Para Tim Chan, que no puede hablar, la comunicación facilitada es “una línea de vida” que le permite hacer cosas que alguna vez pensó imposibles, como socializar o estudiar para su doctorado.
“Se me presume incompetente, e ignorado o despedido”, dice el joven de 29 años, a quien se le diagnosticó autismo cuando era niño, usando una herramienta de texto a voz en su casa de Melbourne.
La comunicación facilitada implica a alguien que guía la mano, el brazo o la espalda de una persona no verbal, para que pueda apuntar a letras o palabras en un teclado a medida.
El facilitador del Sr. Chan es su madre Sarah, y, en los últimos 20 años, su apoyo ha “desfallecido” a un ligero toque de su hombro, que dice que lo mantiene “enfocado”.
Los defensores insisten en que es una herramienta milagrosa, que da voz a las personas discapacitadas.
Pero un creciente coro de expertos, familias e incluso antiguos facilitadores lo quieren prohibido, debido a la investigación que indica que el probable autor de los mensajes es el facilitador, no el comunicador.
Citan una serie de acusaciones penales formuladas por personas no verbales utilizando el método que han sido desestimadas por los tribunales y los investigadores.
El debate ha provocado acusaciones de poder, ha arruinado legados, ha inspirado un nuevo documental de Louis Theroux y una conversación internacional sobre la dinámica de poder entre las personas con discapacidad y aquellos que las cuidan.
La comunicación facilitada fue creada en 1977 por la defensora australiana de la discapacidad Rosemary Crossley, quien murió el año pasado y dejó un legado complejo.
Para los que la conocían, es recordada como campeona de “personas con poco o ningún discurso funcional”.
Pero otros dicen que su invención de las comunicaciones - y su formidable defensa de ello - fueron equivocadas y dañinas.
Todavía se utiliza en todo el mundo, a pesar de ser ampliamente criticado.
El primer tema notable de uso facilitado comunicación fue Anne McDonald, una mujer australiana no verbal con parálisis cerebral, una grave discapacidad intelectual, y sin control sobre sus extremidades.
En ese momento, Crossley afirmó que McDonald - entonces 16 - podía comunicarse señalando a las letras magnéticas mientras Crossley apoyaba su brazo superior.
En pocas semanas McDonald estaba deletreando frases enteras y haciendo fracciones, a pesar de no tener una educación formal y ser institucionalizado desde los tres años.
Algunos colegas de Crossley expresaron su sorpresa de que McDonald, que nunca había leído, pudiera escribir de repente prosa elocuente, y citar referencias literarias, cuando su brazo estaba sostenido por el altamente educado Crossley.
Uno de los que planteó preguntas fue el pediatra jefe y psiquiatra de la institución, el Dr. Dennis Maginn, quien no validaría la teoría de comunicación de Crossley sin pruebas independientes.
Más tarde McDonald lo acusó, facilitado por el mecanógrafo apoyado por Crossley, de intentar asfixiarla con una almohada.
Los investigadores de homicidios desestimaron las denuncias, pero su carrera nunca se recuperó.
“Mi padre reflexivo, introspectivo y bien intencionado pasó por un infierno viviente”, dice su hijo, el abogado Paul Maginn, añadiendo que “cualquier persona que piensa bien” podía ver que la acusación había sido inventada por Crossley.
Crossley incluso tenía sus propias dudas iniciales sobre la técnica, escribiendo en ese momento: “Lo que no sabía era si estaba manipulando subconscientemente [Anne] o imaginando sus movimientos de manos.” McDonald - que terminó dejando la institución y viviendo con Crossley - pasó a utilizar el método con otros facilitadores.
También obtuvo un título en humanidades y co-autora del libro Annie’s Coming Out, que se convirtió en una película galardonada.
Pero a pesar de todos estos logros, la madre de McDonald’s Beverley “nunca creyó” que su hija pudiera comunicarse: “Le hice preguntas y no llegué a ninguna parte”, le dijo al ABC en 2012, después de que su hija muriera.
Para Marlena Katene, la comunicación facilitada le ha permitido “conectarse y decir lo que yo quiera”.
El nativo de Gold Coast, de 33 años, selecciona palabras usando un teclado.
Su facilitador Bert, o una herramienta de texto a voz, los lee en voz alta.
Hablando con la BBC, tanto con Bert como sin Bert, la Sra. Katene dice que es “frustante ser constantemente probado para ser validado” y que “la comunicación es sobre la humanidad más que sobre la ciencia”.
Considera alarmante que algunos académicos y organizaciones de defensa de la discapacidad hayan llevado campañas para refutar lo que dice que es un método eficaz para miles de personas en todo el mundo.
Pero los expertos han descubierto diferentes hallazgos, usando un experimento ‘doble ciego’.
El método consiste en separar al facilitador y al comunicador y darle diferentes indicaciones para estudiar, como una imagen, antes de volver a reunirse para hacer una prueba.
En más de 30 estudios empíricos, la persona no verbal termina escribiendo las indicaciones que se mostraron al facilitador, lo que significa que no hay evidencia convincente de que los mensajes escritos utilizando comunicación facilitada sean escritos por la persona con discapacidad.
“La ciencia simplemente no está ahí”, dice Howard Shane, profesor asociado de la Escuela de Medicina de Harvard, a la BBC.
Los tribunales han llegado a la misma conclusión.
Un grupo de padres y cuidadores se han visto sometidos a juicio por acusaciones -a menudo de abuso sexual- desenmascaradas por una comunicación facilitada.
El Prof. Shane ha dado testimonio en 12 casos como el de José Cordero, quien pasó 35 días en una cárcel de Miami y se le prohibió ver a su familia durante meses después de ser acusado, a través de un facilitador, de abusar sexualmente de su hijo autista de siete años.
El caso fue retirado, alegando una falta de credibilidad en la comunicación facilitada.
En cada juicio en el que ha estado involucrado, las pruebas demostraron que el facilitador fue el autor de las acusaciones, dice el Prof. Shane, o “se negaron a participar” en las pruebas por completo, citando la “ansiedad”.
Pero uno de los casos de comunicación más destacados - ahora objeto de un documental de Netflix - cuestionó si el método podría ser utilizado para proporcionar la prueba de consentimiento.
En 2015, la profesora universitaria Anna Stubblefield fue declarada culpable de agresión sexual agravada por violar a un hombre no verbal de 33 años con graves discapacidades mentales y parálisis cerebral.
El testimonio facilitado de la comunicación del hombre se consideró poco fiable bajo la prueba de Nueva Jersey para la evidencia científica.
Dos años más tarde, un tribunal de apelaciones revocó la condena de Stubblefield, ordenando un nuevo juicio sobre la base de que era una violación de sus derechos no permitirle utilizar la comunicación facilitada como defensa.
En 2018 se declaró culpable de un cargo menor y fue sentenciada a tiempo cumplido.
Sostiene que la relación fue consensual y que los dos eran “iguales intelectuales en el amor”.
Las pruebas controladas del profesor Shane concluyeron que el hombre tenía la capacidad intelectual de un niño de seis meses.
Testificando en el caso de Stubblefield, James Todd, profesor de psicología en la Universidad de Michigan Oriental, argumentó que la universidad donde Stubblefield recibió su entrenamiento tenía alguna responsabilidad por el crimen.
Dijo que la Universidad de Siracusa estaba “campeonando facilitó la comunicación sobre una ciencia clara y establecida”, y le imploró que “renunciara y repudiara” la técnica por sus “daños peligrosos”. La Universidad de Siracusa, una de las únicas universidades con un instituto de comunicación facilitado, no respondió a repetidas peticiones de comentarios.
La BBC se acercó a cinco diferentes expertos académicos en comunicación facilitada en todo el mundo para hablar de la técnica.
Todos declinaron.
Al menos 30 asociaciones médicas de todo el mundo se oponen a la comunicación facilitada.
Muchos, como la National Autistic Society del Reino Unido, advierten que es “ineficaz” y capaz de causar “daño significativo”. Otros oponentes incluyen el Instituto Nacional de Salud y Excelencia en Cuidados del Reino Unido, la American Psychological Association, la Academia Americana de Pediatría y Patología del Habla Australia.
Estas organizaciones citan evidencias revisadas por pares que indican que la técnica es pseudociencia desacreditada y han señalado los riesgos que plantea para las personas con discapacidad, sus familias y los propios facilitadores, debido a posibles acusaciones falsas.
La psicóloga clínica Adrienne Perry ha advertido a la persona no verbal “se hace una pantalla para las hostilidades, esperanzas, creencias o sospechas de los facilitadores”.
Para el entrenador de habla Janyce Boynto - que hizo su entrenamiento de comunicación facilitado en la Universidad de Maine - el descubrimiento fue impactante.
Ella había estado facilitando la comunicación de una niña autista no verbal de 16 años, que había acusado a su padre y hermano de abuso sexual a través de la facilitación de la Sra. Boynton.
El Prof. Shane fue llamado para hacer una prueba doble ciego con fotos.
“Resultó que, aunque creía en la comunicación facilitada, yo era el autor de todas las respuestas”, dice la Sra. Boynton a la BBC.
Fue irrefutable.
Simplemente no te diste cuenta”. Le dejó la sensación de “terrible, confusa y devastada”.
“Creo que la mayoría de los facilitadores son sinceros”, dice.
“Ellos quieren creer que es verdad.” Hoy en día, Tim Chan tipo que tales críticas son “extremadamente perjudiciales”.
“Empezamos a dudar de nuestra capacidad de ser una persona por derecho propio”, dice, a través de la facilitación de su madre.
Él nunca ha emprendido la prueba de doble ciego.
“Pruebar a una persona con autismo no verbal los hará muy ansiosos.
Procesan la información de manera diferente”, dice la Sra. Chan.
“Es posible que haya algunos indicios inconscientes.
No lo sé”, añade.
El profesor Shane y los especialistas académicos en habla, comunicaciones, psicología y discapacidades del desarrollo dicen que la técnica debe ser prohibida.
“Recientemente trabajé en un caso en el que alguien estuvo en la cárcel durante un año antes de que finalmente emergiera que no se habían hecho pruebas”, dice el Prof. Shane.
“Fue puesto en libertad cuando las pruebas mostraron que las acusaciones eran falsas”. Pero la comunicación facilitada todavía se practica en algunas escuelas especializadas, centros de discapacidad e institutos en los EE.UU., Europa, Australia y Asia.
Parte de la razón, dice el Prof. Shane, es que las familias y los facilitadores “creen tan firmemente” que su hijo tiene habilidades ocultas.
“Necesitan aceptar a los niños por lo que son - en lugar de lo que les gustaría que fueran.”