'Je pourrais être mort avant qu'une décision ne soit prise': Les personnes en phase terminale sur l'aide à mourir

13/11/2024 15:18

La question de savoir si les personnes en phase terminale devraient avoir le droit de mettre fin à leur vie est de diviser les députés alors qu'ils envisagent une loi pour légaliser l'aide à mourir.
S'il était adopté, le projet de loi historique offrirait ce choix à ceux qui sont censés mourir dans les six mois, à condition que leur décision soit approuvée par les médecins.
Ils devraient être convaincus que le choix d'un patient a été fait sans pression ni contrainte.
Mais le débat a soulevé des questions sur la manière dont les personnes en phase terminale pourraient être protégées et la coercition évitée - avec la critique de la proposition émanant à la fois des politiciens travaillistes et conservateurs.
BBC News a parlé à deux personnes qui ont des conditions terminales, Elise Burns, qui soutient l'aide à mourir, et Nik Ward, qui espère que le projet de loi ne sera pas adopté.
Nik a une maladie du neurone moteur, et dit qu'il aurait probablement choisi d'aider à mourir il y a trois ans si c'était légal.
Depuis cinq ans, l'enfant de 53 ans a appris qu'il était en phase terminale et sait qu'il pourrait mourir demain en s'étouffeant sur la nourriture ou sur sa propre salive.
« Je suis fier de ma santé et de ma condition physique », explique Nik, qui utilise maintenant un fauteuil roulant motorisé et un appareil respiratoire.
"Il y a vingt ans, si vous me disiez que je serais en fauteuil roulant, je serais comme "Nah mon pote, ça va.
Maintenant Nik dit que son attitude envers la vie - et la mort - a changé et il est reconnaissant d'avoir vu ses enfants grandir.
Sa fille aînée est fiancée.
En vertu de la loi proposée, Nik craint que d'autres personnes souffrant de maladies terminales choisissent une mort assistée et manquent les joies que pourrait apporter plus de vie - même si elles sont moins physiquement capables.
Le projet de loi des députés a été présenté par le député travailliste Kim Leadbeater, mais le caractère très sensible de cette question a divisé les politiciens dans tous les grands partis.
Le Premier ministre, Sir Keir Starmer, a promis que son parti serait autorisé à voter librement avec leur conscience.
Beaucoup de personnes vivant avec des maladies terminales ont dit que le projet de loi leur offre l'espoir qu'elles n'auront peut-être pas à subir une mort douloureuse ou prolongée.
Elise Burns vit dans une douleur constante due au cancer du sein terminal qui s'est propagé à ses os, poumons et foie.
On lui a dit qu'elle n'avait peut-être que deux ans à vivre.
L'enfant de 50 ans s'appuie sur deux formes différentes de morphine et un co-codamol à haute résistance pour gérer la douleur.
Certains jours "ils ne touchent pas les côtés", la laissant à peine capable de bouger.
La douleur est pire dans sa cuisse, où elle avait une tige de métal insérée après le cancer pourrit son fémur.
Elise dit que la douleur ne fera qu'empirer au fur et à mesure que son corps deviendra plus tolérant aux analgésiques – ce qui les rendra moins efficaces.
« Je n'ai pas peur de mourir, mais j'ai peur d'une mort mauvaise – une mort longue, étirée, brutale et horrible.
Cela me terrifie. » Les critiques du projet de loi se sont particulièrement inquiétées de la façon dont les personnes qui ont été laissées vulnérables par une maladie mettant leur vie en danger seront protégées.
Certains croient que l'existence d'une législation sur l'aide à mourir pourrait créer une pression implicite sur les personnes en phase terminale - même si personne n'essaie activement de les contraindre.
Nik décrit cette possibilité comme un « bruit de fond très subtil mais très insistant ».
Il pense que les gens qui peuvent se sentir comme un fardeau pour leurs proches pourraient, par exemple, choisir de « mettre fin à leur vie parce qu'ils ont l'impression qu'ils devraient le faire pour le bien de leurs enfants ».
« Ce sont les gens qui sont les plus attentionnés, les plus attentionnés – ce sont eux qui m'inquiètent », ajoute-t-il.
Mais Nik reconnaît que, bien que le MND l'ait volé de son corps actif, il ne subit pas une douleur constante comme Elise et d'autres personnes en phase terminale.
« Je respecte pleinement leur position », dit-il.
« Je vis dans une situation assez privilégiée, dans certains sens. » Elise n'est pas d'avis que le projet de loi obligerait les gens à mettre fin prématurément à leur vie, car cette option ne serait offerte qu'à ceux qui ont six mois pour vivre.
À titre de garantie, la demande de décès de la personne devra être approuvée par deux médecins et un juge.
Elise accepte que ceux qui s'opposent au projet de loi aient des questions sur l'efficacité de ces mesures de sécurité et sur l'éthique de l'aide à mourir.
« C'est un problème si complexe et je n'ai pas toutes les réponses.
Ce que je dirais, c'est que tout le monde devrait avoir le choix de faire ce qu'il veut avec son corps. » Elise sait qu'elle va mourir bientôt mais dit avoir un choix sur le moment où cela se produit lui apporterait confort et rassurance.
Elle croit qu'il est probable que, si le projet de loi est approuvé, il sera trop tard pour l'aider.
Au lieu de cela, elle prévoit utiliser le service d'aide à mourir offert par la firme suisse Dignitas.
Elle dit que leur processus exige beaucoup de documents à l'avance et lui coûtera entre 12 000 et 15 000 £.
Elle dit qu'elle a la chance de pouvoir se permettre la somme mais que les prix élevés en cause sont une autre raison pour laquelle la loi devrait être changée – de sorte que l'aide à mourir est possible pour chaque personne en phase terminale qui le choisit, pas seulement pour ceux qui peuvent se le permettre.
Si le projet de loi est adopté, Elise souhaite qu'elle « soit là pour le voir ».
« Cela va aider tant de gens », ajoute-t-elle.
Newscast - The Assisted Dying Bill Explique Adam Fleming est accompagné du directeur politique adjoint de la BBC, Vicki Young, et du directeur médical, Fergus Walsh, pour discuter des garanties énoncées dans le projet de loi, de la façon dont les dirigeants politiques disent qu'ils voteront et des préoccupations que ceux qui s'opposent au projet de loi ont soulevées.

Other Articles in Health

News Image
L'IA est formée à détecter des signes d'avertissement dans les analyses de sang.

Il s'agit de la troisième caractéristique d'une série en six parties qui examine comment l'IA modifie la recherche et les traitements médicaux. Le cancer de l'ovaire est rare, sous-financé et mortel », déclare Audra Moran, responsable de l'Ovarian Cancer Research Alliance (Ocra), un organisme de bie...

Read more
News Image
Mère derrière le régime d'actions de Martha's Rule

Près d'un appel téléphonique sur huit effectué dans le cadre du régime Martha's Rule a conduit à un changement de traitement qui pourrait sauver des vies, NHS England a révélé. Le programme permet aux patients qui se détériorent rapidement et à leurs familles qui estiment que leurs préoccupations so...

Read more
News Image
La confiance en santé mentale pourrait perdre son permis

NHS England dit que la confiance en santé mentale qui a traité le tueur qui a commis les attaques Nottingham doit assister à des réunions mensuelles de progrès pour discuter des améliorations ou de la perte de son permis. Valdo Calocane a reçu un ordre d'hôpital après avoir admis les meurtres de Ian...

Read more
News Image
Décès d'alcool à un niveau record en Angleterre

Il y a eu « une augmentation catastrophique » des décès causés uniquement par l'alcool en Angleterre au cours des quatre dernières années, selon les chiffres du gouvernement. Plus de 8 200 personnes sont mortes à cause de l'alcool en 2023 - une augmentation de 42 % par rapport à 2019 - le Nord-Est a...

Read more
News Image
Les hôpitaux radient 112 millions de livres de factures de patients étrangers

Entre 2018 et 2023, les hôpitaux londoniens ont radié plus de 112 millions de factures de traitement non payées de patients étrangers, selon les chiffres obtenus par la BBC. En vertu de la réglementation actuelle du NHS, les fiducies hospitalières en Angleterre doivent exiger des patients qui ne rés...

Read more
News Image
Même la morphine n'aide pas mes horribles douleurs

"C'était comme d'être poignardé, je serais sur mes mains et à genoux dans la douleur." Emily Handstock, 25 a lutté avec la douleur d'époque depuis 10 ans et a documenté l'agonie qu'elle a subie sur TikTok. « J'ai été admis à l'hôpital et la morphine a à peine touché les côtés », a-t-elle dit. Elle v...

Read more
News Image
Mère de fille opérée par un chirurgien déshonoré dit que l'hôpital l'a assombrie

La mère d'une jeune fille opérée par un chirurgien déshonoré dans un célèbre hôpital pour enfants londonien a dit qu'elle n'aurait jamais dû être laissée à ses soins. Jodee Seeley a dit à BBC Newsnight qu'elle envisageait d'intenter une action en justice après le Great Ormond Street Hospital (Gosh),...

Read more
News Image
Hospices en Angleterre pour recevoir un soutien financier de 100 millions de livres

En Angleterre, les Hospices recevront 100 millions de fonds gouvernementaux sur deux ans pour améliorer les soins de fin de vie, a annoncé le secrétaire à la santé Wes Streeting. Un autre montant de 26 millions d'euros sera consacré à l'accueil des enfants et des jeunes, ce qui est une continuation...

Read more
News Image
Un bébé sur quatre en Angleterre né par Césarée

Un bébé sur quatre est maintenant né par la section césarienne, les dernières données du NHS pour l'Angleterre révèlent. Cette proportion a augmenté régulièrement au cours de la dernière décennie. Les experts disent qu'il est lié à un "nombre croissant" de grossesses plus "complexes" - parce que la...

Read more
News Image
Dartitis: La condition où vous essayez de jeter une fléchette - mais ne peut pas

L'ancien champion professionnel des fléchettes Kevin Painter lance des flèches presque tous les jours depuis 40 ans. Tout au long de sa carrière, il a prospéré sous la pression, jouant dans les compétitions les plus prestigieuses et ramenant à la maison plus de 900 000 en argent de prix. Mais au déb...

Read more