Ασθενείς με καρκίνο του μαστού αρνήθηκαν τη χρήση του φαρμάκου στη γραμμή κόστους

18/10/2024 09:44

Περισσότεροι από χίλιοι ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο του μαστού στερούνται ένα φάρμακο που μπορεί να τους κρατήσει ζωντανούς για περισσότερο καιρό.
Είναι ήδη διαθέσιμη σε 19 χώρες της Ευρώπης -συμπεριλαμβανομένης της Σκωτίας- αλλά όχι στο υπόλοιπο Ηνωμένο Βασίλειο.
Η Τζίνι Άμπροουζ είναι ζεστή και αστεία.
Αλλά κάτω από την επιφάνεια, μαίνεται.
Διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού τον Μάιο του 2019, όταν είχε ήδη εξαπλωθεί στη σπονδυλική της στήλη, στη λεκάνη, στην κλείδα και στα πλευρά της.
Της είπαν ότι είχε τρία με πέντε χρόνια ζωής.
Αυτό έγινε πριν από πεντέμισι χρόνια - τώρα ο καρκίνος εξαπλώθηκε στο συκώτι της.
Θα πεθάνω, λέει ο 53χρονος.
Δεν θα τελειώσει καλά και δεν θα είναι όμορφο.
Αλλά ελπίζει να μείνει ζωντανή μέχρι τα παιδιά της, και στα 20 τους, να φύγουν από το σπίτι.
Η Τζίνι είναι ένας από τους περίπου 1.000 ανθρώπους που μπορούν να έχουν πρόσβαση σε μια θεραπεία που θα μπορούσε να παρατείνει τη ζωή τους επειδή δεν έχει εγκριθεί για χρηματοδότηση στο NHS στην Αγγλία, την Ουαλία και τη Βόρεια Ιρλανδία.
Το φάρμακο, που ονομάζεται Enhertu, μπορεί να δώσει στους ασθενείς με ένα συγκεκριμένο τύπο ανίατου καρκίνου του μαστού επιπλέον έξι μήνες για να ζήσουν κατά μέσο όρο.
Ο οργανισμός αξιολόγησης της υγείας, NICE, είναι ο μόνος οργανισμός σε όλο τον κόσμο μέχρι στιγμής για να πει όχι στο φάρμακο για αυτή την κατάσταση.
Λέει ότι είναι πολύ ακριβό για την NHS να χρηματοδοτήσει.
Η απόφαση ισχύει στην Αγγλία - αλλά και η Ουαλία και η Βόρεια Ιρλανδία θα ακολουθήσουν αυτή την κατεύθυνση.
Οι εταιρίες ναρκωτικών και οι φιλανθρωπίες έχουν επικρίνει την απόφαση NICES.
Η Κλερ Ρόουνι, επικεφαλής της φιλανθρωπικής οργάνωσης Καρκίνος του μαστού Τώρα, λέει ότι είναι βαθιά άδικο οι ασθενείς να βρίσκονται σε αδιέξοδο μεταξύ της NICE και των φαρμακευτικών εταιρειών.
Η Τζίνι αντηχεί σε αυτές τις σκέψεις.
Θέλω να μείνω ζωντανός, θέλω να συνεχίσω να ζω, λέει.
Είμαι πραγματικά ενοχλημένος και αναστατωμένος που η ΝΥΧΤΑ δεν πιστεύει ότι η ζωή μου είναι αρκετά σημαντική για να επεκταθεί.
Λέει ότι η Ενχερτού θα της έδινε επιπλέον χρόνο με την οικογένειά της - και πιθανόν να την κρατούσε ζωντανή μέχρι να έρθει άλλη μια νέα θεραπεία.
Όταν η Enhertu - η πρώτη άδεια θεραπείας για τον καρκίνο του μαστού χαμηλής αρτηριακής πίεσης - ξεκίνησε σε ένα συνέδριο για τον καρκίνο το καλοκαίρι του 2022, οι επαγγελματίες υγείας του έδωσαν μια μόνιμη χειροκρότημα.
Δίνει περισσότερο χρόνο στους ανθρώπους πριν ο καρκίνος τους χειροτερέψει.
Οι φαρμακευτικές εταιρείες που τα καταφέρνουν, οι AstraZeneca και Daiichi Sankyo, λένε ότι μερικοί ασθενείς είναι ακόμα ζωντανοί μετά από τρία χρόνια.
Δεν υπάρχει καμία διαφορά σχετικά με το πόσο αποτελεσματική είναι - η σειρά είναι για το αν το NHS θα πρέπει να πληρώσει γι 'αυτό ή όχι.
Τον Ιούλιο, η NICE αποφάσισε να μην το συστήσει, αναφέροντας ότι δεν θα ήταν καλή αξία για τους φορολογούμενους και καλώντας τους AstraZeneca και Daiichi Sankyo να προσφέρουν καλύτερη τιμή.
Ο Υπουργός Υγείας Γουές Στριτνγκ επισημαίνει επίσης το κόστος.
Είμαι απίστευτα απογοητευμένος που οι κατασκευαστές του Enhertu ήταν απρόθυμοι να πουλήσουν αυτό το φάρμακο με σκοπό τη ζωή στο NHS σε δίκαιη και λογική τιμή, παρά τις καλύτερες προσπάθειες της NICE και της NHS Αγγλίας, λέει.
Ωστόσο, ο Δρ Γκρεγκ Ρόσι, επικεφαλής της Ογκολογίας ΑστραΖενέκας για την Ευρώπη και τον Καναδά, πιστεύει ότι η εταιρεία ζητά δίκαιη τιμή.
Δείχνει να ασχολείται με 19 χώρες στην Ευρώπη, και άλλες 10 παγκοσμίως, συμπεριλαμβανομένων των ΗΠΑ, της Αυστραλίας και του Καναδά.
Ο Δρ. Ρόσι λέει ότι η απόφαση της NICE είναι σίγουρα κάτι παραπάνω.
Κάθε άλλη αγορά στην οποία μιλάμε έχει είτε προβεί σε συμφωνία, είτε ήταν σε συζητήσεις επί του παρόντος.
Οι διαπραγματεύσεις για τις τιμές των ναρκωτικών είναι εμπιστευτικές, έτσι κέρδισε δεν πρέπει να αντληθούν σε αριθμούς, πέρα από το να πει ότι ο αντίκτυπος στον προϋπολογισμό για τα φάρμακα θα ήταν σχετικά προσιτός.
Ο Δρ Ρόσι λέει ότι η NICE άλλαξε τον τρόπο με τον οποίο αξιολόγησε σοβαρές ασθένειες το 2022, εισάγοντας ένα νέο σύστημα, γνωστό ως τροποποιητικό σοβαρότητας, επειδή πίστευε ότι οι αποφάσεις βάσει της προηγούμενης μεθόδου ευνοούσαν δυσανάλογα τον καρκίνο.
Για αυτή την ομάδα των ασθενών, Enhertu πήρε μια μέση βαθμολογία σοβαρότητας, η οποία δεν ήταν αρκετά για να φιλοδώρημα τις κλίμακες υπέρ τους.
Ο Δρ. Ρόσι είναι ανένδοτος ότι κάτω από το παλιό σύστημα, οι ασθενείς θα έπαιρναν το φάρμακο στο NHS.
Επισημαίνει ένα ζήτημα: η νέα προσέγγιση έπρεπε να είναι ουδέτερη στο κόστος της ευκαιρίας - με άλλα λόγια, συμπεριλαμβανομένου ενός ευρύτερου φάσματος ασθενειών χωρίς επιπλέον δαπάνες NHS.
Ανησυχεί ότι ο τροποποιητής σοβαρότητας θα μπορούσε να κάνει δυσκολότερη την έναρξη μελλοντικών φαρμάκων για τον καρκίνο.
Λέει ότι ο μόνος τρόπος για να το διορθώσουμε αυτό είναι το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας να επιτρέψει περισσότερη ευελιξία.
Ένα άλλο φάρμακο για καρκίνο για ανίατο μυέλωμα του καρκίνου του αίματος έχει απορριφθεί επίσης.
Η Shelagh McKinlay, από τη φιλανθρωπία Myeloma UK, λέει ότι το μπαρ για να πάρει θεραπείες που εγκρίθηκαν έχει αυξηθεί απίστευτα υψηλό.
Απλά δεν πρέπει να είμαστε εδώ, λέει.
Είναι εξαιρετικά άδικο για κάποιον που θα μπορούσε να ζήσει λιγότερο από 24 μήνες χωρίς θεραπεία να αρνηθεί το ίδιο πράγμα που θα μπορούσε να τους δώσει περισσότερο χρόνο με τους αγαπημένους τους λόγω της αλλαγής στο σύστημα.
Λέει ότι σημαίνει θεραπείες για καταστάσεις όπως η κυστική ίνωση και η ηπατίτιδα Β παίρνουν χρηματοδότηση από το NHS.
Δέχεται ότι η απόφαση Enhertu είναι απίστευτα καταστροφική για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Αλλά είναι πεπεισμένη ότι ήταν η σωστή απόφαση.
Λέει: Η Nice πρέπει να δει το NHS στο σύνολό του, και να καταλάβει ότι έχει πεπερασμένο προϋπολογισμό.
Δεν παίρνει άλλα λεφτά όταν λέμε ναι σε μια θεραπεία.
Έτσι, αν προτείνουμε θεραπείες, τότε άλλοι ασθενείς επηρεάζονται.Η Τζίνι μας έφερε σε επαφή με μια ομάδα περίπου 20 γυναικών που βρίσκονται στην ίδια θέση με αυτήν.
Έχουν εύρος από τις αρχές της δεκαετίας του 30 έως τα μέσα της δεκαετίας του 50 και όλα έχουν προχωρημένο καρκίνο του μαστού.
Είναι όλοι πολύ πρόθυμοι να τονίσουν ότι δεν ξεθωριάζουν σιγά σιγά, αλλά ζουν γεμάτες και πολυάσχολες ζωές.
Έστειλαν φωτογραφίες της ζωής τους, τους έδειχναν να χορεύουν με τα παιδιά τους, ή τις νύχτες έξω με τους φίλους τους.
Μερικοί είναι σέρφερ, και υπάρχουν μερικοί κρύο-νερό κολυμβητές και ένας ουρανός δύτης.
Έχουν περιορισμένες επιλογές για να πάρετε Enhertu - μερικές μπορεί να είναι σε θέση να έχουν πρόσβαση σε αυτό μέσω της ιδιωτικής ασφάλισης υγείας.
Αν όχι, θα μπορούσαν να πληρώσουν άμεσα.
Έχουμε ακούσει για εισαγωγικά που κυμαίνονται από £7.500 έως £13.000 κάθε τρεις εβδομάδες.
Κάποιοι είπαν στο BBC ότι σκεφτόντουσαν την ιδέα να μετακομίσουν στη Σκωτία, όπου θα μπορούσαν να το πάρουν στο NHS.
Η Τζίνι λέει ότι δεν είναι επιλογή για την οικογένειά της.
Δεν πρέπει να σκεφτόμαστε να μετακομίσουμε στη Σκωτία ή να πουλήσουμε τα σπίτια μας, λέει.
Είναι άδικο.
Πρέπει να επικεντρωθώ στο χρόνο που μου έμεινε και να περνάω χρόνο με την οικογένειά μου και τους φίλους μου.
Δεν θα έπρεπε να κάνω καμπάνια, χρησιμοποιώντας το χρόνο που μου έμεινε για να πολεμήσω.
Απλά νιώθω άκουστη.

Other Articles in Health

News Image
Η AI έχει εκπαιδευτεί να εντοπίζει προειδοποιητικά σημεία στις εξετάσεις αίματος.

Αυτό είναι το τρίτο χαρακτηριστικό σε μια σειρά έξι μερών που εξετάζει πώς η AI αλλάζει ιατρική έρευνα και θεραπείες. Ο καρκίνος των ωοθηκών είναι σπάνιος, υποτιμημένος και θανατηφόρος," λέει η Audra Moran, επικεφαλής της Ερευνητικής Συμμαχίας για τον Καρκίνο των Ωβαριανών (Ocra), μια παγκόσμια φιλα...

Read more
News Image
Η μητέρα πίσω από το σχέδιο της Μάρθας... μοιράζεται την πρώτη επιτυχία της Μάρθα.

Σχεδόν ένα στα οκτώ τηλεφωνήματα που έγιναν σύμφωνα με το σχέδιο της Μάρθα για την επιβολή του Κανονισμού έχει οδηγήσει σε μια δυνητικά σωτήρια αλλαγή της θεραπείας, NHS Αγγλία έχει αποκαλυφθεί. Το πρόγραμμα επιτρέπει την ταχεία επιδείνωση των ασθενών και των οικογενειών τους που αισθάνονται ότι οι...

Read more
News Image
Η πνευματική υγεία μπορεί να χάσει την άδειά της.

Η NHS England λέει ότι η πνευματική υγεία που αντιμετώπισε τον δολοφόνο που πραγματοποίησε τις επιθέσεις του Nottingham πρέπει να παρακολουθεί τις μηνιαίες συναντήσεις προόδου για να συζητήσει βελτιώσεις ή να αντιμετωπίσει την απώλεια της άδειας. Ο Βάλντο Καλοκέιν έλαβε εντολή νοσοκομείου αφού παραδ...

Read more
News Image
Θάνατοι από αλκοόλ σε ρεκόρ ψηλά στην Αγγλία

Υπήρξε "καταστρεπτική αύξηση" στους θανάτους που προκαλούνται αποκλειστικά από αλκοόλ στην Αγγλία τα τελευταία τέσσερα χρόνια, σύμφωνα με κυβερνητικά στοιχεία. Περισσότεροι από 8.200 άνθρωποι πέθαναν εξαιτίας του αλκοόλ το 2023 - αύξηση 42% το 2019 - με την βορειοανατολική να έχει τα υψηλότερα ποσοσ...

Read more
News Image
Τα νοσοκομεία διαγράφουν 112 εκατομμύρια λίρες σε ξένους λογαριασμούς ασθενών

Τα νοσοκομεία του Λονδίνου έχουν διαγράψει περισσότερα από 112 εκατ. λογαριασμούς μη αμειβόμενης θεραπείας από ασθενείς στο εξωτερικό από το 2018 έως το 2023, σύμφωνα με τα στοιχεία που έλαβε το BBC. Σύμφωνα με τους ισχύοντες κανονισμούς της NHS, τα νοσοκομειακά καταπίστευμα στην Αγγλία πρέπει να κα...

Read more
News Image
Ακόμα και η μορφίνη δεν βοηθάει τον τρομερό πόνο της περιόδου μου.

"Ήταν σαν να με μαχαίρωναν, να ήμουν στα χέρια και στα γόνατα στον πόνο." Η Έμιλι Χάντστοκ, 25 ετών, πάλευε με τον πόνο της περιόδου εδώ και 10 χρόνια και κατέγραψε την αγωνία που πέρασε στο Τικ Τοκ. "Με δέχτηκαν στο νοσοκομείο και η μορφίνη ίσα που άγγιξε τις πλευρές," είπε. Θέλει οι άλλοι να συμμε...

Read more
News Image
Η μητέρα του κοριτσιού που εγχειρίστηκε από ντροπιασμένη χειρούργο λέει ότι το νοσοκομείο την έκοψε.

Η μητέρα ενός νεαρού κοριτσιού που χειρουργήθηκε από έναν ντροπιασμένο χειρούργο σε ένα διάσημο νοσοκομείο παιδιών του Λονδίνου είπε ότι δεν έπρεπε ποτέ να αφεθεί στη φροντίδα του. Η Jodee Seeley είπε στο BBC Newsnight ότι εξετάζει νομικές ενέργειες μετά το Great Ormond Street Hospital (Gosh), τον ο...

Read more
News Image
Hopices στην Αγγλία για να λάβουν ενίσχυση χρηματοδότησης 100 εκατομμυρίων λιρών

Το Hospices στην Αγγλία πρόκειται να λάβει 100 εκατομμύρια κρατική χρηματοδότηση για δύο χρόνια για τη βελτίωση της φροντίδας του τέλους της ζωής, ανακοίνωσε ο υπουργός Υγείας Γουές Στριτνγκ. Άλλα 26 μέτρα πρόκειται να φιλοξενήσουν παιδιά και νέους, κάτι που αποτελεί συνέχεια των χρημάτων που δόθηκα...

Read more
News Image
Ένα στα τέσσερα μωρά στην Αγγλία που γεννήθηκε από την Καισαρική

Ένα στα τέσσερα μωρά γεννιέται τώρα από την καισαρική ενότητα, τα τελευταία δεδομένα της NHS για την Αγγλία. Το ποσοστό αυξήθηκε σταθερά κατά την τελευταία δεκαετία. Οι ειδικοί λένε ότι συνδέεται με έναν "αυξανόμενο αριθμό" περισσότερων "σύνπλοκων" εγκυμοσυνών - επειδή η μητέρα είναι μεγαλύτερη ή πα...

Read more
News Image
Δερματίτιδα: Η κατάσταση όπου προσπαθείτε να ρίξετε ένα βελάκι - αλλά δεν μπορεί

Πρώην επαγγελματίας πρωταθλητής βελάκια Kevin Painter έχει ρίξει βέλη σχεδόν κάθε μέρα για 40 χρόνια. Καθ'όλη τη διάρκεια της καριέρας του ευδοκιμούσε κάτω από πίεση, παίζοντας στους πιο διάσημους διαγωνισμούς και παίρνοντας σπίτι πάνω από 900.000 σε χρηματικά έπαθλα. Αλλά νωρίτερα αυτό το έτος, πήγ...

Read more