Eu vou ser diagnosticado com Alzheimer como minha mãe?

11/10/2024 07:56

Não pode haver muitas pessoas que passam anos furiosos e de luto sobre o declínio de um pai de demência sem se perguntar se ele os espera também.
Eu sou um.
Minha mãe morreu dessa condição cerebral em 2012.
E quase não se passou um dia desde quando essa pergunta não estava rondando a borda da minha mente, queimando ridiculamente em vista toda vez que eu confundi uma palavra, um nome ou um par de óculos.
Na verdade, é perfeitamente normal em uma vida ocupada perder suas especificações ou se perguntar o que você foi procurar no armário.
Mas diga isso para aqueles de nós na próxima geração traumatizada, que viram entes queridos sofrerem de maneiras que ainda mal podemos suportar pensar.
Isto é, perguntamos a nós mesmos, o início do horror de novo?
Agora, pela primeira vez, podemos descobrir com certeza.
Um simples exame de sangue, tomado como parte de um programa de pesquisa e apoiado quando necessário por uma punção lombar e PET scan - que produzem imagens tridimensionais do interior do corpo - pode nos dizer se a amilóide, uma proteína do cérebro implicada na doença de Alzheimer, já está presente.
Eu fiz um filme sobre o que isso significa para indivíduos como eu em seus 50 e 60 anos com uma história familiar de Alzheimer, a mais comum das doenças que levam à demência.
E adivinha o quê?
Decidir se você quer passar por isso não é tão simples.
Minha mãe, Mamie Baird, foi uma das pioneiras mulheres jornalistas da década de 1950.
Brilhante, inteligente, perspicaz e engraçada, ela ainda estava escrevendo e dando discursos hilariantes após o jantar em seus 60 anos.
Mas como um milhão ou mais de outros no Reino Unido, ela sucumbiu a uma doença que roeu sua personalidade e cognição até que consumiu sua capacidade de funcionar.
Não havia nada para ajudá-la: pouco apoio e nenhuma droga para mitigar os sintomas que ao longo do tempo tornaram a vida uma agonia para ela e para todos nós que a amamos.
A demência não é uma parte natural do envelhecimento, embora o risco aumente com a idade.
É uma doença causada por uma, ou uma combinação, de uma série de condições cerebrais.
Minha mãe foi diagnosticada com Alzheimer e demência vascular e, embora tenhamos tido bons momentos juntos nos anos seguintes, muitas risadas e muita alegria no momento, a incapacidade progressiva e a desconexão de si mesma foram dolorosas para ela além das palavras.
Em 2014, publiquei o livro Where Memories Go, uma mistura de memórias e jornalismo, para destacar como é a experiência para as famílias que têm que lutar sem esperança de melhoria – e fiquei atordoado com a reação.
Nas milhares de mensagens que recebi de todo o país, senti como se uma grande inundação de dor e solidão familiar estivesse se abrindo.
Dez anos depois, há esperança.
Os cientistas mostraram que a acumulação de amiloide nos cérebros de pessoas com Alzheimer pode ser eliminada com sucesso.
Eles estão convencidos de que, se as drogas já em desenvolvimento (e pelo menos um, o lecanemab, agora está licenciado para uso no Reino Unido, embora ainda não no NHS) são dadas às pessoas antes de desenvolver sintomas, a doença de Alzheimer pode ser interrompida em suas trilhas.
Como o Prof Craig Ritchie, que dirige o pioneiro Scottish Brain Sciences (SBS) em Edimburgo, diz: “Podemos curar a doença de Alzheimer antes que se torne demência – assim como aprendemos a parar o HIV antes que se torne AIDS.” Mas para fazer isso, cientistas como ele precisam de muitos milhares de pessoas para se apresentarem para testes antes que estejam conscientes dos sintomas.
O que significa que pessoas como eu, ainda alegremente vivendo vidas normais e enfrentando empregos exigentes, precisam estar preparadas para descobrir que já têm o processo de doença de Alzheimer acontecendo em seus cérebros.
O professor Ritchie, que eu conheci originalmente através do meu trabalho com a Playlist for Life, sugeriu que eu me unisse à enorme coorte de pesquisa que ele está tentando reunir na SBS.
“Afinal, Sally”, disse ele, “você pode igualmente descobrir que não é amilóide positivo.
Imagine o alívio que seria.” E se acontecer que eu sou?
Se eu sei o que não pode ser desconhecido, o que então?
Os tratamentos estão chegando, mas eles ainda não estão aqui.
O paradoxo é que somente se pessoas como eu se juntarem a programas de pesquisa como o de Craig, elas podem vir a tempo de salvar as pessoas de nós em nossos 60 anos agora.
Perguntei a minha própria família sobre isso.
Meus quatro filhos acham que eu deveria ir em frente e fazê-lo.
Descubra a verdade, dizem eles, e vamos lidar com isso juntos.
Mas minha filha, ainda traumatizada ao ver o que aconteceu com sua avó, irrompeu em lágrimas.
Ela tem medo de que, se descobrirmos que a amiloide está à espreita no meu cérebro, sem meios imediatos de removê-la, o conhecimento afetará nosso presente, não apenas nosso futuro.
Estamos à beira de desenvolvimentos de mudança de jogo hoje, que, se os cientistas estão certos, poderia curar a doença de Alzheimer em breve.
Os biomarcadores no sangue permitirão que as pessoas em risco sejam identificadas e tenham a oportunidade de participar de testes para novos tratamentos.
Isso é bom para eles e é bom para seus filhos e netos.
Mas se esses testes não puderem ser executados em escala com voluntários não-sintomáticos, os cientistas não poderão desenvolver essa próxima etapa vital dos tratamentos.
Eles precisam de pessoas como eu.
O que devo fazer?
É disso que se trata o meu filme.
Sally Magnusson: Alzheimer, a Cure and Me será transmitido pela BBC Scotland às 21:00 no domingo, 13 de outubro.
Também estará disponível no iplayer.

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