Klinik çalışmalarda 'ginea domuzu' olarak kullanılan çocuklar

22/09/2024 17:08

1970'lerde ve 80'lerde çocuklara bulaşmış kan ürünlerini kullanan tıbbi denemelerin gerçek ölçeği BBC News tarafından görülen belgelerle ortaya çıktı.
Doktorlar araştırma hedeflerini hastaların ihtiyaçlarının önüne koydukları için Birleşik Krallık'taki çocukları içeren güvenli olmayan klinik testlerin gizli bir dünyasını ortaya koyuyorlar.
15 yıldan fazla bir süre devam ettiler, yüzlerce insanı dahil ettiler ve çoğu hepatit C ve HIV ile enfekte oldular.
Hayatta kalan bir hasta BBC'ye kobay gibi muamele gördüğünü söyledi.
Denemeler, kan pıhtılaşma bozukluğu olan çocukları içeriyordu, aileler genellikle katılmalarına izin vermemişti.
Okula kayıt olan çocukların büyük çoğunluğu öldü.
Belgeler ayrıca, ülkenin dört bir yanındaki hemofili merkezlerindeki doktorların, yaygın olarak kirlenmiş olmaları muhtemel olarak bilinmesine rağmen, kan ürünlerini kullandıklarını göstermektedir.
1970'lerde ve 80'lerde İngiltere'de kan ürünleri kıtlığı, ABD'den ithal edildikleri anlamına geliyordu.
Mahkumlar ve uyuşturucu bağımlıları gibi yüksek riskli bağışçılar, karaciğere saldıran ve siroz ve kansere neden olan hepatit C de dahil olmak üzere potansiyel olarak ölümcül virüslerle enfekte olan tedavilerin plazmasını sağladı.
Faktör VIII olarak bilinen bir kan ürününün kanamayı durdurmak için son derece etkili olduğu, ancak yaygın olarak virüslerle kontamine olduğu da bilinmektedir.
Skandalla ilgili halka açık bir soruşturma yürütülüyor.
Nihai raporun Mayıs ayında çıkması bekleniyor.
Luke OShea-Phillips, 42, hafif hemofiliye sahiptir - çoğundan daha kolay morardığı ve kanaması olduğu anlamına gelen bir kan pıhtılaşma bozukluğu.
Londra'nın merkezindeki Middlesex Hastanesi'nde tedavi edilirken potansiyel olarak ölümcül viral enfeksiyon hepatit C'yi yakaladı ve 1985'te üç yaşında, ağzına küçük bir kesik nedeniyle uygulandı.
BBC tarafından görülen belgeler, doktorunun enfekte olmuş olabileceğini bildiği kan ürününü kasıtlı olarak verildiğini ve böylece klinik bir deneye kaydedilebileceğini gösteriyor.
Doktor, hastaların ısıyla tedavi edilen Faktör VIII'in yeni bir versiyonundan hastalıkları yakalama olasılığını öğrenmek istedi.
Daha önce hiç durumu için tedavi edilmemiş olmasına rağmen, Luke'a ağzının kanamasını durdurmak için ısıyla tedavi edilen Faktör VIII verildi.
Lukes'un doktoru Samuel Machin'den hemofili konusunda başka bir uzmana gönderilen bir mektup, enfekte kan skandalı ile ilgili kamuoyu soruşturmasına delil olarak sunuldu.
Londons Royal Free Hastanesi'nde Peter Kernoff'a yazan Dr. Machin, Luke ve başka bir çocuğun tedavisini ayrıntılı bir şekilde anlattı ve sordu: Umarım ısıyla tedavi edilen denemeniz için uygun olurlar.
Aylar önce, Dr Kernoff klinik denemeler için uygun hastaları belirlemek için sahadaki diğer doktorlara çağrıda bulunmuştu.
Özellikle, tıp camiasında PUP olarak bilinen daha önce tedavi edilmemiş hastalar olmaları gerektiğini söyledi.
Ayrıca, Dr. Machin tarafından Lukes tıbbi kaydına yazılmış bir terim olan bakire hemofiliyas olarak da adlandırıldılar.
Luke BBC'ye verdiği demeçte, beni öldürebilecek klinik çalışmalarda kobaydım.
Bunu açıklamanın başka bir yolu yok - klinik çalışmalara kayıt olabilmem için tedavim değiştirildi.
İlaçtaki bu değişiklik bana ölümcül bir hastalık verdi - hepatit C - yine de anneme hiç söylenmedi.
Bilim dünyasına, bakire bir hemofiliyak olmak inanılmaz bir faydaydı, diye ekledi.
Bilimi anlamak için temiz bir petri çanağı olmak için, bunun bir parçasıydım.
Takip eden yıllarda, tıbbi deneme sonuçlarına varınca, Luke birçok kan testi yaptı.
Doktorlar onu izlediklerini ve o sırada annesi Shelagh OShea'nın minnettar olduğunu söyledi.
1987 yılında yayınlanan bulgularında, Dr. Kernoff ve Dr. Machin, ısıl işlemin hepatit C riskini azaltmada çok az veya hiç etkisi olmadığı sonucuna vardılar.
Hem Dr Kernoff hem de Dr Machin öldü.
Ölmeden önce, Dr. Machin, Luke'un Dr Kernoffs çalışmasına alındığını doğruladığında, kamuoyu soruşturmasına kanıt verdi.
Bunu Luke'un annelerinin haberi olmadan yaptığını inkar etti.
Dr. Machin, bu durumun annesiyle tartışılacağını, ancak 1980'lerdeki rıza standartlarının şimdikinden oldukça farklı olduğunu kabul etsem de, dedi.
Ancak, Bayan OShea soruşturmaya duruşma hakkında kesinlikle bilgilendirilmediğini söyledi.
Üç buçuk yaşında masum bir çocukla böyle bir eylemi düşünmezdim.
Çocuğumun bir duruşmanın parçası olmasına asla izin vermezdim - asla, diye ekledi.
Belgeler, doktorların Luke'un 1993 gibi erken bir tarihte hepatit C'ye yakalandığını bildiğini, ancak 1997 yılına kadar söylenmediğini ortaya koyuyor.
Bir tıbbi kayıt pozitif bir test sonucunu belirtir ve şöyle der: Hasta veya aile ile görüşmedik.
Luke, başarılı bir tedaviden sonra enfeksiyondan kurtuldu.
Bununla birlikte, klinik çalışmaların kanıtları daha geniş endişelere yol açmıştır.
Durham Üniversitesi Sağlık Hukuku Profesörü Profesör Emma Cave, bir hastaya her zaman mümkün olan en iyi tedaviyi verilmeli ve her zaman bilgilendirilmiş onay vermeliydiler - eğer bu iki faktör elde edilmediyse, o zaman bir deneme çok sorunlu olarak görülecektir.
1980'lerde Royal Free Hastanesi'nde hemofili doktoru olan Profesör Edward Tuddenham, bu korkuları doğruladı.
1980'lerdeki klinik deneyler sırasında etik standartların karşılandığını düşünüp düşünmediği sorulduğunda, basitçe şöyle cevap verdi: Hayır.
BBC'nin araştırması, Dr. Machin ve Dr. Kernoff'un benzer araştırma hırslarına sahip bir doktor topluluğu arasında olduğunu ortaya koydu.
Hampshire'daki Alton yakınlarındaki bir uzman okuluna büyük bir hemofilik erkek grubu katıldı.
Engelli çocuklar için okul, NHS hemofili ünitesine sahipti, bu nedenle kanamaları olan çocuklar hızlı bir şekilde tedavi edilebilir ve daha sonra derslere geri dönebilirdi.
Doktorları, Dr Anthony Aronstam - ki o zamandan beri de öldü - kapsamlı klinik denemeler için benzersiz erkek kohortunu kullandı.
Bir dizi deney, bir çocuğun normalde ihtiyaç duyduğundan üç ila dört kat daha fazla Faktör VIII kullanmanın, sahip olduğu kanama sayısını azaltmaya yardımcı olacağını düşündü.
Bu önleyici tedaviydi, profilaksi olarak biliniyordu ve enfekte Faktör VIII ürünleri ve takip kan testleri ile tekrarlanan enjeksiyonları içeriyordu.
Enfekte kan ürünlerinin yüksek konsantrasyonları, çocuklara - veya ebeveynleri - rıza göstermeden uygulandı.
1974-1987 yılları arasında Treloars Koleji'ne devam eden 122 öğrenciden 75'i şimdiye kadar HIV ve hepatit C enfeksiyonlarından öldü.
Ürünün hepatitle dolu olduğunu bilmelerine rağmen, ihtiyacımızdan çok daha fazlasına sahip olmamızı gerektiren bir deneme başlattılar, diyor Gary Webster, bilmeden kaydoldu.
1980-1989 yılları arasında Treloars'ta öğrenci olan Ade Goodyear şunları ekledi: Bize laboratuvar fareleri gibi davranıldı.
Okulda olduğumuz on yıl boyunca hepimizin üzerinde kayıtlı olduğu çok sayıda çalışma vardı.
Tartışmalı olarak, başka bir deneme plasebo tedavilerini içeriyordu.
Bu, kanamaları önlemek için Faktör VIII verildiğini düşünen bazı çocuklara aslında bir salin çözeltisi verildiği anlamına geliyordu.
Gary, size bir tedavi verildiğini düşündüğünüzde, bu davranışınızı değiştirir, dedi.
Daha çok koşarsan, futbolda daha sert oynarsın.
Bir hemofilik için, bir yumruktan sonra kısa bir pencere için biraz yenilmez hissedersiniz.
Ancak bir plasebo ile sadece davranışınızı değiştirerek hayatınızı riske atıyorsunuz.
BBC'ye, enjeksiyonları kaçırırsa okulda cezalandırıldığını söyledi.
Bu, onların denemelerinin kusurlu olacağı anlamına gelirdi ve biz çocuklar, çizgiyi aşmak için yapıldık.
Az önce yayınlanan belgeler, 1973'te hükümetin Treloars'taki duruşmaları bildiğini ve bazı masrafları karşıladığını gösteriyor.
Dr Kernoffs araştırma yoluyla klinik ilerleme arayışı titizdi, denemeler için uygun konular için avı olduğu gibi - PUP'ler ve bakire hemofilikler - bu da genç ve genç olmayı içerenlere yol açtı.
Dört aylık bir bebek bir davaya karıştı.
Çalışmaları arasında, başka bir kan plazma ürününün bulaşıcılığını - Kriyoprecipitate (Cryo) - Faktör VIII konsantreleri ile karşılaştıran bir çalışma vardı.
Cryo, hafif kan pıhtılaşma koşullarını tedavi etmek için kullanılmıştır.
Faktör VIII proteinini içeriyordu, ancak daha düşük konsantrasyonlarda ve daha az donörden ve bu nedenle daha az riskli olduğu düşünülüyordu.
Dr. Kernoffs'un uygun konuları araması onu Mark Stewart'a, erkek kardeşine ve von Willebrands hastalığının çok hafif vakalarına sahip olan babasına götürdü - başka bir kan pıhtılaşma bozukluğu türü.
Her zamanki tedavileri cryo idi.
Dr. Kernoff testinin bir parçası olarak tüm Faktör VIII konsantrelerini verdi.
Konsantre olana kadar ayda bir kez küçük bir burun kanaması geçirirdin ve yukarı çıkıp kriyo içerdin ve hepsi bu kadardı.
Üçü de hepatit C'ye yakalandı.
Marks kardeşi ve babası, enfeksiyon organa saldırdıktan sonra karaciğer kanserinden öldü.
İkisi de tedavi için çok geç olana kadar hastalığa yakalandıkları söylenmedi.
"Kızgınlık bir eksikliktir," dedi Mark.
Baban ön vagonda, kardeşin ikinci vagonda ve sen üçüncü vagondasın - yani ne olacağını biliyorsun.
O raydan çıkmayacak.
Hep C böyle çalışır.
Seni ele geçirecek.
Treloars'tan yapılan açıklamada: Eski öğrencilerimize bekledikleri cevapları vermeyi umduğumuz enfekte kan soruşturmasının yayınlanmasını bekliyoruz.
Daha geniş enfekte kan skandalına ilişkin soruşturma 20 Mayıs'ta sona erecek.

Other Articles in Health

News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
No Title Available

Content not available

Read more
News Image
Dartitis: Dart atmaya çalıştığınız durum - ama yapamıyorsunuz

Eski profesyonel dart şampiyonu Kevin Painter 40 yıldır neredeyse her gün ok atıyor. Kariyeri boyunca baskı altında büyüdü, en prestijli yarışmalarda oynadı ve 900.000 'dan fazla ödül parası aldı. Ama bu yılın başlarında, bir dart atmaya gitti ve fiziksel olarak elini bırakmazdı. "Sen şoktasın, ben...

Read more