Повече от хиляда пациенти с напреднал рак на гърдата са лишени от лекарство, което може да ги поддържа живи за по-дълго.
Той вече се предлага в 19 страни в Европа - включително в Шотландия - но не и в останалата част от Обединеното кралство.
Джийни Амброуз е топла и забавна.
Но под повърхността, тя е бясна.
Диагностицирана е с рак на гърдата през май 2019 г., когато тя вече се е разпространила в гръбначния стълб, таза, ключицата и ребрата.
Казаха й, че й остават от три до пет години живот.
Това беше преди пет години и половина - сега ракът се е разпространил в черния й дроб.
Ще умра", казва 53-годишният мъж.
"Няма да свърши добре и няма да е хубаво.
Но тя се надява да остане жива, докато децата, и двамата в началото на 20-те си години, напуснат дома.
Джийни е един от около 1000 души, които не могат да получат достъп до лечение, което може да удължи живота им, защото не е одобрено за финансиране на NHS в Англия, Уелс и Северна Ирландия.
Лекарството, наречено Enhertu, може да даде на пациенти с определен вид нелечим рак на гърдата допълнителни шест месеца, за да живеят средно.
Органът за оценка на здравето, NICE, е единствената организация в света досега, която казва не на лекарството за това състояние.
Той казва, че е твърде скъпо за NHS да финансира.
Решението важи в Англия - но Уелс и Северна Ирландия също ще последват това ръководство.
Фармацевтичните компании и благотворителните организации критикуват решението на NICEs.
Клеър Роуни, главен изпълнителен директор на благотворителната организация Breast Cancer Now, казва, че е дълбоко несправедливо, че пациентите в момента са хванати в безизходица между NICE и фармацевтичните компании.
Джийни повтаря тези мисли.
"Искам да остана жива, искам да продължа да живея", казва тя.
Аз съм наистина, наистина раздразнен и разстроен, че NICE не мисли, че животът ми е достатъчно важен, за да се удължи.
Тя казва, че Енхерту ще й даде допълнително време със семейството си - и вероятно ще я запази жива, докато не се появи друго ново лечение.
Когато Enhertu - първото лицензирано лечение за HER2-нисък метастатичен рак на гърдата - стартира на конференция за рака през лятото на 2022 г., здравните специалисти го аплодираха.
Дава на хората повече време преди ракът им да се влоши.
Фармацевтичните компании, които го правят, AstraZeneca и Daiichi Sankyo, казват, че някои пациенти са все още живи след три години.
Няма спор за това колко ефективно е - спорът е за това дали НЗС трябва да плати за това.
През юли NICE реши да не го препоръчва, заявявайки, че няма да е добра стойност за данъкоплатците и призова AstraZeneca и Daiichi Sankyo да предложат по-добра цена.
Здравният министър Уес Стрийтинг също посочва цената.
"Аз съм невероятно разочарован, че производителите на Enhertu не са склонни да продават това лекарство за удължаване на живота на NHS на справедлива и разумна цена, въпреки най-добрите усилия на NICE и NHS Англия, казва той.
Въпреки това д-р Грег Роси, AstraZenecas ръководител на онкологията за Европа и Канада, смята, че компанията иска справедлива цена.
Той посочва сделки с 19 страни в Европа и още 10 в световен мащаб, включително САЩ, Австралия и Канада.
Д-р Роси казва, че решението на NICE е "абсолютно единично отклонение".
Всеки друг пазар, с който сме разговаряли, или е сключил споразумение, или е бил в дискусии в момента.
Преговорите за цените на лекарствата са конфиденциални, така че той няма да се основава на цифри, освен да каже, че въздействието върху бюджета на лекарствата ще бъдеотносително достъпно".
Д-р Роси казва, че NICE променя начина, по който оценява тежките заболявания през 2022 г., въвеждайки нова система, известна като модификатор на тежестта, защото смята, че решенията по предишния метод непропорционално благоприятстват рака.
За тази група пациенти, Enhertu получи "среден" рейтинг на тежест, което не беше достатъчно, за да наклони везните в тяхна полза.
Д-р Роси е категоричен, че по старата система пациентите ще получават лекарството от NHS.
Той посочва един въпрос: новият подход трябваше да бъде неутрален по отношение на възможностите - с други думи, включително по-широк спектър от заболявания без допълнителни разходи за NHS.
Той е загрижен, че модификаторът на тежестта може да затрудни пускането на бъдещи лекарства за рак.
Той казва, че единственият начин да се поправи това е Министерството на здравеопазването и социалните грижи да позволи по-голяма гъвкавост.
Друго лекарство за нелечим миелом на рак на кръвта също е отхвърлено.
Shelagh McKinlay, от благотворителната организация Myeloma UK, казва, че летвата за получаване на одобрени лечения "е била вдигната невероятно високо".
"Ние просто не трябва да сме тук", казва тя.
Изключително несправедливо е някой, който може да живее по-малко от 24 месеца без лечение, да бъде лишен от самото нещо, което може да им даде повече време с близките им, поради промяна в системата.“ Но Хелън Найт, директор по оценка на лекарствата в NICE, твърди, че модификаторът на тежестта работи.
Тя казва, че е означавало лечение на състояния като кистозна фиброза и хепатит Б получават финансиране от NHS.
Тя приема, че решението на Enhertu еневероятно опустошително“ за пациентите и техните семейства.
Но тя е убедена, че това е било правилното решение.
Тя казва:NICE трябва да погледне на NHS като цяло и да разбере, че има ограничен бюджет.
Не получава повече пари, когато кажем "да" на лечението.
Така че, ако препоръчаме лечение, тогава други пациенти са засегнати." Джийни ни свърза с група от около 20 жени, които са в същото положение като нея.
Те варират от началото на 30-те до средата на 50-те години и всички имат напреднал HER2-нисък рак на гърдата.
Всички те много държат да подчертаят, че не избледняват бавно, а живеят пълноценен и натоварен живот.
Те изпращаха снимки на живота си, показвайки им да танцуват с децата си, или през нощите да излизат с приятелите си.
Някои са сърфисти, а има и няколко студеноводни плувци и парашутист.
Те имат ограничени възможности да получат Enhertu - някои може да имат достъп до него чрез частна здравна застраховка.
В противен случай те биха могли да плащат директно.
Чували сме за цитати, вариращи от 7500 до 13000 на всеки три седмици.
Някои казаха пред Би Би Си, че обмислят идеята да се преместят в Шотландия, където могат да го получат в NHS.
Джийни казва, че това не е вариант за семейството.
Не трябва да мислим за преместване в Шотландия или за продажба на къщите ни", казва тя.
Не е честно.
Трябва да се концентрирам върху времето, което ми остава и да прекарвам време със семейството и приятелите си.
Не трябва да водя кампания, използвайки времето, което ми остава, за да се боря.
Просто се чувствам нечут.