Um médico legista destacou a falta de cuidados especializados para pacientes com encefalomielite miálgica (EM) após a morte de uma mulher de 27 anos.
Deborah Archer falou após a morte de Maeve Boothby-O’Neill, que havia sofrido comigo por uma década antes de morrer em casa em Exeter, em outubro de 2021, de desnutrição grave.
O médico legista disse que não havia financiamento disponível para pesquisa e tratamento para a síndrome da fadiga crônica e que havia treinamento “extremamente limitado” para médicos que tratavam pacientes.
Archer, legista assistente de Devon, Plymouth e Torbay, escreveu um relatório de prevenção de mortes futuras registrando suas preocupações.
O médico legista havia concluído anteriormente que a Srta. Boothby-O'Neill havia morrido de causas naturais "por causa de encefalomielite miálgica grave (EM)".
O inquérito ouviu que ela havia sido internada no Royal Devon and Exeter Hospital três vezes em 2021 para tratamento de desnutrição.
A audiência de 10 dias concentrou-se nos últimos meses de sua vida, quando ela estava confinada à cama, incapaz de mastigar alimentos e tinha dificuldade em beber porque não conseguia se sentar.
Boothby-O'Neill sofria de fadiga desde os 13 anos de idade, o que piorou depois que ela completou seus níveis A.
O médico legista disse que as evidências mostraram que não havia hospitais especializados ou hospitais, camas, enfermarias ou outros serviços de saúde na Inglaterra para pacientes com EM grave.
Ela escreveu: “Isso significava que o Royal Devon and Exeter Hospital não tinha serviço comissionado para tratar Maeve e pacientes como ela.
Archer disse que as diretrizes de Nice para 2021 em ME não oferecem nenhuma orientação detalhada sobre o quão severo ME deve ser gerenciado em casa ou na comunidade.
E, em particular, se há ou não alguma adaptação necessária necessária às orientações de 2017 sobre apoio nutricional para adultos: apoio nutricional oral, alimentação enteral e nutrição parenteral”, escreveu ela.
O médico legista enviou seu relatório ao Departamento de Saúde e Assistência Social, NHS Inglaterra, o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (Nice), o Conselho de Pesquisa Médica, o Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde e Cuidados e o Conselho de Escolas Médicas.
O pai de Maeves, Sean O’Neill, jornalista do jornal The Times, descreveu o relatório do legista como curto, gritante e chocante.
Ele disse: Ela descobriu que o cuidado do NHS para pessoas com EM grave é “não-existente”, que o treinamento médico é “extremamente limitado” e os orçamentos de pesquisa são inadequados.
Ela adverte que haverá mais mortes por mim, a menos que a ação seja tomada.
“O relatório é dirigido diretamente ao (secretário de Saúde) Wes Streeting e eu o exorto a responder de forma construtiva e significativa.
“Pessoas com as doenças pós-virais ME e Covid por muito tempo foram negligenciadas por muito tempo.
“Se os ministros são sérios sobre como lidar com o problema da doença a longo prazo, eles devem melhorar os cuidados e tratamento para os doentes.
O médico legista também enviou cópias de seu relatório para o NHS, o Conselho de Escolas Médicas, os financiadores de pesquisa médica e Nice.
“É meu apelo, como um pai de luto e de coração partido, que esses corpos se levantem e tomem medidas para evitar futuras mortes por esta terrível doença.” Uma porta-voz do Departamento de Saúde e Assistência Social disse: “Nossas mais profundas simpatias estão com a família e os amigos de Maeve neste caso trágico.
“Todo paciente merece ter sua condição compreendida e tratada com o mais alto padrão, e este é um exemplo de um paciente que cai pelas rachaduras.
Maeve e sua família foram forçados a lutar contra a doença ao lado do sistema de saúde que repetidamente a entendeu mal e a demitiu.
“É importante que aprendamos as lições de cada relatório de prevenção de mortes futuras, e consideraremos o relatório com cuidado antes de responder adequadamente.
“Estamos comprometidos em melhorar o cuidado e o apoio a todos os afetados, e pretendemos publicar um Plano de Entrega Final neste inverno, que se concentrará em impulsionar a pesquisa, melhorar as atitudes e a educação e melhorar a vida das pessoas com essa doença debilitante.” Siga BBC Devon no X (anteriormente Twitter), Facebook e Instagram.
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