Περισσότεροι από χίλιοι ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο του μαστού στερούνται ένα φάρμακο που μπορεί να τους κρατήσει ζωντανούς για περισσότερο καιρό.
Είναι ήδη διαθέσιμη σε 19 χώρες της Ευρώπης -συμπεριλαμβανομένης της Σκωτίας- αλλά όχι στο υπόλοιπο Ηνωμένο Βασίλειο.
Η Τζίνι Άμπροουζ είναι ζεστή και αστεία.
Αλλά κάτω από την επιφάνεια, μαίνεται.
Διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού τον Μάιο του 2019, όταν είχε ήδη εξαπλωθεί στη σπονδυλική της στήλη, στη λεκάνη, στην κλείδα και στα πλευρά της.
Της είπαν ότι είχε τρία με πέντε χρόνια ζωής.
Αυτό έγινε πριν από πεντέμισι χρόνια - τώρα ο καρκίνος εξαπλώθηκε στο συκώτι της.
Θα πεθάνω, λέει ο 53χρονος.
Δεν θα τελειώσει καλά και δεν θα είναι όμορφο.
Αλλά ελπίζει να μείνει ζωντανή μέχρι τα παιδιά της, και στα 20 τους, να φύγουν από το σπίτι.
Η Τζίνι είναι ένας από τους περίπου 1.000 ανθρώπους που μπορούν να έχουν πρόσβαση σε μια θεραπεία που θα μπορούσε να παρατείνει τη ζωή τους επειδή δεν έχει εγκριθεί για χρηματοδότηση στο NHS στην Αγγλία, την Ουαλία και τη Βόρεια Ιρλανδία.
Το φάρμακο, που ονομάζεται Enhertu, μπορεί να δώσει στους ασθενείς με ένα συγκεκριμένο τύπο ανίατου καρκίνου του μαστού επιπλέον έξι μήνες για να ζήσουν κατά μέσο όρο.
Ο οργανισμός αξιολόγησης της υγείας, NICE, είναι ο μόνος οργανισμός σε όλο τον κόσμο μέχρι στιγμής για να πει όχι στο φάρμακο για αυτή την κατάσταση.
Λέει ότι είναι πολύ ακριβό για την NHS να χρηματοδοτήσει.
Η απόφαση ισχύει στην Αγγλία - αλλά και η Ουαλία και η Βόρεια Ιρλανδία θα ακολουθήσουν αυτή την κατεύθυνση.
Οι εταιρίες ναρκωτικών και οι φιλανθρωπίες έχουν επικρίνει την απόφαση NICES.
Η Κλερ Ρόουνι, επικεφαλής της φιλανθρωπικής οργάνωσης Καρκίνος του μαστού Τώρα, λέει ότι είναι βαθιά άδικο οι ασθενείς να βρίσκονται σε αδιέξοδο μεταξύ της NICE και των φαρμακευτικών εταιρειών.
Η Τζίνι αντηχεί σε αυτές τις σκέψεις.
Θέλω να μείνω ζωντανός, θέλω να συνεχίσω να ζω, λέει.
Είμαι πραγματικά ενοχλημένος και αναστατωμένος που η ΝΥΧΤΑ δεν πιστεύει ότι η ζωή μου είναι αρκετά σημαντική για να επεκταθεί.
Λέει ότι η Ενχερτού θα της έδινε επιπλέον χρόνο με την οικογένειά της - και πιθανόν να την κρατούσε ζωντανή μέχρι να έρθει άλλη μια νέα θεραπεία.
Όταν η Enhertu - η πρώτη άδεια θεραπείας για τον καρκίνο του μαστού χαμηλής αρτηριακής πίεσης - ξεκίνησε σε ένα συνέδριο για τον καρκίνο το καλοκαίρι του 2022, οι επαγγελματίες υγείας του έδωσαν μια μόνιμη χειροκρότημα.
Δίνει περισσότερο χρόνο στους ανθρώπους πριν ο καρκίνος τους χειροτερέψει.
Οι φαρμακευτικές εταιρείες που τα καταφέρνουν, οι AstraZeneca και Daiichi Sankyo, λένε ότι μερικοί ασθενείς είναι ακόμα ζωντανοί μετά από τρία χρόνια.
Δεν υπάρχει καμία διαφορά σχετικά με το πόσο αποτελεσματική είναι - η σειρά είναι για το αν το NHS θα πρέπει να πληρώσει γι 'αυτό ή όχι.
Τον Ιούλιο, η NICE αποφάσισε να μην το συστήσει, αναφέροντας ότι δεν θα ήταν καλή αξία για τους φορολογούμενους και καλώντας τους AstraZeneca και Daiichi Sankyo να προσφέρουν καλύτερη τιμή.
Ο Υπουργός Υγείας Γουές Στριτνγκ επισημαίνει επίσης το κόστος.
Είμαι απίστευτα απογοητευμένος που οι κατασκευαστές του Enhertu ήταν απρόθυμοι να πουλήσουν αυτό το φάρμακο με σκοπό τη ζωή στο NHS σε δίκαιη και λογική τιμή, παρά τις καλύτερες προσπάθειες της NICE και της NHS Αγγλίας, λέει.
Ωστόσο, ο Δρ Γκρεγκ Ρόσι, επικεφαλής της Ογκολογίας ΑστραΖενέκας για την Ευρώπη και τον Καναδά, πιστεύει ότι η εταιρεία ζητά δίκαιη τιμή.
Δείχνει να ασχολείται με 19 χώρες στην Ευρώπη, και άλλες 10 παγκοσμίως, συμπεριλαμβανομένων των ΗΠΑ, της Αυστραλίας και του Καναδά.
Ο Δρ. Ρόσι λέει ότι η απόφαση της NICE είναι σίγουρα κάτι παραπάνω.
Κάθε άλλη αγορά στην οποία μιλάμε έχει είτε προβεί σε συμφωνία, είτε ήταν σε συζητήσεις επί του παρόντος.
Οι διαπραγματεύσεις για τις τιμές των ναρκωτικών είναι εμπιστευτικές, έτσι κέρδισε δεν πρέπει να αντληθούν σε αριθμούς, πέρα από το να πει ότι ο αντίκτυπος στον προϋπολογισμό για τα φάρμακα θα ήταν σχετικά προσιτός.
Ο Δρ Ρόσι λέει ότι η NICE άλλαξε τον τρόπο με τον οποίο αξιολόγησε σοβαρές ασθένειες το 2022, εισάγοντας ένα νέο σύστημα, γνωστό ως τροποποιητικό σοβαρότητας, επειδή πίστευε ότι οι αποφάσεις βάσει της προηγούμενης μεθόδου ευνοούσαν δυσανάλογα τον καρκίνο.
Για αυτή την ομάδα των ασθενών, Enhertu πήρε μια μέση βαθμολογία σοβαρότητας, η οποία δεν ήταν αρκετά για να φιλοδώρημα τις κλίμακες υπέρ τους.
Ο Δρ. Ρόσι είναι ανένδοτος ότι κάτω από το παλιό σύστημα, οι ασθενείς θα έπαιρναν το φάρμακο στο NHS.
Επισημαίνει ένα ζήτημα: η νέα προσέγγιση έπρεπε να είναι ουδέτερη στο κόστος της ευκαιρίας - με άλλα λόγια, συμπεριλαμβανομένου ενός ευρύτερου φάσματος ασθενειών χωρίς επιπλέον δαπάνες NHS.
Ανησυχεί ότι ο τροποποιητής σοβαρότητας θα μπορούσε να κάνει δυσκολότερη την έναρξη μελλοντικών φαρμάκων για τον καρκίνο.
Λέει ότι ο μόνος τρόπος για να το διορθώσουμε αυτό είναι το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας να επιτρέψει περισσότερη ευελιξία.
Ένα άλλο φάρμακο για καρκίνο για ανίατο μυέλωμα του καρκίνου του αίματος έχει απορριφθεί επίσης.
Η Shelagh McKinlay, από τη φιλανθρωπία Myeloma UK, λέει ότι το μπαρ για να πάρει θεραπείες που εγκρίθηκαν έχει αυξηθεί απίστευτα υψηλό.
Απλά δεν πρέπει να είμαστε εδώ, λέει.
Είναι εξαιρετικά άδικο για κάποιον που θα μπορούσε να ζήσει λιγότερο από 24 μήνες χωρίς θεραπεία να αρνηθεί το ίδιο πράγμα που θα μπορούσε να τους δώσει περισσότερο χρόνο με τους αγαπημένους τους λόγω της αλλαγής στο σύστημα.
Λέει ότι σημαίνει θεραπείες για καταστάσεις όπως η κυστική ίνωση και η ηπατίτιδα Β παίρνουν χρηματοδότηση από το NHS.
Δέχεται ότι η απόφαση Enhertu είναι απίστευτα καταστροφική για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Αλλά είναι πεπεισμένη ότι ήταν η σωστή απόφαση.
Λέει: Η Nice πρέπει να δει το NHS στο σύνολό του, και να καταλάβει ότι έχει πεπερασμένο προϋπολογισμό.
Δεν παίρνει άλλα λεφτά όταν λέμε ναι σε μια θεραπεία.
Έτσι, αν προτείνουμε θεραπείες, τότε άλλοι ασθενείς επηρεάζονται.Η Τζίνι μας έφερε σε επαφή με μια ομάδα περίπου 20 γυναικών που βρίσκονται στην ίδια θέση με αυτήν.
Έχουν εύρος από τις αρχές της δεκαετίας του 30 έως τα μέσα της δεκαετίας του 50 και όλα έχουν προχωρημένο καρκίνο του μαστού.
Είναι όλοι πολύ πρόθυμοι να τονίσουν ότι δεν ξεθωριάζουν σιγά σιγά, αλλά ζουν γεμάτες και πολυάσχολες ζωές.
Έστειλαν φωτογραφίες της ζωής τους, τους έδειχναν να χορεύουν με τα παιδιά τους, ή τις νύχτες έξω με τους φίλους τους.
Μερικοί είναι σέρφερ, και υπάρχουν μερικοί κρύο-νερό κολυμβητές και ένας ουρανός δύτης.
Έχουν περιορισμένες επιλογές για να πάρετε Enhertu - μερικές μπορεί να είναι σε θέση να έχουν πρόσβαση σε αυτό μέσω της ιδιωτικής ασφάλισης υγείας.
Αν όχι, θα μπορούσαν να πληρώσουν άμεσα.
Έχουμε ακούσει για εισαγωγικά που κυμαίνονται από £7.500 έως £13.000 κάθε τρεις εβδομάδες.
Κάποιοι είπαν στο BBC ότι σκεφτόντουσαν την ιδέα να μετακομίσουν στη Σκωτία, όπου θα μπορούσαν να το πάρουν στο NHS.
Η Τζίνι λέει ότι δεν είναι επιλογή για την οικογένειά της.
Δεν πρέπει να σκεφτόμαστε να μετακομίσουμε στη Σκωτία ή να πουλήσουμε τα σπίτια μας, λέει.
Είναι άδικο.
Πρέπει να επικεντρωθώ στο χρόνο που μου έμεινε και να περνάω χρόνο με την οικογένειά μου και τους φίλους μου.
Δεν θα έπρεπε να κάνω καμπάνια, χρησιμοποιώντας το χρόνο που μου έμεινε για να πολεμήσω.
Απλά νιώθω άκουστη.