Ένας ιατροδικαστής έχει τονίσει την έλλειψη εξειδικευμένης φροντίδας για ασθενείς με μυαλό εγκεφαλομυελίτιδας (ME) μετά το θάνατο μιας 27χρονης γυναίκας.
Η Deborah Archer μίλησε ανοιχτά μετά το θάνατο της Maeve Boothby-OzNeil, η οποία είχε υποφέρει μαζί μου για μια δεκαετία πριν πεθάνει στο σπίτι της στο Exeter τον Οκτώβριο του 2021 από σοβαρό υποσιτισμό.
Ο ιατροδικαστής ανέφερε ότι δεν υπάρχει διαθέσιμη χρηματοδότηση για έρευνα και θεραπεία για το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης και υπήρχε εξαιρετικά περιορισμένη εκπαίδευση για γιατρούς που θεραπεύουν ασθενείς.
Η κα Άρτσερ, βοηθός ιατροδικαστή για τους Ντέβον, Πλίμουθ και Τορμπέι, έγραψε μια αναφορά για τους μελλοντικούς θανάτους που κατέγραψε τις ανησυχίες της.
Ο ιατροδικαστής είχε προηγουμένως καταλήξει στο συμπέρασμα ότι η δεσποινίς Μπουθμπυ-Ο'Νηλ είχε πεθάνει από φυσικά αίτια εξαιτίας της σοβαρής μυαλογικής εγκεφαλομυελίτιδας (ME)."
Η ανάκριση άκουσε ότι είχε εισαχθεί στο Royal Devon και Exeter Hospital τρεις φορές το 2021 για θεραπεία για υποσιτισμό.
Η δεκαήμερη ακρόαση επικεντρώθηκε στους τελευταίους μήνες της ζωής της, κατά τους οποίους ήταν περιορισμένη στο κρεβάτι, ανίκανη να μασήσει φαγητό και δυσκολεύτηκε να πιει επειδή δεν μπορούσε να σηκωθεί.
Η δεσποινίς Μπούθμπι-Ο'Νηλ υπέφερε από κούραση από την ηλικία των 13, που χειροτέρεψε αφού ολοκλήρωσε τα επίπεδα Α.
Ο ιατροδικαστής είπε ότι τα στοιχεία έδειξαν ότι δεν υπήρχαν εξειδικευμένα νοσοκομεία ή νοσοκομεία, κρεβάτια, θαλάμους ή άλλη παροχή υγειονομικής περίθαλψης στην Αγγλία για ασθενείς με σοβαρή ΜΕ.
Έγραψε: Αυτό σήμαινε ότι το Royal Devon και το Exeter Hospital δεν είχαν καμία υπηρεσία να μεταχειρίζονται τη Maeve και ασθενείς σαν αυτήν.
Η κ. Archer δήλωσε ότι οι κατευθυντήριες γραμμές της Νίκαιας για την ME 2021 δεν παρείχαν λεπτομερείς οδηγίες σχετικά με το πόσο σοβαρή θα πρέπει να διαχειρίζεται η ME στο σπίτι ή στην κοινότητα.
Και ιδιαίτερα αν υπάρχει ή όχι οποιαδήποτε απαραίτητη προσαρμογή στις οδηγίες του 2017 σχετικά με τη διατροφική υποστήριξη για ενήλικες: υποστήριξη διατροφής από το στόμα, εντερική διατροφή και παρεντερική διατροφή, έγραψε.
Ο ιατροδικαστής έχει στείλει την έκθεσή της στο Τμήμα Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας, NHS Αγγλίας, το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Φροντίδας (Nice), το Συμβούλιο Ιατρικής Έρευνας, το Εθνικό Ινστιτούτο Έρευνας Υγείας και Φροντίδας και το Συμβούλιο Ιατρικών Σχολών.
Ο πατέρας του Μέιβς, Σον Ονίλ, δημοσιογράφος της εφημερίδας Δε Τάιμς, περιέγραψε την έκθεση του ιατροδικαστή ως σύντομη, συγκλονιστική και συγκλονιστική.
Είπε: Έχει διαπιστώσει ότι η φροντίδα της NHS για άτομα με σοβαρή ΜΕ είναι ανύπαρκτη, ότι η ιατρική εκπαίδευση είναι εξαιρετικά περιορισμένη και οι προϋπολογισμοί έρευνας είναι ανεπαρκείς.
Προειδοποιεί ότι θα υπάρξουν κι άλλοι θάνατοι από μένα αν δεν ληφθούν μέτρα.
Η έκθεση απευθύνεται απευθείας στον (Γραφέα Υγείας) Wes Streeting και τον παροτρύνω να απαντήσει με εποικοδομητικό και ουσιαστικό τρόπο.
Οι άνθρωποι με τις μετα-ιικές ασθένειες εγώ και ο καιρός Κόβιντ έχουν παραμεληθεί για πάρα πολύ καιρό.
Αν οι υπουργοί είναι σοβαροί σχετικά με την αντιμετώπιση του προβλήματος της μακροχρόνιας ασθένειας, πρέπει να βελτιώσουν τη φροντίδα και τη θεραπεία για τους πάσχοντες.
Ο ιατροδικαστής έστειλε επίσης αντίγραφα της έκθεσής της στο NHS, στο Συμβούλιο Ιατρικών Σχολείων, στους χρηματοδότες ιατρικών ερευνών και στη Νίκαια.
Είναι έκκλησή μου, ως ένας θρήνος και πληγωμένος πατέρας, να ενταθούν αυτά τα σώματα και να λάβουν μέτρα για να αποτρέψουν τους μελλοντικούς θανάτους από αυτή την απαίσια ασθένεια.
Κάθε ασθενής αξίζει να κατανοεί και να θεραπεύει την κατάστασή του σύμφωνα με τα υψηλότερα πρότυπα, και αυτό είναι ένα συγκινητικό παράδειγμα ενός ασθενούς που πέφτει μέσα από τις ρωγμές.
Η Μέιβ και η οικογένειά της αναγκάστηκαν να καταπολεμήσουν την ασθένεια παράλληλα με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, το οποίο επανειλημμένα παρεξηγούσε και την απέρριπτε.
Είναι σημαντικό να αντλήσουμε διδάγματα από κάθε πρόληψη της μελλοντικής έκθεσης για τους θανάτους, και θα εξετάσουμε προσεκτικά την έκθεση πριν ανταποκριθούμε κατάλληλα.
Είμαστε αφοσιωμένοι στη βελτίωση της φροντίδας και της υποστήριξης για όλους τους πληγέντες, και σκοπεύουμε να δημοσιεύσουμε ένα τελικό σχέδιο παράδοσης αυτό το χειμώνα, το οποίο θα επικεντρωθεί στην ενίσχυση της έρευνας, τη βελτίωση της στάσης και της εκπαίδευσης, και τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με αυτή την εξουθενωτική ασθένεια.Ακολουθήστε το BBC Devon στο X (πρώην Twitter), στο Facebook και στο Instagram.
Στείλτε ιδέες για την ιστορία σας στον προβολέα@bbc.co.uk.