Serai-je diagnostiquée avec Alzheimer comme ma mère?

11/10/2024 07:56

Il ne peut pas y avoir beaucoup de gens qui passent des années en rage et en deuil sur le déclin d'un parent de démence sans se demander si elle les attend aussi.
J'en suis un.
Ma mère est morte de cette maladie cérébrale en 2012.
Et à peine un jour s'est passé depuis quand cette question n'a pas fléché autour du bord de mon esprit, flare ridiculement en vue chaque fois que je place un mot, un nom ou une paire de lunettes.
En fait, il est parfaitement normal dans une vie occupée à perdre vos spécifications ou se demander ce que vous êtes allé chercher dans l'armoire.
Mais dites-le à ceux d'entre nous dans la prochaine génération traumatisée, qui ont vu des êtres chers souffrir de façons dont nous pouvons encore difficilement penser.
Est-ce là, nous nous demandons, le début de l'horreur à nouveau?
Maintenant, pour la première fois, nous pouvons le savoir à coup sûr.
Un simple test sanguin, pris dans le cadre d'un programme de recherche et soutenu si nécessaire par une perforation lombaire et un scan PET - qui produisent des images tridimensionnelles de l'intérieur du corps - peut nous dire si l'amyloïde, une protéine cérébrale impliquée dans la maladie d'Alzheimer, est déjà présent.
J'ai fait un film sur ce que cela signifie pour les personnes comme moi dans les années 50 et 60 avec une histoire de famille de Alzheimer, la plus commune des maladies conduisant à la démence.
Et devinez quoi?
Décider si vous voulez passer par là n'est pas si simple.
Ma mère, Mamie Baird, était l'une des femmes journalistes pionnières des années 1950.
Brillante, intelligente, rapide et drôle, elle écrivait encore et donnait des discours hilarants après le dîner dans ses années 60.
Mais comme un million d'autres personnes au Royaume-Uni, elle a succombé à une maladie qui a rongé à sa personnalité et à sa cognition jusqu'à ce qu'elle dévore sa capacité à fonctionner.
Il n'y avait rien pour l'aider : peu de soutien, et pas de drogue pour atténuer les symptômes qui, au fil du temps, faisaient de la vie une agonie pour elle et pour nous tous qui l'aimions.
La démence n'est pas une partie naturelle du vieillissement, bien que le risque augmente avec l'âge.
C'est une maladie causée par une, ou une combinaison, d'un certain nombre de conditions cérébrales.
Ma mère a été diagnostiquée à la fois avec Alzheimer et démence vasculaire, et bien que nous ayons eu de bons moments ensemble dans les années suivantes, beaucoup de rires et beaucoup de joie dans le moment, l'incapacité progressive et la déconnexion d'elle-même ont été douloureuses pour elle au-delà des mots.
En 2014, j'ai publié le livre Where Memories Go, un mélange de mémoires et de journalisme, pour mettre en évidence ce que l'expérience est comme pour les familles qui doivent lutter sans espoir d'amélioration – et j'ai été stupéfait par la réaction.
Dans les milliers de messages que j'ai reçus de partout au pays, il me semblait qu'une grande source de douleur et de solitude familiale s'ouvrait.
Dix ans plus tard, il y a de l'espoir.
Les scientifiques ont montré que l'accumulation d'amyloïde dans le cerveau des personnes atteintes d'Alzheimer peut être éliminée avec succès.
Ils sont convaincus que si des médicaments déjà en développement (et au moins un, lecanémab, est maintenant autorisé à être utilisé au Royaume-Uni, bien qu'ils ne soient pas encore sur le NHS) sont donnés aux personnes avant qu'elles ne développent des symptômes, Alzheimer peut être arrêté dans ses traces.
Comme le dit le professeur Craig Ritchie, qui dirige le pionnier des sciences du cerveau écossais (SBS) à Edimbourg : « Nous pouvons guérir la maladie d'Alzheimer avant qu'elle ne devienne une démence – tout comme nous avons appris à arrêter le VIH avant qu'elle ne devienne le sida. » Mais pour le faire, les scientifiques comme lui ont besoin de milliers de personnes pour se présenter aux tests avant qu'ils ne soient conscients des symptômes.
Ce qui veut dire que les gens comme moi, toujours gaiement en train de mener des vies normales et de s'attaquer à des emplois exigeants, doivent être prêts à découvrir qu'ils ont déjà le processus de la maladie d'Alzheimer qui se poursuit dans leur cerveau.
Le professeur Ritchie, que j'ai rencontré à l'origine grâce à mon travail avec l'organisme de bienfaisance de la musique et de la démence Playlist for Life, a suggéré que je rejoigne l'énorme cohorte de recherche qu'il essaie de rassembler au SBS.
Après tout, Sally, a-t-il dit, vous pourriez également vous découvrir, vous n'êtes pas amyloïde-positif.
Imaginez le soulagement qui se produirait... Et s'il s'avère que je le suis?
Si je sais ce qui ne peut pas être inconnu, alors quoi?
Les traitements arrivent, mais ils ne sont pas encore là.
Le paradoxe est que ce n'est que si des gens comme moi se joignent à des programmes de recherche comme Craig, qu'ils peuvent venir à temps pour sauver ceux d'entre nous dans nos années 60 maintenant.
J'ai interrogé ma propre famille à ce sujet.
Mes quatre fils pensent que je devrais aller de l'avant et le faire.
Découvrez la vérité, disent-ils, et laissez-les s'en occuper ensemble.
Mais ma fille, toujours traumatisée en voyant ce qui est arrivé à sa grand-mère, éclata en larmes.
Elle a peur que si on découvre que l'amyloïde se cache dans mon cerveau, sans aucun moyen immédiat de l'enlever, le savoir affectera notre présent, pas seulement notre avenir.
Nous sommes sur le point d'évoluer aujourd'hui, ce qui, si les scientifiques ont raison, pourrait bientôt guérir la maladie d'Alzheimer.
Les biomarqueurs dans le sang permettront d'identifier les personnes à risque et de leur donner la possibilité de participer à des essais pour de nouveaux traitements.
C'est bon pour eux et c'est bon pour leurs enfants et petits-enfants.
Mais si ces essais ne peuvent pas être réalisés à l'échelle avec des volontaires non-symptomatiques, les scientifiques ne seront pas en mesure de développer cette étape vitale des traitements.
Ils ont besoin de gens comme moi.
Qu'est-ce que je dois faire?
C'est de ça que parle mon film.
Sally Magnusson: Alzheimer, a Cure and Me sera diffusé sur BBC Scotland à 21h00 le dimanche 13 octobre.
Il sera également disponible sur l'iplayer.

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