Os últimos dias de Maeve Boothby-ONeill foram angustiantes.
A jovem de 27 anos estava confinada à cama o dia todo, incapaz de mastigar comida e não conseguia mais se sentar - ela estava gravemente doente com encefalomielite miálgica, ou ME, e como consequência gravemente desnutrida.
Sua morte provocou avisos de um médico legista de que outras pessoas poderiam morrer da mesma maneira, a menos que as coisas mudem.
O cuidado com as pessoas com o ME mais severo é inexistente, concluiu o médico legista.
Maeve morreu em casa depois de ser internada no hospital em três ocasiões separadas durante os meses antes de sua morte.
Esta tragédia tem destacado a situação de pessoas como ela que sentem que não têm para onde se virar.
Nicole, de 52 anos, teve EM grave, também conhecida como síndrome da fadiga crônica, por seis anos.
Ela passa a maior parte de seu tempo na cama com a luz apagada e cortinas black-out nas janelas.
Meu dia resulta em eu ter meus olhos cobertos deitados na minha cama sem fazer absolutamente nada, diz ela.
A luz causa dores de cabeça realmente graves, e pode me fazer vomitar, acrescenta ela.
Os sons também lhe dão náuseas.
A filha de 30 anos de Nicoles desistiu do trabalho para cuidar de sua mãe - algo que Nicole acha de partir o coração, embora sua filha o faça prontamente.
Nicole falou conosco depois que pedimos experiências das pessoas sobre o cuidado de ME na página da Associação ME no Facebook.
As instituições de caridade dizem que há pelo menos 240.000 pessoas com ME vivendo no Reino Unido, embora os números exatos sejam difíceis de fixar.
Cerca de uma em cada quatro dessas pessoas têm ME grave ou muito grave, de acordo com a instituição de caridade ME Research UK.
É uma condição complexa e de longo prazo que pode afetar todas as partes do corpo e é difícil de diagnosticar.
ME afeta a todos de forma diferente e suas causas ainda estão sendo investigadas.
Pessoas com EM grave podem estar em dor constante, ter hipersensibilidade ao toque e à luz, sentir-se extremamente fracas e às vezes ter dificuldade em falar ou engolir.
Existem muitos sintomas diferentes que causam perturbações significativas na vida cotidiana.
Uma grande preocupação para Nicole é a comida.
Ela perdeu 120 libras (54kg) nos últimos dois anos.
Meu corpo simplesmente desliga se eu tentar comer - eu tive que cuspir comida antes porque estou cansada demais para mastigar, ela explica.
Nicoles GP encaminhou-a para uma nutricionista, mas ela está esperando há quase um ano.
Foi-lhe dito que ela vive na área errada para o cuidado ME especialista.
Durante o inquérito sobre a morte de Maeves, a legista Deborah Archer disse que ficou claro para ela que não havia hospital especializado ou hospícios, camas, enfermarias ou outra provisão de cuidados de saúde na Inglaterra para pacientes com EM grave.
“Noventa e nove por cento das pessoas com EM grave estão em casa sendo cuidadas por parentes – na cama, com comunicação limitada e em risco de desnutrição, diz o Dr. Charles Shepherd, da associação de caridade ME.
“Os GPs realmente lutam para saber o que fazer.” Os hospitais simplesmente não estão preparados para isso, diz Sonya Chowdhury, executiva-chefe da Action for ME.
Entrar no hospital é um grande insulto ou trauma para o corpo e há uma falta de compreensão do que é necessário.
A Associação ME está pedindo uma auditoria para ver quanto do NHS está fornecendo os cuidados recomendados, conforme estabelecido em orientação do Instituto Nacional de Excelência em Cuidados e Saúde (NICE).
Suas diretrizes dizem que os adultos com ME devem ser encaminhados para uma equipe especializada para que um plano de cuidados e apoio possa ser desenvolvido.
As pessoas com quem falamos disseram que isso nem sempre acontece.
A Baronesa Finlay de Llandaff foi vice-presidente do comitê que compilou as diretrizes sobre o cuidado de ME, mas falou conosco em uma capacidade pessoal.
Ela disse que há algum apoio para as pessoas, mas é muito irregular.
E a dificuldade é que os GPs podem muito bem não saber o que está disponível - eles também são inundados com trabalho e precisam saber sobre todas as condições.
Ela disse que é um desafio atender a todas as necessidades de saúde de uma população local.
Algumas pessoas acham difícil viajar, tornando difícil ter um centro especializado em um local central.
A Baronesa Finlay reconheceu que é difícil para as pessoas com EM grave passar tempo em enfermarias hospitalares porque não são lugares calmos e pacíficos.
É complexo - você tem médicos que já estão de joelhos.
E a propriedade do NHS está em mau estado.
Você tem que fazer o melhor do que você tem.
Muitas pessoas com ME reconhecem a tensão que o NHS está sob - o que é menos fácil de entender, dizem eles, são as atitudes de alguns dos profissionais de saúde que encontram.
Khalil Khabiri, de 42 anos, diz que seu ME “realmente se deteriorou nos últimos dois anos” na medida em que ele teve que desistir do trabalho na renovação da propriedade.
“Meu corpo não me deixava fazer nada e acabei decepcionando os clientes”, diz ele.
Seu primeiro GP foi muito favorável e lhe deu um diagnóstico, diz ele, mas outro GP lhe disse que estava "tudo na cabeça".
Ele também recebeu informações sobre terapias de fala e depressão.
“Eu admito que é uma doença deprimente, mas não é depressão”, diz Khalil.
Outra pessoa com EM grave, que não quer ser nomeada, disse que foi confrontada com desdém quando foi ao hospital há alguns anos.
Ela diz que o médico lhe disse que não havia nada que eles pudessem fazer e que ela deveria parar de perder seu tempo.
Ela tem um GP de apoio agora que admite que eles não sabem muito sobre o ME, mas pelo menos acredita em sua condição, diz ela.
Ela diz que muitas pessoas estão presas no passado, acreditando que a condição é puramente psicológica.
É o estigma que todos eram preguiçosos e só precisamos nos exercitar de volta ao bem-estar que nos impediu de obter a ajuda que precisamos.
As caridades dizem que as mentes dos médicos estão sendo lentamente mudadas para reconhecer que ME é uma condição médica genuína, mas ainda há um longo caminho a percorrer.
Falta treinamento médico, diz Sonya Chowdhury, da Action for ME, uma visão ecoada pelo médico legista no caso Maeves.
Durante o curso do inquérito sobre a morte de Maeves, o legista disse que ficou claro que havia treinamento extremamente limitado para os médicos em mim e como tratá-lo.
O relatório dos médicos legistas também destacou a falta de financiamento para pesquisas sobre as causas do ME e o desenvolvimento de novos tratamentos.
Não há cura para mim, embora alguns tratamentos possam ajudar a gerenciar alguns aspectos da condição.
Também não há um único teste que possa me diagnosticar.
A baronesa Finlay diz que há uma necessidade crescente de mais pesquisas.
Um estudo atualmente em andamento envolve a equipe do Prof. Chris Pontings da Universidade de Edimburgo, onde os pesquisadores estão investigando a genética da condição.
Cerca de 18 mil pessoas com ME no Reino Unido deram amostras de DNA para serem analisadas.
Esperamos que os resultados sejam capazes de nos dizer o que está acontecendo de errado para tantas pessoas, diz o Prof. Ponting.
Isso indicará para onde a pesquisa deve ir a seguir.
Se, por exemplo, a genética sugerir que o sistema imunológico está envolvido, então um exército inteiro de imunologistas que têm trabalhado em outras doenças pode ser trazido a bordo.
Isso significa que eles podem rapidamente tentar encontrar novos tratamentos medicamentosos para essa doença cruel e devastadora, diz ele.
Mas o Prof. Ponting reconhece que nenhum projeto de pesquisa pode encontrar o tratamento certo para todos.
Vai exigir uma enorme mudança de passo em toda a pesquisa e prática clínica para as pessoas com ME no Reino Unido para ser tratada da mesma forma que a maioria das outras pessoas com outras doenças são tratadas.
Eles são esquecidos, ignorados e abandonados.
O pai de Maeves, Sean ONeill, disse anteriormente que nos três anos desde que Maeve morreu, houve muito pouca mudança até agora.
Espero que o médico-legista desencadeie algo que impulsione a mudança, acrescentou.
O NHS England diz que melhorias são necessárias dentro do serviço de saúde e em toda a sociedade para aumentar a compreensão e a conscientização sobre mim e garantir que os pacientes e suas famílias sejam ouvidos.
O Departamento de Saúde e Assistência Social diz que está empenhado em melhorar o cuidado e apoio a todos os afetados, e pretende publicar um plano neste inverno para impulsionar o financiamento da pesquisa e melhorar as atitudes e a vida das pessoas comigo.
Um porta-voz disse: “Nossas mais profundas simpatias estão com a família e os amigos de Maeve neste caso trágico.
Cada paciente merece ter sua condição compreendida e tratada com o mais alto padrão, e este é um exemplo de um paciente que cai através das rachaduras.
Maeve e sua família foram forçados a lutar contra a doença ao lado do sistema de saúde que repetidamente a entendeu mal e a demitiu.
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