Enfants utilisés comme 'cochons de la guinée' dans les essais cliniques

22/09/2024 17:08

L'ampleur réelle du nombre d'essais médicaux utilisant des produits sanguins infectés sur des enfants dans les années 1970 et 1980 a été révélée par des documents vus par BBC News.
Ils révèlent un monde secret de tests cliniques dangereux impliquant des enfants au Royaume-Uni, les médecins plaçant les objectifs de recherche avant les besoins des patients.
Ils ont continué pendant plus de 15 ans, ont impliqué des centaines de personnes et infecté la plupart des personnes atteintes de l'hépatite C et du VIH.
Un patient survivant a dit à la BBC qu'il avait été traité comme un cobaye.
Les essais ont porté sur des enfants atteints de troubles de la coagulation du sang, alors que les familles n'avaient souvent pas consenti à ce qu'ils participent.
La majorité des enfants inscrits sont maintenant morts.
Les documents montrent également que les médecins des centres d'hémophilie du pays utilisaient des produits sanguins, même s'ils étaient connus comme étant susceptibles d'être contaminés.
Une pénurie de produits sanguins au Royaume-Uni dans les années 1970 et 1980 a fait qu'ils ont été importés des États-Unis.
Les donneurs à haut risque tels que les détenus et les toxicomanes ont fourni le plasma pour les traitements qui étaient infectés par des virus potentiellement mortels, dont l'hépatite C - qui attaque le foie entraînant une cirrhose et un cancer - et le VIH.
Un produit sanguin, connu sous le nom de facteur VIII, a été jugé très efficace pour arrêter les saignements, mais aussi largement connu pour être contaminé par des virus.
Une enquête publique est en cours sur le scandale.
Le rapport final est attendu en mai.
Luke OShea-Phillips, 42 ans, a une légère hémophilie - un trouble de la coagulation sanguine qui signifie qu'il ecchymose et saigne plus facilement que la plupart des autres.
Il a attrapé l'infection virale potentiellement létale de l'hépatite C alors qu'il était traité à l'hôpital Middlesex, dans le centre de Londres, qui a été administré à cause d'une petite coupure de la bouche, âgé de trois ans, en 1985.
Des documents vus par la BBC suggèrent qu'on lui a délibérément donné le produit sanguin - dont son médecin savait qu'il aurait pu être infecté - pour qu'il puisse être inscrit à un essai clinique.
Le médecin voulait savoir à quel point les patients étaient susceptibles d'attraper des maladies à partir d'une nouvelle version du facteur VIII traité thermiquement.
Bien qu'il n'ait jamais été traité pour son état auparavant, Luke a reçu le facteur VIII traité par la chaleur pour arrêter son saignement de la bouche.
Une lettre du docteur Lukes, Samuel Machin, à un autre expert en hémophilie, a été soumise en preuve à l'enquête publique sur le scandale du sang infecté.
En écrivant à Peter Kernoff, à l'hôpital Royal Free de Londres, le Dr Machin a détaillé le traitement de Luke et d'un autre garçon, demandant : J'espère qu'ils seront adaptés à votre essai thermique.
Des mois plus tôt, le Dr Kernoff avait fait appel à d'autres médecins sur le terrain pour identifier les patients aptes aux essais cliniques.
Plus précisément, il a dit qu'ils devaient être des patients non préalablement traités, connus sous le nom de PUP dans la communauté médicale.
Ils ont également été surnommés hémophiles vierges - un terme écrit sur le dossier médical de Lukes par le Dr Machin.
J'étais un cobaye dans les essais cliniques qui auraient pu me tuer, a dit Luke à la BBC.
Il n'y a pas d'autre façon de l'expliquer - mon traitement a été modifié pour que je puisse être inscrit aux essais cliniques.
Ce changement de médicament m'a donné une maladie fatale - l'hépatite C - mais ma mère n'a jamais été informée.
Pour le monde scientifique, c'était un avantage incroyable d'être un hémophile vierge, a-t-il ajouté.
Pour être un plat de pétri propre pour comprendre la science à travers, j'étais sans aucun doute une partie de cela.
Au cours des années suivantes, alors que l'essai médical en était arrivé à ses conclusions, Luc a subi de nombreuses analyses de sang.
Les médecins ont dit qu'ils le surveillaient et, à l'époque, sa mère, Shelagh O Shea, était reconnaissante.
Dans leurs conclusions, publiées en 1987, les Drs Kernoff et Machin concluent que le traitement thermique a eu peu ou pas d'effet sur la réduction du risque d'hépatite C.
Le Dr Kernoff et le Dr Machin sont morts.
Avant de mourir, le Dr Machin a témoigné à l'enquête publique, lorsqu'il a confirmé que Luke avait été recruté pour l'étude du Dr Kernoffs.
Il a nié que cela avait été fait sans que les mères de Luc le sachent.
Cela aurait été discuté avec sa mère, même si je reconnais que les normes de consentement dans les années 1980 étaient très différentes de ce qu'elles sont aujourd'hui, a dit le Dr Machin.
Cependant, Mme OShea a dit à l'enquête qu'on ne lui avait absolument pas parlé du procès.
Avec un enfant innocent de trois ans et demi, je n'aurais pas envisagé une telle action.
Je n'aurais jamais permis à mon enfant de participer à un procès - jamais, a-t-elle ajouté.
Les documents révèlent que les médecins savaient que Luke avait contracté l'hépatite C dès 1993, mais qu'on ne lui a dit rien avant 1997.
Un dossier médical indique un résultat positif et dit: N'avez pas discuté avec le patient ou la famille.
Luke est maintenant dégagé de l'infection après un traitement réussi.
Cependant, les preuves des essais cliniques ont soulevé des préoccupations plus larges.
Un patient devrait toujours recevoir le meilleur traitement possible et avoir toujours donné son consentement éclairé - si ces deux facteurs n'ont pas été atteints, un essai serait considéré comme très problématique, dit le professeur Emma Cave, professeur de droit des soins de santé à l'Université de Durham.
Le professeur Edward Tuddenham, médecin en hémophilie à l'hôpital Royal Free dans les années 1980, a confirmé ces craintes.
Lorsqu'on lui a demandé s'il croyait que les normes éthiques avaient été respectées au cours des essais cliniques dans les années 1980, il a simplement répondu : Non.
L'enquête de la BBC a révélé que les docteurs Machin et Kernoff faisaient partie d'une communauté de médecins ayant des ambitions de recherche similaires.
Une école spécialisée près d'Alton, dans le Hampshire, a été fréquentée par une grande cohorte de garçons hémophiles.
L'école pour enfants handicapés dispose d'une unité d'hémophilie du NHS sur place, de sorte que les garçons qui ont saigné puissent être traités rapidement puis reprendre les cours.
Leur médecin, le Dr Anthony Aronstam - qui est également décédé depuis - a utilisé sa cohorte unique de garçons pour des essais cliniques approfondis.
Une série d'expériences a examiné si l'utilisation de trois à quatre fois plus de facteur VIII que ce qu'exige normalement un enfant aiderait à réduire le nombre de saignements qu'il avait.
Il s'agissait d'un traitement préventif, connu sous le nom de prophylaxie, et il s'agissait d'injections répétées avec des produits infectés par le facteur VIII et de tests sanguins de suivi.
Les concentrations élevées de produits sanguins infectés ont été administrées aux garçons sans leur consentement ou celui de leurs parents.
Sur les 122 élèves qui ont fréquenté le Treloars College entre 1974 et 1987, 75 sont morts jusqu'à présent d'infections par le VIH et l'hépatite C.
Même s'ils savaient que le produit était entaché d'hépatite, ils ont lancé un essai qui nous a demandé d'en avoir beaucoup plus que nous n'en avions besoin, dit Gary Webster, qui était inscrit sans le savoir.
Ade Goodyear, élève à Treloars de 1980 à 1989, a ajouté : Nous avons été traités comme des rats de laboratoire.
Il y avait une pléthore d'études sur lesquelles nous étions tous inscrits pour la décennie où nous étions à l'école.
Controversement, un autre essai impliquait des traitements placebo.
Cela signifiait que certains garçons, qui pensaient qu'on leur avait donné le facteur VIII pour prévenir les saignements, avaient en fait reçu une solution saline.
Quand vous pensez avoir reçu un traitement, cela change votre comportement, a dit Gary.
Tu cours plus, tu joues plus dur dans le football.
Pour un hémophile, vous vous sentez un peu invincible pour une fenêtre courte après un jab.
Mais avec un placebo, vous risquez simplement votre vie en modifiant votre comportement.
Il a dit à la BBC qu'il avait été puni à l'école s'il avait raté des injections.
Cela aurait signifié que leurs procès auraient été imparfaits et donc nous, les enfants, nous avons été faits pour botter la ligne.
Les documents qui viennent d'être publiés montrent que le gouvernement, en 1973, connaissait les procès à Treloars et couvrait certains coûts.
La recherche du Dr Kernoffs était rigoureuse, de même que sa recherche de sujets appropriés pour les essais - les PUP et les hémophiles vierges - qui ont conduit à ceux qui étaient impliqués de devenir jeunes et plus jeunes.
Un bébé de quatre mois a été impliqué dans un procès.
Parmi ses études, il a comparé l'infectiosité d'un autre produit du plasma sanguin - le cryoprécipitate (Cryo) - aux concentrés du facteur VIII.
Cryo a été utilisé pour traiter les conditions légères de coagulation du sang.
Il contenait la protéine de facteur VIII, mais à des concentrations plus faibles et provenant de moins de donneurs et était donc considéré comme moins risqué.
Le Dr Kernoffs, qui cherchait des sujets appropriés, l'a conduit à Mark Stewart, son frère et son père, qui avaient tous des cas très bénins de maladie de von Willebrands - un autre type de trouble de la coagulation sanguine.
Leur traitement habituel était le cryo.
Dans le cadre de son test, le Dr Kernoff leur a donné à la place tous les concentrés de facteur VIII.
Jusqu'à ce qu'on nous donne des concentrés, ça serait une fois par mois que vous saignez un peu de nez, et que vous montez et que vous ayez du cryo et c'était ça.
Tous les trois ont contracté l'hépatite C.
Marks frère et père sont tous deux morts d'un cancer du foie après l'infection a attaqué l'organe.
On ne leur a pas non plus dit qu'ils avaient contracté la maladie jusqu'à ce qu'il soit trop tard pour le traitement.
La colère est un euphémisme, a dit Mark.
Ton père est dans la voiture avant, ton frère est dans la deuxième voiture et tu es dans la troisième voiture - donc tu sais ce qui arrive.
Il n'a pas dévié de cette piste.
C'est comme ça que l'hépatite C fonctionne.
Ça t'aura.
Une déclaration de Treloars dit: Nous attendons la publication de l'enquête sur le sang infecté, qui, nous l'espérons, fournira à nos anciens élèves les réponses qu'ils attendent.
L'enquête sur le scandale du sang infecté s'achèvera le 20 mai.

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