Une entreprise d'analyse d'ADN semble avoir cessé de trader - sans dire à ses clients ce qui est arrivé aux données hautement sensibles qu'elle partageait avec elle.
Atlas Biomed, qui a des bureaux à Londres, a offert de fournir des informations sur la composition génétique des gens ainsi que leur prédisposition à certaines maladies.
Cependant, les utilisateurs ne sont plus en mesure d'accéder à leurs rapports personnalisés en ligne et l'entreprise n'a pas répondu aux demandes de commentaires de la BBC.
Les clients de l'entreprise décrivent la situation comme « très alarmante » et disent qu'ils veulent des réponses sur ce qui est arrivé à leurs « renseignements les plus personnels ».
L'organisme de réglementation, le Bureau du commissaire à l'information (BIC), a confirmé avoir reçu une plainte au sujet d'Atlas Biomed.
« Les gens ont le droit de s'attendre à ce que les organisations traitent leurs renseignements personnels de façon sûre et responsable », a-t-il déclaré dans une déclaration.
Les experts disent qu'il montre comment les utilisateurs de services d'analyse d'ADN peuvent se retrouver « entièrement à la merci » de ces entreprises lorsqu'il s'agit de protéger des données très sensibles.
Lisa Topping, de Saffron Walden, Essex, a envoyé un échantillon de salive à Atlas Biomed il y a plusieurs années, payant environ £100 pour un rapport génétique personnalisé.
En plus de l'informer de son profil ADN, elle prétend également l'informer de sa prédisposition aux maladies et même aux blessures, en tenant compte de l'information qu'elle a fournie dans un questionnaire qui l'accompagne.
Elle a pu accéder à son rapport en ligne - qu'elle a vérifié de temps à autre - jusqu'au jour où le site a disparu.
Elle n'a reçu aucune réponse quand elle les a contactés pour demander ce qui s'était passé.
« Je ne sais pas ce que quelqu'un d'autre pourrait faire avec [les données] mais c'est les renseignements les plus personnels... Je ne sais pas à quel point je me sens à l'aise qu'ils viennent de disparaître », m'a dit Lisa.
En 2023, Kate Lake de Tonbridge, Kent, a payé Atlas Biomed £139 pour un rapport qu'elle n'a jamais livré.
Il lui a promis un remboursement - puis est resté silencieux, malgré qu'elle a essayé tous les moyens de contact qu'elle pouvait trouver.
« Je n'ai jamais eu de nouvelles de personne, c'est comme si personne n'était à la maison », a-t-elle dit.
Elle décrit la situation comme « très alarmante ». « Qu'arrive-t-il maintenant à l'information qu'ils ont reçue?
J'aimerais entendre quelques réponses », a-t-elle dit.
La BBC n'a pas non plus pu contacter Atlas Biomed.
Un numéro de téléphone de la compagnie est mort.
La BBC a visité ses bureaux à Londres, mais il n'y avait aucun signe d'Atlas Biomed.
Le compte Instagram de la firme, avec plus de 11 000 abonnés, a été mis à jour pour la dernière fois en mars 2022.
Son dernier billet sur X a eu lieu en août de la même année.
Il a partagé un message sur Facebook en juin 2023, mais n'a répondu à aucun des commentaires – qui étaient pleins de personnes se plaignant d'être incapables de le contacter ou d'accéder à leurs profils.
La disparition apparente d'Atlas Biomed est un mystère - mais il semble avoir des liens avec la Russie.
Elle est toujours inscrite comme société active auprès de Companies House, où toutes les entreprises basées au Royaume-Uni doivent s'inscrire.
Toutefois, elle n'a pas déposé de comptes depuis décembre 2022.
Il énumère huit postes officiels, bien que quatre de ses officiers aient démissionné.
Deux des officiers apparemment restants sont inscrits à la même adresse à Moscou - comme c'est le cas d'un milliardaire russe, qui est décrit comme un administrateur maintenant démissionné.
Le siège statutaire d'Atlas Biomed se trouve près du Silicon Roundabout de Londres, l'un des endroits privilégiés au Royaume-Uni pour les entreprises technologiques.
Lorsque la BBC a visité, il n'y avait aucun signe d'Atlas Biomed lui-même, mais une société d'enregistrement basée dans le bâtiment a confirmé qu'il était un client de leur, et légitimement utilisé l'adresse comme sa propre.
Cette entreprise, dans un courriel, a affirmé qu'elle ne pouvait pas mettre la BBC en contact avec Atlas Biomed "à des fins de sécurité".
« Nous suggérons fortement que vous les contactiez directement », a-t-il déclaré.
Personne d'Atlas Biomed n'a répondu aux tentatives de la BBC pour le contacter.
L'expert en cybersécurité, le professeur Alan Woodward, a déclaré que les liens apparents avec la Russie étaient « difficiles ». « Si les gens connaissaient la provenance de cette entreprise et son fonctionnement, ils pourraient ne pas être tout à fait prêts à leur faire confiance avec leur ADN », a-t-il déclaré à la BBC.
Rien de tout cela n'explique l'endroit où la base de données de l'ADN du client d'Atlas Biomed, et la BBC n'a vu aucune preuve d'une utilisation abusive de cette base de données.
Mais le Prof Carissa Veliz - auteur de Privacy is Power - souligne que l'ADN est sans doute les données personnelles les plus précieuses que vous avez.
Il est unique à vous, vous ne pouvez pas le changer, et il révèle vos – et par extension, vos forces et faiblesses biologiques de votre famille.
Les données biométriques bénéficient d'une protection spéciale en vertu de la version britannique du RGPD, la loi sur la protection des données.
« Lorsque vous donnez vos données à une entreprise, vous êtes complètement à leur merci et vous devez pouvoir leur faire confiance », a déclaré le professeur Veliz.
« Nous ne devrions pas attendre que quelque chose arrive. »