Ein Gerichtsmediziner hat den Mangel an spezialisierter Versorgung für Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis (ME) nach dem Tod einer 27-jährigen Frau hervorgehoben.
Deborah Archer hat sich nach dem Tod von Maeve Boothby-O-Neill ausgesprochen, der ein Jahrzehnt mit ME gelitten hatte, bevor sie im Oktober 2021 in Exeter zu Hause an schwerer Unterernährung starb.
Der Gerichtsmediziner sagte, es gäbe keine aktuelle Finanzierung für die Forschung und Behandlung für das chronische Müdigkeitssyndrom und es gab extrem eingeschränkte Ausbildung für Ärzte, die Patienten behandeln.
Frau Archer, stellvertretende Gerichtsmedizinerin für Devon, Plymouth und Torbay, schrieb einen Bericht über die Verhinderung künftiger Todesfälle, in dem ihre Bedenken festgehalten wurden.
Der Gerichtsmediziner hatte früher abgeschlossen, dass Miss Boothby-O-Neill wegen schwerer myalgischer Enzephalomyelitis (ME) an natürlichen Ursachen gestorben war.
Die Untersuchung ergab, dass sie im Jahr 2021 dreimal zur Behandlung von Unterernährung in das Royal Devon and Exeter Hospital aufgenommen worden war.
Die zehntägige Anhörung konzentrierte sich auf die letzten paar Monate ihres Lebens, zu der Zeit war sie ins Bett gesperrt, unfähig, Nahrung zu kauen und hatte Schwierigkeiten zu trinken, weil sie nicht in der Lage war, aufzustehen.
Miss Boothby-O-Neill litt seit dem Alter von 13 Jahren unter Ermüdung, was nach Abschluss ihrer A-Levels noch schlimmer wurde.
Der Gerichtsmediziner sagte, die Beweise zeigten, dass es in England keine Spezialkliniken oder Hospize, Betten, Stationen oder andere medizinische Versorgung für Patienten mit schweren ME gab.
Sie schrieb: "Das bedeutete, dass das Royal Devon and Exeter Hospital keinen Auftragsdienst hatte, um Maeve und Patienten wie sie zu behandeln.
Frau Archer sagte, dass die Leitlinien von Nizza für das Jahr 2021 keine detaillierten Leitlinien für die Art und Weise bieten, wie schwer ME zu Hause oder in der Gemeinschaft verwaltet werden sollte.
Und insbesondere, ob es eine notwendige Anpassung an die 2017 Anleitung zur Ernährungsunterstützung für Erwachsene gibt: Mundernährungsunterstützung, Enteralrohrfütterung und parenterale Ernährung, schrieb sie.
Der Gerichtsmediziner hat ihren Bericht an das Department of Health and Social Care, NHS England, das National Institute for Health and Care Excellence (Nizza), den Medical Research Council, das National Institute for Health and Care Research und den Medical Schools Council geschickt.
Maeves Vater, Sean O-Neill, ein Journalist mit der Zeitung The Times, beschrieb den Bericht des Gerichtsmediziners als kurz, stark und schockierend.
Er sagte: Sie hat festgestellt, dass NHS-Betreuung für Menschen mit schweren ME ist "nicht vorhanden", dass medizinische Ausbildung ist "extrem begrenzt" und Forschungsbudgets unzureichend.
Sie warnt, dass es weitere Todesfälle von ME geben wird, es sei denn, Maßnahmen ergriffen werden.
Der Bericht ist direkt an (Gesundheitsminister) Wes Streeting gerichtet und ich fordere ihn dringend auf, konstruktiv und sinnvoll zu reagieren.
Menschen mit den postviralen Erkrankungen ME und lange Covid sind zu lange vernachlässigt worden.
Wenn sich die Minister ernsthaft mit dem Problem der langfristigen Krankheit befassen, müssen sie die Pflege und Behandlung der Betroffenen verbessern.
Der Gerichtsmediziner hat auch Kopien ihres Berichts an das NHS, den Medical Schools Council, die medizinischen Forschungsförderer und Nizza geschickt.
Es ist mein Plädoyer, als trauernder und herzzerreißender Vater, dass diese Körper aufsteigen und Schritte unternehmen, um zukünftige Todesfälle an dieser schrecklichen Krankheit zu verhindern....Eine Sprecherin des Ministeriums für Gesundheit und Soziales sagte: "Unsere tiefsten Sympathien sind mit Maeves Familie und Freunden in diesem tragischen Fall.
Jeder Patient verdient es, seinen Zustand auf höchstem Niveau verstehen und behandeln zu lassen, und dies ist ein herzzerreißendes Beispiel für einen Patienten, der durch die Risse fällt.
Maeve und ihre Familie wurden gezwungen, die Krankheit neben dem Gesundheitssystem zu bekämpfen, das sie immer wieder missverstanden und entlassen hatte.
Es ist wichtig, dass wir die Lehren aus jeder Prävention des künftigen Todesberichts ziehen, und wir werden den Bericht sorgfältig prüfen, bevor wir angemessen reagieren.
Wir verpflichten uns, die Betreuung und Unterstützung für alle Betroffenen zu verbessern, und wir beabsichtigen, diesen Winter einen Final Delivery Plan zu veröffentlichen, der sich auf die Förderung der Forschung, die Verbesserung der Einstellungen und der Bildung und die Verbesserung des Lebens von Menschen mit dieser schwächenden Krankheit konzentrieren wird.
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