Perdi mãe, pai e irmã para HIV em escândalo de sangue

05/11/2024 12:32

Tudo o que Sam Rushby pode lembrar sobre sua família são memórias fugazes de corredores hospitalares e salas de espera.
Em 1994, com apenas dois anos de idade, ele perdeu sua mãe para a Aids.
Seu pai morreu com a doença um ano depois na Enfermaria Real de Liverpool.
Sua irmã também havia sido infectada com HIV, então um vírus novo e intratável, e havia morrido.
"Minha família foi literalmente dilacerada e arrancada de mim", disse ele à BBC Panorama em sua primeira entrevista.
O pai de Sam, Gary, foi uma das mais de 1.200 pessoas infectadas com o HIV como parte do escândalo de sangue infectado, a maioria depois de receber uma droga feita de plasma sanguíneo dos EUA no final dos anos 1970 e 1980.
Um inquérito público de longa duração sobre o que tem sido chamado de o pior desastre de tratamento na história do NHS está se preparando para relatar suas descobertas.
Uma das principais áreas que está examinando é se as autoridades eram muito lentas para agir na época.
Agora, BBC Panorama viu evidências de que a embaixada britânica em Washington advertiu o governo do Reino Unido sobre o risco de Aids de sangue contaminado no início de 1980.
Um funcionário da embaixada escreveu um memorando de cinco páginas a uma figura sênior do Departamento de Saúde depois de se encontrar com um membro da força-tarefa da Aids dos EUA.
O aviso - um dos vários - veio uma década antes de Sam nascer.
Jim Reed encontra as famílias de algumas das crianças com distúrbios hemorrágicos que foram infectadas com o HIV, para discutir sua campanha por justiça e o que eles esperam do inquérito.
Assista na BBC One às 20:00 BST em 13 de maio ou na BBC iPlayer (somente no Reino Unido) Não foi até que ele estava na adolescência que Sam, agora com 32 anos, começou a aprender a verdade.
Seu pai Gary nasceu com hemofilia, uma condição genética que prejudica a capacidade do sangue de coagular.
Quase sempre afeta os homens, embora as mulheres carreguem o gene da hemofilia e possam transmiti-lo.
No final da década de 1970, Gary começou um novo tratamento destinado a melhorar radicalmente sua vida.
O fator VIII foi comercializado como uma droga milagrosa.
Os pacientes poderiam simplesmente pegar uma garrafa do pó branco da geladeira, misturá-lo com água destilada e injetar-se.
O sangramento pararia e, pela primeira vez, os hemofílicos poderiam viver uma vida mais normal.
Mas esses pacientes mais tarde saberiam que lotes inteiros do novo tratamento haviam sido contaminados com HIV e hepatite C.
Cerca de dois terços das pessoas infectadas pelo HIV na década de 1980 desenvolveram Aids e morreram antes que os medicamentos antirretrovirais modernos se tornassem disponíveis.
Sam lutou para compreender a verdade sobre o que aconteceu com sua família quando finalmente foi informado por seus avós.
"Eu não acreditei, eu não podia acreditar", diz ele.
No início dos anos 80, o Reino Unido não conseguia acompanhar a demanda pelo Fator VIII, que era feito pela combinação - ou mistura - do plasma sanguíneo de milhares de doadores individuais.
Em vez disso, o tratamento foi enviado dos EUA.
No Reino Unido, as doações de sangue sempre foram voluntárias, mas nos EUA, as empresas farmacêuticas foram autorizadas a pagar em dinheiro pelo plasma.
Grupos de alto risco, de prisioneiros a usuários de drogas, tinham um claro incentivo financeiro para doar sangue e potencialmente mentir sobre seu histórico médico.
Evidências descobertas por ativistas e vistas pelo inquérito público em curso sobre o escândalo de sangue contaminado mostram que, à medida que o risco da Aids começou a se tornar conhecido, uma série de avisos claros foram enviados ao governo do Reino Unido.
Em maio de 1983, o Dr. Spence Galbraith, diretor do Centro de Vigilância de Doenças Transmissíveis do Reino Unido, escreveu ao Dr. Ian Field, o principal médico sênior do Departamento de Saúde, pedindo que todos os produtos sanguíneos dos EUA fossem retirados do uso até que o risco de Aids fosse "esclarecido".
A carta da embaixada britânica em Washington - que a Panorama já viu - também foi enviada ao Dr. Field, apenas um mês depois, em 28 de junho de 1983.
Nele, um funcionário da embaixada descreve uma reunião com um representante da força-tarefa de Aids dos Centros de Controle de Doenças dos EUA.
A transmissão do HIV no sangue foi discutida, ele escreve.
Os hemofílicos estavam "mais em risco" dos "hábitos duvidosos" de alguns doadores de sangue americanos pagos, e a mistura de milhares dessas doações para fazer o Fator VIII.
O grupo The Tainted Blood, que representa centenas de sobreviventes e suas famílias, diz que a carta mostra um "nível impressionante de consciência e detalhes" sobre os perigos.
Mas isso - e outros - avisos não foram acionados.
Os pacientes do NHS continuaram a receber o Fator VIII não tratado importado dos EUA até pelo menos 1985.
Muitos dos envolvidos em decisões na década de 1980 não estão mais vivos, incluindo o Dr. Ian Field.
Em 1983, o conhecimento do HIV e da Aids ainda estava emergindo.
Na época, um funcionário do Departamento de Saúde descreveu o chamado para retirar o Fator Americano VIII como prematuro e disse que não levou em conta os riscos para os hemofílicos de remover uma importante fonte de seu tratamento.
Sam diz que seu pai não sabia que ele estava infectado com o HIV há muitos anos.
Gary inconscientemente passou o vírus para sua esposa Lesley.
Mais tarde, ela deu à luz uma filha, Abbey, que nasceu HIV + e morreu com apenas quatro meses de idade.
Lesley ficou grávida novamente e em 1992 Sam chegou, desta vez testando negativo para o HIV.
Mas apenas dois anos depois, Lesley morreu de uma doença relacionada à Aids, seguida apenas um ano depois por seu marido.
"O triste é que eu literalmente não tenho lembranças deles, apenas um punhado de fotos", diz Sam.
"É aquele sentimento constante de tristeza, de se perguntar como teria sido crescer." Sam foi criado por seus avós, que inicialmente lhe disseram que sua mãe e seu pai haviam morrido de câncer e um derrame.
Ele só começou a aprender o que realmente aconteceu em seus primeiros anos de adolescência, embora o estigma em torno da Aids significasse que ele mantinha os detalhes em segredo, pois, ele diz, "adolescentes poderiam ser maldosos".
"Sempre sofri com ansiedade e depressão.
Se você perder sua mãe e seu pai em uma idade tão jovem, isso vai deixá-lo ansioso”, diz ele.
"Mas então, mais tarde na vida, eu descobri por que e isso apenas agravou a agonia." Sam é uma das centenas de crianças que perderam os pais para o escândalo.
Até o momento, nenhum recebeu compensação do governo.
No total, mais de 30.000 pacientes do NHS foram infectados com HIV e hepatite C entre 1970 e 1991 através de produtos sanguíneos contaminados, como Factor VIII e IX - ou transfusões de sangue após cirurgia, tratamento ou parto.
Em outros países - da França ao Japão - as investigações sobre o desastre médico foram concluídas há muitos anos.
Em alguns casos, foram apresentadas acusações criminais contra médicos, políticos e outros funcionários.
No Reino Unido, ativistas dizem que o escândalo nunca teve o mesmo nível de atenção.
Um inquérito privado em 2009, financiado inteiramente por doações, não tinha poderes reais, enquanto uma investigação escocesa separada em 2015 foi marcada como uma "lavagem branca" pelas vítimas e suas famílias.
Em 2017, após pressão política, a então primeira-ministra Theresa May ordenou uma investigação pública em todo o Reino Unido.
Liderado pelo ex-juiz do Supremo Tribunal, Sir Brian Langstaff, ele tinha o poder de obrigar testemunhas a dar provas sob juramento e ordenar a liberação de documentos.
Depois de uma série de atrasos, seu relatório final está previsto para 20 de maio.
380 dos 1.250 pacientes com distúrbios hemorrágicos infectados pelo HIV eram crianças na época.
Muitas famílias também tiveram que lidar com o estigma do que era então uma doença intratável.
O irmão mais novo de Sarah-Jane, Colt, foi infectado pelo HIV e morreu, aos 10 anos, em 1992.
Ela diz que a família, de Plymouth, teve que mudar de casa três vezes para tentar escapar do abuso de pessoas na área local.
"Fomos evitados, conversamos sobre isso.
Colt não tinha amigos porque ninguém queria brincar com ele”, diz ela.
"Amigos e vizinhos ficaram distantes, com medo e acusando." Em setembro de 1985, uma escola primária em Hampshire fez manchetes de notícias nacionais quando os pais de um jovem hemofílico disseram aos professores que ele havia testado o HIV +.
Outras famílias retiraram seus filhos da aula e não os deixaram voltar até que os especialistas da Aids tivessem sido enviados para explicar adequadamente os riscos.
O menino no centro da tempestade da mídia tinha apenas nove anos e era anônimo na época.
Mas agora ele pode ser nomeado como Peter Adlam, de 48 anos.
"Eu só me lembro, eu não queria ser pego pelas câmeras do lado de fora dos portões da escola", disse ele à BBC Panorama em sua primeira entrevista.
“Eu tentaria me misturar com as outras crianças o máximo que pudesse.
Quando criança, você deve pensar que é indestrutível e vai viver para sempre e eu estava me tornando muito consciente de que eu não iria." Peter passou a desenvolver sérios problemas de saúde ligados ao HIV, incluindo três episódios de pneumonia em 1996.
Em um ponto, seus pais foram informados de que ele pode ter apenas semanas de vida.
Novos medicamentos para o HIV chegaram a tempo de salvar sua vida, embora ele ainda tenha que lidar com vários problemas de saúde até hoje.
"Até aquele ponto, eu não tinha pensado que veria o ano 2000.
Então era muito sombrio e não havia muita esperança”, diz ele.
“Eu vi outras pessoas da minha idade vivendo suas vidas e não consegui.
Não tive uma carreira, não viajei.
Em agosto de 2022, o governo concordou em fazer os primeiros pagamentos de compensação provisória de 100.000 a cerca de 4.000 sobreviventes do escândalo ou seus parceiros enlutados.
Os ministros indicaram que estão planejando estender isso aos pais e filhos dos infectados, incluindo Sam Rushby, e também criar um esquema de compensação final.
Mas nenhum cronograma firme ainda foi colocado em prática para fazer os pagamentos, com o custo total provável de correr para bilhões de libras.
O governo disse à Panorama em um comunicado: "Esta foi uma tragédia terrível que nunca deveria ter acontecido.
Temos claro que a justiça precisa ser feita, e rapidamente.
Isso inclui o estabelecimento de um novo corpo para entregar um Esquema de Compensação de Sangue Infectado, ele terá todo o financiamento necessário para entregar compensação depois de identificar as vítimas e avaliar as reivindicações.
"Continuaremos a ouvir atentamente a comunidade enquanto abordamos este terrível escândalo." Você pode seguir Jim em X.
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