Kinder, die in klinischen Studien als „Guineaschweine" verwendet werden

22/09/2024 17:08

Das wahre Ausmaß der Zahl der medizinischen Studien mit infizierten Blutprodukten an Kindern in den 1970er und 80er Jahren wurde durch Dokumente von BBC News gezeigt.
Sie enthüllen eine geheime Welt unsicherer klinischer Tests, an denen Kinder in Großbritannien beteiligt sind, da Ärzte Forschungsziele vor den Bedürfnissen der Patienten gestellt haben.
Sie setzten sich mehr als 15 Jahre lang fort, beteiligten Hunderte von Menschen und infizierten sich am meisten mit Hepatitis C und HIV.
Ein überlebender Patient sagte der BBC, er sei wie ein Meerschweinchen behandelt worden.
Bei den Studien handelte es sich um Kinder mit Blutgerinnungsstörungen, bei denen Familien oft nicht eingewilligt hatten, dass sie daran teilnahmen.
Die meisten Kinder, die sich eingeschrieben haben, sind jetzt tot.
Dokumente zeigen auch, dass Ärzte in Hämophiliezentren im ganzen Land Blutprodukte verwendet haben, obwohl sie allgemein als wahrscheinlich kontaminiert bekannt waren.
Ein Mangel an Blutprodukten in Großbritannien in den 1970er und 80er Jahren bedeutete, dass sie aus den USA importiert wurden.
Hochrisikospender wie Gefangene und Drogenabhängige lieferten das Plasma für die Behandlungen, die mit potenziell tödlichen Viren infiziert waren, einschließlich Hepatitis C - die die Leber angreift, die zu Zirrhose und Krebs führt - und HIV.
Ein Blutprodukt, bekannt als Faktor VIII, wurde als hochwirksam für das Absetzen von Blutungen angesehen, aber auch weithin bekannt, dass es mit Viren kontaminiert ist.
Eine öffentliche Untersuchung des Skandals ist im Gange.
Der Abschlussbericht ist im Mai fällig.
Luke OShea-Phillips, 42, hat eine leichte Hämophilie - eine Blutgerinnungsstörung, die bedeutet, dass er blaue Flecken und Blutungen leichter als die meisten.
Er fing die potenziell tödliche Virusinfektion Hepatitis C, während er im Middlesex Hospital im Zentrum von London behandelt wurde, das 1985 wegen eines kleinen Schnitts in den Mund, im Alter von drei Jahren, verabreicht wurde.
Dokumente, die von der BBC gesehen wurden, deuten darauf hin, dass ihm absichtlich das Blutprodukt gegeben wurde - von dem sein Arzt wusste, dass es infiziert war -, so dass er in eine klinische Studie eingeschrieben werden konnte.
Der Arzt wollte herausfinden, wie wahrscheinlich Patienten Krankheiten aus einer neuen Version von wärmebehandelten Faktor VIII fangen.
Obwohl er noch nie wegen seines Zustandes behandelt worden war, wurde Luke mit dem Faktor VIII wärmebehandelt, um seine Mundblutung zu stoppen.
Ein Brief des Lukas-Arzt Samuel Machin an einen anderen Hämophilie-Experten wurde der öffentlichen Untersuchung des infizierten Blutskandals als Beweis vorgelegt.
Dr. Machin schrieb an Peter Kernoff, im Royal Free Hospital in London, über die Behandlung von Luke und einem anderen Jungen und fragte: Ich hoffe, sie werden für Ihre wärmebehandelte Studie geeignet sein.
Monate zuvor hatte Dr. Kernoff Kollegen auf dem Gebiet aufgefordert, Patienten zu identifizieren, die für klinische Studien geeignet sind.
Konkret, sagte er, mussten sie zuvor unbehandelte Patienten sein, bekannt als PUPs in der medizinischen Gemeinschaft.
Sie wurden auch als Jungfrau Hämophile bezeichnet - ein Begriff, der auf Lukes medizinische Aufzeichnungen von Dr. Machin geschrieben wurde.
Ich war ein Versuchskaninchen in klinischen Studien, das mich hätte töten können, sagte Luke der BBC.
Es gibt keinen anderen Weg, es zu erklären - meine Behandlung wurde geändert, so dass ich in klinische Studien eingeschrieben werden konnte.
Diese Änderung der Medikamente gab mir eine tödliche Krankheit - Hepatitis C - aber meine Mutter wurde nie einmal gesagt.
Für die wissenschaftliche Welt war es ein unglaublicher Vorteil, ein jungfräuliches Hämophile zu sein, fügte er hinzu.
Um eine saubere Petrischale zu sein, um die Wissenschaft zu verstehen, war ich ohne Frage ein Teil davon.
In den folgenden Jahren, als die medizinische Studie zu ihren Schlußfolgerungen kam, hatte Lukas viele Bluttests.
Die Ärzte sagten, sie würden ihn überwachen, und zu der Zeit war seine Mutter Shelagh OShea dankbar.
In ihren 1987 veröffentlichten Erkenntnissen schlossen Dr. Kernoff und Dr. Machin die Wärmebehandlung mit wenig oder gar keinem Effekt auf die Verringerung des Hepatitis-C-Risikos ab.
Sowohl Dr. Kernoff als auch Dr. Machin sind jetzt tot.
Bevor er starb, gab Dr. Machin Beweise für die öffentliche Untersuchung, als er bestätigte, dass Luke für Dr. Kernoffs Studie rekrutiert worden war.
Er bestritt, dass dies ohne Lukes Mütter Wissen getan worden war.
Dies wäre mit seiner Mutter diskutiert worden, obwohl ich einräume, dass die Standards der Zustimmung in den 1980er Jahren ganz anders waren als das, was es jetzt ist, sagte Dr. Machin.
Frau OShea erzählte jedoch von der Untersuchung, der sie absolut nicht über den Prozess erzählt wurde.
Mit einem unschuldigen Kind von dreieinhalb hätte ich eine solche Aktion nicht in Betracht gezogen.
Ich hätte meinem Kind nie erlaubt, an einem Prozess teilzunehmen - nie, fügte sie hinzu.
Die Dokumente zeigen, dass die Ärzte wussten, dass Luke bereits 1993 an Hepatitis C erkrankt war, aber ihm wurde erst 1997 berichtet.
Ein medizinischer Bericht gibt ein positives Testergebnis an und sagt: Haben Sie nicht mit Patienten oder Familie diskutiert.
Luke ist jetzt nach erfolgreicher Behandlung frei von der Infektion.
Die Beweise für die klinischen Studien haben jedoch größere Bedenken aufkommen lassen.
Ein Patient sollte immer die bestmögliche Behandlung erhalten, und er hätte immer eine Einwilligung geben müssen - wenn diese beiden Faktoren nicht erreicht wurden, wäre eine Studie als sehr problematisch anzusehen, sagt Professorin Emma Cave, Professorin für Gesundheitsrecht an der Durham University.
Professor Edward Tuddenham, der in den 1980er Jahren Hämophiliearzt am Royal Free Hospital war, bestätigte diese Befürchtungen.
Auf die Frage, ob er dachte, ethische Standards seien während der klinischen Studien in den 1980er Jahren erfüllt worden, antwortete er einfach: Nein.
Die BBC-Untersuchung hat ergeben, dass Dr. Machin und Dr. Kernoff zu einer Gemeinschaft von Ärzten mit ähnlichen Forschungsambitionen gehörten.
Eine Fachschule in der Nähe von Alton in Hampshire wurde von einer großen Gruppe von hämophilen Jungen besucht.
Die Schule für behinderte Kinder hatte eine NHS Hämophilie-Einheit vor Ort, so Jungen, die Blutungen hatte, konnten schnell behandelt werden und dann wieder in den Unterricht.
Ihr Arzt, Dr. Anthony Aronstam - der seitdem auch gestorben ist - benutzte seine einzigartige Jungenkohorte für umfangreiche klinische Studien.
Eine Reihe von Experimenten untersuchte, ob die Verwendung von drei bis vier Mal mehr Faktor VIII als normalerweise von einem Kind benötigt würde helfen, die Anzahl der Blutungen, die er hatte zu reduzieren.
Dies war eine präventive Behandlung, die als Prophylaxe bekannt war und wiederholte Injektionen mit infizierten Faktor VIII-Produkten und Folgebluttests beinhaltete.
Die hohen Konzentrationen infizierter Blutprodukte wurden den Jungen ohne Zustimmung ihrer - oder ihrer Eltern - verabreicht.
Von den122 Schülern, die zwischen 1974 und 1987 das Treloars College besuchten, starben bisher 75 an HIV- und Hepatitis-C-Infektionen.
Obwohl sie wussten, dass das Produkt mit Hepatitis gespickt war, starteten sie eine Studie, die verlangte, dass wir viel mehr davon hätten, als wir brauchten, sagt Gary Webster, der unwissentlich eingeschrieben war.
Ade Goodyear, Schülerin bei Treloars von 1980 bis 1989, fügte hinzu: Wir wurden wie Laborratten behandelt.
Es gab eine Fülle von Studien, die wir alle für das Jahrzehnt eingeschrieben waren, in dem wir an der Schule waren.
Kontroverserweise betraf eine weitere Studie Plazebo-Behandlungen.
Das bedeutete, dass einige Jungen, die glaubten, dass ihnen Faktor VIII gegeben worden war, um Blutungen zu verhindern, tatsächlich eine Kochsalzlösung erhalten hatten.
Wenn Sie denken, dass Sie behandelt wurden, ändert das Ihr Verhalten, sagte Gary.
Wenn du mehr rennst, spielst du härter im Fußball.
Für einen Hämophilen fühlt man sich nach einem Jab ein wenig unbesiegbar für ein kurzes Fenster.
Aber mit einem Placebo riskieren Sie einfach Ihr Leben, indem Sie Ihr Verhalten ändern.
Er sagte der BBC, er werde in der Schule bestraft, wenn er keine Injektionen habe.
Es hätte bedeutet, dass ihre Prüfungen fehlerhaft gewesen wären, und so wurden wir, wir Kinder, dazu gebracht, die Linie zu zitieren.
Die soeben veröffentlichten Dokumente zeigen, dass die Regierung 1973 über die Prozesse in Treloars Bescheid wusste und einige Kosten deckte.
Dr Kernoffs Streben nach klinischem Fortschritt durch Forschung war rigoros, ebenso wie seine Jagd nach geeigneten Probanden für Studien - PUPs und Jungfrau Hämophilie - die dazu geführt, dass diejenigen beteiligt immer jung und jünger.
Ein vier Monate altes Baby war in einen Prozess verwickelt.
Zu seinen Studien gehörte eine, die die Infektiosität eines anderen Blutplasmaprodukts - Cryocrecipitate (Cryo) - mit Faktor VIII-Konzentraten verglich.
Cryo wurde zur Behandlung milder Blutgerinnungsbedingungen verwendet.
Es enthielt das Faktor VIII-Protein, jedoch in niedrigeren Konzentrationen und von weniger Spendern und wurde daher als weniger riskant angesehen.
Dr. Kernoffs Suche nach geeigneten Probanden führte ihn zu Mark Stewart, seinem Bruder, und seinem Vater, der alle sehr milde Fälle von von Willebrands Krankheit hatte - eine andere Art von Blutgerinnungsstörung.
Ihre übliche Behandlung war Kryo.
Im Rahmen seines Tests gab Dr. Kernoff ihnen stattdessen alle Faktor VIII-Konzentrate.
Bis uns Konzentrate gegeben wurden, würde es einmal im Monat sein, dass ihr ein wenig Nasenbluten habt, und ihr geht hinauf und habt Kryo, und das war das.
Alle drei erkrankten an Hepatitis C.
Marks Bruder und Vater sind beide an Leberkrebs gestorben, nachdem die Infektion das Organ angegriffen hat.
Es wurde auch nicht gesagt, sie hätten sich die Krankheit zugezogen, bis es für die Behandlung zu spät war.
Wütend ist eine Untertreibung, sagte Mark.
Dein Vater ist im Vorderwagen, dein Bruder ist im zweiten Wagen und du bist im dritten Wagen, also weißt du, was kommt.
Es wird nicht von dieser Spur abweichen.
So funktioniert hep C.
Es wird dich kriegen.
Eine Aussage von Treloars sagte: Wir erwarten die Veröffentlichung der infizierten Blutuntersuchung, die wir hoffen, unseren ehemaligen Schülern die Antworten liefern zu können, auf die sie gewartet haben.
Die Untersuchung des weiteren infizierten Blutskandals wird am 20. Mai abgeschlossen.

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