Ще бъда ли диагностициран с Алцхаймер като майка ми?

11/10/2024 07:56

Не може да има много хора, които прекарват години, бушуващи и скърбящи за упадъка на родител от деменция, без да се чудят дали ги очаква и тях.
Аз съм един.
Майка ми почина от това порочно състояние на мозъка през 2012 г.
И едва ли е минал и ден, откакто този въпрос не се е въртял около ръба на съзнанието ми, залитайки нелепо в полезрението ми всеки път, когато объркам дума, име или чифт очила.
Всъщност е напълно нормално в натоварения живот да загубите спецификациите си или да се чудите какво сте търсили в шкафа.
Но кажете това на тези от нас в травматизираното следващо поколение, които са гледали как близките страдат по начини, за които все още трудно можем да понесем да мислим.
Това ли е, отново се питаме, началото на ужаса?
Сега, за първи път, можем да разберем със сигурност.
Прост кръвен тест, взет като част от изследователска програма и подкрепен, където е необходимо, от лумбална пункция и PET сканиране - които произвеждат триизмерни изображения на вътрешността на тялото - може да ни каже дали амилоидът, мозъчен протеин, замесен в болестта на Алцхаймер, вече е налице.
Направих филм за това какво означава това за хора като мен в 50-те и 60-те години със семейна история на Алцхаймер, най-често срещаните заболявания, водещи до деменция.
И познай какво?
Да решиш дали искаш да го направиш не е толкова просто.
Майка ми, Мами Беърд, беше една от първите жени журналисти на 50-те години.
Ярка, умна, съобразителна и забавна, тя все още пишеше и изнасяше смешни речи след вечеря в 60-те си години.
Но като един милион други в Обединеното кралство, тя се поддала на болест, която гризела личността и познанието, докато не погълнала способността да функционира изобщо.
Нямаше нищо, което да й помогне: малко подкрепа и никакво лекарство, което да смекчи симптомите, които с течение на времето превърнаха живота в агония за нея и за всички нас, които я обичахме.
Деменцията не е естествена част от стареенето, въпреки че рискът се увеличава с възрастта.
Това е заболяване, причинено от едно или комбинация от редица мозъчни състояния.
Майка ми беше диагностицирана както с болестта на Алцхаймер, така и със съдова деменция и въпреки че имахме добри времена заедно в годините след това, много смях и много радост в момента, прогресивната неспособност и откъсването от себе си бяха болезнени за нея отвъд думите.
През 2014 г. публикувах книгата Where Memories Go, смесица от мемоари и журналистика, за да подчертая какво е преживяването за семействата, които трябва да се борят без надежда за подобрение – и бях изумен от реакцията.
В хилядите съобщения, които получих от цялата страна, имах чувството, че се отваря огромна врата от болка и семейна самота.
Сега, 10 години по-късно, има надежда.
Учените са показали, че натрупването на амилоид в мозъка на хора с болестта на Алцхаймер може да бъде успешно изчистено.
Те са убедени, че ако лекарствата, които вече са в процес на разработка (и поне един, леканемаб, вече е лицензиран за употреба във Великобритания, въпреки че все още не е на NHS), се дават на хората, преди да развият симптоми, болестта на Алцхаймер може да бъде спряна.
Както казва професор Крейг Ричи, който ръководи пионерската Scottish Brain Sciences (SBS) в Единбург:Можем да излекуваме Алцхаймер, преди да се превърне в деменция – точно както се научихме да спираме ХИВ, преди да се превърне в СПИН.“ Но за да направят това, учените като него се нуждаят от много хиляди хора, които да излязат за тестване, преди да са осъзнали симптомите.
Което означава, че хора като мен, все още весело се занимават с нормален живот и се занимават с трудна работа, трябва да са готови да разберат, че вече имат болестния процес на Алцхаймер в мозъка си.
Професор Ричи, когото първоначално срещнах чрез работата си с благотворителната организация за музика и деменция Playlist for Life, предложи да се присъединя към огромната изследователска кохорта, която той се опитва да събере в SBS.
"В края на краищата, Сали," каза той, "може по същия начин да откриете, че не сте амилоид-позитивни.
Представете си облекчението, което би било.“ А ако се окаже, че съм?
Ако знам това, което не може да бъде неизвестно, тогава какво?
Терапиите идват, но все още не са тук.
Парадоксът е, че само ако хора като мен се присъединят към изследователски програми като тези на Крейг, те могат да дойдат навреме, за да спасят тези от нас, които са в 60-те ни години сега.
Попитах семейството си за това.
Четиримата ми сина мислят, че трябва да го направя.
Разберете истината, казват те, и нека се справим с нея заедно.
Но дъщеря ми, все още травматизирана, виждайки какво се е случило с баба й, избухна в сълзи.
Тя се страхува, че ако открием, че амилоидът се крие в мозъка ми, без непосредствени средства за отстраняването му, знанието ще повлияе на нашето настояще, а не само на нашето бъдеще.
Днес сме на прага на променящи играта развития, които, ако учените са прави, биха могли скоро да излекуват Алцхаймер.
Биомаркерите в кръвта ще позволят на хората в риск да бъдат идентифицирани и да им се даде възможност да участват в опити за нови лечения.
Това е добре за тях и за техните деца и внуци.
Но ако тези опити не могат да бъдат проведени в мащаб с несимптоматични доброволци, учените няма да могат да развият този жизненоважен следващ етап от лечението.
Затова се нуждаят от хора като мен.
Какво да правя?
За това е моят филм.
Sally Magnusson: Alzheimer's, a Cure and Me ще бъде излъчена по BBC Scotland в 21:00 часа в неделя, 13 октомври.
Той също така ще бъде на разположение на iplayer.

Other Articles in Health

News Image
AI е обучен да открива предупредителни знаци в кръвните тестове

Това е третата функция от серия от шест части, която разглежда как изкуственият интелект променя медицинските изследвания и лечения. Ракът на яйчниците ерядък, недофинансиран и смъртоносен", казва Одра Моран, ръководител на Ovarian Cancer Research Alliance (Ocra), глобална благотворителна организаци...

Read more
News Image
Майката зад правилото на Марта споделя ранния успех на схемата

Почти едно на всеки осем телефонни обаждания, направени по схемата на Марта, е довело до потенциално животоспасяваща промяна на лечението, разкри NHS England. Схемата позволява на бързо влошаващите се пациенти и техните семейства, които смятат, че техните притеснения се пренебрегват, да наберат теле...

Read more
News Image
Доверието в психичното здраве може да загуби лиценза си

NHS England казва, че доверието в психичното здраве, което лекува убиеца, който е извършил атаките в Нотингам, трябва да присъства на месечните срещи за напредъка, за да обсъди подобренията или да загуби лиценза си. Валдо Калокане получава болнична заповед, след като признава убийствата на Иън Коутс...

Read more
News Image
Смъртните случаи от алкохол в Англия са рекордни

Има "катастрофално увеличение" на смъртните случаи, причинени единствено от алкохола в Англия през последните четири години, предполагат правителствени данни. Повече от 8200 души са загинали заради алкохола през 2023 г. - увеличение с 42% спрямо 2019 г. - като най-високи са процентите в Североизточн...

Read more
News Image
Болниците отписват 112 млн. паунда от сметки за чуждестранни пациенти

Лондонските болници са отписали повече от 112 млн. паунда неплатени сметки за лечение от чуждестранни пациенти между 2018 и 2023 г., според данни, получени от Би Би Си. Съгласно действащите разпоредби на NHS, болничните тръстове в Англия трябва да таксуват пациенти, които не са "обичайно пребиваващи...

Read more
News Image
Дори морфинът не помага на ужасния ми период.

"Чувствах се като намушкана, щях да съм на ръце и колене в болка." Емили Хандсток, на 25 години, се бори с периодична болка в продължение на 10 години и е документирала агонията, през която е преминала на TikTok. "Приеха ме в болница и морфинът едва докосваше страните", каза тя. Тя иска и други да у...

Read more
News Image
Майка на момиче, оперирана от опозорен хирург, казва, че болницата я е "гастил".

Майката на младо момиче, оперирано от опозорен хирург в известна лондонска детска болница, казва, че никога не е трябвало да бъде оставяна под грижите му. Джоди Сийли каза пред BBC Newsnight, че обмисля правни действия, след като Great Ormond Street Hospital (Gosh), когото тя обвинява, че я егазирал...

Read more
News Image
Хосписите в Англия ще получат 100 млн. паунда финансиране

Хосписите в Англия ще получат 100 млн. паунда държавно финансиране в продължение на две години, за да подобрят грижите за края на живота си, съобщи здравният министър Уес Стрийтинг. Още 26 млн. евро ще отидат за хосписи за деца и младежи, което е продължение на пари, давани преди това чрез грант. То...

Read more
News Image
Едно на всеки четири бебета в Англия, родени с цезарово сечение

Едно от всеки четири бебета сега се ражда чрез цезарово сечение, разкриват последните данни на NHS за Англия. Делът се е увеличил постоянно през последното десетилетие. Експерти твърдят, че тя е свързана с "нарастващ брой" на по-"сложни" бременности - защото майката е по-възрастна или затлъстяла, на...

Read more
News Image
Дартит: Състоянието, при което се опитвате да хвърлите стреличка, но не можете

Бившият професионален шампион по дартс Кевин Пейнтър хвърля стрели почти всеки ден в продължение на 40 години. През цялата си кариера той процъфтява под напрежение, играейки в най-престижните състезания и прибирайки у дома повече от 900,000 в наградни фондове. Но по-рано тази година той отиде да хвъ...

Read more