Maeve Boothby-ONeills letzte Tage waren erschütternd.
Die 27-Jährige war den ganzen Tag im Bett, konnte nicht mehr kauen und konnte nicht mehr aufsitzen - sie war schwer krank mit myalgischer Enzephalomyelitis, oder ME, und als Folge stark unterernährt.
Ihr Tod hat einen Gerichtsmediziner gewarnt, dass andere Menschen auf die gleiche Weise sterben könnten, es sei denn, die Dinge ändern sich.
Die Pflege von Menschen mit dem schwersten ME ist nicht existent, schloss der Gerichtsmediziner.
Maeve starb zu Hause, nachdem sie während der Monate vor ihrem Tod dreimal ins Krankenhaus eingeliefert worden war.
Diese Tragödie hat die Not von Menschen wie ihr deutlich gemacht, die das Gefühl haben, dass sie sich nirgendwo wenden können.
Nicole, 52 Jahre, hatte sechs Jahre lang schweres ME, auch als chronisches Müdigkeitssyndrom bekannt.
Sie verbringt die meiste Zeit im Bett mit dem Licht aus und verdunkelten Vorhängen an den Fenstern.
Mein Tag führt dazu, dass ich meine Augen in meinem Bett liegen ließ und absolut nichts tat, sagt sie.
Das Licht verursacht wirklich schwere Kopfschmerzen, und es kann mich erbrechen lassen, fügt sie hinzu.
Laute geben ihr auch Übelkeit.
Nicoles 30-jährige Tochter hat die Arbeit aufgegeben, um für ihre Mutter zu sorgen - etwas, das Nicole herzzerreißend findet, obwohl ihre Tochter es leicht macht.
Nicole sprach mit uns, nachdem wir auf der Facebook-Seite der ME Association nach Erfahrungen von ME care gefragt hatten.
Wohltätigkeitsorganisationen sagen, dass es mindestens 240.000 Menschen gibt, die mit ME in Großbritannien leben, obwohl die genauen Zahlen schwer zu erfassen sind.
Etwa jeder vierte dieser Menschen haben schwere oder sehr schwere ME, nach der Wohltätigkeitsorganisation ME Research UK.
Es ist eine komplexe, langfristige Bedingung, die jeden Teil des Körpers beeinflussen kann und ist schwer zu diagnostizieren.
ME betrifft jeden anders und seine Ursachen werden noch untersucht.
Menschen mit schwerem ME können ständig Schmerzen haben, Überempfindlichkeit gegenüber Berührung und Licht haben, sich extrem schwach fühlen und manchmal Schwierigkeiten beim Sprechen oder Schlucken haben.
Es gibt viele verschiedene Symptome, die erhebliche Störungen im Alltag verursachen.
Eine große Sorge für Nicole ist das Essen.
Sie hat 120 Pfund (54kg) in den letzten zwei Jahren verloren.
Mein Körper schaltet sich einfach ab, wenn ich versuche zu essen - ich musste vorher Essen ausspucken, weil ich zu müde bin, um es zu kauen, erklärt sie.
Nicoles GP hat sie an eine Ernährungsberaterin verwiesen, aber sie wartet seit fast einem Jahr.
Es wurde ihr gesagt, dass sie in der falschen Gegend für Spezialisten ME care lebt.
Während der Untersuchung nach Maeves Tod, sagte die Gerichtsmedizinerin Deborah Archer, es sei ihr klar geworden, dass es in England kein Spezialkrankenhaus oder Hospize, Betten, Stations oder andere medizinische Versorgung für Patienten mit schweren ME gab.
9 Prozent der Menschen mit schwerem ME sind zu Hause und werden von Verwandten betreut - bettgebunden, mit eingeschränkter Kommunikation und unterernährungsgefährdet, sagt Dr. Charles Shepherd von der Wohltätigkeitsorganisation ME Association.
Die GPs sind wirklich schwer zu wissen, was zu tun ist...Krankenhäuser sind einfach nicht dafür eingerichtet, sagt Sonya Chowdhury, Chief Executive bei Action for ME.
Ins Krankenhaus zu gehen ist eine große Beleidigung oder ein Trauma für den Körper, und es gibt einen Mangel an Verständnis für das, was benötigt wird.
Die ME Association fordert ein Audit, um zu sehen, wie viel vom NHS die empfohlene Pflege bereitgestellt wird, wie in der Anleitung des National Institute for Care and Healthcare Excellence (NICE) dargelegt.
In ihren Leitlinien heißt es, dass Erwachsene mit ME an ein Fachteam verwiesen werden sollten, damit ein Betreuungs- und Unterstützungsplan entwickelt werden kann.
Die Leute, mit denen wir sprachen, sagten, dass dies nicht immer geschieht.
Baroness Finlay von Llandaff war stellvertretende Vorsitzende des Komitees, die die Leitlinien für ME-Pflege erarbeitete, aber persönlich mit uns sprach.
Sie sagte, es gibt Unterstützung für Menschen, aber es ist sehr lückenhaft.
Und die Schwierigkeit ist, dass GPs vielleicht nicht wissen, was zur Verfügung steht - sie sind auch überflutet mit Arbeit und müssen über alle Bedingungen wissen.
Sie sagte, es sei eine Herausforderung, allen gesundheitlichen Bedürfnissen einer lokalen Bevölkerung gerecht zu werden.
Einige Menschen finden es schwierig zu reisen, so dass es schwierig ist, ein Fachzentrum in zentraler Lage zu haben.
Baroness Finlay räumte ein, dass es für Menschen mit schweren ME schwierig ist, Zeit auf Krankenhausstationen zu verbringen, weil sie nicht ruhige, friedliche Orte sind.
Es ist komplex - Sie haben Ärzte, die schon auf den Knien sind.
Und das NHS Anwesen ist in einem schlechten Zustand.
Du musst das Beste aus dem machen, was du hast.
Viele Menschen mit ME erkennen die Belastung, unter der das NHS steht - was weniger leicht zu verstehen ist, sagen sie, sind die Einstellungen einiger Mitarbeiter im Gesundheitswesen, denen sie begegnen.
Khalil Khabiri, 42, sagt, sein ME hat sich in den letzten zwei Jahren wirklich verschlechtert, bis er seine Arbeit bei der Renovierung von Immobilien aufgeben musste.
Mein Körper würde mich nichts tun lassen und ich endete damit, Kunden im Stich zu lassen, sagte er.
Sein erster GP war sehr unterstützend und bekam ihm eine Diagnose, sagt er, aber ein anderer GP sagte ihm, es sei alles in seinem Kopf.
Er erhielt auch Informationen über sprechende Therapien und Depressionen.
Ich gebe zu, dass es eine deprimierende Krankheit ist, aber es ist nicht Depression, sagt Khalil.
Eine andere Person mit schwerem ME, die nicht genannt werden will, sagte, dass sie vor ein paar Jahren mit Verachtung konfrontiert war, als sie ins Krankenhaus ging.
Sie sagt, der Arzt sagte ihr, dass sie nichts tun könnten und dass sie aufhören sollte, ihre Zeit zu verschwenden.
Sie hat jetzt einen unterstützenden GP, der zugibt, dass sie nicht viel über das ME wissen, aber zumindest an ihren Zustand glaubt, sagt sie.
Sie sagt, viele Menschen stecken in der Vergangenheit fest und glauben, dass die Bedingung rein psychologisch ist.
Es ist das Stigma, das alle faul waren und wir müssen uns nur wieder auf Wellness, die uns die Hilfe, die wir brauchen, gestoppt hat, ausüben müssen.
Wohltätigkeitsorganisationen sagen, dass die Gedanken der Ärzte langsam geändert werden, um zu erkennen, dass ME ein echter medizinischer Zustand ist, aber es gibt noch einen langen Weg zu gehen.
Die medizinische Ausbildung fehlt, sagt Sonya Chowdhury, von Action for ME, eine Ansicht, die vom Gerichtsmediziner in Maeves Fall widerhallt.
Im Verlauf der Untersuchung nach Maeves Tod sagte der Gerichtsmediziner, dass es eine extrem begrenzte Ausbildung für Ärzte auf ME und wie man es behandelt.
In dem Bericht der Gerichtsmediziner wurde auch auf den Mangel an Finanzmitteln für die Forschung über die Ursachen von ME und die Entwicklung neuer Behandlungen hingewiesen.
Es gibt keine Heilung für ME, obwohl einige Behandlungen helfen können, einige Aspekte des Zustandes zu verwalten.
Es gibt auch keinen einzigen Test, der mich diagnostizieren kann.
Baroness Finlay sagt, dass es einen dringenden Bedarf für mehr Forschung gibt.
Eine Studie, die derzeit stattfindet, betrifft das Team von Prof. Chris Pontings an der University of Edinburgh, wo Forscher die Genetik des Zustands untersuchen.
Etwa 18.000 Menschen mit ME im Vereinigten Königreich haben DNA-Proben zur Analyse gegeben.
Wir hoffen, dass die Ergebnisse uns sagen können, was für so viele Menschen falsch läuft, sagt Prof. Ponting.
Das wird zeigen, wohin die Forschung als nächstes gehen sollte.
Wenn zum Beispiel die Genetik darauf hindeutet, dass das Immunsystem beteiligt ist, dann kann eine ganze Armee von Immunologen, die an anderen Krankheiten gearbeitet haben, an Bord gebracht werden.
Das heißt, sie können schnell versuchen, neue Medikamente für diese grausame und verheerende Krankheit zu finden, sagt er.
Aber Prof. Ponting erkennt an, dass kein einziges Forschungsprojekt die richtige Behandlung für jeden finden kann.
Es wird einen massiven Schritt in der Forschung und in der klinischen Praxis erfordern, damit Menschen mit ME im Vereinigten Königreich in der gleichen Weise behandelt werden, wie die meisten anderen Menschen mit anderen Krankheiten behandelt werden.
Sie werden vergessen, ignoriert und verlassen.
Maeves Vater Sean ONeill hat zuvor gesagt, dass in den drei Jahren seit Maeve starb es sehr wenig Veränderung bisher.
Hoffentlich funkt der Gerichtsmediziner etwas, das den Wandel vorantreibt, fügte er hinzu.
NHS England sagt, dass Verbesserungen innerhalb des Gesundheitsdienstes und in der ganzen Gesellschaft notwendig sind, um das Verständnis und das Bewusstsein für ME zu erhöhen und sicherzustellen, dass Patienten und ihre Familien gehört werden.
Das Ministerium für Gesundheit und Soziales sagt, dass es sich der Verbesserung der Pflege und Unterstützung für alle Betroffenen verpflichtet und beabsichtigt, diesen Winter einen Plan zu veröffentlichen, um die Forschungsfinanzierung zu erhöhen und die Einstellung und das Leben von Menschen mit ME zu verbessern.
Ein Sprecher sagte: "Unsere tiefsten Sympathien sind mit Maeves Familie und Freunden in diesem tragischen Fall.
Jeder Patient verdient es, seinen Zustand auf höchstem Niveau verstehen und behandeln zu lassen, und dies ist ein herzzerreißendes Beispiel für einen Patienten, der durch die Risse fällt.
Maeve und ihre Familie wurden gezwungen, die Krankheit neben dem Gesundheitssystem zu bekämpfen, das sie wiederholt missverstanden und entlassen hat.
Brauchst du Hilfe?
Wenn Sie von dieser Geschichte betroffen sind, bietet die BBC Action Line Webseite eine Liste von Organisationen, die zur Unterstützung und Beratung bereit sind.