Я потерял маму, папу и сестру из-за ВИЧ во время кровного скандала.

05/11/2024 12:32

Все, что Сэм Рашби помнит о своей семье, это мимолетные воспоминания о больничных коридорах и комнатах ожидания.
В 1994 году, когда ему было всего два года, он потерял свою маму из-за СПИДа.
Его отец умер с этим заболеванием год спустя в королевской лазарете Ливерпуля.
Его сестра также была инфицирована ВИЧ, затем новым и неизлечимым вирусом, и она умерла.
Моя семья была буквально разорвана и оторвана от меня, он рассказал BBC Панораме в своем первом интервью.
Просто кажется, что они были удалены, и это конец.
Сэмс, отец Гэри, был одним из более чем 1200 человек, инфицированных ВИЧ, в рамках скандала с зараженной кровью, большинство из которых получили лекарство из американской плазмы крови в конце 70-х и 80-х годов.
Длительное публичное расследование того, что было названо самым серьезным бедствием в истории НСЗ, готовится к тому, чтобы сообщить о своих выводах.
Одной из ключевых областей, в которой он изучает, является вопрос о том, были ли власти слишком медленными, чтобы действовать в то время.
Би-би-си Панорама видела доказательства того, что британское посольство в Вашингтоне предупреждало правительство Соединенного Королевства об опасности СПИДа от зараженной крови в начале 80-х годов.
Сотрудник посольства написал пятистраничную записку старшему сотруднику министерства здравоохранения после встречи с членом целевой группы США по борьбе со СПИДом.
Предупреждение - одно из нескольких - было сделано за десять лет до рождения Сэма.
Зараженная кровь: время для ответов Джим Рид встречается с семьями некоторых из детей с кровотечениями, которые были инфицированы ВИЧ, чтобы обсудить их кампанию за справедливость и то, на что они надеются в ходе расследования.
Смотреть на BBC One в 20:00 BST 13 мая или на BBC iPlayer (только в Соединенном Королевстве) Это не было до тех пор, пока он не был подростком, что Сэм, сейчас 32, начал узнавать правду.
Его отец Гэри родился с гемофилией, генетическим состоянием, которое подрывает способность крови к сгущению крови.
Это почти всегда влияет на мужчин, хотя женщины несут ген гемофилии и могут передавать его.
В конце 70 - х годов Гэри начал новое лечение, призванное радикально улучшить его жизнь.
Фактор VIII был продан как чудо-наркотик.
Пациенты могут просто взять бутылку белого порошка из холодильника, смешать его с дистиллированной водой и инъекции.
Кровотечение остановится, и впервые гемофилии смогут жить более нормальной жизнью.
Но позже эти пациенты узнают, что все партии нового лечения были заражены ВИЧ и гепатитом С.
Около двух третей лиц, инфицированных ВИЧ, в 80-х годах разработали СПИД и умерли до того, как появились современные антиретровирусные препараты.
Сэм пытался понять правду о том, что случилось с его семьей, когда ему наконец рассказали бабушка и дедушка.
Я не поверил, я не мог поверить, он сказал.
Я просто не могу забыть, почему это должно было случиться?
В начале 80-х годов Соединенное Королевство не смогло удовлетворить спрос на фактор VIII, который был сделан путем объединения - или смешивания - плазмы крови тысяч отдельных доноров.
Вместо этого лечение было отправлено из США.
В Великобритании пожертвования крови всегда были добровольными, но в США фармацевтическим компаниям было разрешено платить наличными за плазму.
Группы высокого риска, от заключенных до наркопотребителей, имеют явный финансовый стимул для кровопролития и потенциально лгут об их медицинской истории.
Доказательства, выявленные участниками кампании и наблюдаемые в ходе проводимого публичного расследования более широкого скандала, связанного с зараженной кровью, показывают, что по мере того, как стало известно о риске от СПИДа, правительству Соединенного Королевства был направлен ряд четких предупреждений.
В мае 1983 года д-р Спенс Галбрейт, директор Центра наблюдения за инфекционными заболеваниями Соединенного Королевства, написал д-ру Яну Филду, старшему медицинскому сотруднику министерства здравоохранения, в котором настоятельно призвал отказаться от использования всех американских продуктов крови до тех пор, пока не будет прояснен риск заболевания СПИДом.
Письмо британского посольства в Вашингтоне, которое Панорама сейчас видела, было также отправлено д-ру Филду всего лишь месяц спустя 28 июня 1983 года.
В нем сотрудник посольства описывает встречу с представителем целевой группы Центра по борьбе со СПИДом США.
Он пишет, что обсуждался вопрос о передаче ВИЧ в крови.
Гемофилиакам в наибольшей степени угрожали сомнительные привычки некоторых платных американских доноров крови и смешивание тысяч этих пожертвований для создания фактора VIII.
В письме говорится, что группа злобной крови, представляющая сотни выживших жертв и членов их семей, демонстрирует ошеломляющий уровень осведомленности и подробности об опасностях.
Но эти и другие предупреждения не были услышаны.
Пациенты НСЗ продолжали получать неочищенный фактор VIII, импортированный из США по крайней мере до 1985 года.
Многие из тех, кто принимал участие в принятии решений в 80-х годах, больше не существуют, включая доктора Яна Филда.
В 1983 году знания о ВИЧ и СПИДе продолжали появляться.
В то время сотрудник министерства здравоохранения охарактеризовал призыв снять американский фактор VIII как преждевременный и заявил, что он не учитывает риски для гемофилий, связанные с удалением одного из основных источников их лечения.
Сэм говорит, что его отец не знал, что он был инфицирован ВИЧ многие годы.
Гэри невольно передал вирус своей жене Лесли.
Позднее она родила дочь, Эбби, которая родилась ВИЧ+ и умерла в возрасте всего 4 месяцев.
Лесли снова забеременела, и в 1992 году прибыл Сэм, на этот раз отрицательный тест на ВИЧ.
Но всего два года спустя, Лесли умерла от болезни, связанной со СПИДом, за которой всего год спустя последовал ее муж.
Печально то, что у меня буквально нет о них воспоминаний, просто горстка фотографий, говорит Сэм.
Это постоянное чувство печали, любопытство о том, каково было бы взрослеть.
Сэм был воспитан бабушкой и дедушкой, которые сначала сказали ему, что его мама и папа умерли от рака и инсульта.
Он только начал узнавать о том, что на самом деле произошло в его подростковом возрасте, хотя клеймо вокруг СПИДа означало, что он держал детали в тайне, так как, по его словам, подростки могут быть злыми.
Я всегда страдал от беспокойства и депрессии.
Если ты потеряешь маму и папу в таком юном возрасте, это заставит тебя волноваться, говорит он.
Но потом, в более поздней жизни, я узнал, почему и это только усугубило агонию.
Сэм - один из сотен детей, потерявших родителей в скандале.
До настоящего времени ни один из них не получил правительственной компенсации.
В общей сложности в период с 1970 по 1991 год более 30 000 пациентов НСЗ были инфицированы ВИЧ и гепатитом С через такие зараженные продукты крови, как " Фактор VIII " и " IX ", или переливание крови после хирургической операции, лечения или родов.
В других странах - от Франции до Японии - расследования медицинской катастрофы были завершены много лет назад.
В некоторых случаях врачи, политики и другие должностные лица обвиняются в совершении уголовных преступлений.
В Великобритании активисты говорят, что скандал никогда не привлекал к себе такого же внимания.
В ходе частного расследования в 2009 году, финансировавшегося полностью за счет пожертвований, не было никаких реальных полномочий, в то время как отдельное шотландское расследование в 2015 году было названо " белой мышью " жертвами и их семьями.
В 2017 году после политического давления тогдашний премьер-министр Тереза Мэй распорядился о проведении общественного расследования в Соединенном Королевстве.
Возглавляемый бывшим судьей Верховного суда сэром Брайаном Лэнгстаффом, он имеет право принуждать свидетелей давать показания под присягой и отдавать приказ об освобождении документов.
После серии задержек его окончательный доклад должен быть представлен 20 мая.
Исследование показало, что в то время из 1250 пациентов с кровотечениями, инфицированными ВИЧ, 380 были детьми.
Многие семьи также вынуждены бороться со стигматизацией того, что в то время являлось неизлечимым заболеванием.
Младший брат Сара-Джейнс Кольт был инфицирован ВИЧ и умер в 1992 году в возрасте 10 лет.
Она говорит, что семье из Плимута пришлось трижды переезжать домой, чтобы избежать насилия со стороны местных жителей.
Нас избегали, о нас говорили.
У Кольта не было друзей, потому что никто не хотел с ним играть, говорит она.
Друзья и соседи стали отдаленными, боялись и обвиняли.
В сентябре 1985 года в одной из начальных школ в Гэмпшире появились новости, когда родители одного молодого гемофилия рассказали учителям, что он тестировал ВИЧ+.
Другие семьи вытащили своих детей из класса и не разрешили им вернуться до тех пор, пока не будут направлены специалисты по борьбе со СПИДом, с тем чтобы должным образом объяснить риски.
Мальчику в центре штурма в СМИ было всего девять лет, и в то время он был анонимным.
Но теперь его можно назвать 48-летним Питером Адламом.
Я просто помню, я не хотел, чтобы меня поймали камеры у школьных ворот, он сказал BBC Панораме в своем первом интервью.
Постараюсь слиться с другими детьми, как только смогу.
Как ребёнок, ты должен думать, что твоя жизнь неразрушима и будет жить вечно, и я становлюсь уверенным, что не стану.
Кроме того, в 1996 году у Питера возникли серьезные проблемы со здоровьем, связанные с ВИЧ, включая три случая пневмонии.
В какой - то момент его родителям сказали, что ему осталось жить неделями.
Новые лекарства от ВИЧ поступили вовремя, чтобы спасти ему жизнь, хотя до сих пор ему приходилось сталкиваться с многочисленными проблемами со здоровьем.
До этого момента я не думал, что увижу 2000 год.
Он говорит, что это было очень мрачно, и не было много надежды.
Я видел, как другие люди моего возраста жили своей жизнью, и я не мог этого сделать.
У меня не было карьеры, я не путешествовал.
Я не могу представить, какой была бы моя жизнь, если бы я не была заражена.
В августе 2022 года правительство согласилось произвести первые промежуточные компенсационные выплаты в размере 100 000 фунтов стерлингов примерно 4000 выжившим после скандала или их погибшим партнерам.
Министры указали, что они планируют распространить эту практику на родителей и детей инфицированных, включая Сэма Рушби, а также разработать окончательный план выплаты компенсации.
Однако пока еще не был установлен твердый график осуществления платежей, а общая стоимость, вероятно, составит миллиарды фунтов стерлингов.
Правительство в заявлении сообщило Панораме: это была ужасная трагедия, которая никогда не должна была произойти.
Мы ясно понимаем, что правосудие должно быть обеспечено в кратчайшие сроки.
Это включает создание нового органа для осуществления программы компенсации за инфицированную кровью, который будет располагать всеми средствами, необходимыми для выплаты компенсации, как только они выявят жертв и проанализируют требования.
Мы будем и впредь внимательно прислушиваться к мнению общины в связи с этим ужасным скандалом.
Ты можешь следовать за Джимом на X.
Влияете ли вы на вопросы, поднятые в этой истории?
Поделитесь своим опытом, расскажите по электронной почте@bbc.co.uk.
Просьба указать контактный номер, если вы хотите поговорить с журналистом Би-би-си.
Вы также можете связаться со мной следующим образом: я принимаю условия службы. В некоторых случаях будет опубликован ряд ваших комментариев и вопросов, с указанием вашего имени и места, если вы не укажете иное.
Ваши контактные данные никогда не будут опубликованы.
Вы никогда не должны подвергать опасности себя или других лиц, подвергать ненужному риску или нарушать какие-либо законы.
Би-би-си сохраняет за собой право выбирать из этих материалов на основе редакционных требований и с учетом онлайновых условий и редакционных руководящих принципов Би-би-си.
Дополнительную информацию о том, как Би-би-си обрабатывает ваши личные данные, см. здесь.
Если вы читаете эту страницу и не видите форму, вам нужно посетить мобильную версию веб-сайта BBC, чтобы представить ваш вопрос или комментарий, или вы можете направить нам по электронной почте по адресу HaveWourSay@bbc.co.uk.
Просьба указать ваше имя, возраст и местоположение при любом представлении.

Other Articles in Health

News Image
МА обучена засекать предупредительные знаки при проведении анализов крови

Это третья особенность из шести частей серии, которая рассматривает вопрос о том, как ИИ изменяет медицинские исследования и лечение. Рак оварианцев редкий, недофинансируемый и смертельный», — говорит Одра Моран, глава Оварианского научно-исследовательского альянса (Окра), глобального благотворитель...

Read more
News Image
Мать, стоящая за "Правила Марты", сыграет свою роль в ранних успехах.

Почти один из каждых восьми телефонных звонков, сделанных в соответствии с планом Марты, привел к потенциально спасающей жизнь смене лечения, как обнаружила Англия. Эта программа позволяет быстро ухудшающимся пациентам и их семьям, которые считают, что их озабоченности игнорируются, набрать телефонн...

Read more
News Image
Траст психического здоровья может лишиться лицензии.

НХС в Англии утверждает, что фонд психического здоровья, который лечил убийцу, совершившего нападения в Ноттингеме, должен посещать ежемесячные встречи, чтобы обсудить улучшения или столкнуться с потерей лицензии. Валдо Калокан получил больничный ордер после того, как 13 июня 2023 года признался в у...

Read more
News Image
Случаи смерти от алкоголя на рекордно высоком уровне в Англии

Согласно правительственным данным, за последние четыре года в Англии произошло "чрезмерное увеличение" числа смертей, вызванных исключительно алкоголем. В 2023 году от алкоголя умерло более 8200 человек, что на 42% больше, чем в 2019 году, причем на северо-востоке этот показатель был самым высоким....

Read more
News Image
Больницы списывают 12 млн. фунтов стерлингов по счетам иностранных пациентов

Согласно данным Би-би-си, в период с 2018 по 2023 год лондонские больницы списали более 112 млн. В соответствии с нынешними правилами НСЗ, больничные фонды в Англии должны взимать с пациентов, которые не являются "обычно проживающими" в Соединенном Королевстве, плату за немедленную терапию. Критики...

Read more
News Image
Даже морфий не помогает моей ужасной боли.

"Эмили Хэндсток, 25 лет боролась с болью в течение 10 лет и документально зафиксировала агонию, которую она пережила на Тиктоке. «Я был доставлен в больницу, а морфин едва коснулся сторон», — сказала она. Она хочет, чтобы другие принимали участие в проведении исследований, связанных с тяжелыми перио...

Read more
News Image
Мать девушки, оперированная опозоренным хирургом, говорит, что больница "газлит" ее.

Мать молодой девушки, оперируемой опозоренным хирургом в известной лондонской детской больнице, сказала, что ее никогда не должны были оставлять на его попечении. Джоди Сили сказала Би-би-си Ньюс Ноч, что рассматривает иск после больницы Great Ormond Street (Gosh), которую она обвиняет в том, что он...

Read more
News Image
Стипендии в Англии для увеличения финансирования на 100 млн. фунтов стерлингов

Министр здравоохранения Уэс Стритинг объявил о том, что в течение двух лет английские хосписы получат 100 метров государственного финансирования для улучшения ухода за больными в конце жизни. Еще 26 метров собираются в хосписы для детей и молодежи, что представляет собой продолжение денежных средств...

Read more
News Image
Каждый четвертый ребенок в Англии родился от кесарева сечения

В настоящее время каждый четвертый ребенок рождается от кесарева сечения, согласно последним данным НСЗ по Англии. За последнее десятилетие эта доля неуклонно возрастала. Эксперты говорят, что это связано с "растущим числом" более "сложных" беременностей, поскольку, например, мать старше или ожирени...

Read more
News Image
Состояние, в котором ты пытаешься бросить дротик, но не можешь

Бывший профессиональный чемпион по дартсу Кевин Пейнтер бросал стрелы почти каждый день на протяжении 40 лет. На протяжении всей своей карьеры он процветал под давлением, играя в самых престижных соревнованиях и принимая домой более 900 000 в призовых деньгах. Но в начале этого года он пошёл бросить...

Read more