Les patients atteints d'un cancer du sein n'ont pas accès à un médicament à durée de vie prolongée dans la rangée des coûts

18/10/2024 09:44

Plus d'un millier de patients atteints d'un cancer du sein avancé se voient refuser un médicament qui peut les maintenir en vie plus longtemps.
Il est déjà disponible dans 19 pays d'Europe - y compris en Écosse - mais pas dans le reste du Royaume-Uni.
Jeannie Ambrose est chaleureuse et drôle.
Mais sous la surface, elle fait rage.
On lui a diagnostiqué un cancer du sein en mai 2019, alors qu'il s'était déjà propagé à la colonne vertébrale, au bassin, à la clavicule et aux côtes.
On lui a dit qu'elle avait trois à cinq ans à vivre.
C'était il y a cinq ans et demi - maintenant le cancer s'est propagé à son foie.
Je vais mourir, dit l'enfant de 53 ans.
Il ne va pas bien finir et il ne va pas être joli.
Mais elle espère rester en vie jusqu'à ce que ses enfants, tous deux au début de la vingtaine, quittent la maison.
Jeannie est l'une des 1 000 personnes qui peuvent accéder à un traitement qui pourrait prolonger leur vie parce qu'il n'a pas été approuvé pour le financement du NHS en Angleterre, au pays de Galles et en Irlande du Nord.
Le médicament, appelé Enhertu, peut donner aux patients atteints d'un type spécifique de cancer du sein incurable une durée de vie supplémentaire de six mois en moyenne.
L'organisme d'évaluation de la santé, le NICE, est la seule organisation du monde à dire non à la drogue pour cette condition.
Il est dit qu'il est trop cher pour le NHS de financer.
La décision s'applique en Angleterre - mais le pays de Galles et l'Irlande du Nord suivront également cette orientation.
Les compagnies pharmaceutiques et les organismes de bienfaisance ont critiqué la décision des NICE.
Claire Rowney, directrice générale de la charité Cancer du sein Maintenant, dit qu'il est profondément injuste que les patients soient actuellement pris dans une impasse entre NICE et les compagnies pharmaceutiques.
Jeannie fait écho à ces pensées.
Je veux rester en vie, je veux continuer à vivre, dit-elle.
Je suis vraiment, vraiment ennuyé et bouleversé que NICE ne pense pas que ma vie est assez importante pour s'étendre.
Elle dit qu'Enhertu lui accorderait plus de temps avec sa famille - et la garderait peut-être en vie jusqu'à ce qu'un nouveau traitement arrive.
Quand Enhertu - le premier traitement autorisé pour le cancer du sein métastatique HER2-faible - a été lancé lors d'une conférence sur le cancer à l'été 2022, les professionnels de la santé lui ont donné une ovation permanente.
Cela donne aux gens plus de temps avant que leur cancer ne s'aggrave.
Les compagnies pharmaceutiques qui le fabriquent, AstraZeneca et Daiichi Sankyo, disent que certains patients sont encore en vie après trois ans.
Il n'y a aucun doute quant à son efficacité - la ligne consiste à déterminer si le NHS devrait ou non payer pour cela.
En juillet, NICE a décidé de ne pas le recommander, disant que ce ne serait pas une bonne valeur pour les contribuables et appelant AstraZeneca et Daiichi Sankyo à offrir un meilleur prix.
Le secrétaire à la santé, Wes Streeting, souligne également le coût.
Je suis incroyablement déçu que les fabricants d'Enhertu ne soient pas disposés à vendre cette drogue qui prolonge la vie au NHS à un prix juste et raisonnable, malgré les meilleurs efforts du NICE et du NHS England, dit-il.
Cependant Dr Greg Rossi, AstraZenecas responsable de l'oncologie pour l'Europe et le Canada, croit que l'entreprise demande un juste prix.
Il souligne qu'il s'agit de 19 pays d'Europe et de 10 autres pays du monde, dont les États-Unis, l'Australie et le Canada.
Dr Rossi dit que la décision de NICE est absolument un aberrant.
Tous les autres marchés à qui nous avons parlé ont soit conclu un accord, soit participé à des discussions en ce moment.
Les négociations sur le prix des médicaments sont confidentielles, de sorte qu'il n'a pas été tiré sur les chiffres, au-delà de dire que l'impact sur le budget des médicaments serait relativement abordable.
Selon le Dr Rossi, le NICE a changé la façon dont il a évalué les maladies graves en 2022, introduisant un nouveau système, connu sous le nom de modificateur de gravité, parce qu'il estimait que les décisions prises selon la méthode précédente favorisaient de façon disproportionnée le cancer.
Pour ce groupe de patients, Enhertu a obtenu une cote de sévérité --medium, qui n'a pas été assez pour basculer les échelles en leur faveur.
Le Dr Rossi est catégorique que sous l'ancien système, les patients auraient le médicament sur le NHS.
Il met l'accent sur une question : la nouvelle approche doit être neutre sur le plan des coûts, c'est-à-dire qu'elle doit inclure un éventail plus large de maladies sans dépenses supplémentaires du NHS.
Il s'inquiète de ce que le modificateur de gravité pourrait rendre plus difficile le lancement de futurs médicaments contre le cancer.
Il dit que la seule façon d'y remédier est pour le ministère de la Santé et des Soins sociaux de permettre une plus grande flexibilité.
Un autre médicament contre le myélome incurable du cancer du sang a également été rejeté.
Shelagh McKinlay, de l'organisme de bienfaisance Myeloma UK, dit que la barre pour obtenir des traitements approuvés, a été élevé incroyablement élevé.
Nous ne devrions tout simplement pas être ici, dit-elle.
Il est extrêmement injuste pour quelqu'un qui pourrait vivre moins de 24 mois sans traitement d'être privé de la chose même qui pourrait leur donner plus de temps avec leurs proches à cause d'un changement au système.
Elle dit que cela signifie que des traitements pour des maladies comme la fibrose kystique et l'hépatite B reçoivent des fonds du NHS.
Elle accepte que la décision Enhertu soit incroyablement dévastatrice pour les patients et leurs familles.
Mais elle est convaincue que c'était la bonne décision.
Elle dit: «NICE doit regarder le NHS dans son ensemble, et comprendre qu'il a un budget fini.
Il n'a plus d'argent quand on dit oui à un traitement.
Donc, si nous recommandons des traitements, alors d'autres patients sont touchés. » Jeannie nous a mis en contact avec un groupe d'environ 20 femmes qui sont toutes dans la même position qu'elle.
Ils vont du début des années 30 au milieu des années 50 et tous ont un cancer du sein HER2-faible avancé.
Ils sont tous très désireux de souligner qu'ils ne s'évanouissent pas lentement, mais qu'ils vivent une vie pleine et occupée.
Ils ont envoyé des instantanés de leur vie, leur montrant danser avec leurs enfants, ou les nuits dehors avec leurs amis.
Certains sont surfeurs, et il y a quelques nageurs d'eau froide et un plongeur du ciel.
Ils ont des options limitées pour obtenir Enhertu - certains pourraient être en mesure d'y accéder par l'assurance-maladie privée.
Sinon, ils pourraient payer directement.
Nous avons entendu parler de citations allant de £7 500 à £13 000 toutes les trois semaines.
Certains ont dit à la BBC qu'ils envisageaient l'idée de déménager en Écosse, où ils pourraient l'obtenir sur le NHS.
Jeannie dit que ce n'est pas une option pour sa famille.
Nous ne devrions pas avoir à penser à déménager en Écosse ou à vendre nos maisons, dit-elle.
C'est injuste.
Je devrais me concentrer sur le temps qu'il me reste et passer du temps avec ma famille et mes amis.
Je ne devrais pas faire campagne, en utilisant le temps qu'il me reste pour me battre.
Je ne me sens pas entendu.

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