Более тысячи пациентов с продвинутым раком груди не получают лекарство, которое может продлить их жизнь.
Она уже доступна в 19 странах Европы, в том числе в Шотландии, но не в остальных странах Соединенного Королевства.
Джинни Амброуз теплая и смешная.
Но под поверхностью она бушует.
У нее был диагностирован рак груди в мае 2019 года, когда он уже распространился на позвоночник, таз, ключицу и ребра.
Ей сказали, что ей осталось жить от трех до пяти лет.
Это было пять с половиной лет назад - теперь рак распространился на ее печень.
Я умру, говорит 53-летняя.
- Это плохо кончится, и это не будет красиво.
Но она надеется остаться в живых до тех пор, пока ее дети, оба в возрасте 20 лет, не уйдут из дома.
Джинни является одним из примерно 1 000 человек, которые не могут получить доступ к лечению, которое могло бы продлить их жизнь, поскольку она не была утверждена для финансирования НСЗ в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии.
Лекарство, называемое Enhertu, может дать пациентам с конкретным неизлечимым раком груди в среднем шесть месяцев жизни.
Орган по оценке состояния здоровья, НИКЕ, является единственной организацией во всем мире, которая до сих пор отказывала лекарству в связи с этим заболеванием.
В нем говорится, что для НСЗ это слишком дорого.
Это решение применяется в Англии, но Уэльс и Северная Ирландия тоже последуют этому руководству.
Наркотические компании и благотворительные организации критикуют решение НИКЕС.
Клэр Роуни, руководитель благотворительной благотворительной организации "Рак молочной железы сейчас", говорит, что совершенно несправедливо, что пациенты в настоящее время оказываются в тупике между NICE и фармацевтическими компаниями.
Джинни повторяет эти мысли.
Я хочу остаться в живых, я хочу жить, она говорит.
Я очень, очень расстроена и расстроена тем, что НИКЕ не считает, что моя жизнь достаточно важна для продления.
Она говорит, что Энхерту даст ей дополнительное время с семьей и, возможно, сохранит ей жизнь, пока не появится новое лечение.
Когда на конференции по раку летом 2022 года был открыт первый лицензированный курс лечения рака груди HER2-низкого метастаза, специалисты в области здравоохранения дали ему стабильную овацию.
Это дает людям больше времени, прежде чем их рак усугубится.
Астразенека и Дайичи Санкио говорят, что некоторые пациенты все еще живы через три года.
Нет никаких споров относительно того, насколько она эффективна - графа о том, должна ли ГСЗ платить за нее.
В июле NICE решила не рекомендовать его, заявив, что налогоплательщикам будет нехорошо, и призвав Астразенеку и Дайичи Санкио предложить лучшую цену.
Министр здравоохранения Уэс Стритинг также указывает на стоимость.
▪ Я невероятно разочарована тем, что производители Enhertu не хотели продавать это лекарство, способное на жизнь, NHS по справедливой и разумной цене, несмотря на все усилия NICE и NHS Aнглия, говорит он.
Однако доктор Грег Росси, глава онкологии для Европы и Канады, считает, что компания требует справедливой цены.
Он указывает, что имеет дело с 19 странами Европы и еще с 10 странами мира, включая США, Австралию и Канаду.
Доктор Росси говорит, что решение NICE абсолютно одноразовое.
Каждый другой рынок, с которым он разговаривал, либо заключил соглашение, либо в настоящее время проводит обсуждения.
Переговоры о ценах на наркотики носят конфиденциальный характер, поэтому он не будет набирать цифры, не говоря уже о том, что последствия для бюджета лекарств будут относительно доступными.
Доктор Росси говорит, что NICE изменила методику оценки тяжелых заболеваний в 2022 году, введя новую систему, известную как модификатор тяжести, потому что она считала, что решения по предыдущему методу непропорционально благоприятствуют раку.
Для этой группы пациентов Enhertu получил средний рейтинг степени тяжести, который был достаточно недостаточен для того, чтобы набрать весы в их пользу.
Доктор Росси настаивает на том, что при старой системе пациенты получат лекарство в NHS.
Он указывает на один вопрос: новый подход должен быть нейтральным с точки зрения затрат, т.е.
Он обеспокоен тем, что модификация степени тяжести может затруднить запуск будущих раковых препаратов.
Он говорит, что единственный способ исправить это, это чтобы Департамент здравоохранения и социального обеспечения обеспечил большую гибкость.
Еще один лекарственный препарат от неизлечимого рака крови был также отвергнут.
Шелаг МакКинли из благотворительной организации Myeloma UK говорит, что бар, чтобы получить разрешение на лечение, вырос невероятно высоко.
- Мы просто не должны быть здесь, - говорит она.
Но Хелен Найт, директор НИКЕС, режиссёр по оценке лекарств, утверждает, что модификация строгости работает.
Она говорит, что это означает, что лечение таких заболеваний, как кистический фиброз и гепатит В, получает финансирование по линии НСЗ.
Она признает, что решение Enhertu невероятно разрушительно для пациентов и их семей.
Но она уверена, что это было правильное решение.
Она говорит: ЕЦНИЦ должен смотреть на НСЗ в целом и понимать, что он имеет ограниченный бюджет.
Он не получит больше денег, когда мы скажем "да" на лечение.
Итак, если мы рекомендуем лечение, тогда другие пациенты попадают под удар. Джинни связала нас с группой из 20 женщин, которые находятся в том же положении, что и она.
Они колеблются от 30 до 50 лет, и у всех появился рак груди Her2-низкий.
Все они очень хотят подчеркнуть, что они не постепенно исчезают, а живут полной и насыщенной жизнью.
Они отправили снимки своей жизни, показав им танцы с детьми, или по ночам с друзьями.
Некоторые из них серферы, и там несколько пловцов с холодной водой и ныряльщик с неба.
У них есть ограниченные возможности получить Enhertu - некоторые могут получить доступ к нему через частную медицинскую страховку.
Если нет, они могут заплатить напрямую.
Слышал о котировках от 7 500 до 13 000 фунтов стерлингов каждые три недели.
Некоторые сказали Би-би-си, что они рассматривают идею переезда в Шотландию, где они могут получить его в NHS.
Джинни говорит, что это не вариант для ее семьи.
Мы не должны думать о переезде в Шотландию или продаже наших домов, она говорит.
Это кажется несправедливым.
Я должен сосредоточиться на том времени, которое у меня осталось, и проводить время с семьей и друзьями.
Я не должен проводить кампанию, используя время, которое у меня осталось, чтобы сражаться.
Я просто чувствую себя неслышно.