Un coroner a souligné le manque de soins spécialisés pour les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique (EM) après le décès d'une femme de 27 ans.
Deborah Archer s'est exprimée à la suite de la mort de Maeve Boothby-O-Neill, qui avait souffert avec ME pendant une décennie avant de mourir à la maison à Exeter en octobre 2021 de malnutrition sévère.
Le coroner a déclaré qu'il n'y avait pas actuellement de financement disponible pour la recherche et le traitement du syndrome de fatigue chronique et qu'il y avait une formation extrêmement limitée pour les médecins traitant les patients.
Mme Archer, coroner adjointe de Devon, Plymouth et Torbay, a rédigé un rapport sur la prévention des décès à l'avenir qui fait état de ses préoccupations.
Le coroner avait conclu plus tôt que Mlle Boothby-O. Neill était morte de causes naturelles à cause de l'encéphalomyélite myalgique sévère (ME).
L'enquête a appris qu'elle avait été admise trois fois à l'hôpital Royal Devon et Exeter en 2021 pour un traitement contre la malnutrition.
L'audience de 10 jours s'est concentrée sur les derniers mois de sa vie, au moment où elle était confinée au lit, incapable de mâcher de la nourriture et avait du mal à boire parce qu'elle n'était pas en mesure de s'asseoir.
Mlle Boothby-O. Neill souffrait de fatigue depuis l'âge de 13 ans, ce qui s'est aggravé après avoir terminé ses niveaux A.
Selon le légiste, il n'y avait pas d'hôpitaux ou d'hospices spécialisés, de lits, de pupilles ou d'autres services de soins de santé en Angleterre pour les patients atteints d'EM sévère.
Elle écrit : « Cela signifie que l'hôpital Royal Devon et Exeter n'avait pas de service commandé pour traiter Maeve et des patients comme elle.
Mme Archer dit que les lignes directrices de Nice sur le ME de 2021 n'offrent aucune orientation détaillée sur la manière dont le ME doit être géré à la maison ou dans la communauté.
Et en particulier s'il y a une adaptation nécessaire à la ligne directrice 2017 sur le soutien nutritionnel pour les adultes : soutien nutritionnel oral, alimentation en tube entéral et nutrition parentérale," elle a écrit.
Le coroner a envoyé son rapport au Département de la santé et des soins sociaux, au NHS England, au National Institute for Health and Care Excellence (Nice), au Medical Research Council, au National Institute for Health and Care Research et au Medical Schools Council.
Le père de Maeves, Sean O-Neill, journaliste au journal The Times, a décrit le rapport du coroner comme court, épouvantable et choquant.
Il a dit: Elle a constaté que les soins du NHS pour les personnes atteintes de ME sévère sont «inexistants», que la formation médicale est «extrêmement limitée» et que les budgets de la recherche sont insuffisants.
Elle avertit qu'il y aura d'autres morts de MOI à moins que des mesures ne soient prises.
Le rapport s'adresse directement à (Secrétaire à la santé) Wes Streeting et je l'exhorte à répondre de manière constructive et significative.
Les personnes atteintes des maladies postvirales ME et Long Covid sont négligées depuis trop longtemps.
Si les ministres s'attaquent sérieusement au problème de la maladie de longue durée, ils doivent améliorer les soins et le traitement des malades.
Le coroner a également envoyé des copies de son rapport au NHS, au Conseil des écoles médicales, aux bailleurs de fonds de la recherche médicale et à Nice.
C'est mon plaidoyer, en tant que père en deuil et brisé le cœur, que ces corps s'intensifient et prennent des mesures pour prévenir les décès futurs de cette terrible maladie.Une porte-parole du Département de la santé et de la protection sociale a dit: «Nos sympathies les plus profondes sont avec maeves famille et amis dans ce cas tragique.
Chaque patient mérite que son état soit compris et traité selon les normes les plus élevées, et c'est un exemple émouvant d'un patient qui tombe dans les fissures.
"Maeve et sa famille ont été contraintes de combattre la maladie aux côtés du système de santé qui l'a à plusieurs reprises mal comprise et l'a congédiée.
Il est important que nous tirions les leçons de chaque rapport sur la prévention des décès futurs, et nous examinerons attentivement le rapport avant de répondre de façon appropriée.
Nous nous engageons à améliorer les soins et le soutien à tous les personnes touchées, et nous avons l'intention de publier cet hiver un plan de livraison final qui mettra l'accent sur le renforcement de la recherche, l'amélioration des attitudes et de l'éducation, et l'amélioration de la vie des personnes atteintes de cette maladie débilitante.
Envoyez vos idées d'histoire à spot@bbc.co.uk.