Les derniers jours de Maeve Boothby-ONeills étaient atroces.
L'enfant de 27 ans était confiné au lit toute la journée, incapable de mâcher de la nourriture et ne pouvant plus s'asseoir - elle était gravement malade avec l'encéphalomyélite myalgique, ou ME, et par conséquent sévèrement mal nourrie.
Sa mort a provoqué des avertissements d'un coroner selon lesquels d'autres personnes pourraient mourir de la même manière à moins que les choses ne changent.
La prise en charge des personnes avec le ME le plus sévère est inexistante, conclut le coroner.
Maeve est morte à la maison après avoir été admise à l'hôpital à trois reprises au cours des mois qui ont précédé son décès.
Cette tragédie a mis en lumière le sort des gens comme elle qui pensent qu'ils n'ont nulle part où se tourner.
Nicole, 52 ans, souffre d'une ME sévère, aussi connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, depuis six ans.
Elle passe la majeure partie de son temps au lit avec la lumière éteinte et les rideaux noirs sur les fenêtres.
Ma journée m'amène à me couvrir les yeux et à ne rien faire dans mon lit, dit-elle.
La lumière provoque des maux de tête très graves, et elle peut me faire vomir, ajoute-t-elle.
Ça lui donne aussi des nausées.
Nicoles fille de 30 ans a abandonné le travail pour s'occuper de sa mère - quelque chose que Nicole trouve déchirant, bien que sa fille le fasse facilement.
Nicole nous a parlé après que nous ayons demandé des expériences de personnes de ME attention sur la page Facebook de l'Association ME.
Les organismes de bienfaisance disent qu'il y a au moins 240 000 personnes avec moi vivant au Royaume-Uni, bien que les chiffres exacts soient difficiles à chiffrer.
Environ une personne sur quatre a un ME sévère ou très sévère, selon l'organisme de bienfaisance ME Research UK.
Son état complexe et à long terme peut toucher toutes les parties du corps et est difficile à diagnostiquer.
ME affecte chacun différemment et ses causes sont encore à l'étude.
Les personnes atteintes de ME sévère peuvent souffrir constamment, avoir une hypersensibilité au toucher et à la lumière, se sentir extrêmement faibles et parfois avoir des difficultés à parler ou à avaler.
Il y a beaucoup de symptômes différents qui causent une perturbation importante de la vie quotidienne.
La nourriture est une préoccupation majeure pour Nicole.
Elle a perdu 120 livres (54 kg) au cours des deux dernières années.
Mon corps s'arrête juste si j'essaie de manger - j'ai dû cracher de la nourriture avant parce que je suis trop fatiguée pour la mâcher, explique-t-elle.
Nicoles GP l'a dirigée vers une nutritionniste, mais elle attend depuis près d'un an.
On lui a dit qu'elle vivait dans la mauvaise zone pour des soins spécialisés.
Lors de l'enquête sur la mort de Maeves, le coroner Deborah Archer a déclaré qu'il lui est apparu clairement qu'il n'y avait pas d'hôpital spécialisé ou d'hospices, de lits, de pupilles ou d'autres services de soins de santé en Angleterre pour les patients atteints de ME sévère.
"Quatre-neuf pour cent des personnes atteintes de ME sévère sont à la maison et sont soignées par des parents - avec une communication limitée et un risque de malnutrition, explique le Dr Charles Shepherd de l'association de charité ME.
Les hôpitaux ne sont tout simplement pas mis en place pour cela, dit Sonya Chowdhury, chef de la direction d'Action pour MOI.
Aller à l'hôpital est une insulte ou un traumatisme majeur pour le corps et il ya un manque de compréhension de ce qui est nécessaire.
L'Association ME demande un audit pour voir dans quelle mesure le NHS fournit les soins recommandés, comme l'indiquent les directives de l'Institut national pour l'excellence en soins et en soins de santé (NICE).
Selon leurs lignes directrices, les adultes atteints de ME devraient être dirigés vers une équipe spécialisée afin qu'un plan de soins et de soutien puisse être élaboré.
Les gens avec qui nous avons parlé ont dit que ça n'arrivait pas toujours.
La baronne Finlay de Llandaff était vice-présidente du comité qui a compilé les lignes directrices sur les soins ME, mais nous a parlé à titre personnel.
Elle a dit qu'il y a un certain soutien pour les gens, mais c'est très hétérogène.
Et la difficulté est que les GP peuvent bien ne pas savoir ce qui est disponible - ils sont également inondés de travail et ont besoin de savoir sur toutes les conditions.
Elle a déclaré qu'il s'agissait d'un défi à relever pour répondre à tous les besoins de santé d'une population locale.
Certaines personnes ont du mal à voyager, ce qui rend difficile d'avoir un centre spécialisé dans un endroit central.
La baronne Finlay a reconnu qu'il est difficile pour les personnes atteintes de ME sévère de passer du temps dans les services hospitaliers parce qu'ils ne sont pas des endroits calmes et paisibles.
C'est complexe - vous avez des cliniciens qui sont déjà à genoux.
Et le domaine du NHS est en mauvais état.
Tu dois tirer le meilleur parti de ce que tu as.
Beaucoup de personnes avec ME reconnaissent la pression sous laquelle le NHS est sous - ce qui est moins facile à comprendre, disent-ils, sont les attitudes de certains du personnel de santé qu'ils rencontrent.
Khalil Khabiri, 42 ans, dit que son ME a vraiment dégénéré au cours des deux dernières années, dans la mesure où il a dû abandonner les travaux de rénovation immobilière.
Mon corps ne me laisserait pas faire quoi que ce soit et j'ai fini par laisser tomber les clients, dit-il.
Son premier GP a été très favorable et lui a obtenu un diagnostic, dit-il, mais un autre GP lui a dit que c'était tout dans sa tête.
On lui a aussi donné des renseignements sur les thérapies et la dépression.
Je l'admets est une maladie déprimante, mais ce n'est pas la dépression, dit Khalil.
Une autre personne avec MOI sévère, qui ne veut pas être nommée, a dit qu'elle était confrontée au dédain quand elle est allée à l'hôpital il y a quelques années.
Elle dit que le médecin lui a dit qu'il n'y avait rien qu'ils pouvaient faire et qu'elle devrait arrêter de perdre leur temps.
Elle a maintenant un médecin généraliste qui admet qu'ils ne connaissent pas beaucoup le ME, mais au moins croit en son état, dit-elle.
Elle dit que beaucoup de gens sont coincés dans le passé, croyant que la condition est purement psychologique.
C'est l'opprobre qui était tout paresseux et nous avons juste besoin de nous exercer à nouveau au bien-être qui nous a empêchés d'obtenir l'aide dont nous avons besoin.
Les organismes de bienfaisance disent que les médecins changent lentement d'esprit pour reconnaître que ME est une véritable condition médicale, mais il reste encore un long chemin à parcourir.
La formation médicale fait défaut, dit Sonya Chowdhury, d'Action pour MOI, un point de vue repris par le coroner dans l'affaire Maeves.
Au cours de l'enquête sur la mort de Maeves, le coroner a dit qu'il est devenu clair qu'il y avait une formation extrêmement limitée pour les médecins sur MOI et comment le traiter.
Le rapport des coroners a également souligné le manque de financement pour la recherche sur les causes de l'EM et le développement de nouveaux traitements.
Il n'y a pas de remède pour MOI, bien que certains traitements peuvent aider à gérer certains aspects de la condition.
Il n'y a pas de test unique qui puisse me diagnostiquer non plus.
La baronne Finlay dit qu'il y a un besoin criant de plus de recherche.
Une étude actuellement en cours concerne l'équipe du professeur Chris Pontings à l'Université d'Édimbourg, où les chercheurs étudient la génétique de la maladie.
Quelque 18 000 personnes atteintes de ME au Royaume-Uni ont donné des échantillons d'ADN à analyser.
Nous espérons que les résultats seront en mesure de nous dire ce qui ne va pas pour tant de gens, dit le professeur Ponting.
Cela indiquera où la recherche devrait aller ensuite.
Si, par exemple, la génétique suggère que le système immunitaire est impliqué, alors toute une armée d'immunologues qui ont travaillé sur d'autres maladies peuvent être amenés à bord.
Cela signifie qu'ils peuvent rapidement essayer de trouver de nouveaux traitements pour cette maladie cruelle et dévastatrice, dit-il.
Mais le professeur Ponting reconnaît qu'aucun projet de recherche ne peut trouver le bon traitement pour tout le monde.
Il va falloir changer considérablement la recherche et la pratique clinique pour que les personnes atteintes de ME au Royaume-Uni soient traitées de la même manière que la plupart des autres personnes atteintes d'autres maladies.
Ils sont oubliés, ignorés et abandonnés.
Le père de Maeves, Sean ONeill, a déjà dit qu'au cours des trois années qui ont suivi la mort de Maeve, il y avait eu très peu de changement jusqu'à présent.
Espérons que le coroner étincelle quelque chose qui fera avancer le changement, a-t-il ajouté.
NHS England dit que des améliorations sont nécessaires au sein des services de santé et dans toute la société pour améliorer la compréhension et la sensibilisation à la ME et pour s'assurer que les patients et leurs familles sont écoutés.
Le ministère de la Santé et des Soins sociaux affirme qu'il s'est engagé à améliorer les soins et le soutien à toutes les personnes touchées et a l'intention de publier cet hiver un plan visant à stimuler le financement de la recherche et à améliorer les attitudes et la vie des personnes atteintes de ME.
Un porte-parole a dit : « Nos plus sincères sympathies sont avec la famille et les amis de Maeves dans ce cas tragique.
Chaque patient mérite que son état soit compris et traité selon les normes les plus élevées, et c'est un exemple émouvant d'un patient qui tombe dans les fissures.
Maeve et sa famille ont été obligées de combattre la maladie aux côtés du système de santé qui l'a à plusieurs reprises mal comprise et l'a congédiée.
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