Glenn Campbell de BBC: Je veux montrer ce que c'est de vivre avec une tumeur au cerveau

20/11/2024 16:01

Alors que j'attendais la chirurgie du cerveau, j'ai instinctivement pressé mon enregistrement sur ma caméra téléphonique, en pensant que je pourrais documenter les derniers mois de ma vie.
J'ai fait une carrière en racontant des histoires à d'autres peuples, mais ça semblait être le moment de raconter la mienne.
Il a commencé avec un accident de vélo en juin 2023 quand j'ai cassé 10 côtes - mais cela m'a conduit à découvrir un plus grand défi de santé.
Au lit, une nuit, j'ai eu une convulsion qui a révélé une tumeur cérébrale cancéreuse.
Le scénario le plus probable semblait être que j'avais un glioblastome agressif, une tumeur qui termine généralement votre vie dans les 12 à 18 mois.
Dans mon lit d'hôpital, j'ai tourné la caméra sur moi-même, non pas comme une auto-indulgence, mais pour mettre en lumière un cancer méchant qui est difficile à traiter et encore plus à battre.
Je suppose que c'était ma façon d'extraire un but d'une tragédie personnelle.
Le résultat est My Brain Tumour And Me - un film TV et iPlayer qui est beaucoup plus optimiste que vous pourriez le penser.
Après 15 mois, je suis toujours forte parce qu'il s'avère que j'ai une forme rare de la maladie, un oligodendrogliome, qui tend à mieux répondre au traitement.
Le brillant chirurgien du cerveau Paul Brennan m'a sauvé la vie en coupant la plupart de ma tumeur et, avec la radiothérapie et la chimiothérapie, il semble garder mon cancer en échec pour l'instant.
Il y a des scans trimestriels pour voir si sa croissance à nouveau.
Il y a eu quelques fausses alarmes, mais le dernier contrôle suggère que ma tumeur est stable.
Je ne sais pas combien de temps ça va durer.
J'essaie de ne pas trop m'inquiéter entre les scans parce que ce que ma tumeur cérébrale est à la hauteur n'est pas à mon contrôle.
Ce que j'ai appris à faire, ce sont les legs difficiles de mon traitement contre le cancer - la fatigue persistante et le risque d'autres crises.
Une sieste quotidienne et un budget soigneux de mon temps et de mes efforts aident à la fatigue.
Les ajustements aux médicaments anti-saisis ont minimisé la fréquence et la gravité des ajustements.
Il a fallu du temps, de l'essai et de l'erreur pour avoir raison.
En décembre de l'année dernière, j'ai eu une très grosse crise qui m'a mis en soins intensifs.
Un coma médicalement induit était la seule façon pour les médecins de l'arrêter.
Quand je suis venu, j'ai eu la chance d'être en vie - mais l'euphorie que j'avais vécue après la chirurgie du cerveau était absente.
Cette fois, je me sentais comme si je n'avais échappé qu'à la mort.
Tout avait été un peu trop près pour le confort.
J'étais très émotif.
C'était, et reste, le point le plus bas de mon expérience de vivre avec le cancer du cerveau.
Mais j'ai rebondi et d'autres modifications à mes médicaments d'épilepsie m'ont donné assez de confiance pour retourner dans les collines que j'aime tant.
Rarement, je me sens plus en vie que quand je suis au sommet d'une des magnifiques montagnes d'Écosse.
En mars de cette année, je me sentais assez bien pour en gravir un sans aucun sentiment d'antécédent.
Les spécialistes sont clairs - ils ne veulent pas m'empêcher de faire des choses.
Ils veulent me permettre de vivre le plus normalement possible.
En préparation à ma montée sur Meall nan Tarmachan, sur les rives du Loch Tay, j'avais réussi une autre montagne le week-end précédent sans aucun problème.
Alors quand mon ami Nikolaj et moi sortons du parking de Ben Lawers pour monter au sommet du Perthshire, nous n'avions aucune inquiétude.
En 10 minutes - avant que le mariage ne commence vraiment notre ascension - j'ai soudainement dû m'allonger.
Il n'a pas fallu longtemps avant que ma main gauche et mon bras ne se bousculent et ne tremblent de façon incontrôlable.
J'avais une autre crise.
Il est très frustrant de se sentir parfaitement bien et ensuite d'être immobilisé par l'épilepsie.
Les raccords sont également physiquement épuisants.
Si j'avais pensé qu'il y avait beaucoup de chances que ça se passe ce jour-là, je serais resté à la maison.
C'est l'une des quatre grosses crises que j'ai jamais eues.
Les autres se sont retrouvés au lit, au travail et dans un parking de l'hôpital.
Nikolaj et d'autres marcheurs m'ont rendu confortable sur la colline et on m'a donné les médicaments que je porte avec moi.
Il y a eu une réponse impressionnante des services d'urgence et j'imaginais récupérer sur la colline puis marcher lentement de retour au parking.
Mais ce n'était pas le cas.
Parfois, les professionnels qui s'occupaient de moi sur le flanc de la montagne ne savaient pas si les choses s'amélioraient ou s'aggravent, alors ils ont décidé de m'emmener à bord d'un hélicoptère de garde-côtes et de m'emmener à l'hôpital.
Je voudrais remercier tous ceux qui étaient là pour moi ce jour-là.
Je suis extrêmement reconnaissant.
La saisie s'était arrêtée au moment où je suis arrivé à l'A&E à Glasgow.
J'appelais bientôt mes amis et ma famille pour trouver le meilleur moyen de rentrer à East Lothian.
Tandis que sur la colline, j'avais persuadé mon compagnon de marche de filmer une partie du drame sur son téléphone.
Au début, il était mal à l'aise avec cette demande, mais quand j'ai expliqué que je voulais montrer à quoi ressemblait une saisie, il a accepté.
Son travail de caméra est une partie de la vidéo qui se trouve dans My Brain Tumour and Me - ma tentative de donner un aperçu de vivre avec un cancer incurable qui n'est pas bien compris.
Ma femme Claire et ma mère Jennifer ont également décrit l'impact qu'un tel diagnostic dévastateur peut avoir sur votre famille.
J'ai de la chance.
Je défie les chances typiques.
Six personnes sur 10 atteintes d'un cancer du cerveau ne vivent pas plus d'un an au-delà de leur diagnostic.
Je suis peut-être encore là pour quelques années.
Si j'ai un doute, je sais que je peux compter sur l'amour et le soutien de ma famille et de mes amis.
J'ai trouvé cela plus accablant et humiliant que d'être confronté à ma propre mortalité.
J'ai aussi un merveilleux réseau de patients atteints de tumeurs cérébrales, y compris mon ami Theo Burrell, pour m'aider.
C'est important parce que parfois seulement quelqu'un avec une condition similaire peut vraiment comprendre.
Les soins médicaux que j'ai reçus de médecins et d'infirmières du NHS à Edimbourg ont été exceptionnels.
Mon rétablissement me permet de faire un retour progressif au travail couvrant la politique pour BBC Scotland.
Cela m'aide à rester positif, tout comme l'effort personnel que j'ai déployé dans Brain Power - une communauté de collecte de fonds que j'ai mise sur pied pour aider à établir un nouveau centre de recherche sur les tumeurs cérébrales en Écosse.
Personne ne peut me dire comment j'ai eu ma tumeur et personne ne peut la réparer.
Je pense que la science bien dotée peut faire beaucoup mieux.
Si ce n'est pas pour moi, pour ceux qui viennent après.
Dans mon cas, il n'y a pas eu besoin d'aide médicale pour les convulsions depuis le transport aérien en mars.
Après quatre mois hors des montagnes, mes bottes de marche sont de retour.
Mon défi personnel est de gravir les 282 Munros - montagnes écossaises au-dessus de 3 000 pieds - d'ici la fin de 2028.
Malgré tous mes problèmes de santé depuis l'été dernier, j'ai terminé mes neuf premiers, y compris Meall nan Tarmachan deuxième fois.
C'est un début.
Il y a eu beaucoup de promenade de chien et un peu de course et de vélo aussi.
En juin, autour de l'anniversaire de mon accident de vélo, je suis retourné à l'itinéraire sur lequel j'étais quand j'ai pris un tumble.
J'ai appelé à la caisse que je me dirigeais pour ce jour-là et j'ai apprécié le petit déjeuner qui m'avait été refusé l'année précédente.
Jamais on n'a mangé de toast français avec du bacon et du sirop d'érable si bon.
Je commence maintenant à réfléchir à la façon de célébrer mon 50e anniversaire en 2026 - 15 mois à partir de maintenant.
Ce n'est pas si longtemps que j'ai pensé que je ne serais pas là pour marquer cette étape.
Maintenant, le demi-siècle semble à portée de main.
Si vous avez été touché par l'une des questions soulevées dans cette histoire, vous pouvez visiter BBC Action Line.
Mon cerveau Tumeur et moi - Glenn Campbell fait face à sa mortalité et considère ce qui compte le plus dans la vie.
Vous pouvez regarder le programme sur BBC One Scotland à 19:00 le mercredi 20 novembre ou sur l'iPlayer.

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