Un forense ha destacado la falta de atención especializada para pacientes con encefalomielitis miálgica (EM) después de la muerte de una mujer de 27 años.
Deborah Archer se ha pronunciado tras la muerte de Maeve Boothby-O’Neill, quien había sufrido con MÍ durante una década antes de morir en su casa en Exeter en octubre de 2021 debido a una malnutrición severa.
El forense dijo que no había fondos disponibles para la investigación y el tratamiento del síndrome de fatiga crónica y que había una formación “extremadamente limitada” para los médicos que trataban a los pacientes.
La Sra. Archer, asistente forense de Devon, Plymouth y Torbay, escribió un informe de prevención de futuras muertes que registra sus preocupaciones.
El forense había concluido anteriormente que la Srta. Boothby-O’Neill había muerto por causas naturales “debido a la encefalomielitis miálgica grave (ME)”.
La investigación supo que había sido ingresada en el Hospital Royal Devon y Exeter tres veces en 2021 para recibir tratamiento contra la malnutrición.
La audiencia de 10 días se concentró en los últimos meses de su vida, cuando estaba confinada a la cama, incapaz de masticar comida y tenía dificultad para beber porque no podía sentarse.
La Srta. Boothby-O’Neill había estado sufriendo de fatiga desde la edad de 13 años, que empeoró después de completar sus niveles A.
El forense dijo que la evidencia mostró que no había hospitales especializados ni hospicios, camas, salas u otra provisión de atención médica en Inglaterra para pacientes con ME grave.
Ella escribió: “Esto significaba que el Royal Devon y el Hospital Exeter no tenían servicio encargado para tratar a Maeve y pacientes como ella.
La Sra. Archer dijo que las directrices de Niza 2021 sobre ME no ofrecen ninguna orientación detallada sobre la gravedad de la ME debe ser manejada en el hogar o en la comunidad.
Y en particular si hay o no alguna adaptación necesaria a la guía de 2017 sobre apoyo nutricional para adultos: apoyo nutricional oral, alimentación entubada enteral y nutrición parenteral”, escribió.
La forense ha enviado su informe al Departamento de Salud y Asistencia Social, NHS England, el Instituto Nacional de Salud y Excelencia en la Atención (Nice), el Consejo de Investigaciones Médicas, el Instituto Nacional de Salud y Investigación en la Atención y el Consejo de Escuelas Médicas.
El padre de Maeves, Sean O’Neill, periodista del periódico The Times, describió el informe del forense como breve, contundente y escandaloso.
Dijo: Ella ha encontrado que el cuidado del NHS para las personas con ME grave es ‘inexistente’, que la formación médica es ‘extremadamente limitada’ y los presupuestos de investigación inadecuados.
Ella advierte que habrá más muertes de MÍ a menos que se tomen medidas.
“El informe está dirigido directamente al (Secretario de Salud) Wes Streeting y le insto a que responda de manera constructiva y significativa.
“Las personas con las enfermedades postvirales ME y larga Covid han sido descuidadas durante demasiado tiempo.
“Si los ministros se toman en serio el problema de la enfermedad de larga duración, deben mejorar la atención y el tratamiento de los enfermos.
“La forense también ha enviado copias de su informe al Servicio Nacional de Salud, el Consejo de Escuelas Médicas, los financiadores de investigaciones médicas y Niza.
“Es mi petición, como padre afligido y descorazonado, que estos cuerpos se intensifiquen y tomen medidas para evitar futuras muertes por esta horrible enfermedad”. Una portavoz del Departamento de Salud y Asistencia Social dijo: “Nuestras más profundas condolencias están con la familia y amigos de Maeve en este trágico caso.
“Cada paciente merece que su condición sea comprendida y tratada al más alto nivel, y este es un ejemplo desgarrador de un paciente que cae a través de las grietas.
“Maeve y su familia se vieron obligadas a luchar contra la enfermedad junto con el sistema de salud que repetidamente la malinterpretó y la despidió.
“Es importante que aprendamos las lecciones de cada informe sobre la prevención de futuras muertes, y que lo examinemos detenidamente antes de responder adecuadamente.
“Estamos comprometidos a mejorar la atención y el apoyo a todos los afectados, y tenemos la intención de publicar un Plan de Entrega Final este invierno que se centrará en impulsar la investigación, mejorar las actitudes y la educación, y mejorar la vida de las personas con esta enfermedad debilitante”. Siga a BBC Devon en X (anteriormente Twitter), Facebook e Instagram.
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