Enquête sur le sang infecté : cinq choses que nous avons apprises

22/09/2024 17:08

Une enquête publique de longue date sur ce qu'on a appelé la pire catastrophe de traitement dans l'histoire du NHS a entendu ses preuves finales.
On pense que des dizaines de milliers de personnes ont été infectées par le VIH et l'hépatite entre 1970 et 1991 après avoir reçu un médicament contaminé ou une transfusion sanguine.
L'enquête, qui a débuté en 2018, a examiné des milliers de documents et entendu 370 témoins.
Il prévoit maintenant de publier ses conclusions et recommandations officielles à l'automne.
Voici cinq choses importantes qui ont été révélées par l'enquête au cours des cinq dernières années.
Un groupe d'universitaires embauchés par l'enquête a produit des estimations détaillées des nombres infectés dans les années 1970 et 1980.
Au total, 1 250 personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles hémorragiques ont contracté le VIH après avoir reçu une protéine produite à partir du plasma sanguin connu sous le nom de facteur VIII ou, moins fréquemment, de facteur IX.
Environ la moitié de ce groupe est décédé plus tard d'une maladie liée au sida.
À l'époque, le Royaume-Uni n'était pas autosuffisant en matière de concentration des facteurs, de sorte qu'il était souvent importé des États-Unis - où des prisonniers et d'autres groupes à risque étaient payés pour donner.
Un autre 30 000 patients du NHS ont probablement contracté un virus différent - l'hépatite C - par le même traitement contaminé, ou une transfusion sanguine après une chirurgie ou un accouchement.
On pense que 2 050 de ce groupe sont décédés plus tard d'insuffisance hépatique ou de cancer causé par l'hépatite C, avant qu'un traitement efficace ne devienne largement disponible.
Les chercheurs ont constaté que 380 des personnes infectées par le VIH - environ un enfant sur trois - étaient des enfants, dont quelques jeunes enfants.
Lorsque ce chiffre a été lu lors de l'enquête publique, il y a eu une audible bouffée de survivants et de membres de la famille dans la pièce.
Au Treloars College, un internat public du Hampshire, 72 élèves, tous hémophiles, sont décédés plus tard après avoir reçu le traitement contaminé.
L'enquête a entendu des témoignages dévastateurs de survivants au cours d'une semaine d'audiences spéciales sur l'école.
Je pense souvent, pourquoi moi?
Pourquoi suis-je encore là?
Selon Richard Warwick, un ancien élève infecté par le VIH en tant que jeune garçon en 1978.
C'est juste la culpabilité de perdre tous ces amis.
Je peux dire que je sais qui vient de partir.
C'est horrible.
L'une des questions clés auxquelles l'enquête devra maintenant répondre est de savoir si davantage aurait pu et aurait dû être fait pour prévenir ces infections et ces décès.
L'ancien premier ministre sir John Major a attiré plus d'attention des familles qui regardaient son témoignage lorsqu'il a décrit le scandale comme une mauvaise chance.
Il s'est ensuite excusé pour son choix de langue.
L'enquête a été présentée au ministère de la Santé par une lettre écrite en mai 1983 par le Dr Spence Galbraith, alors directeur du Centre de surveillance des maladies transmissibles du Royaume-Uni.
Il a averti que les hémophiles étaient infectés par un agent du sida, comme on l'appelait alors le VIH, et a conclu que tous les produits fabriqués à partir de sang donnés aux États-Unis...
devrait être retiré.
Il n'y avait aucune preuve sur laquelle la lettre avait été appliquée à l'époque.
Dans son témoignage, Lord John Patten, un ministre de la Santé subalterne de 1983 à 1985, a déclaré qu'il croyait sans équivoque que les ministres auraient dû être informés de l'avertissement et a dit - s'il l'avait fait - qu'il aurait appuyé sur le bouton de panique.
Des questions détaillées ont été posées aux ministres et aux fonctionnaires au sujet du fonctionnement interne du gouvernement.
L'ancien secrétaire à la santé conservateur Jeremy Hunt - aujourd'hui chancelier - a été interrogé sur les briefings officiels qu'il a reçus tout récemment en 2012, suggérant que le scandale avait été un problème inévitable.
Il a décrit comment les institutions de l'État peuvent fermer les rangs autour d'un mensonge et a dit que c'était un énorme échec de la démocratie qu'il a fallu si longtemps pour arriver à la vérité.
Un autre ancien secrétaire à la santé, Andy Burnham, aujourd'hui maire travailliste de Manchester, a déclaré que les gouvernements successifs avaient complètement échoué aux victimes pendant cinq décennies et a suggéré qu'il pourrait y avoir un cas d'accusation d'homicide involontaire d'entreprise dans le futur.
Des centaines de victimes du scandale ont reçu une pension alimentaire annuelle, mais - avant cette enquête - aucune indemnisation formelle n'avait jamais été accordée pour perte de revenus, frais de soins et autres pertes à vie.
Bon nombre des personnes infectées ont dû abandonner leur emploi et bénéficier de prestations en raison d'une série de problèmes de santé.
En juillet 2022, sir Brian Langstaff, président de l'enquête, a fait sa première recommandation officielle - une initiative inhabituelle au milieu d'une enquête publique.
Il a déclaré qu'il y avait un cas convaincant pour faire rapidement quelques paiements d'indemnisation provisoire de £100 000 chacun.
Le gouvernement a accepté et - en octobre 2022 - les premiers paiements ont été faits à environ 4 000 victimes survivantes et veuves.
Mais beaucoup d'enfants, de frères et sœurs et de parents de ceux qui étaient morts ont manqué.
Laura Palmer, 39 ans, a perdu ses deux parents pour le VIH/sida en août 1993, alors qu'elle avait neuf ans.
Il y a encore beaucoup de familles endeuillées exclues, donc il y a plus de travail pour nous à faire, a-t-elle dit à la BBC.
Dans ses observations finales à l'enquête, Sir Brian a dit qu'il prévoit de publier un deuxième rapport intérimaire sur la question de l'indemnisation avant Pâques.
L'équipe d'enquête devrait alors produire un rapport final sur le scandale, accompagné d'une liste de recommandations, à un moment donné à l'automne.

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