Des centaines de milliers d'enfants soupçonnés d'avoir des troubles neurodéveloppementaux en Angleterre, y compris l'autisme et le TDAH, font face à des attentes inacceptables pour être diagnostiqués, a averti le Commissaire à l'enfance.
Dame Rachel de Souzas rapporte dans le dossier que le système n'a pas su répondre à la demande croissante, laissant les familles dans la boue et s'attendant à faire face par eux-mêmes pendant qu'ils attendent.
Les parents doivent passer par plusieurs cerceaux pour obtenir du soutien, tandis que leurs enfants peuvent se retrouver en crise et se priver de leur potentiel, a-t-elle dit.
Le rapport appelle à un changement urgent d'un système de soutien dirigé par les besoins, et non par un diagnostic - ce que le gouvernement insiste pour qu'il s'attaque de front.
Dame Rachel a dit qu'elle était choquée par le nombre de fournisseurs qui avaient publié des messages d'excuses et des vidéos sur les longues attentes.
À un moment aussi crucial de développement, chaque jour, un enfant attend un soutien peut modifier en permanence son cours de vie, a-t-elle averti.
Elle a dit, tragiquement, que certains enfants non satisfaits ont des besoins croissants au point de crise, citant l'exemple d'une fille autiste de 14 ans qui a fini par être admise à l'hôpital à plusieurs reprises et a exigé l'intervention de la police après que la santé, les soins sociaux et l'éducation n'aient pas mis en place les interventions dont elle avait besoin.
Les enfants et leurs familles ne devraient jamais avoir à mendier ou à se battre pour de l'aide, a-t-elle dit.
Pourtant, malheureusement, ce sont les mots que j'entends le plus souvent quand je demande au sujet de la recherche d'un soutien pour une neurodiversité des enfants.
Dame Rachel a déclaré qu'il était actuellement impossible d'utiliser les données nationales publiées pour obtenir un aperçu de la durée d'attente des enfants, puisqu'ils peuvent être évalués par les services de santé communautaire et mentale.
Elle a plutôt utilisé ses pouvoirs législatifs pour accéder aux données inédites du NHS England pour 2022-2024.
Selon son rapport : Les entrevues avec les familles ont révélé ceux qui pouvaient s'y permettre, ont choisi de payer en privé les cotisations et le soutien.
Dame Rachel a dit: J'ai parlé à trop de familles qui sont épuisées de la lutte pour essayer de faire le meilleur pour leurs enfants.
Ces enfants font face à une crise invisible, dans un système qui travaille contre lui-même en forçant les familles à sauter à travers plusieurs cerceaux dans un processus complexe et long d'évaluation, de diagnostic et d'intervention.
Le rapport appelle à une identification plus précoce mais aussi à un soutien accru dans les écoles ordinaires afin d'éviter une dépendance excessive à l'égard du diagnostic en tant que balle d'argent.
Il recommande également un cadre national pour le soutien aux besoins éducatifs spéciaux dans les crèches et les écoles, un plus grand nombre de rendez-vous et un meilleur soutien aux familles pendant qu'elles attendent l'évaluation de leurs enfants.
Un porte-parole du gouvernement a déclaré : « Tout au long de notre plan décennal de santé, le gouvernement s'attaquera à ce problème de front - réduire les temps d'attente inacceptables et améliorer le soutien avant et après un diagnostic.
Nous nous engageons également à améliorer l'inclusivité et l'expertise dans les écoles ordinaires, et à veiller à ce que les écoles spéciales répondent aux besoins les plus complexes pour assurer les meilleures chances de vie pour chaque enfant.