Εργαλείο υποσχέθηκε να βοηθήσει μη-λεκτική ανθρώπους - αλλά τους χειραγωγούσε αντ 'αυτού;

06/10/2024 08:16

Για τον Tim Chan, ο οποίος δεν είναι σε θέση να μιλήσει, διευκόλυνε την επικοινωνία είναι μια γραμμή ζωής που του επιτρέπει να κάνει πράγματα που κάποτε θεωρούσε αδύνατα, όπως η κοινωνικοποίηση ή η μελέτη για το διδακτορικό του.
Ο 29χρονος, ο οποίος διαγνώστηκε με αυτισμό ως παιδί, λέει χρησιμοποιώντας ένα εργαλείο κειμένου προς φωνή στο σπίτι του στη Μελβούρνη.
Η διευκόλυνση της επικοινωνίας περιλαμβάνει κάποιον που καθοδηγεί το χέρι, το χέρι ή το πίσω μέρος ενός μη λεκτικού ατόμου, έτσι ώστε να μπορούν να δείχνουν γράμματα ή λέξεις σε ένα πληκτρολόγιο.
Ο κ. Chanês διαμεσολαβητής είναι η μητέρα του Sarah, και, τα τελευταία 20 χρόνια, η υποστήριξή της έχει οδηγήσει σε ένα μικρό άγγιγμα του ώμου του, το οποίο λέει ότι τον κρατάει συγκεντρωμένο.
Οι εισαγγελείς επιμένουν ότι είναι ένα θαυματουργό εργαλείο, ένα εργαλείο που δίνει φωνή στα άτομα με ειδικές ανάγκες.
Αλλά μια αυξανόμενη χορωδία εμπειρογνωμόνων, οικογενειών και ακόμη πρώην διαμεσολαβητών θέλουν να απαγορευτεί, λόγω της έρευνας που δείχνει ότι ο πιθανός συγγραφέας των μηνυμάτων είναι ο διαμεσολαβητής, όχι ο επικοινωνητής.
Αναφέρουν μια σειρά από εγκληματικούς ισχυρισμούς που διαπράττονται από μη λογοτεχνικούς ανθρώπους χρησιμοποιώντας τη μέθοδο που έχουν απορριφθεί από τα δικαστήρια και τους ερευνητές.
Η συζήτηση πυροδότησε ισχυρισμούς για ικανισμό, κατέστρεψε κληροδοτήματα, ενέπνευσε ένα νέο ντοκιμαντέρ Louis Theroux, και μια διεθνή συζήτηση για τη δυναμική της εξουσίας μεταξύ των ατόμων με ειδικές ανάγκες και εκείνων που τους φροντίζουν.
Η διευκόλυνση της επικοινωνίας δημιουργήθηκε το 1977 από την Αυστραλιανή συνήγορο αναπηρίας Ρόζμαρι Κρόσλεϊ, η οποία πέθανε πέρυσι και άφησε μια περίπλοκη κληρονομιά.
Σε όσους την γνώριζαν, θυμόταν ως πρωταθλητής για ανθρώπους με μικρή ή καθόλου λειτουργική ομιλία.
Αλλά άλλοι λένε ότι η εφεύρεσή της για τις επικοινωνίες - και η τρομερή υπεράσπισή της - ήταν εσφαλμένη και επιβλαβής.
Εξακολουθεί να χρησιμοποιείται σε όλο τον κόσμο, παρά το γεγονός ότι επικρίνεται ευρέως.
Το πρώτο αξιοσημείωτο υποκείμενο στη χρήση διευκόλυνε την επικοινωνία ήταν η Άννα ΜακΝτόναλντ, μια γυναίκα από την Αυστραλία με εγκεφαλική παράλυση, σοβαρή διανοητική αναπηρία, και κανένας έλεγχος στα άκρα της.
Εκείνη την εποχή, ο Κρόσλεϊ ισχυρίστηκε ότι η ΜακΝτόναλντ - τότε 16 - μπορούσε να επικοινωνήσει δείχνοντας μαγνητικά γράμματα ενώ η Κρόσλεϊ υποστήριζε το πάνω της χέρι.
Μέσα σε βδομάδες ο ΜακΝτόναλντ έλεγε ολόκληρες προτάσεις και έκανε κλάσματα, παρά το γεγονός ότι δεν είχε επίσημη εκπαίδευση και ότι ήταν θεσμοποιημένος από την ηλικία των τριών.
Μερικοί συνάδελφοι του Crossley εξέφρασαν έκπληξη που ο McDonald, ο οποίος δεν διάβασε ποτέ, μπορούσε ξαφνικά να γράψει εύγλωττη πεζογραφία, και να αναφέρει λογοτεχνικές αναφορές, όταν το χέρι της κρατήθηκε από τον ιδιαίτερα μορφωμένο Crossley.
Ένας που έθεσε ερωτήματα ήταν ο επικεφαλής παιδιατρικός και ψυχίατρος του ιδρύματος Dennis Maginn, ο οποίος δεν θα επικυρώναμε τη θεωρία επικοινωνίας Crossleys χωρίς ανεξάρτητες δοκιμές.
Ο ΜακΝτόναλντ αργότερα τον κατηγόρησε, διευκόλυνε ο Κρόσλεϊ να πληκτρολογήσει, να προσπαθήσει να την πνίξει μέχρι θανάτου με ένα μαξιλάρι.
Οι ερευνητές του Ανθρωποκτονιών απέρριψαν τους ισχυρισμούς, αλλά η καριέρα του δεν συνήλθε ποτέ.
Ο στοχαστικός, εσωστρεφής και καλοπροαίρετος πατέρας μου πέρασε μέσα από ζωντανή κόλαση, ο γιος του, δικηγόρος Paul Maginn, λέει, προσθέτοντας ότι κάθε σωστός άνθρωπος θα μπορούσε να δει τον ισχυρισμό του Crossley.
Η Crossley είχε ακόμη και τις δικές της αρχικές αμφιβολίες σχετικά με την τεχνική, γράφοντας εκείνη την εποχή: Αυτό που δεν ήξερα ήταν αν υποσυνείδητα χειραγωγούσα [την Άννα] ή φανταζόμουν τις κινήσεις των χεριών της.Η McDonald - η οποία κατέληξε να φεύγει από το ίδρυμα και να ζει με τον Crossley - συνέχισε να χρησιμοποιεί τη μέθοδο με άλλους μεσολαβητές.
Κέρδισε επίσης πτυχίο ανθρωπιστικών επιστημών και συνέγραψε το βιβλίο Άννι Ρόουντς Βγαίνει έξω, το οποίο μετατράπηκε σε βραβευμένη ταινία.
Αλλά παρ' όλα αυτά τα επιτεύγματα, η μητέρα της McDonald_BAR_Μητέρας Μπέβερλι δεν πίστευε ποτέ ότι η κόρη της μπορούσε να επικοινωνήσει: Της έκανα ερωτήσεις και δεν κατάφερα να πάει πουθενά, είπε στο ABC το 2012, μετά το θάνατο της κόρης της.
Για τη Μαρλένα Κατίν, η διευκόλυνση της επικοινωνίας της επέτρεψε να συνδεθεί και να πει ό,τι θέλω.
Η 33χρονη Χρυσή Ακτή επιλέγει λέξεις χρησιμοποιώντας ένα πληκτρολόγιο.
Ο διαμεσολαβητής της Μπερτ, ή ένα εργαλείο με κείμενο στη φωνή, τα διαβάζει δυνατά.
Μιλώντας στο BBC τόσο με όσο και χωρίς τον Bert, η κα Katene λέει ότι είναι απογοητευτικό να δοκιμάζονται συνεχώς για να επικυρώνονται και ότι η επικοινωνία είναι για την ανθρωπότητα περισσότερο από ό, τι η επιστήμη.
Βρίσκει ανησυχητικό το γεγονός ότι μερικοί ακαδημαϊκοί και οργανώσεις υπεράσπισης αναπηρίας έχουν οδηγήσει σε εκστρατείες για να διαψεύδουν αυτό που λέει είναι μια αποτελεσματική μέθοδος για χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.
Αλλά οι ειδικοί έχουν αποκαλύψει διαφορετικά ευρήματα, χρησιμοποιώντας ένα διπλό-τυφλό πείραμα.
Η μέθοδος περιλαμβάνει τον διακομιστή και τον επικοινωνητή να χωρίζεται και να δίνεται διαφορετική ώθηση στη μελέτη, όπως μια εικόνα, πριν επανέλθουν μαζί για να κάνουν μια δοκιμή.
Σε περισσότερες από 30 εμπειρικές μελέτες, το μη γλωσσικό άτομο καταλήγει να πληκτρολογεί τα κίνητρα που έδειξε ο διαμεσολαβητής, πράγμα που σημαίνει ότι δεν υπάρχουν πειστικές αποδείξεις ότι τα μηνύματα που γράφτηκαν χρησιμοποιώντας διευκόλυνε την επικοινωνία συγγραφεί από το άτομο με αναπηρία.
Η επιστήμη απλά δεν είναι εκεί, ο Χάουαρντ Σέιν, ένας αναπληρωτής καθηγητής στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ, λέει στο BBC.
Τα δικαστήρια κατέληξαν στο ίδιο συμπέρασμα.
Οι γονείς και οι φροντιστές δικάζονται για ισχυρισμούς - συχνά σεξουαλική κακοποίηση - που αποκαλύφθηκαν με διευκόλυνσι της επικοινωνίας.
Ο καθηγητής Shane έχει δώσει στοιχεία σε 12 τέτοιες περιπτώσεις - συμπεριλαμβανομένης της υπόθεσης του Jose Cordero, ο οποίος πέρασε 35 ημέρες σε φυλακή του Μαϊάμι και του απαγορεύτηκε να δει την οικογένειά του για μήνες μετά την κατηγορία, μέσω ενός διαμεσολαβητή, ότι κακοποίησε σεξουαλικά τον εφτάχρονο αυτιστικό γιο του.
Η υπόθεση απορρίφθηκε, αναφέροντας έλλειψη αξιοπιστίας στη διευκόλυνση της επικοινωνίας.
Σε κάθε δίκη που συμμετείχε, η δοκιμή απέδειξε ότι ο διαμεσολαβητής ήταν ο συγγραφέας των κατηγοριών, λέει ο καθηγητής Shane, ή ότι αρνήθηκαν να συμμετάσχουν συνολικά στις δοκιμές, αναφερόμενος στην ανησυχία.
Αλλά μια από τις πιο υψηλές περιπτώσεις διευκόλυνε την επικοινωνία -τώρα το θέμα ενός ντοκιμαντέρ του Netflix- ρώτησε αν η μέθοδος θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί για την απόδειξη της συναίνεσης.
Το 2015, η καθηγήτρια πανεπιστημίου Άννα Στούμπλφιλντ κρίθηκε ένοχη για επιδείνωση της σεξουαλικής κακοποίησης επειδή βίασε έναν μη-λεκτική 33χρονο άντρα με σοβαρές διανοητικές αναπηρίες και εγκεφαλική παράλυση.
Διευκολύνθηκε η μαρτυρία επικοινωνίας από τον άνθρωπο κρίθηκε αναξιόπιστη υπό το τεστ του Νιου Τζέρσεϊ για επιστημονικά στοιχεία.
Δύο χρόνια αργότερα, ένα εφετείο ανέτρεψε την καταδίκη του Stubblefield, διατάζοντας την επανεκδίκαση με βάση το γεγονός ότι ήταν παραβίαση των δικαιωμάτων της να μην της επιτρέψει να χρησιμοποιήσει διευκόλυνε την επικοινωνία ως άμυνα.
Το 2018 δήλωσε ένοχη για μικρότερη κατηγορία και καταδικάστηκε σε ποινή φυλάκισης.
Υποστηρίζει ότι η σχέση ήταν συναινετική και ότι οι δύο ήταν διανοούμενοι ίσοι ερωτευμένοι.
Ο καθηγητής Shanes έλεγξε τις δοκιμές και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι ο άνθρωπος είχε τη διανοητική ικανότητα ενός εξάμηνου.
Η μαρτυρία στην υπόθεση Stubblefield (Stubblefield), Τζέιμς Τοντ, καθηγητής ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο Eastern Michigan, υποστήριξε ότι το πανεπιστήμιο όπου έλαβε την εκπαίδευσή της είχε κάποια ευθύνη για το έγκλημα.
Είπε ότι το Πανεπιστήμιο Syracuse διευκόλυνε την επικοινωνία πάνω από σαφείς και καθιερωμένες επιστήμες, και την παρακάλεσε να αποκηρύξει και να αποκηρύξει την τεχνική για τις επικίνδυνες βλάβες του.Το Πανεπιστήμιο Syracuse, ένα από τα μοναδικά πανεπιστήμια με ένα ευκολότερο ινστιτούτο επικοινωνίας, δεν ανταποκρίθηκε σε επαναλαμβανόμενες αιτήσεις για σχόλια.
Το BBC προσέγγισε πέντε διαφορετικούς ακαδημαϊκούς εμπειρογνώμονες σχετικά με τη διευκόλυνση της επικοινωνίας παγκοσμίως για να μιλήσει για την τεχνική.
Όλα αρνήθηκαν.
Τουλάχιστον 30 ιατρικές ενώσεις σε όλο τον κόσμο αντιτίθενται στη διευκόλυνση της επικοινωνίας.
Πολλοί, όπως η Εθνική Αυτιστική Εταιρεία του Ηνωμένου Βασιλείου, προειδοποιούν ότι είναι αναποτελεσματική και ικανή να προκαλέσει σημαντική βλάβη.Αλλοι αντίπαλοι περιλαμβάνουν το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Φροντίδας του Ηνωμένου Βασιλείου, την Αμερικανική Ψυχολογική Ένωση, την Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής και την Παθολογία του Λόγου Αυστραλίας.
Αυτές οι οργανώσεις αναφέρουν αποδεικτικά στοιχεία που δείχνουν ότι η τεχνική είναι δυσφημισμένη ψευδοεπιστήμη και έχουν επισημάνει τους κινδύνους που ενέχει για τα άτομα με ειδικές ανάγκες, τις οικογένειές τους και τους ίδιους τους βοηθούς, λόγω πιθανών ψευδών ισχυρισμών.
Η κλινική ψυχολόγος Αντριέν Πέρι έχει προειδοποιήσει το άτομο που δεν μιλάει τη γλώσσα του να κάνει μια οθόνη για έναν διαμεσολαβητή των εχθροπραξιών, των ελπίδων, των πεποιθήσεων ή των καχυποψιών.
Για την προπονήτρια λόγου Janyce Boynto - η οποία την διευκόλυνε στην εκπαίδευση επικοινωνίας στο Πανεπιστήμιο του Μέιν - η ανακάλυψη ήταν συγκλονιστική.
Η ίδια διευκόλυνε την επικοινωνία μιας 16χρονης μη λεκτικά αυτιστικής κοπέλας, η οποία κατηγόρησε τον πατέρα της και τον αδελφό της για σεξουαλική κακοποίηση μέσω της διευκόλυνσης της κας Boyntons.
Ο καθηγητής Σέιν κλήθηκε να κάνει ένα διπλό-τυφλό τεστ με φωτογραφίες.
Τελικά, παρόλο που πίστευα στη διευκόλυνση της επικοινωνίας, ήμουν ο συγγραφέας όλων των απαντήσεων, η κ. Boynton λέει στο BBC.
Ήταν αδιάψευστο.
Απλά δεν το κατάλαβες.Αυτό την άφησε να νιώθει απαίσια, μπερδεμένη και συντετριμμένη.
Πιστεύω ότι οι περισσότεροι μεσολαβητές είναι ειλικρινείς, λέει.
Θέλουν να πιστέψουν ότι είναι αλήθεια.Σήμερα, ο Τιμ Τσαν λέει ότι τέτοιες επικρίσεις είναι εξαιρετικά επιζήμιες.
Αρχίσαμε να αμφιβάλλουμε για την ικανότητά μας να είμαστε ένα άτομο από μόνοι μας, λέει, μέσω της διευκόλυνσης της μαμάς του.
Δεν έχει κάνει ποτέ το διπλό-τυφλό τεστ.
Η εξέταση ενός ατόμου με μη-λεκτική αυτισμό θα τους κάνει πολύ ανήσυχους.
Επεξεργάζονται διαφορετικές πληροφορίες, λέει η κ. Chan.
Είναι πιθανό να υπάρχει κάποια ασυνείδητη σύνθημα που συμβαίνει.
Δεν ξέρω, προσθέτει.
Ο καθηγητής Σέιν και οι ακαδημαϊκοί ειδικοί στην ομιλία, τις επικοινωνίες, την ψυχολογία και τις αναπτυξιακές αναπηρίες λένε ότι η τεχνική πρέπει να απαγορευτεί.
Πρόσφατα δούλεψα σε μια υπόθεση όπου κάποιος ήταν στη φυλακή για ένα χρόνο πριν τελικά αποδειχθεί ότι δεν έγινε καμία δοκιμή, λέει ο καθηγητής Shane.
Αλλά η διευκόλυνση της επικοινωνίας εξακολουθεί να εφαρμόζεται σε ορισμένα εξειδικευμένα σχολεία, κέντρα αναπηρίας και ιδρύματα στις ΗΠΑ, την Ευρώπη, την Αυστραλία και την Ασία.
Μέρος του λόγου, λέει ο καθηγητής Shane, είναι ότι οι οικογένειες και οι βοηθοί πιστεύουν τόσο έντονα ότι το παιδί τους έχει κρυφές δεξιότητες.
Πρέπει να δεχτούν τα παιδιά για το ποιοι είναι - και όχι για το τι θα ήθελαν να είναι.

Other Articles in Health

News Image
Η AI έχει εκπαιδευτεί να εντοπίζει προειδοποιητικά σημεία στις εξετάσεις αίματος.

Αυτό είναι το τρίτο χαρακτηριστικό σε μια σειρά έξι μερών που εξετάζει πώς η AI αλλάζει ιατρική έρευνα και θεραπείες. Ο καρκίνος των ωοθηκών είναι σπάνιος, υποτιμημένος και θανατηφόρος," λέει η Audra Moran, επικεφαλής της Ερευνητικής Συμμαχίας για τον Καρκίνο των Ωβαριανών (Ocra), μια παγκόσμια φιλα...

Read more
News Image
Η μητέρα πίσω από το σχέδιο της Μάρθας... μοιράζεται την πρώτη επιτυχία της Μάρθα.

Σχεδόν ένα στα οκτώ τηλεφωνήματα που έγιναν σύμφωνα με το σχέδιο της Μάρθα για την επιβολή του Κανονισμού έχει οδηγήσει σε μια δυνητικά σωτήρια αλλαγή της θεραπείας, NHS Αγγλία έχει αποκαλυφθεί. Το πρόγραμμα επιτρέπει την ταχεία επιδείνωση των ασθενών και των οικογενειών τους που αισθάνονται ότι οι...

Read more
News Image
Η πνευματική υγεία μπορεί να χάσει την άδειά της.

Η NHS England λέει ότι η πνευματική υγεία που αντιμετώπισε τον δολοφόνο που πραγματοποίησε τις επιθέσεις του Nottingham πρέπει να παρακολουθεί τις μηνιαίες συναντήσεις προόδου για να συζητήσει βελτιώσεις ή να αντιμετωπίσει την απώλεια της άδειας. Ο Βάλντο Καλοκέιν έλαβε εντολή νοσοκομείου αφού παραδ...

Read more
News Image
Θάνατοι από αλκοόλ σε ρεκόρ ψηλά στην Αγγλία

Υπήρξε "καταστρεπτική αύξηση" στους θανάτους που προκαλούνται αποκλειστικά από αλκοόλ στην Αγγλία τα τελευταία τέσσερα χρόνια, σύμφωνα με κυβερνητικά στοιχεία. Περισσότεροι από 8.200 άνθρωποι πέθαναν εξαιτίας του αλκοόλ το 2023 - αύξηση 42% το 2019 - με την βορειοανατολική να έχει τα υψηλότερα ποσοσ...

Read more
News Image
Τα νοσοκομεία διαγράφουν 112 εκατομμύρια λίρες σε ξένους λογαριασμούς ασθενών

Τα νοσοκομεία του Λονδίνου έχουν διαγράψει περισσότερα από 112 εκατ. λογαριασμούς μη αμειβόμενης θεραπείας από ασθενείς στο εξωτερικό από το 2018 έως το 2023, σύμφωνα με τα στοιχεία που έλαβε το BBC. Σύμφωνα με τους ισχύοντες κανονισμούς της NHS, τα νοσοκομειακά καταπίστευμα στην Αγγλία πρέπει να κα...

Read more
News Image
Ακόμα και η μορφίνη δεν βοηθάει τον τρομερό πόνο της περιόδου μου.

"Ήταν σαν να με μαχαίρωναν, να ήμουν στα χέρια και στα γόνατα στον πόνο." Η Έμιλι Χάντστοκ, 25 ετών, πάλευε με τον πόνο της περιόδου εδώ και 10 χρόνια και κατέγραψε την αγωνία που πέρασε στο Τικ Τοκ. "Με δέχτηκαν στο νοσοκομείο και η μορφίνη ίσα που άγγιξε τις πλευρές," είπε. Θέλει οι άλλοι να συμμε...

Read more
News Image
Η μητέρα του κοριτσιού που εγχειρίστηκε από ντροπιασμένη χειρούργο λέει ότι το νοσοκομείο την έκοψε.

Η μητέρα ενός νεαρού κοριτσιού που χειρουργήθηκε από έναν ντροπιασμένο χειρούργο σε ένα διάσημο νοσοκομείο παιδιών του Λονδίνου είπε ότι δεν έπρεπε ποτέ να αφεθεί στη φροντίδα του. Η Jodee Seeley είπε στο BBC Newsnight ότι εξετάζει νομικές ενέργειες μετά το Great Ormond Street Hospital (Gosh), τον ο...

Read more
News Image
Hopices στην Αγγλία για να λάβουν ενίσχυση χρηματοδότησης 100 εκατομμυρίων λιρών

Το Hospices στην Αγγλία πρόκειται να λάβει 100 εκατομμύρια κρατική χρηματοδότηση για δύο χρόνια για τη βελτίωση της φροντίδας του τέλους της ζωής, ανακοίνωσε ο υπουργός Υγείας Γουές Στριτνγκ. Άλλα 26 μέτρα πρόκειται να φιλοξενήσουν παιδιά και νέους, κάτι που αποτελεί συνέχεια των χρημάτων που δόθηκα...

Read more
News Image
Ένα στα τέσσερα μωρά στην Αγγλία που γεννήθηκε από την Καισαρική

Ένα στα τέσσερα μωρά γεννιέται τώρα από την καισαρική ενότητα, τα τελευταία δεδομένα της NHS για την Αγγλία. Το ποσοστό αυξήθηκε σταθερά κατά την τελευταία δεκαετία. Οι ειδικοί λένε ότι συνδέεται με έναν "αυξανόμενο αριθμό" περισσότερων "σύνπλοκων" εγκυμοσυνών - επειδή η μητέρα είναι μεγαλύτερη ή πα...

Read more
News Image
Δερματίτιδα: Η κατάσταση όπου προσπαθείτε να ρίξετε ένα βελάκι - αλλά δεν μπορεί

Πρώην επαγγελματίας πρωταθλητής βελάκια Kevin Painter έχει ρίξει βέλη σχεδόν κάθε μέρα για 40 χρόνια. Καθ'όλη τη διάρκεια της καριέρας του ευδοκιμούσε κάτω από πίεση, παίζοντας στους πιο διάσημους διαγωνισμούς και παίρνοντας σπίτι πάνω από 900.000 σε χρηματικά έπαθλα. Αλλά νωρίτερα αυτό το έτος, πήγ...

Read more