Следовател е подчертал липсата на специализирани грижи за пациенти с миалгичен енцефаломиелит (МЕ) след смъртта на 27-годишна жена.
Дебора Арчър се изказа след смъртта на Мейв Буутби-О'Нийл, която страдаше с МЕН в продължение на десетилетие, преди да умре у дома в Ексетър през октомври 2021 г. от тежко недохранване.
Съдебният лекар заяви, че няма текущо налично финансиране за изследвания и лечение на синдрома на хроничната умора и имаизключително ограничено“ обучение за лекари, лекуващи пациенти.
Г-жа Арчър, асистент следовател за Девън, Плимут и Торбей, е написала доклад за предотвратяване на бъдещи смъртни случаи, записвайки опасенията си.
Съдебният лекар по-рано е заключил, че г-ца Бутби-О'Нийл е починала от естествени причинипоради тежък миалгичен енцефаломиелит (ME).
Разследването е чуло, че тя е била приета в Кралската болница в Девън и Ексетър три пъти през 2021 г. за лечение от недохранване.
10-дневното изслушване се фокусира върху последните няколко месеца от живота, като по това време тя е затворена в леглото, не може да дъвче храна и има затруднения с пиенето, защото не е в състояние да седне.
Г-ца Бутби-О'Нийл е страдала от умора от 13-годишна възраст, която се е влошила, след като е завършила А-нивата си.
Съдебният лекар каза, че доказателствата показват, че няма специализирани болници или хосписи, легла, отделения или друго здравно осигуряване в Англия за пациенти с тежко мен.
Тя пише:Това означаваше, че Кралската болница в Девън и Ексетър нямаше възложена служба за лечение на Мейв и пациенти като нея.
Г-жа Арчър каза, че насоките от 2021 г. за ME не предлагат никакви подробни насоки за това колко тежко ME трябва да се управлява у дома или в общността.
И по-специално дали има някаква необходима адаптация, необходима за насоките от 2017 г. за подкрепа на храненето за възрастни: подкрепа на оралното хранене, хранене с ентерална тръба и парентерално хранене ", пише тя.
Съдебният лекар е изпратил доклада си до Министерството на здравеопазването и социалните грижи, NHS Англия, Националния институт за върхови постижения в областта на здравеопазването и грижите (Nice), Съвета за медицински изследвания, Националния институт за изследвания в областта на здравеопазването и грижите и Съвета за медицински училища.
Бащата на Мейвс, Шон О'Нийл, журналист във вестникТаймс", описва доклада на съдебния лекар като кратък, рязък и шокиращ.
Той каза: Тя е установила, че грижите на NHS за хора с тежка ME са "несъществуващи", че медицинското обучение е "изключително ограничено", а бюджетите за научни изследвания са недостатъчни.
Тя предупреждава, че ще има още смъртни случаи от МЕН, освен ако не се предприемат действия.
Докладът е адресиран директно до (министъра на здравеопазването) Уес Стрийтинг и аз го призовавам да отговори по конструктивен и смислен начин.
Хората с поствирусни заболявания МЕ и дълго време Ковид са били пренебрегвани твърде дълго.
Ако министрите са сериозни в справянето с проблема с дългосрочната болест, те трябва да подобрят грижите и лечението на страдащите.
"Следователят също е изпратил копия от доклада си до NHS, Съвета за медицински училища, финансиращите медицински изследвания и Ница.
Моето искане, като скърбящ и съкрушен баща, е тези тела да се активизират и да предприемат стъпки за предотвратяване на бъдещи смъртни случаи от тази ужасна болест.“ Говорителка на Министерството на здравеопазването и социалните грижи каза:Нашите най-дълбоки симпатии са със семейството и приятелите на Мейв в този трагичен случай.
"Всеки пациент заслужава състоянието му да бъде разбрано и лекувано по най-високия стандарт, а това е сърцераздирателен пример за пациент, който пропада през пукнатините.
Мейв и семейството са принудени да се борят с болестта редом със здравната система, която многократно погрешно я е разбирала и отхвърляла.
"Важно е да научим уроците от всеки доклад за предотвратяване на бъдещи смъртни случаи и ще разгледаме внимателно доклада, преди да отговорим по подходящ начин.
Ние се ангажираме да подобрим грижите и подкрепата за всички засегнати и възнамеряваме да публикуваме Final Delivery Plan тази зима, който ще се фокусира върху стимулирането на научните изследвания, подобряването на нагласите и образованието и подобряването на живота на хората с това инвалидизиращо заболяване.“ Следвайте BBC Devon в X (бивш Twitter), Facebook и Instagram.
Изпратете идеите си на slightlightbbc.co.uk.