Los últimos días de Maeve Boothby-ONeill fueron angustiosos.
La niña de 27 años fue confinada a la cama todo el día, incapaz de masticar alimentos y ya no podía sentarse - estaba gravemente enferma con encefalomielitis miálgica, o ME, y como consecuencia gravemente desnutrida.
Su muerte ha provocado advertencias de un forense de que otras personas podrían morir de la misma manera a menos que las cosas cambien.
El cuidado de las personas con el ME más severo es inexistente, concluyó el forense.
Maeve murió en casa después de ser internada en el hospital en tres ocasiones distintas durante los meses anteriores a su muerte.
Esta tragedia ha puesto de relieve la difícil situación de personas como ella que sienten que no tienen a dónde acudir.
Nicole, de 52 años, ha tenido ME grave, también conocido como síndrome de fatiga crónica, durante seis años.
Pasa la mayor parte de su tiempo en la cama con la luz apagada y cortinas oscuras en las ventanas.
Mi día me hace tener los ojos cubiertos en mi cama sin hacer absolutamente nada, dice.
La luz causa dolores de cabeza muy severos, y puede hacerme vomitar, añade.
Los sonidos también le dan náuseas.
Nicoles hija de 30 años ha dejado de trabajar para cuidar de su madre - algo que Nicole encuentra desgarrador, aunque su hija lo hace fácilmente.
Nicole nos habló después de que preguntamos por las experiencias de los pueblos de ME cuidado en la página de Facebook de la Asociación ME.
Las caridades dicen que hay al menos 240.000 personas con ME viviendo en el Reino Unido, aunque las cifras exactas son difíciles de determinar.
Aproximadamente una de cada cuatro de estas personas tiene ME grave o muy grave, según la organización benéfica ME Research UK.
Es una condición compleja y a largo plazo que puede afectar a todas las partes del cuerpo y es difícil de diagnosticar.
ME afecta a todos de manera diferente y sus causas todavía están siendo investigadas.
Las personas con ME grave pueden estar en dolor constante, tener hipersensibilidad al tacto y la luz, sentirse extremadamente débil y a veces tener dificultad para hablar o tragar.
Hay muchos síntomas diferentes que causan una interrupción significativa de la vida cotidiana.
Una preocupación importante para Nicole es la comida.
En los últimos dos años ha perdido 54 kilos.
Mi cuerpo simplemente se apaga si intento comer - he tenido que escupir comida antes porque estoy demasiado cansado para masticarla, explica.
Nicoles GP la ha referido a una nutricionista pero ha estado esperando por casi un año.
Se le ha dicho que vive en el área equivocada para la atención médica especializada.
Durante la investigación de la muerte de Maeves, la forense Deborah Archer dijo que se hizo evidente para ella que no había hospital especializado ni hospicios, camas, salas u otra prestación de atención médica en Inglaterra para pacientes con ME grave.
“Nueve y nueve por ciento de las personas con ME grave están en casa siendo atendidos por parientes - atado a la cama, con comunicación limitada y en riesgo de desnutrición, dice el Dr. Charles Shepherd de la asociación de caridad ME.
“Los GP realmente luchan por saber qué hacer”. Los hospitales no están preparados para ello, dice Sonya Chowdhury, directora ejecutiva de Acción para MÍ.
Entrar en el hospital es un grave insulto o trauma para el cuerpo y hay una falta de comprensión de lo que se necesita.
La Asociación ME está pidiendo una auditoría para ver cuánto del NHS está proporcionando la atención recomendada, como se establece en la orientación del Instituto Nacional de Atención y Excelencia Sanitaria (NICE).
Sus directrices dicen que los adultos con ME deben ser remitidos a un equipo especializado para que se pueda desarrollar un plan de atención y apoyo.
La gente con la que hablamos dijo que esto no siempre sucede.
La baronesa Finlay de Llandaff fue vicepresidenta del comité que compiló las directrices sobre el cuidado de la ME, pero nos habló a título personal.
Dijo que hay algo de apoyo para la gente, pero es muy irregular.
Y la dificultad es que los médicos de cabecera pueden no saber lo que hay disponible - también están inundados de trabajo y necesitan saber acerca de todas las condiciones.
Dijo que era un reto atender a todas las necesidades de salud de una población local.
A algunas personas les resulta difícil viajar, por lo que es difícil tener un centro especializado en una ubicación céntrica.
La baronesa Finlay reconoció que es difícil para las personas con ME severo pasar tiempo en las salas del hospital porque no son lugares tranquilos y pacíficos.
Es complejo - tienes clínicos que ya están de rodillas.
Y el estado del NHS está en malas condiciones.
Tienes que sacar lo mejor de lo que tienes.
Muchas personas con ME reconocen la presión que está bajo el NHS - lo que es menos fácil de entender, dicen, son las actitudes de algunos del personal sanitario que encuentran.
Khalil Khabiri, de 42 años, dice que su ME “se ha deteriorado mucho en los últimos dos años” en la medida en que ha tenido que renunciar al trabajo de renovación de propiedades.
“Mi cuerpo no me dejaba hacer nada y terminé decepcionando a los clientes”, dice.
Su primer GP fue muy comprensivo y le consiguió un diagnóstico, dice, pero otro GP le dijo que estaba “todo en su cabeza”.
También recibió información sobre terapias de conversación y depresión.
“Admito que es una enfermedad deprimente, pero no es depresión”, dice Khalil.
Otra persona con ME severo, que no quiere ser nombrada, dijo que se enfrentó con desdén cuando fue al hospital hace unos años.
Dice que el médico le dijo que no podían hacer nada y que debería dejar de perder el tiempo.
Ahora tiene un médico de cabecera que admite que no saben mucho sobre el ME, pero al menos cree en su condición, dice.
Ella dice que muchas personas están atrapadas en el pasado, creyendo que la condición es puramente psicológica.
Es el estigma que todos eran perezosos y sólo tenemos que ejercitarnos de nuevo al bienestar que nos ha impedido obtener la ayuda que necesitamos.
Las caridades dicen que las mentes de los médicos están siendo cambiadas lentamente para reconocer que ME es una condición médica genuina, pero aún queda un largo camino por recorrer.
Carece de formación médica, dice Sonya Chowdhury, de Action for ME, una visión que repitió el forense en el caso Maeves.
Durante el curso de la investigación de la muerte de Maeves, el forense dijo que estaba claro que había una formación extremadamente limitada para los médicos sobre MÍ y cómo tratarla.
El informe de los forenses también destacó la falta de fondos para la investigación sobre las causas de la ME y el desarrollo de nuevos tratamientos.
No hay cura para ME, aunque algunos tratamientos pueden ayudar a manejar algunos aspectos de la afección.
Tampoco hay una sola prueba que pueda diagnosticar ME.
La baronesa Finlay dice que hay una necesidad urgente de más investigación.
Un estudio que se está llevando a cabo actualmente involucra al equipo del Prof. Chris Pontings en la Universidad de Edimburgo, donde los investigadores están investigando la genética de la condición.
Unas 18.000 personas con ME en el Reino Unido han dado muestras de ADN para ser analizadas.
Esperamos que los resultados nos digan qué está yendo mal para tantas personas, dice el profesor Ponting.
Eso indicará a dónde debe ir la investigación a continuación.
Si, por ejemplo, la genética sugiere que el sistema inmunitario está involucrado, entonces todo un ejército de inmunólogos que han estado trabajando en otras enfermedades pueden ser llevados a bordo.
Eso significa que rápidamente pueden tratar de encontrar nuevos tratamientos farmacológicos para esta cruel y devastadora enfermedad, dice.
Pero el profesor Ponting reconoce que ningún proyecto de investigación puede encontrar el tratamiento adecuado para todos.
Va a requerir un cambio masivo en la investigación y la práctica clínica para que las personas con ME en el Reino Unido sean tratadas de la misma manera que la mayoría de las otras personas con otras enfermedades.
Son olvidados, ignorados y abandonados.
El padre de Maeves Sean Oneill ha dicho anteriormente que en los tres años desde que Maeve murió ha habido muy pocos cambios hasta ahora.
Con suerte el forense enciende algo que impulsará el cambio hacia adelante, agregó.
NHS England dice que se necesitan mejoras dentro del servicio de salud y en toda la sociedad para aumentar la comprensión y la conciencia de ME y asegurarse de que los pacientes y sus familias sean escuchados.
El Departamento de Salud y Asistencia Social dice que está comprometido a mejorar la atención y el apoyo a todos los afectados, y tiene la intención de publicar un plan este invierno para impulsar la financiación de la investigación y mejorar las actitudes y la vida de las personas con ME.
Un portavoz dijo: “Nuestras más profundas condolencias están con la familia y los amigos de Maeve en este trágico caso.
Cada paciente merece que su condición sea comprendida y tratada al más alto nivel, y este es un ejemplo desgarrador de un paciente que cae a través de las grietas.
Maeve y su familia se vieron obligadas a luchar contra la enfermedad junto con el sistema de salud que repetidamente la malinterpretó y la despidió.
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Si usted se ha visto afectado por esta historia, la página web de BBC Action Line cuenta con una lista de organizaciones que están listas para brindar apoyo y asesoramiento.