Comment 175 enfants britanniques ont été infectés par le VIH

22/09/2024 17:08

Au moins 175 enfants atteints d'hémophilie du trouble du sang ont été infectés par le VIH dans les années 80, selon des documents des archives nationales vus par BBC News.
Certaines des familles touchées témoignent, lors d'une enquête publique, de ce qu'on a appelé la pire catastrophe de l'histoire du NHS.
C'était il y a près de 36 ans - fin octobre 1986 - mais Linda n'oubliera jamais le jour où on lui a dit que son fils avait été infecté.
Elle avait été appelée dans une salle de consultation à Birmingham Childrens Hospital, avec Michael, 16 ans.
En tant que tout-petit, il avait reçu un diagnostic d'hémophilie, un trouble génétique qui a empêché sa coagulation sanguine correctement.
Linda a supposé que la réunion était de discuter de déplacer ses soins à l'hôpital principal de la Reine Elizabeth dans la ville.
C'était tellement routinier que mon mari est resté dans la voiture dehors, dit-elle.
Puis, tout d'un coup, le médecin a dit, Bien sûr, Michael est séropositif, et il est sorti avec ça comme s'il parlait du temps dehors.
Mon estomac est tombé.
Nous sommes montés dans la voiture, j'ai dit à mon mari et nous étions silencieux jusqu'à la maison.
Nous n'avons jamais parlé - c'était un tel choc.
Il était encore tôt dans la crise du sida - quelques mois avant que les gouvernements Dont Die of Ignorance TV campagne a apporté la maladie dans chaque salon britannique.
Mais la stigmatisation de la maladie était déjà très réelle.
En 1985, des dizaines de parents avaient fait sortir leurs enfants d'une école primaire du Hampshire après qu'un élève de neuf ans - aussi hémophile - ait été testé positif pour les anticorps du sida, comme on le savait alors.
Michael ne voulait pas que ses amis ou sa famille le disent.
C'est ainsi qu'il a fait face à ça - il l'a gardé pour lui-même, dit Linda.
Il ne l'a jamais dit à ses amis ou à quoi que ce soit parce qu'il voulait juste se sentir normal.
Entre 1970 et 1991, 1 250 personnes atteintes de troubles du sang ont été infectées par le VIH au Royaume-Uni après avoir pris le facteur VIII - un nouveau traitement qui a remplacé la protéine de coagulation manquante dans leur sang.
Les documents des Archives nationales révèlent qu'au moins 175 enfants ont reçu les médicaments de médecins du NHS dans des hôpitaux, des écoles ou des cliniques d'hémophilie.
On croit que des dizaines de milliers d'autres personnes ont été exposées à l'hépatite C, qui peut causer une insuffisance hépatique et un cancer, soit par le même traitement, soit par transfusion sanguine.
Environ la moitié des personnes infectées par le VIH sont décédées d'une maladie liée au sida avant que des médicaments antirétroviraux vitaux ne soient disponibles.
À l'époque, le Royaume-Uni n'était pas autosuffisant dans les produits sanguins, de sorte que le facteur VIII était importé des États-Unis.
Chaque lot a été fabriqué à partir du plasma sanguin groupé ou mélangé de milliers de donneurs.
Si un seul de ces donneurs était séropositif, le virus pourrait être transmis.
Aux États-Unis, les compagnies pharmaceutiques ont versé des dons à des particuliers, y compris à des groupes à haut risque, comme les détenus et les consommateurs de drogues.
Linda se souvient d'avoir été racontée pour la première fois au sujet du sida lors d'une présentation au Birmingham Childrens Hospital en 1984 et a mis en garde contre certains symptômes.
Mais elle dit que la famille n'a jamais été pleinement consciente des dangers - à un moment donné, une infirmière lui a dit de ne pas s'inquiéter car Michael allait bien.
Pendant tout ce temps, son fils a continué à être traité avec le même médicament américain.
À la fin de son adolescence, Michael a commencé à avoir des problèmes de santé - de la sueur nocturne à la fièvre glandulaire à une mauvaise grippe.
Mais il continua à vivre jusqu'au bout de la vie, à écouter de la musique et à soutenir le club de football de West Bromwich Albion.
Il y avait un gros match à Wembley et il était très, très mal, dit Linda.
On a décoré toute la voiture et il a rencontré ses amis là-bas.
Peu importe ce qu'il ressentait, s'il pouvait y arriver, il le ferait.
Plus tard dans sa vie, alors que son système immunitaire a commencé à se briser, Michael a perdu du poids et a connu la fatigue et la perte de mémoire.
Il a été transféré à l'hôpital Heartlands, à Birmingham, où Linda, qui a abandonné son emploi de cuisinier dans une maison de soins, l'a aidé à l'infirmer bien que les derniers mois de sa vie.
Il m'a dit, Maman, tu ne seras jamais un nan, et je viens de dire, Ne t'inquiète pas pour ça.
C'est tout ce que je pouvais penser de dire, dit Linda.
Michael a développé la méningite et la pneumonie - toutes deux causées par le VIH qu'il a été infecté comme un enfant.
Il est mort le 26 mai 1995, exactement une semaine avant son 26e anniversaire.
Près de trois décennies plus tard, Linda témoigne de la longue enquête publique sur la catastrophe du traitement.
Elle se présentera aux côtés d'autres parents, lors d'une séance spéciale sur l'expérience des familles dont les enfants ont été infectés dans les années 1970 et 1980.
J'avais l'impression d'avoir besoin de le faire parce que je veux aider à en arriver au fond, dit-elle.
Nous voulons tous savoir pourquoi cela a été autorisé à se produire et à continuer à se produire.
Un porte-parole du ministère de la Santé et des Soins sociaux a déclaré: La tragédie du sang infecté n'aurait jamais dû se produire et l'enquête publique en cours a été mise en place pour arriver à la vérité et donner aux familles les réponses qu'elles méritent.
Nous sommes déterminés à coopérer pleinement avec l'enquête et nous examinerons attentivement toute recommandation.
Linda a demandé que son nom de famille soit refusé Vous pouvez suivre Jim sur Twitter.

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