Θα διαγνωστώ με Αλτσχάιμερ σαν τη μητέρα μου;

11/10/2024 07:56

Δεν μπορεί να υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που περνούν χρόνια μαινόμενοι και θρηνώντας για την παρακμή ενός γονέα από την άνοια χωρίς να αναρωτιούνται αν τους περιμένει επίσης.
Είμαι ένας.
Η μητέρα μου πέθανε από αυτή τη μοχθηρή εγκεφαλική κατάσταση το 2012.
Και μετά βίας πέρασε μια μέρα από τότε που αυτή η ερώτηση δεν πέρασε γύρω από την άκρη του μυαλού μου, γυρνώντας γελοία σε θέα κάθε φορά που χάνω μια λέξη, ένα όνομα ή ένα ζευγάρι γυαλιά.
Στην πραγματικότητα είναι απόλυτα φυσιολογικό σε μια πολυάσχολη ζωή να χάσεις τις προδιαγραφές σου ή να αναρωτηθείς τι πήγες να ψάξεις στο ντουλάπι.
Αλλά πες ότι σ'εκείνους από εμάς στην τραυματισμένη επόμενη γενιά, που έχουν δει αγαπημένα πρόσωπα να υποφέρουν με τρόπους που δεν μπορούμε να αντέξουμε να σκεφτούμε.
Είναι αυτό, αναρωτιόμαστε, η αρχή του τρόμου και πάλι;
Τώρα, για πρώτη φορά, μπορούμε να το μάθουμε σίγουρα.
Μια απλή εξέταση αίματος, που λαμβάνεται ως μέρος ενός ερευνητικού προγράμματος και υποστηρίζεται όπου είναι απαραίτητο από μια παρακέντηση και PET σάρωση - η οποία παράγει τρισδιάστατες εικόνες του εσωτερικού του σώματος - μπορεί να μας πει αν αμυλοειδές, μια πρωτεΐνη του εγκεφάλου που εμπλέκεται σε νόσο Alzheimer, είναι ήδη παρούσα.
Έχω κάνει μια ταινία για το τι σημαίνει αυτό για άτομα σαν εμένα στη δεκαετία του 50 και του 60 με οικογενειακό ιστορικό Αλτσχάιμερ, το πιο κοινό από τις ασθένειες που οδηγούν στην άνοια.
Και μάντεψε τι;
Το να αποφασίσεις αν θέλεις να το κάνεις δεν είναι τόσο απλό.
Η μητέρα μου, η Mamie Baird, ήταν μια από τις πρωτοπόρους γυναίκες δημοσιογράφους της δεκαετίας του 1950.
Έξυπνη, έξυπνη, χαζή και αστεία, ακόμα έγραφε και έβγαζε ξεκαρδιστικές ομιλίες μετά το δείπνο στα 60 της.
Αλλά όπως ένα εκατομμύριο περίπου άλλοι στο Ηνωμένο Βασίλειο, υπέκυψε σε μια ασθένεια που μαστίγωνε την προσωπικότητά της και τη νοημοσύνη της μέχρι που κατέστρεψε την ικανότητά της να λειτουργεί καθόλου.
Δεν υπήρχε τίποτα για να την βοηθήσει: λίγη υποστήριξη, και κανένα φάρμακο για να μετριάσει τα συμπτώματα που με τον καιρό έκανε τη ζωή μια αγωνία για εκείνη και για όλους εμάς που την αγαπούσαμε.
Η άνοια δεν αποτελεί φυσικό μέρος της γήρανσης, αν και ο κίνδυνος αυξάνεται με την ηλικία.
Είναι μια ασθένεια που προκαλείται από μία, ή ένα συνδυασμό, από μια σειρά των εγκεφαλικών καταστάσεων.
Η μητέρα μου διαγνώστηκε τόσο με Αλτσχάιμερ όσο και με αγγειακή άνοια, και αν και είχαμε καλές στιγμές μαζί στα χρόνια που ακολούθησαν, πολλά γέλια και πολλή χαρά αυτή τη στιγμή, η προοδευτική ανικανότητα και αποσύνδεση από τον εαυτό της ήταν επώδυνη γι 'αυτήν πέρα από τα λόγια.
Το 2014, δημοσίευσα το βιβλίο "Where Memories Go," ένα μείγμα απομνημονεύσεων και δημοσιογραφίας, για να τονίσω πώς είναι η εμπειρία για τις οικογένειες που πρέπει να παλέψουν χωρίς ελπίδα βελτίωσης και με εξέπληξε η αντίδραση.
Στα χιλιάδες μηνύματα που πήρα από όλη τη χώρα, ένιωσα σαν να άνοιγε μια μεγάλη πύλη πόνου και οικογενειακής μοναξιάς.
Τώρα, 10 χρόνια μετά, υπάρχει ελπίδα.
Επιστήμονες έχουν δείξει ότι η συσσώρευση αμυλοειδούς στους εγκεφάλους των ατόμων με Αλτσχάιμερ μπορούν να καθαριστούν με επιτυχία.
Είναι πεπεισμένοι ότι εάν τα ναρκωτικά που ήδη αναπτύσσονται (και τουλάχιστον ένα, το Lecanemab, έχει πλέον άδεια χρήσης στο Ηνωμένο Βασίλειο, αν και δεν είναι ακόμη στο NHS) δίνονται σε ανθρώπους πριν αναπτύξουν συμπτώματα, οι Alzheimer μπορούν να σταματήσουν στα ίχνη του.
Όπως λέει ο καθηγητής Craig Ritchie, ο οποίος διευθύνει την πρωτοποριακή Σκωτσέζικη Επιστήμη Εγκεφάλου (SBS) στο Εδιμβούργο: ~Μπορούμε να θεραπεύσουμε Αλτσχάιμερ πριν γίνει άνοια ~ ακριβώς όπως μάθαμε να σταματάει τον ιό HIV πριν γίνει AIDS ~ Αλλά για να το κάνουμε αυτό, επιστήμονες σαν αυτόν χρειάζονται πολλές χιλιάδες ανθρώπους για να έρθουν μπροστά για να δοκιμάσουν πριν συνειδητοποιήσουν τα συμπτώματα.
Που σημαίνει ότι άνθρωποι σαν εμένα, εξακολουθούν να περιφέρονται απερίσκεπτα σε φυσιολογικές ζωές και να αντιμετωπίζουν απαιτητικές δουλειές, πρέπει να είναι έτοιμοι να ανακαλύψουν ότι ήδη έχουν τη διαδικασία της νόσου Αλτσχάιμερ στον εγκέφαλό τους.
Ο καθηγητής Ρίτσι, τον οποίο αρχικά γνώρισα μέσω της δουλειάς μου με τη μουσική και την εκδήλωση άνοιας Playlist for Life, πρότεινε να συμμετάσχω στην τεράστια ερευνητική ομάδα που προσπαθεί να συγκεντρώσει στην SBS.
Μετά από όλα, Sally, είπε, θα μπορούσατε εξίσου να ανακαλύψετε ότι δεν είστε amyloid-θετικό.
Φανταστείτε την ανακούφιση που θα ήταν. Και αν αποδειχθεί ότι είμαι;
Αν ξέρω τι δεν μπορεί να είναι άγνωστο, τότε τι;
Έρχονται θεραπείες, αλλά δεν ήρθαν ακόμα.
Το παράδοξο είναι ότι μόνο αν άνθρωποι σαν κι εμένα ενταχθούν σε ερευνητικά προγράμματα όπως ο Craig μπορούν να έρθουν εγκαίρως για να σώσουν αυτούς από εμάς στη δεκαετία του 60 τώρα.
Ρώτησα την οικογένειά μου γι' αυτό.
Οι τέσσερις γιοι μου πιστεύουν ότι πρέπει να το κάνω.
Μάθετε την αλήθεια, λένε, και ας ασχοληθεί με αυτό μαζί.
Αλλά η κόρη μου, ακόμα τραυματισμένη βλέποντας τι συνέβη στη γιαγιά της, έσκασε σε δάκρυα.
Φοβάται ότι αν ανακαλύψουμε ότι το αμυλοειδές παραμονεύει στον εγκέφαλό μου, χωρίς άμεσο τρόπο αφαίρεσης του, η γνώση θα επηρεάσει το παρόν μας, όχι μόνο το μέλλον μας.
Βρισκόμαστε στην κορυφή των εξελίξεων που αλλάζουν το παιχνίδι σήμερα, η οποία, αν οι επιστήμονες έχουν δίκιο, θα μπορούσε να θεραπεύσει Αλτσχάιμερ σύντομα.
Οι βιοδείκτες στο αίμα θα επιτρέψουν στους ανθρώπους που διατρέχουν κίνδυνο να ταυτοποιηθούν και να τους δοθεί η ευκαιρία να συμμετάσχουν σε δοκιμές για νέες θεραπείες.
Αυτό είναι καλό γι' αυτούς και είναι καλό για τα παιδιά και τα εγγόνια τους.
Αλλά αν αυτές οι δοκιμές δεν μπορούν να διεξαχθούν σε κλίμακα με μη-συμπτωματικούς εθελοντές, οι επιστήμονες δεν θα είναι σε θέση να αναπτύξουν αυτό το ζωτικό επόμενο στάδιο των θεραπειών.
Οπότε χρειάζονται ανθρώπους σαν εμένα.
Τι να κάνω;
Αυτό είναι το θέμα της ταινίας μου.
Sally Magnusson: Αλτσχάιμερ, Cure and Me θα μεταδοθεί στο BBC Σκωτία στις 21:00 την Κυριακή 13 Οκτωβρίου.
Θα είναι επίσης διαθέσιμο στο iplayer.

Other Articles in Health

News Image
Η AI έχει εκπαιδευτεί να εντοπίζει προειδοποιητικά σημεία στις εξετάσεις αίματος.

Αυτό είναι το τρίτο χαρακτηριστικό σε μια σειρά έξι μερών που εξετάζει πώς η AI αλλάζει ιατρική έρευνα και θεραπείες. Ο καρκίνος των ωοθηκών είναι σπάνιος, υποτιμημένος και θανατηφόρος," λέει η Audra Moran, επικεφαλής της Ερευνητικής Συμμαχίας για τον Καρκίνο των Ωβαριανών (Ocra), μια παγκόσμια φιλα...

Read more
News Image
Η μητέρα πίσω από το σχέδιο της Μάρθας... μοιράζεται την πρώτη επιτυχία της Μάρθα.

Σχεδόν ένα στα οκτώ τηλεφωνήματα που έγιναν σύμφωνα με το σχέδιο της Μάρθα για την επιβολή του Κανονισμού έχει οδηγήσει σε μια δυνητικά σωτήρια αλλαγή της θεραπείας, NHS Αγγλία έχει αποκαλυφθεί. Το πρόγραμμα επιτρέπει την ταχεία επιδείνωση των ασθενών και των οικογενειών τους που αισθάνονται ότι οι...

Read more
News Image
Η πνευματική υγεία μπορεί να χάσει την άδειά της.

Η NHS England λέει ότι η πνευματική υγεία που αντιμετώπισε τον δολοφόνο που πραγματοποίησε τις επιθέσεις του Nottingham πρέπει να παρακολουθεί τις μηνιαίες συναντήσεις προόδου για να συζητήσει βελτιώσεις ή να αντιμετωπίσει την απώλεια της άδειας. Ο Βάλντο Καλοκέιν έλαβε εντολή νοσοκομείου αφού παραδ...

Read more
News Image
Θάνατοι από αλκοόλ σε ρεκόρ ψηλά στην Αγγλία

Υπήρξε "καταστρεπτική αύξηση" στους θανάτους που προκαλούνται αποκλειστικά από αλκοόλ στην Αγγλία τα τελευταία τέσσερα χρόνια, σύμφωνα με κυβερνητικά στοιχεία. Περισσότεροι από 8.200 άνθρωποι πέθαναν εξαιτίας του αλκοόλ το 2023 - αύξηση 42% το 2019 - με την βορειοανατολική να έχει τα υψηλότερα ποσοσ...

Read more
News Image
Τα νοσοκομεία διαγράφουν 112 εκατομμύρια λίρες σε ξένους λογαριασμούς ασθενών

Τα νοσοκομεία του Λονδίνου έχουν διαγράψει περισσότερα από 112 εκατ. λογαριασμούς μη αμειβόμενης θεραπείας από ασθενείς στο εξωτερικό από το 2018 έως το 2023, σύμφωνα με τα στοιχεία που έλαβε το BBC. Σύμφωνα με τους ισχύοντες κανονισμούς της NHS, τα νοσοκομειακά καταπίστευμα στην Αγγλία πρέπει να κα...

Read more
News Image
Ακόμα και η μορφίνη δεν βοηθάει τον τρομερό πόνο της περιόδου μου.

"Ήταν σαν να με μαχαίρωναν, να ήμουν στα χέρια και στα γόνατα στον πόνο." Η Έμιλι Χάντστοκ, 25 ετών, πάλευε με τον πόνο της περιόδου εδώ και 10 χρόνια και κατέγραψε την αγωνία που πέρασε στο Τικ Τοκ. "Με δέχτηκαν στο νοσοκομείο και η μορφίνη ίσα που άγγιξε τις πλευρές," είπε. Θέλει οι άλλοι να συμμε...

Read more
News Image
Η μητέρα του κοριτσιού που εγχειρίστηκε από ντροπιασμένη χειρούργο λέει ότι το νοσοκομείο την έκοψε.

Η μητέρα ενός νεαρού κοριτσιού που χειρουργήθηκε από έναν ντροπιασμένο χειρούργο σε ένα διάσημο νοσοκομείο παιδιών του Λονδίνου είπε ότι δεν έπρεπε ποτέ να αφεθεί στη φροντίδα του. Η Jodee Seeley είπε στο BBC Newsnight ότι εξετάζει νομικές ενέργειες μετά το Great Ormond Street Hospital (Gosh), τον ο...

Read more
News Image
Hopices στην Αγγλία για να λάβουν ενίσχυση χρηματοδότησης 100 εκατομμυρίων λιρών

Το Hospices στην Αγγλία πρόκειται να λάβει 100 εκατομμύρια κρατική χρηματοδότηση για δύο χρόνια για τη βελτίωση της φροντίδας του τέλους της ζωής, ανακοίνωσε ο υπουργός Υγείας Γουές Στριτνγκ. Άλλα 26 μέτρα πρόκειται να φιλοξενήσουν παιδιά και νέους, κάτι που αποτελεί συνέχεια των χρημάτων που δόθηκα...

Read more
News Image
Ένα στα τέσσερα μωρά στην Αγγλία που γεννήθηκε από την Καισαρική

Ένα στα τέσσερα μωρά γεννιέται τώρα από την καισαρική ενότητα, τα τελευταία δεδομένα της NHS για την Αγγλία. Το ποσοστό αυξήθηκε σταθερά κατά την τελευταία δεκαετία. Οι ειδικοί λένε ότι συνδέεται με έναν "αυξανόμενο αριθμό" περισσότερων "σύνπλοκων" εγκυμοσυνών - επειδή η μητέρα είναι μεγαλύτερη ή πα...

Read more
News Image
Δερματίτιδα: Η κατάσταση όπου προσπαθείτε να ρίξετε ένα βελάκι - αλλά δεν μπορεί

Πρώην επαγγελματίας πρωταθλητής βελάκια Kevin Painter έχει ρίξει βέλη σχεδόν κάθε μέρα για 40 χρόνια. Καθ'όλη τη διάρκεια της καριέρας του ευδοκιμούσε κάτω από πίεση, παίζοντας στους πιο διάσημους διαγωνισμούς και παίρνοντας σπίτι πάνω από 900.000 σε χρηματικά έπαθλα. Αλλά νωρίτερα αυτό το έτος, πήγ...

Read more