Para Tim Chan, que é incapaz de falar, a comunicação facilitada é “uma tábua de salvação” que lhe permite fazer coisas que ele achava impossíveis, como socializar ou estudar para seu doutorado.
“Fui considerado incompetente e ignorado ou demitido”, diz o jovem de 29 anos, que foi diagnosticado com autismo quando criança, usando uma ferramenta de texto para voz em sua casa em Melbourne.
A comunicação facilitada envolve alguém guiando a mão, o braço ou a parte de trás de uma pessoa não verbal, para que possa apontar para letras ou palavras em um teclado personalizado.
O facilitador de Chan é sua mãe Sarah, e, nos últimos 20 anos, seu apoio “desapareceu” a um leve toque de seu ombro, que ele diz mantê-lo “focado”.
Os defensores insistem que é uma ferramenta milagrosa, que dá voz às pessoas com deficiência.
Mas um coro crescente de especialistas, famílias e até mesmo ex-facilitadores querem que seja banido, devido a pesquisas que indicam que o provável autor das mensagens é o facilitador, não o comunicador.
Eles citam uma série de alegações criminais feitas por pessoas não-verbais usando o método que foram descartadas pelos tribunais e investigadores.
O debate provocou alegações de capacidade, legados arruinados, inspirou um novo documentário de Louis Theroux e uma conversa internacional sobre a dinâmica de poder entre pessoas com deficiência e aqueles que cuidam delas.
A comunicação facilitada foi criada em 1977 pelo advogado australiano de deficiência Rosemary Crossley, que morreu no ano passado e deixou um legado complexo.
Para aqueles que a conheciam, ela é lembrada como campeã por “pessoas com pouco ou nenhum discurso funcional”.
Mas outros dizem que sua invenção de comunicações - e sua defesa formidável - foram equivocadas e prejudiciais.
Ainda é usado em todo o mundo, apesar de ser amplamente criticado.
O primeiro assunto notável a usar a comunicação facilitada foi Anne McDonald, uma australiana não verbal com paralisia cerebral, uma grave deficiência intelectual e sem controle sobre seus membros.
Na época, Crossley alegou que McDonald - então 16 - poderia se comunicar apontando para letras magnéticas enquanto Crossley apoiava seu braço.
Dentro de semanas McDonald estava soletrando frases inteiras e fazendo frações, apesar de não ter educação formal e ser institucionalizado desde os três anos de idade.
Alguns dos colegas de Crossley expressaram surpresa que McDonald, que nunca tinha lido, de repente poderia escrever prosa eloquente, e citar referências literárias, quando seu braço era mantido pelo altamente educado Crossley.
Um dos que levantou questões foi o pediatra e psiquiatra chefe da instituição, o Dr. Dennis Maginn, que não validaria a teoria da comunicação de Crossley sem testes independentes.
McDonald mais tarde o acusou, facilitado pela digitação apoiada de Crossley, de tentar sufocá-la até a morte com um travesseiro.
Investigadores de homicídios rejeitaram as alegações, mas sua carreira nunca se recuperou.
“Meu pai pensativo, introspectivo e bem intencionado passou por viver o inferno”, diz seu filho, o advogado Paul Maginn, acrescentando que “qualquer pessoa de pensamento correto” poderia ver que a alegação havia sido feita por Crossley.
Crossley ainda tinha suas próprias dúvidas iniciais sobre a técnica, escrevendo na época: “O que eu não sabia era se eu estava subconscientemente manipulando [Anne] ou imaginando seus movimentos de mão.’’ McDonald – que acabou deixando a instituição e vivendo com Crossley – passou a usar o método com outros facilitadores.
Ela também obteve um diploma de humanidades e foi co-autora do livro Annie’s Coming Out, que foi transformado em um filme premiado.
Mas apesar de todas essas conquistas, a mãe do McDonald’s, Beverley, “nunca acreditou” que sua filha pudesse se comunicar: “Eu lhe fiz perguntas e não cheguei a lugar nenhum”, disse ela à ABC em 2012, depois que sua filha morreu.
Para Marlena Katene, a comunicação facilitada permitiu que ela “se conectasse e dissesse o que eu quisesse”.
O nativo de 33 anos da Gold Coast seleciona palavras usando um teclado.
Seu facilitador Bert, ou uma ferramenta de texto em voz, lê-os em voz alta.
Falando à BBC com e sem Bert, Katene diz que está “frustrando ser constantemente testado para ser validado” e que “a comunicação é mais sobre a humanidade do que a ciência”.
Ela acha alarmante que alguns acadêmicos e organizações de defesa da deficiência tenham liderado campanhas para refutar o que ela diz ser um método eficaz para milhares de pessoas em todo o mundo.
Mas especialistas descobriram diferentes descobertas, usando um experimento “duplo-cego”.
O método envolve o facilitador e o comunicador sendo separados e recebendo diferentes instruções para estudar, como uma imagem, antes de voltarem juntos para fazer um teste.
Em mais de 30 estudos empíricos, a pessoa não verbal acaba digitando as instruções que o facilitador foi mostrado, o que significa que não há evidências convincentes de que as mensagens escritas usando comunicação facilitada são de autoria da pessoa com deficiência.
“A ciência simplesmente não está lá”, disse Howard Shane, professor associado da Harvard Medical School, à BBC.
Os tribunais chegaram à mesma conclusão.
Muitos pais e cuidadores se encontraram em julgamento por alegações - muitas vezes abuso sexual - desenterradas pela comunicação facilitada.
Shane deu provas em 12 desses casos - incluindo o de José Cordero, que passou 35 dias em uma prisão em Miami e foi impedido de ver sua família por meses depois de ser acusado, através de um facilitador, de abusar sexualmente de seu filho autista de sete anos de idade.
O caso foi abandonado, citando uma falta de credibilidade na comunicação facilitada.
Em cada julgamento em que ele esteve envolvido, os testes provaram que o facilitador foi o autor das acusações, diz Shane, ou “eles se recusaram a participar” nos testes, citando “ansiedade”.
Mas um dos casos de comunicação mais importantes - agora o tema de um documentário da Netflix - questionou se o método poderia ser usado para fornecer prova de consentimento.
Em 2015, a professora universitária Anna Stubblefield foi considerada culpada de agressão sexual agravada por estuprar um homem não verbal de 33 anos com deficiências mentais graves e paralisia cerebral.
O testemunho de comunicação facilitado do homem foi considerado não confiável sob o teste de New Jersey para evidências científicas.
Dois anos depois, um tribunal de apelações derrubou a condenação de Stubblefield, ordenando um novo julgamento com base em que era uma violação de seus direitos não permitir que ela usasse a comunicação facilitada como defesa.
Em 2018, ela se declarou culpada de uma acusação menor e foi condenada ao tempo cumprido.
Ela afirma que a relação era consensual e que os dois eram “intelectual iguais no amor”.
O teste controlado do Prof Shane concluiu que o homem tinha a capacidade intelectual de uma criança de seis meses.
No caso de Stubblefield, James Todd, professor de psicologia da Eastern Michigan University, argumentou que a universidade onde Stubblefield recebeu seu treinamento tinha alguma responsabilidade pelo crime.
Ele disse que a Universidade de Syracuse estava “campeonando a comunicação facilitada sobre a ciência clara e estabelecida”, e implorou que “renuncie e repudiasse” a técnica por seus “prejuízos perigosos”. A Universidade de Syracuse, uma das únicas universidades com um instituto de comunicação facilitado, não respondeu a repetidos pedidos de comentário.
A BBC abordou cinco diferentes especialistas acadêmicos em comunicação facilitada em todo o mundo para falar sobre a técnica.
Todos declinaram.
Pelo menos 30 associações médicas em todo o mundo se opõem à comunicação facilitada.
Muitos, como a National Autistic Society do Reino Unido, alertam que é “inefetiva” e capaz de causar “danos significativos”. Outros oponentes incluem o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados do Reino Unido, a American Psychological Association, a Academia Americana de Pediatria e Fonoaudiologia da Austrália.
Essas organizações citam evidências revisadas por pares indicando que a técnica é pseudociência desacreditada e sinalizaram os riscos que ela representa para as pessoas com deficiência, suas famílias e os próprios facilitadores, por causa de potenciais alegações falsas.
A psicóloga clínica Adrienne Perry alertou que a pessoa não verbal "é feita uma tela para um facilitador hostilidades, esperanças, crenças ou suspeitas".
Para a fonoaudióloga Janyce Boynto - que fez seu treinamento de comunicação facilitado na Universidade do Maine - a descoberta foi chocante.
Ela estava facilitando a comunicação de uma menina autista não verbal de 16 anos, que havia acusado seu pai e irmão de abuso sexual através da facilitação de Boynton.
Shane foi chamado para fazer um teste duplo-cego com fotos.
“Acontece que, apesar de acreditar na comunicação facilitada, eu era a autora de todas as respostas”, disse Boynton à BBC.
“Foi irrefutável.
Isso deixou-a a sentir-se “terrível, confusa e devastada”.
“Acredito que a maioria dos facilitadores são sinceros”, diz ela.
“Eles querem acreditar que é verdade.” Hoje, Tim Chan digita que tais críticas são “extremamente prejudiciais”.
“Começamos a duvidar de nossa capacidade de ser uma pessoa em nosso próprio direito”, diz ele, através da facilitação de sua mãe.
Ele nunca fez o teste duplo-cego.
“Testar uma pessoa com autismo não verbal vai deixá-la muito ansiosa.
Eles processam informações de forma diferente”, diz Chan.
“É possível que haja alguma sugestão inconsciente acontecendo.
Não sei”, acrescenta.
O professor Shane e especialistas acadêmicos em fala, comunicação, psicologia e deficiências de desenvolvimento dizem que a técnica deve ser banida.
“Recentemente, trabalhei em um caso em que alguém esteve na prisão por um ano antes de finalmente emergir que nenhum teste foi feito”, diz Shane.
“Ele foi liberado quando os testes mostraram que as alegações eram falsas.” Mas a comunicação facilitada ainda é praticada em algumas escolas especializadas, centros de deficiência e institutos nos EUA, Europa, Austrália e Ásia.
Parte da razão, diz Shane, é que famílias e facilitadores “acreditam tão fortemente” que seu filho tem habilidades ocultas.
“Eles precisam aceitar as crianças pelo que são – em vez do que gostariam que fossem.”