A verdadeira escala do número de ensaios médicos usando produtos sanguíneos infectados em crianças nas décadas de 1970 e 1980 foi revelada por documentos vistos pela BBC News.
Eles revelam um mundo secreto de testes clínicos inseguros envolvendo crianças no Reino Unido, já que os médicos colocaram as metas de pesquisa à frente das necessidades dos pacientes.
Eles continuaram por mais de 15 anos, envolveram centenas de pessoas e infectaram a maioria com hepatite C e HIV.
Um paciente sobrevivente disse à BBC que foi tratado como um porquinho-da-índia.
Os ensaios envolveram crianças com distúrbios de coagulação do sangue, quando as famílias muitas vezes não tinham consentido que elas participassem.
A maioria das crianças que se inscreveram já está morta.
Os documentos também mostram que os médicos em centros de hemofilia em todo o país usaram produtos sanguíneos, embora fossem amplamente conhecidos como propensos a estarem contaminados.
A escassez de produtos sanguíneos no Reino Unido nos anos 1970 e 80 significou que eles foram importados dos EUA.
Doadores de alto risco, como prisioneiros e viciados em drogas, forneceram o plasma para os tratamentos que foram infectados com vírus potencialmente fatais, incluindo hepatite C - que ataca o fígado, resultando em cirrose e câncer - e HIV.
Um produto de sangue, conhecido como Fator VIII, foi visto como altamente eficaz para parar o sangramento, mas também amplamente conhecido por estar contaminado com vírus.
Está em curso um inquérito público sobre o escândalo.
O relatório final está previsto para maio.
Luke OShea-Phillips, 42, tem hemofilia leve - um distúrbio de coagulação do sangue que significa que ele machuca e sangra mais facilmente do que a maioria.
Ele pegou a infecção viral potencialmente letal hepatite C enquanto estava sendo tratado no Hospital Middlesex, no centro de Londres, que foi administrado por causa de um pequeno corte na boca, aos três anos, em 1985.
Documentos vistos pela BBC sugerem que ele recebeu deliberadamente o produto sanguíneo - que seu médico sabia que poderia ter sido infectado - para que ele pudesse ser inscrito em um ensaio clínico.
O médico queria descobrir a probabilidade de os pacientes pegarem doenças de uma nova versão do Factor VIII tratado termicamente.
Embora ele nunca tivesse sido tratado por sua condição antes, Luke recebeu tratamento térmico Factor VIII para parar o sangramento na boca.
Uma carta do médico de Luke, Samuel Machin, a outro especialista em hemofilia, foi apresentada em evidência ao inquérito público sobre o escândalo de sangue infectado.
Escrevendo para Peter Kernoff, no Royal Free Hospital de Londres, o Dr. Machin detalhou o tratamento de Luke e outro menino, perguntando: Espero que eles sejam adequados para o seu julgamento tratado termicamente.
Meses antes, o Dr. Kernoff havia chamado colegas médicos no campo para identificar pacientes adequados para ensaios clínicos.
Especificamente, ele disse, eles tinham que ser pacientes previamente não tratados, conhecidos como filhotes na comunidade médica.
Eles também foram apelidados de hemofílicos virgens - um termo escrito no registro médico de Luke pelo Dr. Machin.
Eu era uma cobaia em ensaios clínicos que poderiam ter me matado, disse Luke à BBC.
Não há outra maneira de explicar isso - meu tratamento foi alterado para que eu pudesse estar matriculado em ensaios clínicos.
Essa mudança na medicação me deu uma doença fatal - hepatite C -, mas minha mãe nunca foi informada.
Para o mundo científico, foi um benefício incrível ser um hemofílico virgem, acrescentou.
Para ser uma placa de Petri limpa para entender a ciência, eu era, sem dúvida, uma parte disso.
Nos anos seguintes, quando o ensaio médico chegou às suas conclusões, Luke fez muitos exames de sangue.
Os médicos disseram que estavam monitorando ele e, na época, sua mãe, Shelagh OShea, ficou grata.
Em suas descobertas, publicadas em 1987, Kernoff e Machin concluíram que o tratamento térmico teve pouco ou nenhum efeito na redução do risco de hepatite C.
Tanto o Dr. Kernoff quanto o Dr. Machin estão mortos.
Antes de morrer, o Dr. Machin deu provas ao inquérito público, quando confirmou que Luke havia sido recrutado para o estudo do Dr. Kernoffs.
Ele negou que isso tivesse sido feito sem que as mães de Luke soubessem.
Isso teria sido discutido com sua mãe, embora eu reconheça que os padrões de consentimento na década de 1980 eram bem diferentes do que é agora, disse o Dr. Machin.
No entanto, a Sra. OShea disse ao inquérito que ela absolutamente não foi informada sobre o julgamento.
Com uma criança inocente de três anos e meio eu não teria considerado tal ação.
Eu nunca teria permitido que meu filho fizesse parte de um julgamento - nunca, acrescentou.
Documentos revelam que os médicos sabiam que Luke havia contraído hepatite C já em 1993, mas ele não foi informado até 1997.
Um registro médico afirma um resultado positivo do teste e diz: Não discutiu com o paciente ou a família.
Luke está agora livre da infecção após o tratamento bem sucedido.
No entanto, as evidências dos ensaios clínicos levantaram preocupações mais amplas.
Um paciente deve sempre ser dado o melhor tratamento possível e eles devem sempre ter dado o consentimento informado - se esses dois fatores não foram alcançados, em seguida, um julgamento seria visto como muito problemático, diz a professora Emma Cave, professora de Direito da Saúde na Universidade de Durham.
O professor Edward Tuddenham, que era um médico de hemofilia no Royal Free Hospital na década de 1980, confirmou esses medos.
Quando perguntado se ele achava que os padrões éticos tinham sido cumpridos durante os ensaios clínicos na década de 1980, ele simplesmente respondeu: Não.
A investigação da BBC revelou que Machin e Kernoff estavam entre uma comunidade de médicos com ambições de pesquisa semelhantes.
Uma escola especializada perto de Alton, em Hampshire, foi assistida por uma grande coorte de meninos hemofílicos.
A escola para crianças com deficiência tinha uma unidade de hemofilia do NHS no local, para que os meninos que tinham sangramentos pudessem ser tratados rapidamente e depois voltassem às aulas.
Seu médico, o Dr. Anthony Aronstam - que também morreu desde então - usou sua coorte única de meninos para extensos ensaios clínicos.
Uma série de experimentos considerou se o uso de três a quatro vezes mais Fator VIII do que normalmente exigido por uma criança ajudaria a reduzir o número de sangramentos que ele teve.
Este foi um tratamento preventivo, conhecido como profilaxia, e envolveu injeções repetidas com produtos Factor VIII infectados e exames de sangue de acompanhamento.
As altas concentrações de produtos sanguíneos infectados foram administradas aos meninos sem o consentimento deles - ou de seus pais -.
Dos 122 alunos que frequentam Treloars College entre 1974-1987, 75 até agora morreram de infecções por HIV e hepatite C.
Apesar de saber que o produto estava cheio de hepatite, eles começaram um teste que exigia que tivéssemos muito mais do que precisávamos, diz Gary Webster, que estava inconscientemente matriculado.
Ade Goodyear, um aluno da Treloars de 1980 a 1989, acrescentou: Fomos tratados como ratos de laboratório.
Havia uma infinidade de estudos em que estávamos todos matriculados durante a década em que estávamos na escola.
Controversamente, outro estudo envolveu tratamentos com placebo.
Isso significava que alguns meninos, que pensavam que haviam recebido o Fator VIII para evitar sangramentos, haviam, de fato, recebido uma solução salina.
Quando você acha que recebeu um tratamento, isso muda seu comportamento, disse Gary.
Você corre mais, você joga mais duro no futebol.
Para um hemofílico, você se sente um pouco invencível por uma pequena janela depois de um jab.
Mas com um placebo você está apenas arriscando sua vida mudando seu comportamento.
Ele disse à BBC que foi punido na escola se perdesse as injeções.
Isso significaria que seus testes teriam sido falhos e, portanto, nós, crianças, fomos feitos para a linha.
Documentos recém-lançados mostram que o governo em 1973 sabia sobre os ensaios em Treloars e cobria alguns custos.
A busca do Dr. Kernoffs pelo avanço clínico através da pesquisa foi rigorosa, assim como sua busca por assuntos adequados para ensaios - filhotes e hemofílicos virgens - o que levou os envolvidos a se tornarem jovens e jovens.
Um bebê de quatro meses estava envolvido em um julgamento.
Entre seus estudos foi um que comparou a contagiosidade de outro produto de plasma sanguíneo - Cryoprecipitate (Cryo) - aos concentrados de Fator VIII.
Cryo foi usado para tratar condições leves de coagulação do sangue.
Ele continha a proteína Factor VIII, mas em concentrações mais baixas e de menos doadores e, portanto, foi pensado para ser menos arriscado.
A busca do Dr. Kernoffs por assuntos adequados o levou a Mark Stewart, seu irmão e seu pai, que tinham casos muito leves da doença de von Willebrands - outro tipo de distúrbio de coagulação do sangue.
O tratamento habitual foi o crio.
Como parte de seu teste, o Dr. Kernoff deu a eles todos os concentrados de Fator VIII.
Até que nos dessem concentrados, seria uma vez por mês que você teria um pequeno sangramento no nariz, e você subiria e teria crio e foi isso.
Todos os três contraíram hepatite C.
Marks irmão e pai morreram de câncer de fígado depois que a infecção atacou o órgão.
Nenhum dos dois foi informado de que havia contraído a doença até que fosse tarde demais para o tratamento.
A raiva é um eufemismo, disse Mark.
Seu pai está na carruagem da frente, seu irmão está na segunda carruagem e você está na terceira carruagem - então você sabe o que está por vir.
Não vai desviar-se dessa pista.
É assim que funciona o hep C.
Ele vai te pegar.
Um comunicado da Treloars disse: “Aguardamos a publicação do inquérito de sangue infectado, que esperamos que forneça aos nossos ex-alunos as respostas que eles estavam esperando.
O inquérito sobre o escândalo de sangue infectado mais amplo será concluído em 20 de maio.