Παιδιά που χρησιμοποιούνται ως "χοιροί της Guinea" σε κλινικές δοκιμές

22/09/2024 17:08

Η πραγματική κλίμακα του αριθμού των ιατρικών δοκιμών που χρησιμοποιούν μολυσμένα προϊόντα αίματος σε παιδιά τη δεκαετία του 1970 και του '80 έχει αποκαλυφθεί από έγγραφα που είδε το BBC News.
Αποκαλύπτουν έναν μυστικό κόσμο ανασφαλών κλινικών δοκιμών που αφορούν παιδιά στο Ηνωμένο Βασίλειο, καθώς οι γιατροί θέτουν τους ερευνητικούς στόχους πάνω από τις ανάγκες των ασθενών.
Συνέχισαν για περισσότερο από 15 χρόνια, περιλάμβαναν εκατοντάδες ανθρώπους, και μόλυναν περισσότερο την ηπατίτιδα C και τον ιό HIV.
Ένας επιζών ασθενής είπε στο BBC ότι του φέρθηκαν σαν πειραματόζωο.
Οι δοκιμές αφορούσαν παιδιά με διαταραχές πήξης του αίματος, όταν οι οικογένειες συχνά δεν είχαν συναινέσει να λάβουν μέρος.
Η πλειονότητα των παιδιών που έχουν εγγραφεί είναι τώρα νεκρά.
Τα έγγραφα δείχνουν επίσης ότι οι γιατροί σε κέντρα αιμορροφιλίας σε όλη τη χώρα χρησιμοποιούσαν προϊόντα αίματος, αν και ήταν ευρέως γνωστοί ως πιθανό να μολυνθούν.
Η έλλειψη προϊόντων αίματος στο Ηνωμένο Βασίλειο τη δεκαετία του 1970 και του '80 σήμαινε ότι εισήχθησαν από τις ΗΠΑ.
Οι δότες υψηλού κινδύνου, όπως οι κρατούμενοι και οι ναρκομανείς, παρείχαν το πλάσμα για τις θεραπείες που είχαν μολυνθεί με δυνητικά θανατηφόρους ιούς συμπεριλαμβανομένης της ηπατίτιδας C - η οποία επιτίθεται στο ήπαρ με αποτέλεσμα κίρρωση και καρκίνο - και HIV.
Ένα προϊόν αίματος, γνωστό ως παράγοντας VIII, φάνηκε να είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικό για τη διακοπή της αιμορραγίας, αλλά επίσης ευρέως γνωστό ότι είναι μολυσμένο με ιούς.
Μια δημόσια έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη για το σκάνδαλο.
Η τελική έκθεση αναμένεται τον Μάιο.
Luke OShea-Phillips, 42, έχει ήπια αιμορροφιλία - μια διαταραχή πήξης του αίματος που σημαίνει ότι μελανιάζει και αιμορραγεί πιο εύκολα από τους περισσότερους.
Έπιασε τη δυνητικά θανατηφόρα ιογενή λοίμωξη ηπατίτιδα C κατά τη διάρκεια της θεραπείας στο Νοσοκομείο Middlesex, στο κεντρικό Λονδίνο, η οποία χορηγήθηκε λόγω ενός μικρού κοψίματος στο στόμα του, ηλικίας τριών ετών, το 1985.
Τα έγγραφα που είδε το BBC δείχνουν ότι του δόθηκε εσκεμμένα το προϊόν του αίματος - το οποίο ο γιατρός του ήξερε ότι μπορεί να είχε μολυνθεί - έτσι ώστε να μπορεί να εγγραφεί σε μια κλινική δοκιμή.
Ο γιατρός ήθελε να μάθει πόσο πιθανό ήταν οι ασθενείς να πιάσουν ασθένειες από μια νέα έκδοση του θερμικά επεξεργασμένου παράγοντα VIII.
Αν και δεν είχε ποτέ υποβληθεί σε θεραπεία για την κατάστασή του πριν, ο Luke έλαβε θερμικό παράγοντα VIII για να σταματήσει την αιμορραγία στο στόμα του.
Μια επιστολή από τον γιατρό Λουκς, τον Σάμιουελ Μέιτσιν, σε έναν άλλο ειδικό στην αιμορροφιλία, υποβλήθηκε ως αποδεικτικό στοιχείο στην δημόσια έρευνα για το μολυσμένο σκάνδαλο αίματος.
Γράφοντας στον Peter Kernoff, στο Londons Royal Free Hospital, ο Δρ Machin περιέγραψε λεπτομερώς τη θεραπεία του Luke και ενός άλλου αγοριού, ρωτώντας: Ελπίζω να είναι κατάλληλα για τη δοκιμή σας.
Μήνες νωρίτερα, ο Δρ. Κερνόφ είχε καλέσει συναδέλφους γιατρούς στον τομέα για να εντοπίσουν ασθενείς κατάλληλους για κλινικές δοκιμές.
Συγκεκριμένα, είπε, ότι έπρεπε να είναι ασθενείς που δεν είχαν υποβληθεί σε προηγούμενη θεραπεία, γνωστοί ως PUPs στην ιατρική κοινότητα.
Ήταν επίσης παρατσούκλι παρθένες αιμορροφιλικές - ένας όρος που γράφτηκε στο ιατρικό αρχείο του Λουκς από τον Δρ Μέιτσιν.
Ήμουν πειραματόζωο σε κλινικές δοκιμές που θα μπορούσαν να με σκοτώσουν, είπε ο Λουκ στο BBC.
Δεν υπάρχει άλλος τρόπος να το εξηγήσω - η θεραπεία μου άλλαξε ώστε να μπορέσω να συμμετάσχω σε κλινικές δοκιμές.
Αυτή η αλλαγή στα φάρμακα μού έδωσε μια θανατηφόρα ασθένεια - ηπατίτιδα C - αλλά η μητέρα μου δεν είχε καν ενημερωθεί.
Για τον επιστημονικό κόσμο, ήταν ένα απίστευτο όφελος που ήταν μια παρθένα αιμορροφιλία, πρόσθεσε.
Για να είμαι ένα καθαρό πιάτο για να καταλάβω την επιστήμη, ήμουν χωρίς αμφιβολία ένα μέρος αυτού.
Τα επόμενα χρόνια, καθώς η ιατρική δοκιμή κατέληξε στα συμπεράσματά της, ο Λουκάς έκανε πολλές εξετάσεις αίματος.
Οι γιατροί είπαν ότι τον παρακολουθούσαν και, εκείνη την εποχή, η μητέρα του, Shelagh OShea, ήταν ευγνώμων.
Στα ευρήματά τους, που δημοσιεύθηκαν το 1987, οι Dr. Kernoff και Machin κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι η θερμική επεξεργασία είχε μικρή ή καθόλου επίδραση στη μείωση του κινδύνου ηπατίτιδας C.
Τόσο ο Δρ Kernoff όσο και ο Δρ Machin είναι τώρα νεκροί.
Πριν πεθάνει, ο Δρ. Μέιτσιν έδωσε στοιχεία για τη δημόσια έρευνα, όταν επιβεβαίωσε ότι ο Λουκ είχε προσληφθεί στη μελέτη του Δρ. Κέρνοφς.
Αρνήθηκε ότι αυτό είχε γίνει χωρίς να το γνωρίζουν οι μητέρες του Λουκά.
Αυτό θα είχε συζητηθεί με τη μητέρα του, αν και αναγνωρίζω ότι τα πρότυπα συναίνεσης τη δεκαετία του 1980 ήταν αρκετά διαφορετικά από αυτά που είναι τώρα, είπε ο Δρ. Machin.
Ωστόσο, η κ. OShea είπε στην έρευνα ότι δεν της είπαν απολύτως τίποτα για τη δίκη.
Με ένα αθώο παιδί τριάμισι ετών δεν θα είχα σκεφτεί μια τέτοια ενέργεια.
Ποτέ δεν θα επέτρεπα στο παιδί μου να είναι μέρος μιας δίκης - ποτέ, πρόσθεσε.
Τα έγγραφα αποκαλύπτουν ότι οι γιατροί ήξεραν ότι ο Λουκάς είχε κολλήσει ηπατίτιδα C ήδη από το 1993, αλλά δεν του το είπαν πριν από το 1997.
Ένας ιατρικός φάκελος αναφέρει ένα θετικό αποτέλεσμα δοκιμής και λέει: Δεν έχετε συζητήσει με ασθενή ή οικογένεια.
Ο Λουκ είναι τώρα καθαρός από τη μόλυνση μετά από επιτυχή θεραπεία.
Ωστόσο, τα στοιχεία των κλινικών δοκιμών έχουν προκαλέσει ευρύτερες ανησυχίες.
Σε έναν ασθενή θα πρέπει πάντα να δίνεται η καλύτερη δυνατή θεραπεία και θα πρέπει πάντα να έχουν δώσει ενημερωμένη συγκατάθεση - αν αυτοί οι δύο παράγοντες δεν έχουν επιτευχθεί τότε μια δίκη θα θεωρείται ως πολύ προβληματική, αναφέρει η καθηγήτρια Emma Cave, καθηγήτρια του Νόμου Υγείας στο Πανεπιστήμιο Durham.
Ο καθηγητής Έντουαρντ Τάντενχαμ, ο οποίος ήταν γιατρός αιμορροφιλίας στο Royal Free Hospital τη δεκαετία του 1980, επιβεβαίωσε αυτούς τους φόβους.
Όταν ρωτήθηκε αν πίστευε ότι τα ηθικά πρότυπα είχαν τηρηθεί κατά τη διάρκεια κλινικών δοκιμών τη δεκαετία του 1980, απλώς απάντησε: Όχι.
Η έρευνα του BBC αποκάλυψε ότι ο Δρ Machin και ο Δρ Kernoff ήταν μεταξύ μιας κοινότητας γιατρών με παρόμοιες ερευνητικές φιλοδοξίες.
Σε μια ειδική σχολή κοντά στο Άλτον, στο Χάμσαϊρ, παρευρέθηκε μια μεγάλη ομάδα αιμορροφιλικών αγοριών.
Το σχολείο για ανάπηρα παιδιά είχε μια μονάδα αιμορροφιλίας NHS επί τόπου, έτσι αγόρια που είχαν αιμορραγίες θα μπορούσαν να αντιμετωπιστούν γρήγορα και στη συνέχεια να επιστρέψουν στα μαθήματα.
Ο γιατρός τους, ο Δρ Άντονι Άρονσταμ - ο οποίος έχει επίσης πεθάνει από τότε - χρησιμοποίησε τη μοναδική ομάδα αγοριών του για εκτεταμένες κλινικές δοκιμές.
Μια σειρά πειραμάτων εξέτασε αν η χρήση τριών έως τεσσάρων φορές περισσότερων παραγόντων VIII από ό, τι συνήθως απαιτείται από ένα παιδί θα βοηθούσε στη μείωση του αριθμού των αιμορραγιών που είχε.
Αυτή ήταν προληπτική θεραπεία, γνωστή ως προφύλαξη, και περιελάμβανε επαναλαμβανόμενες ενέσεις με μολυσμένα προϊόντα του παράγοντα VIII και εξετάσεις αίματος.
Οι υψηλές συγκεντρώσεις μολυσμένων προϊόντων αίματος χορηγήθηκαν στα αγόρια χωρίς τη συγκατάθεσή τους - ή στους γονείς τους -.
Από τους 1222 μαθητές που παρακολούθησαν το Treloars College μεταξύ 1974-1987, 75 έχουν μέχρι στιγμής πεθάνει από λοιμώξεις από HIV και ηπατίτιδα C.
Παρά το γεγονός ότι το προϊόν ήταν γεμάτο ηπατίτιδα, ξεκίνησαν μια δοκιμή που απαιτούσε από εμάς να έχουμε πολύ περισσότερα από όσα χρειαζόμασταν, λέει ο Γκάρι Γουέμπστερ, ο οποίος εν αγνοία του ήταν εγγεγραμμένος.
Η Έιντ Γκουντχέϊρ, μαθήτρια στο Τρέλοαρς από το 1980 ως το 1989, πρόσθεσε: Μας μεταχειρίστηκαν σαν πειραματόζωα.
Υπήρχε μια πληθώρα μελετών στις οποίες όλοι ήμασταν εγγεγραμμένοι για τη δεκαετία που ήμασταν στο σχολείο.
Αμφισβητητικά, μια άλλη δοκιμή περιλάμβανε θεραπείες με εικονικό φάρμακο.
Αυτό σήμαινε ότι μερικά αγόρια, τα οποία πίστευαν ότι είχαν λάβει τον παράγοντα VIII για την πρόληψη των αιμορραγιών, είχαν στην πραγματικότητα λάβει αλατούχο διάλυμα.
Όταν νομίζεις ότι σου δόθηκε θεραπεία, αυτό αλλάζει τη συμπεριφορά σου, είπε ο Γκάρι.
Τρέχεις περισσότερο, παίζεις πιο σκληρά στο ποδόσφαιρο.
Για έναν αιμορροφιλικό, νιώθεις λίγο ανίκητος για ένα σύντομο παράθυρο μετά από μια τρύπα.
Αλλά με ένα εικονικό φάρμακο απλά διακινδυνεύεις τη ζωή σου αλλάζοντας τη συμπεριφορά σου.
Είπε στο BBC ότι τιμωρήθηκε στο σχολείο αν έχασε τις ενέσεις.
Αυτό θα σήμαινε ότι οι δίκες τους θα ήταν ελαττωματικές και έτσι εμείς, τα παιδιά, φτιάξαμε τη γραμμή.
Τα έγγραφα που μόλις κυκλοφόρησαν δείχνουν ότι η κυβέρνηση το 1973 γνώριζε για τις δίκες στο Τρελόαρς και κάλυπτε κάποια έξοδα.
Η επιδίωξη της κλινικής προόδου μέσω της έρευνας ήταν αυστηρή, όπως και το κυνήγι κατάλληλων ατόμων για δοκιμές - PUPs και παρθένες αιμορροφιλικές - οι οποίες οδήγησαν σε εκείνους που συμμετείχαν να γίνουν νέοι και νεότεροι.
Ένα μωρό τεσσάρων μηνών είχε εμπλακεί σε μια δίκη.
Μεταξύ των μελετών του ήταν μια μελέτη που συνέκρινε τη μολυσματικότητα ενός άλλου προϊόντος πλάσματος αίματος - του κρυογονικού οξέος (Κρυοπυρήνα) - με τα συμπυκνώματα του παράγοντα VIII.
Το Cryo χρησιμοποιήθηκε για τη θεραπεία ήπιες καταστάσεις πήξης του αίματος.
Περιείχε την πρωτεΐνη του παράγοντα VIII, αλλά σε χαμηλότερες συγκεντρώσεις και από λιγότερους δότες και, ως εκ τούτου, θεωρήθηκε ότι ήταν λιγότερο επικίνδυνη.
Ο Δρ Κέρνοφς που έψαχνε για κατάλληλα θέματα τον οδήγησε στον Μαρκ Στιούαρτ, τον αδελφό του και τον πατέρα του, ο οποίος όλοι είχαν πολύ ήπιες περιπτώσεις νόσου του φον Γουίλεμπραντς - έναν άλλο τύπο διαταραχής της πήξης του αίματος.
Η συνηθισμένη τους θεραπεία ήταν κρυογονική.
Ως μέρος της δοκιμής του, ο Δρ. Κερνόφ τους έδωσε όλα τα συστατικά του παράγοντα VIII αντ 'αυτού.
Μέχρι να μας δοθεί συγκέντρωση θα είναι μια φορά το μήνα θα έχεις μια μικρή αιμορραγία μύτης, και θα πήγαινες πάνω και θα έπαιρνες κρυογράφημα και αυτό ήταν όλο.
Και οι τρεις έχουν προσβληθεί από ηπατίτιδα C.
Ο αδελφός και ο πατέρας του Μαρκς πέθαναν από καρκίνο του ήπατος μετά τη μόλυνση που επιτέθηκε στο όργανο.
Ούτε τους είπαν ότι είχαν κολλήσει την ασθένεια μέχρι που ήταν πολύ αργά για θεραπεία.
Ο θυμός είναι υποτιμητικός, είπε ο Μαρκ.
Ο μπαμπάς σου είναι στην μπροστινή άμαξα, ο αδερφός σου στη δεύτερη άμαξα και εσύ στην τρίτη άμαξα, οπότε ξέρεις τι έρχεται.
Δεν θα βγει από αυτό το μονοπάτι.
Έτσι λειτουργεί το Χεπ Γ.
Θα σε πιάσει.
Μια δήλωση από το Treloars είπε: Αναμένουμε τη δημοσίευση της μολυσμένης έρευνας αίματος, η οποία ελπίζουμε ότι θα παράσχει στους πρώην μαθητές μας τις απαντήσεις που περίμεναν.
Η έρευνα για το ευρύτερο μολυσμένο σκάνδαλο αίματος θα ολοκληρωθεί στις 20 Μαΐου.

Other Articles in Health

News Image
Η AI έχει εκπαιδευτεί να εντοπίζει προειδοποιητικά σημεία στις εξετάσεις αίματος.

Αυτό είναι το τρίτο χαρακτηριστικό σε μια σειρά έξι μερών που εξετάζει πώς η AI αλλάζει ιατρική έρευνα και θεραπείες. Ο καρκίνος των ωοθηκών είναι σπάνιος, υποτιμημένος και θανατηφόρος," λέει η Audra Moran, επικεφαλής της Ερευνητικής Συμμαχίας για τον Καρκίνο των Ωβαριανών (Ocra), μια παγκόσμια φιλα...

Read more
News Image
Η μητέρα πίσω από το σχέδιο της Μάρθας... μοιράζεται την πρώτη επιτυχία της Μάρθα.

Σχεδόν ένα στα οκτώ τηλεφωνήματα που έγιναν σύμφωνα με το σχέδιο της Μάρθα για την επιβολή του Κανονισμού έχει οδηγήσει σε μια δυνητικά σωτήρια αλλαγή της θεραπείας, NHS Αγγλία έχει αποκαλυφθεί. Το πρόγραμμα επιτρέπει την ταχεία επιδείνωση των ασθενών και των οικογενειών τους που αισθάνονται ότι οι...

Read more
News Image
Η πνευματική υγεία μπορεί να χάσει την άδειά της.

Η NHS England λέει ότι η πνευματική υγεία που αντιμετώπισε τον δολοφόνο που πραγματοποίησε τις επιθέσεις του Nottingham πρέπει να παρακολουθεί τις μηνιαίες συναντήσεις προόδου για να συζητήσει βελτιώσεις ή να αντιμετωπίσει την απώλεια της άδειας. Ο Βάλντο Καλοκέιν έλαβε εντολή νοσοκομείου αφού παραδ...

Read more
News Image
Θάνατοι από αλκοόλ σε ρεκόρ ψηλά στην Αγγλία

Υπήρξε "καταστρεπτική αύξηση" στους θανάτους που προκαλούνται αποκλειστικά από αλκοόλ στην Αγγλία τα τελευταία τέσσερα χρόνια, σύμφωνα με κυβερνητικά στοιχεία. Περισσότεροι από 8.200 άνθρωποι πέθαναν εξαιτίας του αλκοόλ το 2023 - αύξηση 42% το 2019 - με την βορειοανατολική να έχει τα υψηλότερα ποσοσ...

Read more
News Image
Τα νοσοκομεία διαγράφουν 112 εκατομμύρια λίρες σε ξένους λογαριασμούς ασθενών

Τα νοσοκομεία του Λονδίνου έχουν διαγράψει περισσότερα από 112 εκατ. λογαριασμούς μη αμειβόμενης θεραπείας από ασθενείς στο εξωτερικό από το 2018 έως το 2023, σύμφωνα με τα στοιχεία που έλαβε το BBC. Σύμφωνα με τους ισχύοντες κανονισμούς της NHS, τα νοσοκομειακά καταπίστευμα στην Αγγλία πρέπει να κα...

Read more
News Image
Ακόμα και η μορφίνη δεν βοηθάει τον τρομερό πόνο της περιόδου μου.

"Ήταν σαν να με μαχαίρωναν, να ήμουν στα χέρια και στα γόνατα στον πόνο." Η Έμιλι Χάντστοκ, 25 ετών, πάλευε με τον πόνο της περιόδου εδώ και 10 χρόνια και κατέγραψε την αγωνία που πέρασε στο Τικ Τοκ. "Με δέχτηκαν στο νοσοκομείο και η μορφίνη ίσα που άγγιξε τις πλευρές," είπε. Θέλει οι άλλοι να συμμε...

Read more
News Image
Η μητέρα του κοριτσιού που εγχειρίστηκε από ντροπιασμένη χειρούργο λέει ότι το νοσοκομείο την έκοψε.

Η μητέρα ενός νεαρού κοριτσιού που χειρουργήθηκε από έναν ντροπιασμένο χειρούργο σε ένα διάσημο νοσοκομείο παιδιών του Λονδίνου είπε ότι δεν έπρεπε ποτέ να αφεθεί στη φροντίδα του. Η Jodee Seeley είπε στο BBC Newsnight ότι εξετάζει νομικές ενέργειες μετά το Great Ormond Street Hospital (Gosh), τον ο...

Read more
News Image
Hopices στην Αγγλία για να λάβουν ενίσχυση χρηματοδότησης 100 εκατομμυρίων λιρών

Το Hospices στην Αγγλία πρόκειται να λάβει 100 εκατομμύρια κρατική χρηματοδότηση για δύο χρόνια για τη βελτίωση της φροντίδας του τέλους της ζωής, ανακοίνωσε ο υπουργός Υγείας Γουές Στριτνγκ. Άλλα 26 μέτρα πρόκειται να φιλοξενήσουν παιδιά και νέους, κάτι που αποτελεί συνέχεια των χρημάτων που δόθηκα...

Read more
News Image
Ένα στα τέσσερα μωρά στην Αγγλία που γεννήθηκε από την Καισαρική

Ένα στα τέσσερα μωρά γεννιέται τώρα από την καισαρική ενότητα, τα τελευταία δεδομένα της NHS για την Αγγλία. Το ποσοστό αυξήθηκε σταθερά κατά την τελευταία δεκαετία. Οι ειδικοί λένε ότι συνδέεται με έναν "αυξανόμενο αριθμό" περισσότερων "σύνπλοκων" εγκυμοσυνών - επειδή η μητέρα είναι μεγαλύτερη ή πα...

Read more
News Image
Δερματίτιδα: Η κατάσταση όπου προσπαθείτε να ρίξετε ένα βελάκι - αλλά δεν μπορεί

Πρώην επαγγελματίας πρωταθλητής βελάκια Kevin Painter έχει ρίξει βέλη σχεδόν κάθε μέρα για 40 χρόνια. Καθ'όλη τη διάρκεια της καριέρας του ευδοκιμούσε κάτω από πίεση, παίζοντας στους πιο διάσημους διαγωνισμούς και παίρνοντας σπίτι πάνω από 900.000 σε χρηματικά έπαθλα. Αλλά νωρίτερα αυτό το έτος, πήγ...

Read more