Последние дни Мэйв Бутби-Ониллс были ужасными.
27-летний ребенок весь день лежал в постели, не мог есть еду и больше не мог сидеть - она была сильно больна миальгическим энцефаломиелитом, или ME, и, как следствие, сильно недоедала.
Ее смерть вызвала предостережения коронера о том, что другие люди могут умереть точно так же, если что-то не изменится.
Забота о людях, у которых самый серьёзный ME, отсутствует, и коронер пришел к выводу.
Мэйв умерла дома после того, как в течение нескольких месяцев до ее смерти ее трижды помещали в больницу.
Эта трагедия высветила бедственное положение таких людей, как она, которые считают, что им некуда обратиться.
У Николь, 52 года, был тяжелый синдром, известный также как хронический синдром усталости.
Она проводит большую часть своего времени в постели с выключенным светом и темными занавесками на окнах.
Мой день приводит к тому, что я закрываю глаза, лежа в постели, ничего не делая, говорит она.
Свет вызывает очень сильные головные боли, и это может вызвать у меня рвоту, она добавляет.
Звучит как тошнота.
Николь 30-летняя дочь бросила работу, чтобы заботиться о своей маме - что-то, что Николь находит душераздирающим, хотя ее дочь делает это с легкостью.
Николь разговаривала с нами после того, как мы спросили людей о том, как они заботятся о мне, на странице Ассоциации МЕ в Facebook.
Благотворительные организации говорят, что в Великобритании живет по крайней мере 240 000 человек, хотя точные цифры трудно сбить с толку.
Согласно благотворительной организации ME Research UK, примерно каждый четвертый из этих людей имеет суровую или очень суровую модернизированную форму.
Это сложное, долгосрочное состояние, которое может повлиять на каждую часть тела и трудно диагностировать.
МОС затрагивает всех по-разному, и его причины все еще расследуются.
Те, у кого серьёзный псевдоним, могут испытывать постоянную боль, иметь гиперчувствительность к прикосновениям и свету, чувствовать себя крайне слабыми и иногда испытывать трудности с речью или глотанием.
Существует множество различных симптомов, которые приводят к серьезным нарушениям повседневной жизни.
Одной из главных забот Николь является еда.
За последние два года она потеряла 120 фунтов (54 кг).
Мое тело просто закрывается, если я пытаюсь есть - мне пришлось выплюнуть еду раньше, потому что я слишком устал, чтобы жевать ее, она объясняет.
Николь ГП отправила ее к диетологу, но она ждала почти год.
Ей сказали, что она живёт не в той местности, чтобы быть специалистом по охране окружающей среды.
Во время расследования смерти Мэйвса коронер Дебора Арчер сказала, что в Англии нет специализированной больницы или хосписов, кроватей, палат или других медицинских учреждений для пациентов с тяжелыми симптомами болезни.
По словам доктора Чарльза Шепарда из благотворительной ассоциации М.
Как говорит Соня Чоудхури, главный исполнительный директор организации < < Действия в поддержку мира > >, больницы просто не созданы для этого.
Помещение в больницу является серьезным оскорблением или травмой для тела, и отсутствует понимание того, что необходимо.
Ассоциация МОС призывает провести ревизию с целью выяснения того, в какой степени НСЗ обеспечивает рекомендованный уход, как это предусмотрено в руководящих указаниях Национального института по вопросам ухода и повышения квалификации в области здравоохранения (НИСЕ).
В их руководящих указаниях говорится, что взрослые, имеющие судмедэкспертов, должны быть направлены в специализированную группу, с тем чтобы можно было разработать план ухода и поддержки.
Люди, с которыми мы разговаривали, говорили, что это не всегда случается.
Баронесса Финлай (Лландаф) была заместителем председателя комитета, который разработал руководящие принципы в отношении ухода за больными, но говорил с нами в личном качестве.
Она сказала, что есть некоторая поддержка для людей, но она очень плохая.
И трудность в том, что терапевты могут не знать, что есть - они также загружены работой и должны знать обо всех условиях.
Она заявила, что проблема заключается в удовлетворении всех потребностей местного населения в области здравоохранения.
Некоторым людям трудно путешествовать, что затрудняет наличие специализированного центра в центре.
Баронесса Финли признала, что людям, у которых серьёзные судмедэксперты, трудно проводить время в больничных отделениях, потому что они не спокойны и спокойны.
Это сложно - у вас есть врачи, которые уже на коленях.
И поместье НСЗ в плохом состоянии.
Ты должен сделать лучшее из того, что у тебя есть.
Многие люди, имеющие ME, признают, что НСС страдает от стресса - что менее легко понять, говорят они, это отношение некоторых медицинских работников, с которыми они сталкиваются.
Халил Хабири, 42 года, говорит, что за последние два года его медэксперты действительно ухудшились.
▪ Мое тело не позволяло мне ничего делать, и в итоге я подвела клиентов, - говорит он.
Его первый терапевт очень поддержал его и дал ему диагноз, он говорит, но другой терапевт сказал ему, что это было никчемно в его голове.
Он также получил информацию о разговорной терапии и депрессии.
Я признаю, что это удручающая болезнь, но это не депрессия, говорит Халиль.
Другой человек с сильными судмедэкспертами, который не хочет, чтобы ее назвали, сказал, что несколько лет назад, когда она попала в больницу, она столкнулась с презрением.
Она говорит, что врач сказал ей, что они ничего не могут сделать и что она должна прекратить тратить их время.
Теперь у неё есть поддерживающий терапевт, который признает, что они мало что знают о медэксперте, но по крайней мере верит в ее состояние, говорит она.
Она говорит, что многие люди застряли в прошлом, полагая, что состояние чисто психологическое.
Это клеймо, которое было ленивым, и нам просто нужно вернуться к благополучию, которое остановило нас получить необходимую помощь.
Благотворительные организации говорят, что врачи медленно меняются, чтобы признать, что медэксперт - настоящее медицинское заболевание, но еще предстоит пройти долгий путь.
По словам Сонии Чоудхури, не хватает медицинской подготовки из организации < < Действия в интересах молодежи > >, и это мнение было поддержано коронером по делу Маевеса.
В ходе расследования смерти Мэйвса коронер заявил, что существует крайне ограниченная подготовка врачей по вопросам, связанным со смертью Мэйвса, и как с ней обращаться.
В докладе коронеров также подчеркивается нехватка финансовых средств для проведения исследований по изучению причин МЭ и разработки новых методов лечения.
У меня нет лекарства, хотя некоторые методы лечения могут помочь справиться с некоторыми аспектами этого заболевания.
Нет ни одного теста, который мог бы диагностировать меня.
Баронесса Финли говорит, что нужно больше исследований.
В настоящее время проводится одно исследование с участием команды профессора Криса Понтингса в Эдинбургском университете, где исследователи изучают генетику состояния.
Около 18 000 человек с МЕ в Великобритании дали образцы ДНК для анализа.
Мы надеемся, что результаты помогут нам понять, что не так для многих людей, говорит профессор Понтинг.
Это будет сигналом к следующему исследованию.
Если, например, генетика предполагает, что иммунная система замешана, то на борт может быть привлечена целая армия иммунологов, работавших над другими заболеваниями.
Это значит, что они могут быстро попытаться найти новые лекарства для лечения этой жестокой и разрушительной болезни, говорит он.
Но профессор Понтинг признает, что ни один исследовательский проект не может найти правильное лечение для всех.
Для того чтобы лечить людей, имеющих ME в Соединенном Королевстве, так же, как и большинство других людей с другими заболеваниями, потребуется радикальное изменение в области исследований и клинической практики.
Их забывают, игнорируют и оставляют без внимания.
Мэйвс, отец Шона Онилла, ранее говорил, что за три года после смерти Мэйв пока мало что изменилось.
Надеюсь, коронер зажег что-то, что приведёт к переменам, добавил.
Согласно СНН Англии, необходимо усовершенствовать систему здравоохранения и общество в целом, с тем чтобы повысить уровень понимания и информированности о МО, а также обеспечить, чтобы пациенты и их семьи были услышаны.
Министерство здравоохранения и социального обеспечения заявляет, что оно привержено делу улучшения ухода и поддержки для всех пострадавших, и намерено опубликовать в зимний период план по увеличению финансирования исследований и улучшению отношения и жизни людей, живущих с МОС.
Один из представителей сказал: «Мы глубоко сочувствуем семье и друзьям Мэве».
Каждый пациент заслуживает того, чтобы его состояние понималось и лечилось в соответствии с самыми высокими стандартами, и это - удручающий пример того, как пациент падает сквозь трещины.
Мэйв и ее семья были вынуждены бороться с этим заболеванием наряду с системой здравоохранения, которая неоднократно неправильно поняла и уволила ее.
Нужна помощь?
Если вы были затронуты этой историей, веб-страница BBC Action Line содержит список организаций, которые готовы предоставить поддержку и консультации.