Загубих мама, татко и сестра заради ХИВ в кръвен скандал.

05/11/2024 12:32

Всичко, което Сам Ръшби може да си спомни за семейството си, са мимолетни спомени от болнични коридори и чакални.
През 1994 г., само на две години, той губи майка си от СПИН.
Баща му умира с това състояние година по-късно в Кралската болница в Ливърпул.
Сестра му също е била заразена с ХИВ, след това нов и нелечим вирус и е починала.
Семейството ми беше буквално разкъсано и откъснато от мен, казва той пред BBC Panorama в първото си интервю.
Сякаш са се отървали от тях и това е краят им сега.
Бащата на Самс Гари е един от повече от 1200 души, заразени с ХИВ, като част от заразения кръвен скандал, най-вече след като му е дадено лекарство, направено от кръвна плазма в САЩ в края на 70-те и 80-те години.
Дългогодишно обществено разследване на това, което е наречено най-лошото бедствие в историята на NHS, се готви да докладва своите констатации.
Една от ключовите области, които проучва, е дали властите са били твърде бавни, за да действат по това време.
Сега BBC Panorama е видял доказателства, че британското посолство във Вашингтон предупреди правителството на Обединеното кралство за риска от СПИН от заразена кръв в началото на 80-те години.
Служител на посолството е написал бележка от пет страници до високопоставена фигура в Министерството на здравеопазването, след като се е срещнал с член на работната група по СПИН на САЩ.
Предупреждението - едно от няколкото - идва десетилетие преди Сам да се роди.
Заразена кръв: Време за отговори Джим Рийд се среща със семействата на някои от децата с нарушения в кръвосъсирването, които са били заразени с ХИВ, за да обсъдят кампанията си за справедливост и какво се надяват от разследването.
Гледайте по BBC One в 20:00 BST на 13 май или по BBC iPlayer (UK Only) Докато не е бил в юношеските си години, Сам, сега на 32, започва да научава истината.
Баща му Гари е роден с хемофилия, генетично заболяване, което уврежда способността на кръвта да се съсирва.
Тя почти винаги засяга мъжете, въпреки че жените носят гена на хемофилия и могат да го предадат.
В края на 70-те години Гари започва ново лечение, което има за цел радикално да подобри живота му.
Фактор VIII се продава като чудотворно лекарство.
Пациентите можели просто да вземат бутилка от белия прах от хладилника, да го смесят с дестилирана вода и да се инжектират.
Кървенето спирало и за първи път хемофилиците можели да живеят по-нормален живот.
Но тези пациенти по-късно ще научат, че цели партиди от новото лечение са били заразени с ХИВ и хепатит С.
Около две трети от заразените с ХИВ през 80-те години развиват СПИН и умират, преди да станат достъпни съвременните антиретровирусни лекарства.
Сам се бори да разбере истината за това, което се е случило със семейството му, когато най-накрая е казал на баба си и дядо си.
Не повярвах, не можах да повярвам, казва той.
Просто не мога да го преодолея, защо трябваше да се случи?
В началото на 80-те години Обединеното кралство не може да се справи с търсенето на фактор VIII, което се прави чрез обединяване - или смесване - на кръвната плазма на хиляди индивидуални донори.
Вместо това лечението е доставено от САЩ.
Във Великобритания кръводаряването винаги е било доброволно, но в САЩ фармацевтичните компании са имали право да плащат в брой за плазма.
Високорисковите групи, от затворниците до употребяващите наркотици, са имали ясен финансов стимул да дават кръв и потенциално да лъжат за медицинската си история.
Доказателствата, разкрити от активисти и видени от продължаващото обществено разследване на по-широкия замърсен кръвен скандал, показват, че тъй като рискът от СПИН започва да става известен, серия от ясни предупреждения са изпратени до правителството на Обединеното кралство.
През май 1983 г. д-р Спенс Галбрайт, директор на Центъра за наблюдение на заразните болести в Обединеното кралство, пише на д-р Иън Фийлд, старши главен медицински служител в Министерството на здравеопазването, като призовава всички кръвни продукти в САЩ да бъдат изтеглени от употреба, докато не бъде изяснен рискът от СПИН.
Писмото от британското посолство във Вашингтон, което Панорама вече е видяла, също е изпратено на д-р Фийлд, само месец по-късно на 28 юни 1983 г.
В него служител на посолството описва среща с представител от работната група на Центровете за контрол на заболяванията на САЩ.
Беше обсъдено предаването на ХИВ в кръвта, пише той.
Хемофилите са най-застрашени от съмнителните навици на някои платени американски кръводарители и смесването на хиляди от тези дарения, за да се направи Фактор VIII.
Кръвната група, която представлява стотици оцелели и техните семейства, казва, че писмото показва зашеметяващо ниво на осведоменост и подробности за опасностите.
Но това - и други - предупреждения не са били взети под внимание.
На пациентите от NHS продължава да се прилага нетретиран фактор VIII, внесен от САЩ поне до 1985 г.
Много от участниците в решенията през 80-те години вече не са живи, включително д-р Иън Фийлд.
През 1983 г. знанията за ХИВ и СПИН все още се появяват.
По това време служител на Министерството на здравеопазването определи призива за оттегляне на американския фактор VIII като преждевременно и заяви, че не взема предвид рисковете за хемофилиците от премахването на основен източник на тяхното лечение.
Сам казва, че баща му не е знаел, че е бил заразен с ХИВ в продължение на много години.
Гари неволно предава вируса на жена си Лесли.
По-късно тя ражда дъщеря, Аби, която е родена ХИВ+ и умира едва на четири месеца.
Лесли забременява отново и през 1992 г. Сам пристига, този път с отрицателен тест за ХИВ.
Но само две години по-късно Лесли умира от болест, свързана със СПИН, последвана само година по-късно от съпруга си.
Тъжното е, че буквално нямам спомени за тях, само шепа снимки, казва Сам.
Това е постоянното изкормващо чувство на тъга, на това да се чудиш какво би било да пораснеш.
Сам е отгледан от баба си и дядо си, които първоначално му казват, че майка му и баща му са починали от рак и инсулт.
Той едва започва да научава какво наистина се е случило в ранните му тийнейджърски години, въпреки че стигмата около СПИН означава, че той пази подробностите в тайна, тъй като, казва той, тийнейджърите могат да бъдат злобни.
Винаги съм страдал от тревожност и депресия.
Ако загубите майка си и баща си на толкова млада възраст, това ще ви накара да се тревожите, казва той.
Но след това, в по-късния живот, разбрах защо и това просто усложни агонията.
Сам е едно от стотиците деца, които са загубили родителите си заради скандала.
Към днешна дата нито един не е получил правителствена компенсация.
Общо повече от 30 000 пациенти от NHS са били заразени с ХИВ и хепатит С между 1970 и 1991 г. чрез замърсени кръвни продукти като фактор VIII и IX - или кръвопреливания след операция, лечение или раждане.
В други страни - от Франция до Япония - разследванията на медицинското бедствие са завършени преди много години.
В някои случаи са повдигани наказателни обвинения срещу лекари, политици и други длъжностни лица.
Във Великобритания активисти твърдят, че скандалът никога не е имал същото ниво на внимание.
Частно разследване през 2009 г., финансирано изцяло от дарения, не е имало реални правомощия, докато отделно шотландско разследване през 2015 г. е било заклеймено като замазване от жертвите и техните семейства.
През 2017 г., след политически натиск, тогавашният премиер Тереза Мей нареди публично разследване в цяла Великобритания.
Водена от бившия съдия от Върховния съд, сър Брайън Лангстаф, тя имаше властта да принуди свидетелите да дадат показания под клетва и да разпоредят освобождаването на документите.
След поредица от отлагания, окончателният му доклад трябва да бъде готов на 20 май.
Проучване за проучването установи, че 380 от 1250 пациенти с нарушения в кръвосъсирването, заразени с ХИВ, са деца по това време.
Много семейства също трябваше да се справят с стигмата на това, което тогава беше нелечима болест.
Сара-Джейнс, по-малкият брат Колт, е заразен с ХИВ и умира, на 10 години, през 1992 г.
Тя казва, че семейството, от Плимут, е трябвало да се премести три пъти, за да се опита да избяга от малтретиране от хората в местния район.
Отбягваха ни, говореха за нас.
Колт нямаше приятели, защото никой не искаше да си играе с него, казва тя.
Приятелите и съседите се отдалечавали, страхували се и обвинявали.
През септември 1985 г. начално училище в Хемпшир влиза в заглавията на националните новини, когато родителите на млад хемофилик казват на учителите, че е тествал ХИВ+.
Други семейства извадиха децата си от клас и не им позволиха да се върнат, докато не бяха изпратени специалисти по СПИН, за да обяснят правилно рисковете.
Момчето в центъра на медийната буря беше само на девет години и беше анонимно по това време.
Но вече може да бъде назован като 48-годишния Питър Адлам.
Просто си спомням, че не исках да ме хванат камерите пред училищните порти, каза той пред BBC Panorama в първото си интервю.
Ще се опитам да се слея с другите деца колкото мога.
Като дете би трябвало да си мислиш, че си неразрушим и ще живееш вечно и аз бях много наясно, че няма да го направя.
Питър продължава да развива сериозни здравословни проблеми, свързани с ХИВ, включително три епизода на пневмония през 1996 г.
В един момент на родителите му било казано, че може да живее само седмици.
Нови лекарства за ХИВ пристигат навреме, за да спасят живота му, въпреки че той все още трябва да се справя с множество здравословни проблеми и до днес.
До този момент не мислех, че ще видя 2000-та година.
Така че беше много мрачно и нямаше много надежда, казва той.
Видях други хора на моята възраст да живеят живота си и не бях в състояние да го направя.
Не съм имал кариера, не съм пътувал.
Не мога да си представя какъв би бил животът ми, ако не бях заразен.
През август 2022 г. правителството се съгласява да направи първите по рода си междинни компенсационни плащания от 100 000 паунда на около 4000 оцелели от скандала или техните опечалени партньори.
Министрите посочиха, че планират да разширят това до родителите и децата на заразените, включително Сам Ръшби, както и да създадат окончателна схема за обезщетение.
Но все още не е въведен твърд график за извършване на плащанията, като общите разходи вероятно ще достигнат милиарди паунда.
Правителството заяви пред Panorama в изявление: Това беше ужасна трагедия, която никога не трябваше да се случва.
Ясно е, че справедливостта трябва да бъде въздадена и то бързо.
Това включва създаването на нов орган за предоставяне на схема за компенсиране на заразената кръв, той ще разполага с цялото финансиране, необходимо за предоставяне на обезщетение, след като идентифицира жертвите и оцени исковете.
Ще продължим да слушаме внимателно общността, докато се занимаваме с този ужасен скандал.
Можеш да проследиш Джим по X.
Повлияни ли сте от въпросите, повдигнати в тази история?
Споделете опита си, като изпратите имейл на haveyoursaybbc.co.uk.
Моля, включете телефонен номер за връзка, ако желаете да говорите с журналист на Би Би Си.
Можете също така да се свържете по следните начини: Приемам Общите условия В някои случаи ще бъде публикуван избор на вашите коментари и въпроси, показващи вашето име и местоположение, както го предоставяте, освен ако не посочите друго.
Вашите данни за контакт никога няма да бъдат публикувани.
Никога не трябва да застрашавате себе си или другите, да поемате ненужни рискове или да нарушавате каквито и да е закони.
BBC си запазва правото да избира от тези приноси въз основа на редакционните изисквания и при спазване на онлайн правилата и условията и редакционните насоки на BBC.
За повече информация относно начина, по който BBC борави с Вашите лични данни, вижте тук.
Ако четете тази страница и не можете да видите формата, ще трябва да посетите мобилната версия на уебсайта на BBC, за да изпратите въпроса или коментара си, или можете да ни пишете на адрес HaveYourSaybbc.co.uk.
Моля, включете вашето име, възраст и местоположение с всяко подаване.

Other Articles in Health

News Image
AI е обучен да открива предупредителни знаци в кръвните тестове

Това е третата функция от серия от шест части, която разглежда как изкуственият интелект променя медицинските изследвания и лечения. Ракът на яйчниците ерядък, недофинансиран и смъртоносен", казва Одра Моран, ръководител на Ovarian Cancer Research Alliance (Ocra), глобална благотворителна организаци...

Read more
News Image
Майката зад правилото на Марта споделя ранния успех на схемата

Почти едно на всеки осем телефонни обаждания, направени по схемата на Марта, е довело до потенциално животоспасяваща промяна на лечението, разкри NHS England. Схемата позволява на бързо влошаващите се пациенти и техните семейства, които смятат, че техните притеснения се пренебрегват, да наберат теле...

Read more
News Image
Доверието в психичното здраве може да загуби лиценза си

NHS England казва, че доверието в психичното здраве, което лекува убиеца, който е извършил атаките в Нотингам, трябва да присъства на месечните срещи за напредъка, за да обсъди подобренията или да загуби лиценза си. Валдо Калокане получава болнична заповед, след като признава убийствата на Иън Коутс...

Read more
News Image
Смъртните случаи от алкохол в Англия са рекордни

Има "катастрофално увеличение" на смъртните случаи, причинени единствено от алкохола в Англия през последните четири години, предполагат правителствени данни. Повече от 8200 души са загинали заради алкохола през 2023 г. - увеличение с 42% спрямо 2019 г. - като най-високи са процентите в Североизточн...

Read more
News Image
Болниците отписват 112 млн. паунда от сметки за чуждестранни пациенти

Лондонските болници са отписали повече от 112 млн. паунда неплатени сметки за лечение от чуждестранни пациенти между 2018 и 2023 г., според данни, получени от Би Би Си. Съгласно действащите разпоредби на NHS, болничните тръстове в Англия трябва да таксуват пациенти, които не са "обичайно пребиваващи...

Read more
News Image
Дори морфинът не помага на ужасния ми период.

"Чувствах се като намушкана, щях да съм на ръце и колене в болка." Емили Хандсток, на 25 години, се бори с периодична болка в продължение на 10 години и е документирала агонията, през която е преминала на TikTok. "Приеха ме в болница и морфинът едва докосваше страните", каза тя. Тя иска и други да у...

Read more
News Image
Майка на момиче, оперирана от опозорен хирург, казва, че болницата я е "гастил".

Майката на младо момиче, оперирано от опозорен хирург в известна лондонска детска болница, казва, че никога не е трябвало да бъде оставяна под грижите му. Джоди Сийли каза пред BBC Newsnight, че обмисля правни действия, след като Great Ormond Street Hospital (Gosh), когото тя обвинява, че я егазирал...

Read more
News Image
Хосписите в Англия ще получат 100 млн. паунда финансиране

Хосписите в Англия ще получат 100 млн. паунда държавно финансиране в продължение на две години, за да подобрят грижите за края на живота си, съобщи здравният министър Уес Стрийтинг. Още 26 млн. евро ще отидат за хосписи за деца и младежи, което е продължение на пари, давани преди това чрез грант. То...

Read more
News Image
Едно на всеки четири бебета в Англия, родени с цезарово сечение

Едно от всеки четири бебета сега се ражда чрез цезарово сечение, разкриват последните данни на NHS за Англия. Делът се е увеличил постоянно през последното десетилетие. Експерти твърдят, че тя е свързана с "нарастващ брой" на по-"сложни" бременности - защото майката е по-възрастна или затлъстяла, на...

Read more
News Image
Дартит: Състоянието, при което се опитвате да хвърлите стреличка, но не можете

Бившият професионален шампион по дартс Кевин Пейнтър хвърля стрели почти всеки ден в продължение на 40 години. През цялата си кариера той процъфтява под напрежение, играейки в най-престижните състезания и прибирайки у дома повече от 900,000 в наградни фондове. Но по-рано тази година той отиде да хвъ...

Read more