Последните дни на Мейв Буутби-Онийл бяха мъчителни.
27-годишната жена била затворена в леглото цял ден, неспособна да дъвче храна и вече не можела да седи - тя била тежко болна от миалгичен енцефаломиелит, или МЕ, и вследствие на това силно недохранена.
Смъртта е предизвикала предупреждения от следовател, че други хора могат да умрат по същия начин, освен ако нещата не се променят.
Грижата за хората с най-тежко мен е несъществуваща, заключи съдебният лекар.
Мейв умира у дома, след като е приета в болница три пъти през месеците преди смъртта си.
Тази трагедия е подчертала тежкото положение на хора като нея, които чувстват, че няма към кого да се обърнат.
Никол, на 52 г., е имала тежка ME, известна още като синдром на хроничната умора, в продължение на шест години.
Тя прекарва по-голямата част от времето си в леглото с изключени светлини и затъмнени завеси на прозорците.
Моят ден води до това, че очите ми са покрити, лежащи в леглото ми, без да правя абсолютно нищо, казва тя.
Светлината причинява наистина силно главоболие и може да ме накара да повърна, добавя тя.
Звуците също я дразнят.
30-годишната дъщеря на Никол се отказва от работа, за да се грижи за майка си – нещо, което Никол намира за сърцераздирателно, въпреки че дъщеря го прави с готовност.
Никол говори с нас, след като попитахме за преживяванията на хората на ME грижа на страницата на асоциацията ME във Facebook.
Благотворителните организации казват, че има най-малко 240 000 души с мен, живеещи във Великобритания, въпреки че точните цифри са трудни за установяване.
Около един на всеки четири от тези хора имат тежко или много тежко ME, според благотворителната ME Research UK.
Това е сложно, дългосрочно състояние, което може да засегне всяка част от тялото и е трудно да се диагностицира.
ME засяга всеки по различен начин и неговите причини все още се разследват.
Хората с тежка МЕ могат да бъдат в постоянна болка, да имат свръхчувствителност към допир и светлина, да се чувстват изключително слаби и понякога да имат затруднения при говорене или преглъщане.
Има много различни симптоми, които причиняват значителни смущения в ежедневието.
Основна грижа за Никол е храната.
Тя е загубила 120 паунда (54 кг) през последните две години.
Тялото ми просто се изключва, ако се опитам да ям - трябваше да изплюя храна преди, защото съм твърде уморена, за да я сдъвча, обяснява тя.
Nicoles GP я е насочил към диетолог, но тя чака почти една година.
Тя е казала, че живее в грешната област за специалист ME грижи.
По време на разследването за смъртта на Маевес, съдебният лекар Дебора Арчър каза, че е станало ясно, че няма специализирана болница или хосписи, легла, отделения или друго здравно осигуряване в Англия за пациенти с тежко мен.
"Деветдесет и девет процента от хората с тежко ME са у дома се грижат от роднини - легло, с ограничена комуникация и с риск от недохранване, казва д-р Чарлз Шепърд от благотворителната асоциация ME.
"GPs наистина се борят да знаят какво да правят." Болниците просто не са създадени за това, казва Соня Чоудхури, главен изпълнителен директор на Action for ME.
Отиването в болница е голяма обида или травма на тялото и има липса на разбиране за това, което е необходимо.
Асоциацията на ME призовава за одит, за да се види каква част от NHS е предоставяне на препоръчителните грижи, както е посочено в насоки от Националния институт за грижи и здравни постижения (NICE).
В насоките им се казва, че възрастните с МИ трябва да бъдат насочени към специализиран екип, за да може да се разработи план за грижа и подкрепа.
Хората, с които говорихме, казаха, че това не винаги се случва.
Баронеса Финли от Ландаф беше заместник-председател на комисията, която състави насоките за грижа за мен, но разговаря с нас в лично качество.
Тя каза, че има известна подкрепа за хората, но тя е много неясна.
И трудността е, че общопрактикуващите лекари може и да не знаят какво е налично - те също са затрупани с работа и трябва да знаят за всички условия.
Тя каза, че е предизвикателство да се погрижат за всички здравни нужди на местното население.
За някои хора е трудно да пътуват, което затруднява разполагането на специализиран център на централно място.
Баронеса Финли призна, че е трудно за хората с тежко мен да прекарват време в болнични отделения, защото те не са спокойни, спокойни места.
Сложно е - имате клиницисти, които вече са на колене.
И имението на НЗС е в лошо състояние.
Трябва да извлечеш най-доброто от това, което имаш.
Много хора с ME признават щама, под който NHS е под - което е по-малко лесно за разбиране, казват те, са нагласите на някои от здравния персонал, с който се сблъскват.
Халил Хабири, на 42 г., казва, че неговият ME "наистина се е влошил през последните две години" до степен, че е трябвало да се откаже от работа по ремонт на имоти.
"Тялото ми не ми позволяваше да правя нищо и в крайна сметка разочаровах клиентите", казва той.
Първият му личен лекар е бил много подкрепящ и му е поставил диагноза, казва той, но друг личен лекар му е казал, че всичко е в главата му.
Дадена му е и информация за говореща терапия и депресия.
"Признавам, че това е депресиращо заболяване, но не е депресия", казва Халил.
Друг човек с тежко АЗ, който не иска да бъде назован, каза, че е била изправена пред презрение, когато е отишла в болница преди няколко години.
Тя казва, че докторът й е казал, че нищо не могат да направят и че трябва да спре да им губи времето.
Сега тя има поддържащ лекар, който признава, че не знаят много за ME, но поне вярва в състоянието си, казва тя.
Тя казва, че много хора са заседнали в миналото, вярвайки, че състоянието е чисто психологическо.
Това е стигмата, която всички бяхме мързеливи и просто трябва да се упражняваме обратно към здравето, което ни спря да получим помощта, от която се нуждаем.
Благотворителните организации казват, че умовете на лекарите бавно се променят, за да признаят, че МЕ е истинско медицинско състояние, но все още има дълъг път да се извърви.
Медицинското обучение липсва, казва Соня Чоудхури от Action for ME, мнение, повторено от съдебния лекар по случая Маевес.
По време на разследването на смъртта на Маевес съдебният лекар каза, че е станало ясно, че има изключително ограничено обучение за лекарите по МЕ и как да го лекуват.
Докладът на следователите също така подчертава липсата на финансиране за изследване на причините за ME и разработването на нови лечения.
Няма лек за МЕН, въпреки че някои лечения могат да помогнат за управлението на някои аспекти на състоянието.
Няма нито един тест, който може да ме диагностицира.
Баронеса Финли казва, че има нужда от още изследвания.
Едно проучване, което се провежда в момента, включва екипа на проф. Крис Понтингс в университета в Единбург, където изследователите разглеждат генетиката на състоянието.
Около 18 000 души с МЕ в Обединеното кралство са дали ДНК проби, които да бъдат анализирани.
Надяваме се, че резултатите ще могат да ни кажат какво не е наред за толкова много хора, казва проф. Понтинг.
Това ще даде сигнал накъде трябва да тръгнат изследванията.
Ако, например, генетиката предполага, че имунната система е замесена, тогава цяла армия от имунолози, които са работили върху други заболявания, могат да бъдат доведени на борда.
Това означава, че те могат бързо да се опитат да намерят нови лекарства за това жестоко и опустошително заболяване, казва той.
Но професор Понтинг признава, че нито един изследователски проект не може да намери правилното лечение за всички.
Това ще изисква огромна промяна в изследванията и клиничната практика, за да могат хората с мен в Обединеното кралство да бъдат лекувани по същия начин, по който се лекуват повечето други хора с други заболявания.
Те са забравени, игнорирани и изоставени.
Бащата на Мейвс, Шон Онийл, по-рано каза, че през трите години, откакто Мейв е починала, до този момент е имало много малко промени.
Да се надяваме, че следователят ще предизвика нещо, което ще подтикне промяната напред, добави той.
НЗС Англия казва, че са необходими подобрения в рамките на здравната служба и в цялото общество, за да се повиши разбирането и осведомеността за МЕН и да се гарантира, че пациентите и техните семейства се слушат.
Министерството на здравеопазването и социалните грижи заявява, че се ангажира да подобри грижите и подкрепата за всички засегнати и възнамерява да публикува план тази зима за стимулиране на финансирането на научните изследвания и подобряване на нагласите и живота на хората с ME.
Говорител заяви:Най-дълбоките ни симпатии са към семейството и приятелите на Мейв в този трагичен случай.
Всеки пациент заслужава състоянието му да бъде разбрано и лекувано по най-високия стандарт, а това е сърцераздирателен пример за пациент, който пропада през пукнатините.
Мейв и семейството са принудени да се борят с болестта заедно със здравната система, която многократно погрешно я разбира и отхвърля.
Нужда от помощ?
Ако сте били засегнати от тази история, уеб страницата на BBC Action Line съдържа списък с организации, които са готови да предоставят подкрепа и съвети.