve felçten öldüğünü söyleyen büyükannesi ve büyükbabası tarafından yetiştirildi.
Sadece ilk gençlik yıllarında gerçekte ne olduğunu öğrenmeye başladı, Aids'i çevreleyen damgalanma, ayrıntıları gizli tuttuğu anlamına gelse de, "gençler acımasız olabilir" diyor.
"Her zaman kaygı ve depresyondan muzdarip oldum.
Eğer anneni ve babanı bu kadar küçük yaşta kaybedersen, bu seni endişelendirir," diyor.
"Ama sonra, daha sonraki hayatta, neden ve bu acının biriktiğini öğrendim." Sam, ebeveynleri skandala kaptırmış yüzlerce çocuktan biridir.
Bugüne kadar hiç kimse devletten tazminat almadı.
Toplamda, 30.000'den fazla NHS hastası, 1970 ve 1991 yılları arasında HIV ve hepatit C ile, Faktör VIII ve IX gibi kontamine kan ürünleri veya ameliyat, tedavi veya doğumdan sonra kan transfüzyonu yoluyla enfekte edildi.
Diğer ülkelerde - Fransa'dan Japonya'ya - tıbbi felaketle ilgili soruşturmalar yıllar önce tamamlandı.
Bazı durumlarda doktorlar, politikacılar ve diğer yetkililer hakkında suç duyurusunda bulunuldu.
İngiltere'de kampanyacılar, skandalın hiçbir zaman aynı düzeyde ilgi görmediğini söylüyor.
2009 yılında, tamamen bağışlarla finanse edilen özel bir soruşturma, gerçek güçlerden yoksunken, 2015 yılında ayrı bir İskoç soruşturması, mağdurlar ve aileleri tarafından "beyaz yıkama" olarak damgalandı.
Siyasi baskının ardından 2017 yılında dönemin Başbakanı Theresa May, İngiltere çapında bir kamu soruşturması emri verdi.
Eski yüksek mahkeme hakimi Sir Brian Langstaff'ın liderliğinde, tanıkları yemin altında kanıt vermeye ve belgelerin serbest bırakılmasını emretmeye zorlama yetkisine sahipti.
Bir dizi gecikmeden sonra, son raporunun 20 Mayıs'ta yapılması bekleniyor.
Araştırmada, HIV ile enfekte olmuş kanama bozukluğu olan 1.250 hastanın 380'inin o sırada çocuk olduğu tespit edildi.
Birçok aile, o zamanlar tedavi edilemeyen bir hastalığın damgalanmasıyla da uğraşmak zorunda kaldı.
Sarah-Jane'in küçük kardeşi Colt'a HIV bulaştı ve 1992'de 10 yaşında öldü.
Plymouth'tan gelen ailenin, yerel bölgedeki insanlardan istismardan kaçmak için üç kez eve taşınmak zorunda kaldığını söylüyor.
"Biz dışlandık, konuşulduk.
Colt'un hiç arkadaşı yoktu çünkü kimse onunla oynamak istemiyordu." dedi.
"Arkadaşlar ve komşular uzaklaştı, korktu ve suçlandı." Eylül 1985'te Hampshire'daki bir ilkokul, genç bir hemofilinin ebeveynleri öğretmenlere HIV+ testi yaptığını söylediğinde ulusal haber başlıkları yaptı.
Diğer aileler çocuklarını sınıftan çıkardılar ve Aids uzmanları riskleri doğru bir şekilde açıklamak için gönderilene kadar geri dönmelerine izin vermediler.
Medya fırtınasının merkezindeki çocuk sadece dokuz yaşındaydı ve o sırada isimsizdi.
Ancak şimdi 48 yaşındaki Peter Adlam olarak adlandırılabilir.
BBC Panorama'ya verdiği ilk röportajda, "Sadece hatırlıyorum, okul kapıları dışındaki kameralar tarafından yakalanmak istemedim," diyor.
"Diğer çocuklarla olabildiğince uyum sağlamaya çalışırdım.
Çocukken yok edilemez olduğunu ve sonsuza dek yaşayacağını düşünmelisin ve bunu yapmayacağımın farkına varıyordum." Peter, 1996'da üç bölüm pnömoni de dahil olmak üzere HIV ile bağlantılı ciddi sağlık sorunları geliştirmeye devam etti.
Bir noktada, ebeveynlerine sadece haftalar yaşayabileceği söylendi.
Yeni HIV ilaçları hayatını kurtarmak için zamanında geldi, ancak bugüne kadar birçok sağlık sorunuyla uğraşmak zorunda kaldı.
"O ana kadar 2000 yılını göreceğimi düşünmemiştim.
Bu yüzden çok kasvetliydi ve çok fazla umut yoktu," diyor.
"Yaşımdaki diğer insanların hayatlarını yaşadıklarını gördüm ve yapamadım.
Kariyerim olmadı, seyahat etmedim.
Eğer enfekte olmasaydım hayatımın nasıl olacağını hayal bile edemiyorum." Ağustos 2022'de hükümet, skandaldan veya yaslı ortaklarından yaklaşık 4000 kişiye 100.000 'luk ilk geçici tazminat ödemelerini yapmayı kabul etti.
Bakanlar, bunu Sam Rushby de dahil olmak üzere enfekte olanların ebeveynlerine ve çocuklarına genişletmeyi ve ayrıca nihai bir tazminat planı kurmayı planladıklarını belirttiler.
Ancak ödemeleri yapmak için henüz kesin bir zaman çizelgesi konmamıştır, toplam maliyetin milyarlarca pounda çıkması muhtemeldir.
Hükümet, Panorama'ya yaptığı açıklamada, "Bu, asla olmaması gereken korkunç bir trajediydi.
Adaletin hızlı ve hızlı bir şekilde yapılması gerektiği açıktır.
"Bu, Enfekte Kan Tazminat Şeması sunmak için yeni bir organ kurmayı içerir, kurbanları belirledikten ve iddiaları değerlendirdikten sonra tazminat vermek için gereken tüm finansmana sahip olacaktır.
"Bu korkunç skandalı ele alırken topluluğu dikkatle dinlemeye devam edeceğiz." Jim'i X'te takip edebilirsiniz.
Bu hikayede ortaya çıkan sorunlardan etkilendiniz mi?
Deneyimlerinizi e-postayla paylaşarak paylaşın yoursay@bbc.co.uk.
Bir BBC gazetecisiyle konuşmak istiyorsanız lütfen bir iletişim numarası ekleyin.
Ayrıca aşağıdaki şekillerde de iletişime geçebilirsiniz: Hizmet Şartlarını kabul ediyorum Bazı durumlarda yorumlarınızın ve sorularınızın bir seçimi yayınlanır, aksini belirtmediğiniz sürece adınızı ve konumunuzu verdiğiniz gibi görüntüler.
İletişim bilgileriniz asla yayınlanmayacaktır.
Hiçbir zaman kendinizi veya başkalarını tehlikeye atmamalı, gereksiz riskler almamalı veya herhangi bir yasayı ihlal etmemelisiniz.
BBC, bu katkılardan editoryal gereksinimlere göre seçme ve çevrimiçi şart ve koşullara ve BBC editoryal kılavuzlarına tabi olma hakkını saklı tutar.
BBC'nin kişisel verilerinizi nasıl ele aldığı hakkında daha fazla bilgi için, buraya bakın.
Bu sayfayı okuyorsanız ve formu göremiyorsanız, sorunuzu veya yorumunuzu göndermek için BBC web sitesinin mobil sürümünü ziyaret etmeniz gerekecektir veya bize HaveYourSay@bbc.co.uk adresinden e-posta gönderebilirsiniz.
Lütfen adınızı, yaşınızı ve konumunuzu herhangi bir gönderimle birlikte ekleyin.

Other Articles in Health

News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
Dartitis: Dart atmaya çalıştığınız durum - ama yapamıyorsunuz

Eski profesyonel dart şampiyonu Kevin Painter 40 yıldır neredeyse her gün ok atıyor. Kariyeri boyunca baskı altında büyüdü, en prestijli yarışmalarda oynadı ve 900.000 'dan fazla ödül parası aldı. Ama bu yılın başlarında, bir dart atmaya gitti ve fiziksel olarak elini bırakmazdı. "Sen şoktasın, ben...

Read more