¿Me diagnosticarán Alzheimer como a mi madre?

11/10/2024 07:56

No puede haber mucha gente que pasa años furiosa y afligida por el declive de un padre de demencia sin preguntarse si les espera también.
Yo soy uno.
Mi madre murió de esta terrible condición cerebral en 2012.
Y apenas ha pasado un día desde que esa pregunta no ha estado dando vueltas por el borde de mi mente, quemando ridículamente a la vista cada vez que extravío una palabra, un nombre o un par de gafas.
En realidad es perfectamente normal en una vida ajetreada perder sus especificaciones o preguntarse qué fue a buscar en el armario.
Pero cuéntaselo a aquellos de nosotros en la próxima generación traumatizada, que hemos visto sufrir a seres queridos de maneras que apenas podemos soportar pensar.
¿Es esto, nos preguntamos, el comienzo del horror de nuevo?
Ahora, por primera vez, podemos averiguarlo con seguridad.
Un simple análisis de sangre, tomado como parte de un programa de investigación y respaldado en caso necesario por una punción lumbar y una PET - que producen imágenes tridimensionales del interior del cuerpo - puede decirnos si ya está presente el amiloide, una proteína cerebral implicada en la enfermedad de Alzheimer.
He hecho una película sobre lo que eso significa para individuos como yo en sus 50 y 60 años con una historia familiar de Alzheimer, la más común de las enfermedades que conducen a la demencia.
¿Y adivina qué?
Decidir si quieres hacerlo no es tan simple.
Mi madre, Mamie Baird, fue una de las periodistas pioneras de la década de 1950.
Brillante, inteligente, inteligente y divertida, ella todavía estaba escribiendo y dando discursos hilarantes después de la cena en sus 60s.
Pero como un millón de personas en el Reino Unido, sucumbió a una enfermedad que roía su personalidad y cognición hasta que consumió su capacidad de funcionar.
No había nada que la ayudara: Poco apoyo, y ninguna droga para mitigar los síntomas que con el tiempo hicieron de la vida una agonía para ella y para todos nosotros que la amamos.
La demencia no es una parte natural del envejecimiento, aunque el riesgo aumenta con la edad.
Es una enfermedad causada por una, o una combinación, de una serie de enfermedades cerebrales.
Mi madre fue diagnosticada con Alzheimer y demencia vascular, y aunque tuvimos buenos momentos juntos en los años posteriores, muchas risas y mucha alegría en el momento, la incapacidad progresiva y la desconexión de sí misma fueron dolorosas para ella más allá de las palabras.
En 2014, publiqué el libro Where Memories Go, una mezcla de memorias y periodismo, para destacar cómo es la experiencia para las familias que tienen que luchar sin esperanza de mejora – y me quedé atónita por la reacción.
En los miles de mensajes que recibí de todo el país, sentí como si se abriera una gran compuerta de dolor y soledad familiar.
Ahora 10 años después, hay esperanza.
Los científicos han demostrado que la acumulación de amiloide en el cerebro de las personas con Alzheimer se puede eliminar con éxito.
Están convencidos de que si los medicamentos que ya están en desarrollo (y al menos uno, el lecanemab, ahora tiene licencia de uso en el Reino Unido, aunque todavía no en el NHS) se dan a las personas antes de que desarrollen síntomas, el Alzheimer se puede detener en su camino.
Como dice el profesor Craig Ritchie, que dirige el pionero Scottish Brain Sciences (SBS) en Edimburgo: “Podemos curar el Alzheimer antes de que se convierta en demencia, tal como aprendimos a detener el VIH antes de que se convierta en sida”. Pero para hacerlo, científicos como él necesitan muchos miles de personas para presentarse a las pruebas antes de que sean conscientes de los síntomas.
Lo que significa que la gente como yo, todavía alegremente llevando vidas normales y enfrentando trabajos exigentes, tienen que estar preparados para descubrir que ya tienen el proceso de enfermedad de Alzheimer en sus cerebros.
El profesor Ritchie, a quien conocí originalmente a través de mi trabajo con la música y la caridad de demencia Lista de reproducción para la vida, sugirió que me uniera a la enorme cohorte de investigación que está tratando de reunir en SBS.
“Después de todo, Sally”, dijo, “podrías igualmente descubrir que no eres amiloide positivo.
Imagínese el alivio que sería”. ¿Y si resulta que lo soy?
Si sé lo que no puede ser desconocido, ¿entonces qué?
Los tratamientos están llegando, pero todavía no están aquí.
La paradoja es que sólo si personas como yo se unen a programas de investigación como los de Craig pueden llegar a tiempo para salvar a aquellos de nosotros en nuestros años 60 ahora.
Le pregunté a mi propia familia sobre esto.
Mis cuatro hijos creen que debería seguir adelante y hacerlo.
Averiguar la verdad, dicen, y vamos a lidiar con ella juntos.
Pero mi hija, todavía traumatizada al ver lo que le pasó a su abuela, se puso a llorar.
Ella tiene miedo de que si descubrimos que el amiloide está acechando en mi cerebro, sin medios inmediatos para eliminarlo, el conocimiento afectará nuestro presente, no sólo nuestro futuro.
Estamos en la cúspide de los cambios de juego de hoy, que, si los científicos tienen razón, podrían curar el Alzheimer pronto.
Los biomarcadores en la sangre permitirán identificar a las personas en riesgo y darles la oportunidad de participar en ensayos para nuevos tratamientos.
Eso es bueno para ellos y es bueno para sus hijos y nietos.
Pero si estos ensayos no pueden realizarse a escala con voluntarios no sintomáticos, los científicos no podrán desarrollar esta etapa vital siguiente de los tratamientos.
Así que necesitan gente como yo.
¿Qué debo hacer?
De eso se trata mi película.
Sally Magnusson: Alzheimer, una cura y yo se transmitirá en BBC Escocia a las 21:00 del domingo 13 de octubre.
También estará disponible en el iplayer.

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