Οι τελευταίες μέρες της Μέιβ Μπούθμπι-Ονίλς ήταν οδυνηρές.
Ο 27χρονος ήταν περιορισμένος στο κρεβάτι όλη μέρα, ανίκανος να μασήσει τροφή και δεν μπορούσε πλέον να καθίσει - ήταν σοβαρά άρρωστη με μυαλό-εγκεφαλίτιδα, ή εγώ, και ως εκ τούτου σοβαρά υποσιτισμένος.
Ο θάνατός της έχει προκαλέσει προειδοποιήσεις από έναν ιατροδικαστή ότι άλλοι άνθρωποι θα μπορούσαν να πεθάνουν με τον ίδιο τρόπο, εκτός αν άλλαζαν τα πράγματα.
Η φροντίδα των ατόμων με τον πιο σοβαρό ιατροδικαστή είναι ανύπαρκτη, κατέληξε ο ιατροδικαστής.
Η Μέιβ πέθανε στο σπίτι μετά την εισαγωγή της στο νοσοκομείο σε τρεις διαφορετικές περιπτώσεις στη διάρκεια των μηνών πριν από το θάνατό της.
Αυτή η τραγωδία έχει τονίσει τα δεινά ανθρώπων σαν κι αυτήν που αισθάνονται ότι δεν έχουν που να στραφούν.
Η Νικόλ, 52 ετών, είχε σοβαρή Ε.Ε., επίσης γνωστή ως σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, επί έξι χρόνια.
Περνάει τον περισσότερο χρόνο της στο κρεβάτι με τα φώτα κλειστά και τις μαύρες κουρτίνες στα παράθυρα.
Η μέρα μου οδηγεί στο να έχω τα μάτια μου σκεπασμένα στο κρεβάτι μου χωρίς να κάνω τίποτα, λέει.
Το φως προκαλεί πολύ σοβαρούς πονοκεφάλους, και μπορεί να με κάνει να ξεράσω, προσθέτει.
Οι ήχοι της προκαλούν και ναυτία.
Η 30χρονη κόρη της Νικόλ παράτησε τη δουλειά της για να φροντίσει τη μαμά της. Κάτι που η Νικόλ βρίσκει ραγισμένη την καρδιά της, αν και η κόρη της το κάνει εύκολα.
Η Νικόλ μας μίλησε αφού ζητήσαμε εμπειρίες ανθρώπων από μένα να φροντίσουν τη σελίδα του Σωματείου ME στο Facebook.
Φιλανθρωπίες λένε ότι υπάρχουν τουλάχιστον 240.000 άτομα με ΜΕ που ζουν στο Ηνωμένο Βασίλειο, αν και τα ακριβή στοιχεία είναι δύσκολο να προσδιοριστεί.
Περίπου ένας στους τέσσερις από αυτούς τους ανθρώπους έχει σοβαρή ή πολύ σοβαρή ME, σύμφωνα με την φιλανθρωπία ME Έρευνα Ηνωμένο Βασίλειο.
Είναι μια πολύπλοκη, μακροπρόθεσμη κατάσταση που μπορεί να επηρεάσει κάθε μέρος του σώματος και είναι δύσκολο να διαγνωστεί.
Ο ιατροδικαστής επηρεάζει όλους διαφορετικά και οι αιτίες του εξακολουθούν να διερευνώνται.
Τα άτομα με σοβαρό ME μπορεί να είναι σε συνεχή πόνο, να έχουν υπερευαισθησία στην αφή και το φως, να αισθάνονται εξαιρετικά αδύναμα και μερικές φορές να δυσκολεύονται να μιλήσουν ή να καταπιούν.
Υπάρχουν πολλά διαφορετικά συμπτώματα που προκαλούν σημαντική διαταραχή στην καθημερινή ζωή.
Ένα μεγάλο ενδιαφέρον για τη Νικόλ είναι το φαγητό.
Έχασε 54 κιλά τα τελευταία δύο χρόνια.
Το σώμα μου απλά κλείνει αν προσπαθήσω να φάω - έχω φτύσει φαγητό στο παρελθόν επειδή είμαι πολύ κουρασμένη για να το μασήσω, εξηγεί.
Η Νικόλ Τζι Πι την έχει παραπέμψει σε διατροφολόγο, αλλά περίμενε σχεδόν ένα χρόνο.
Της είπαν ότι ζει σε λάθος περιοχή για ειδική φροντίδα.
Κατά τη διάρκεια της ανάκρισης στο θάνατο της Μέιβς, η ιατροδικαστής Ντέμπορα Άρτσερ είπε ότι δεν υπήρχε κανένα ειδικό νοσοκομείο ή νοσοκομείο, κρεβάτια, θαλάμους ή άλλη παροχή υγειονομικής περίθαλψης στην Αγγλία για ασθενείς με σοβαρή ΜΕ.
Ενενήντα εννέα τοις εκατό των ατόμων με σοβαρό ιατροδικαστή βρίσκονται στο σπίτι φροντίζονται από συγγενείς - κρεβάτι, με περιορισμένη επικοινωνία και σε κίνδυνο υποσιτισμού, λέει ο Δρ Charles Shepherd από την φιλανθρωπική ένωση ME.
Τα νοσοκομεία δεν έχουν συσταθεί γι' αυτό, λέει η Σόνια Τσόουντορι, επικεφαλής της Δράσης για μένα.
Το να μπεις στο νοσοκομείο είναι μεγάλη προσβολή ή τραύμα στο σώμα και υπάρχει έλλειψη κατανόησης για το τι χρειάζεται.
Ο Σύλλογος ME ζητά έλεγχο για να δει πόσο από το NHS παρέχει τη συνιστώμενη φροντίδα, όπως ορίζεται στην καθοδήγηση από το Εθνικό Ινστιτούτο για την Φροντίδα και την Υγεία Αριστεία (NICE).
Οι οδηγίες τους λένε ότι οι ενήλικες με ΜΕ θα πρέπει να παραπεμφθούν σε μια ειδική ομάδα έτσι ώστε να μπορεί να αναπτυχθεί ένα σχέδιο φροντίδας και υποστήριξης.
Οι άνθρωποι που μιλήσαμε είπαν ότι αυτό δεν συμβαίνει πάντα.
Η βαρόνη Finlay του Llandaff ήταν αντιπρόεδρος της επιτροπής που συνέταξε τις κατευθυντήριες γραμμές για τη φροντίδα μου, αλλά μας μίλησε προσωπικά.
Είπε ότι υπάρχει κάποια υποστήριξη για τους ανθρώπους, αλλά είναι πολύ αδύναμος.
Και η δυσκολία είναι ότι οι GPs μπορεί κάλλιστα να μην γνωρίζουν τι είναι διαθέσιμο - είναι επίσης κατακλύζονται από την εργασία και πρέπει να γνωρίζουν για όλες τις συνθήκες.
Είπε ότι αποτελεί πρόκληση για την κάλυψη όλων των αναγκών υγείας ενός τοπικού πληθυσμού.
Μερικοί άνθρωποι δυσκολεύονται να ταξιδέψουν, καθιστώντας δύσκολο να έχουν ένα ειδικό κέντρο σε μια κεντρική τοποθεσία.
Η βαρόνη Φίνλεϊ παραδέχτηκε ότι είναι δύσκολο για τα άτομα με σοβαρή ΜΕ να δαπανούν χρόνο σε θαλάμους νοσοκομείου επειδή δεν είναι ήρεμα, ειρηνικά μέρη.
Είναι περίπλοκο - έχετε ήδη γιατρούς που είναι ήδη στα γόνατά τους.
Και το κτήμα της NHS είναι σε κακή κατάσταση.
Πρέπει να κάνεις ό,τι καλύτερο έχεις.
Πολλοί άνθρωποι με ΜΕ αναγνωρίζουν το στέλεχος της NHS είναι κάτω - τι είναι λιγότερο εύκολο να κατανοήσουν, λένε, είναι η στάση ορισμένων από το προσωπικό υγειονομικής περίθαλψης που αντιμετωπίζουν.
Ο Khalil Khabiri, 42 ετών, λέει ότι ο ME του έχει πραγματικά επιδεινωθεί κατά τα τελευταία δύο χρόνια κατά τον βαθμό που έπρεπε να εγκαταλείψει την εργασία του στην ανακαίνιση ακινήτων.
Το σώμα μου δεν με άφηνε να κάνω τίποτα και κατέληξα να απογοητεύσω τους πελάτες, λέει.
Ο πρώτος του GP ήταν πολύ υποστηρικτικός και του έκανε διάγνωση, λέει, αλλά ένας άλλος GP του είπε ότι ήταν όλα στο κεφάλι του.
Του δόθηκαν επίσης πληροφορίες σχετικά με τις θεραπείες και την κατάθλιψη που μιλούν.
Παραδέχομαι ότι είναι μια καταθλιπτική ασθένεια, αλλά δεν είναι κατάθλιψη, λέει ο Χαλίλ.
Ένα άλλο άτομο με σοβαρή ΜΕ, το οποίο δεν θέλει να ονομαστεί, είπε ότι αντιμετώπιζε περιφρόνησι όταν πήγε στο νοσοκομείο πριν από μερικά χρόνια.
Λέει ότι ο γιατρός της είπε ότι δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα και ότι έπρεπε να σταματήσει να σπαταλάει το χρόνο τους.
Έχει ένα υποστηρικτικό GP τώρα που παραδέχεται ότι δεν ξέρουν πολλά για τον ιατροδικαστή, αλλά τουλάχιστον πιστεύει στην κατάστασή της, λέει.
Λέει ότι πολλοί άνθρωποι έχουν κολλήσει στο παρελθόν, πιστεύοντας ότι η κατάσταση είναι καθαρά ψυχολογική.
Είναι το στίγμα που ήταν όλοι τεμπέληδες και πρέπει απλά να εξασκηθούμε πίσω στην ευεξία που μας σταμάτησε να παίρνουμε τη βοήθεια που χρειαζόμαστε.
Οι φιλανθρωπίες λένε ότι τα μυαλά των γιατρών αλλάζουν σιγά-σιγά για να αναγνωρίσουν ότι το ME είναι μια πραγματική ιατρική κατάσταση, αλλά υπάρχει ακόμα πολύς δρόμος για να προχωρήσουμε.
Η ιατρική εκπαίδευση λείπει, λέει η Sonya Chowdhury, από τη Action for ME, μια άποψη που αντηχούσε ο ιατροδικαστής στην υπόθεση Maeves.
Κατά τη διάρκεια της ανάκρισης στο θάνατο του Maeves ο ιατροδικαστής είπε ότι έγινε σαφές ότι υπήρχε εξαιρετικά περιορισμένη εκπαίδευση για τους γιατρούς πάνω μου και πώς να το θεραπεύσουν.
Η έκθεση του ιατροδικαστή τόνισε επίσης την έλλειψη χρηματοδότησης για την έρευνα σχετικά με τα αίτια του ιατροδικαστή και την ανάπτυξη νέων θεραπειών.
Δεν υπάρχει θεραπεία για μένα, αν και ορισμένες θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση κάποιες πτυχές της κατάστασης.
Δεν υπάρχει ούτε μία δοκιμή που να μπορεί να διαγνώσει εμένα.
Η βαρόνη Φίνλεϊ λέει ότι υπάρχει ανάγκη για περισσότερη έρευνα.
Μια μελέτη που πραγματοποιείται αυτή τη στιγμή περιλαμβάνει την ομάδα του καθηγητή Chris Pontings στο Πανεπιστήμιο του Εδιμβούργου, όπου οι ερευνητές εξετάζουν τη γενετική της κατάστασης.
Περίπου 18.000 άτομα με ΜΕ στο Ηνωμένο Βασίλειο έχουν δώσει δείγματα DNA για ανάλυση.
Ελπίζουμε ότι τα αποτελέσματα θα είναι σε θέση να μας πουν τι πάει στραβά για τόσους πολλούς ανθρώπους, λέει ο καθηγητής Ponting.
Αυτό θα σημάνει πού πρέπει να πάει η έρευνα μετά.
Αν, για παράδειγμα, η γενετική δείχνει ότι εμπλέκεται το ανοσοποιητικό σύστημα, τότε μπορεί να επιβιβαστεί ένας ολόκληρος στρατός ανοσολόγων που εργάζονται σε άλλες ασθένειες.
Αυτό σημαίνει ότι μπορούν γρήγορα να προσπαθήσουν να βρουν νέα φάρμακα για αυτή τη σκληρή και καταστροφική ασθένεια, λέει.
Αλλά ο καθηγητής Ponting δεν αναγνωρίζει κανένα μόνο ερευνητικό πρόγραμμα δεν μπορεί να βρει τη σωστή θεραπεία για όλους.
Πρόκειται να απαιτήσει μια μαζική σταδιακή αλλαγή σε ολόκληρη την έρευνα και την κλινική πρακτική για τα άτομα με ΜΕ στο Ηνωμένο Βασίλειο να αντιμετωπίζονται με τον ίδιο τρόπο που οι περισσότεροι άλλοι άνθρωποι με άλλες ασθένειες θεραπεύονται.
Ξεχνιούνται, αγνοούνται και εγκαταλείπονται.
Ο πατέρας της Μέιβς Σον Όνιλ έχει πει στο παρελθόν ότι στα τρία χρόνια από τότε που πέθανε η Μέιβ, υπάρχουν πολύ λίγες αλλαγές μέχρι τώρα.
Ας ελπίσουμε ότι ο ιατροδικαστής πυροδοτεί κάτι που θα οδηγήσει την αλλαγή προς τα εμπρός, πρόσθεσε.
Η NHS Αγγλία λέει ότι χρειάζονται βελτιώσεις στο πλαίσιο της υπηρεσίας υγείας και σε όλη την κοινωνία για να αυξηθεί η κατανόηση και η επίγνωση του ME και να διασφαλιστεί ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους ακούγονται.
Το Τμήμα Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας αναφέρει ότι έχει δεσμευθεί να βελτιώσει τη φροντίδα και την υποστήριξη όλων των ενδιαφερομένων, και σκοπεύει να δημοσιεύσει ένα σχέδιο αυτό το χειμώνα για την ενίσχυση της χρηματοδότησης της έρευνας και τη βελτίωση της στάσης και της ζωής των ανθρώπων με ΜΕ.
Ένας εκπρόσωπος είπε: "Τα βαθύτερα συλλυπητήριά μας είναι με την οικογένεια και τους φίλους της Μέιβ σε αυτή την τραγική περίπτωση.
Κάθε ασθενής αξίζει να έχει την κατάστασή του κατανοητή και θεραπεία στο υψηλότερο επίπεδο, και αυτό είναι ένα παράδειγμα καρδιάς ενός ασθενούς που πέφτει μέσα από τις ρωγμές.
Η Μέιβ και η οικογένειά της αναγκάστηκαν να καταπολεμήσουν την ασθένεια παράλληλα με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, το οποίο επανειλημμένα παρεξηγούσε και την απέρριπτε.
Χρειάζεσαι βοήθεια;
Εάν έχετε επηρεαστεί από αυτή την ιστορία, η ιστοσελίδα της Γραμμής Δράσης του BBC διαθέτει έναν κατάλογο οργανισμών που είναι έτοιμοι να παράσχουν υποστήριξη και συμβουλές.