Les bloqueurs de puberté : Un essai de drogue peut-il résoudre l'un des débats les plus controversés de la médecine?

13/12/2024 12:03

Il s'agit de l'un des défis les plus délicats et les plus controversés de la médecine moderne - comment déterminer si les avantages des inhibiteurs de la puberté (ou des médicaments qui retardent la puberté) l'emportent sur les dommages potentiels.
Cette question a été soulevée en juin 2023 lorsque NHS England a proposé qu'à l'avenir, ces médicaments ne soient prescrits qu'aux enfants qui remettent en question leur sexe dans le cadre de la recherche clinique.
Depuis, un nouveau gouvernement est arrivé à Westminster et le secrétaire à la santé, Wes Streeting, s'est engagé à « mettre sur pied un essai clinique » afin d'établir les preuves sur les opposants à la puberté.
On s'attend à ce que l'Institut national de la recherche sur la santé et les soins confirme rapidement que des fonds sont en place pour un essai.
Le dilemme qui reste est, comment un tel procès fonctionnera-t-il?
Dix-huit mois après l'annonce, il n'y a toujours pas de consensus sur la façon dont le procès devrait être mené.
Il devra également être approuvé par un comité d'experts qui devra décider, entre autres, si ce qui est testé peut causer un préjudice physique ou psychologique indu.
Mais il y a une deuxième question sans réponse que certains, mais en aucun cas tous, les scientifiques ont cela plus pressant que le premier: est-il juste d'effectuer ce procès particulier sur les enfants et les jeunes du tout?
Lorsque le Service de développement du genre et de l'identité (GIDS) a été créé à la Tavistock Clinic de Londres en 1989, il était le seul dispensaire spécialisé du NHS pour les enfants en Angleterre, et ceux qui y étaient référés bénéficiaient généralement d'un soutien psychologique et social.
Toutefois, au cours des 10 dernières années, on a enregistré une augmentation rapide des aiguillages - la plus forte augmentation étant celle des femmes enregistrées à la naissance.
Dans un développement distinct, à peu près au même moment, l'approche consistant à offrir un soutien psychologique et social s'est déplacée vers l'une des références à des services qui prescrivaient des médicaments hormonaux, comme les inhibiteurs de la puberté.
Connu scientifiquement sous le nom d'analogues de l'hormone gonadotropine (GnRH), les bloqueurs de puberté travaillent sur le cerveau pour arrêter l'augmentation des hormones sexuelles - œstrogène et testostérone - qui accompagnent la puberté.
Pendant des années, ils ont été prescrits à de jeunes patients atteints de dysphorie sexuelle (ceux qui pensent que leur identité de genre est différente de leur sexe biologique).
Mais en mars 2024, le NHS England a mis fin à la prescription systématique de bloqueurs de puberté à moins de 18 ans, dans le cadre d'une refonte des services d'identité de genre des enfants.
NHS England a déclaré dans un énoncé de politique : « Il n'y a pas suffisamment de preuves pour appuyer l'innocuité ou l'efficacité clinique de la PSH [puberty suppressing hormones] pour rendre le traitement régulièrement disponible à ce moment. » L'interdiction a ensuite été renforcée pour s'appliquer également aux cliniques privées.
En avril 2024, une revue des services d'identité sexuelle pour les enfants et les jeunes, dirigée par le Dr Hilary Cass, ancien président du Collège royal de pédiatrie et de santé de l'enfant, a publié son rapport final, qui appelait le « domaine de la prise en charge par les femmes » pour ne pas adopter une approche prudente et prudente.
Elle a également indiqué que le changement dans la pratique chez GIDS, loin d'un changement qui reposait principalement sur le soutien psychologique et social, reposait en grande partie sur une seule étude qui portait sur l'effet d'interventions médicales telles que les agents de puberté sur un groupe d'enfants très étroitement défini et sur un manque de suivi à plus long terme.
Ailleurs, d'autres pays réexaminaient aussi les bloqueurs de puberté.
L'Écosse a interrompu leur utilisation alors que la Finlande, la Suède, la France, la Norvège et le Danemark ont tous réévalué leurs positions en matière d'intervention médicale pour les moins de 18 ans - y compris les bloqueurs de puberté - à des degrés différents.
Dans d'autres endroits, l'utilisation de bloqueurs de puberté est toujours soutenue.
En médecine, lorsqu'il y a une véritable incertitude quant à savoir si les avantages d'un traitement l'emportent sur les méfaits - appelé équipoise - certains éthiciens soutiennent qu'il y a une obligation morale d'étudier scientifiquement de tels traitements.
Mais il y a des gens de l'autre côté du débat qui ne pensent pas qu'il y ait de l'équipoise dans ce cas.
La BBC a appris des détails sur les arguments en cours autour du concept d'un procès et de la façon dont il pourrait paraître.
Certains font valoir qu'il existe déjà des preuves que les bourreaux de puberté peuvent aider à la santé mentale, et qu'à la lumière de cela, il serait contraire à l'éthique d'effectuer un essai du tout parce que cela signifierait que certains jeunes en détresse sexuelle ne leur seraient pas donnés.
L'Association professionnelle mondiale de la santé des transgenres (WPATH) a exprimé sa préoccupation au sujet de l'essai pour cette raison.
Ils soutiennent l'utilisation d'bloquants de puberté, d'hormones transsexuelles et de chirurgie.
WPATH, qui a fait l'objet de critiques croissantes de la part de certains cliniciens, dit qu'il est éthiquement problématique de faire de la participation à un essai la seule façon d'accéder à un type de soins « fondés sur la preuve, largement reconnus comme médicalement nécessaires et souvent considérés comme salvateurs ».
Ils soulignent également les recherches qui remettent en question l'impact négatif que les médicaments pourraient avoir sur le développement du cerveau chez les adolescents, ainsi que les preuves de l'impact négatif sur la densité osseuse.
La Dre Louise Irvine est GP et coprésidente du Réseau consultatif clinique sur le sexe et le genre, qui dit qu'il est prudent d'utiliser les voies médicales chez les enfants dysphoriques.
Elle déclare: "Étant donné que les agents de la puberté, par définition, perturbent une phase naturelle cruciale du développement humain, les avantages attendus doivent être tangibles et significatifs pour justifier le risque pour les enfants.
« En poursuivant un essai de blocage de la puberté, nous sommes préoccupés par le fait que les intérêts politiques sont mis en priorité sur les préoccupations cliniques, éthiques et scientifiques, ainsi que sur la santé et le bien-être des enfants. »
Certains soutiennent que cela devrait être examiné de près avant tout procès, car il pourrait fournir des preuves, entre autres, des risques potentiels de prendre des bloqueurs de puberté.
Mais il y a un troisième point de vue de certains autres, dont Gordon Guyatt, professeur à l'Université McMaster au Canada, qui fait remarquer que les essais randomisés sont effectués dans des « trucs mettant en danger la vie tout le temps » où personne ne peut être sûr des effets à long terme d'un traitement.
À son avis, ce serait "un peu inutile de ne pas le faire".
« Avec seulement des preuves de mauvaise qualité, les philosophies des gens, leurs attitudes ou leur politique, continueront de dominer la discussion », affirme-t-il.
« Si nous ne produisons pas de meilleures preuves, le débat destructif et polarisé se poursuivra. » - Le Dr Cass a constaté que la recherche existante dans ce domaine était de mauvaise qualité et qu'il n'y avait pas suffisamment de preuves fiables pour fonder les décisions cliniques sur.
Les jeunes impliqués dans de nombreuses études existantes ont peut-être également eu des interventions, y compris un soutien psychologique et d'autres traitements médicaux, et il n'a donc pas toujours été possible de démêler l'effet de chaque traitement différent.
- Lorsqu'il s'agit de supprimer la puberté par l'usage de drogues, la raison d'agir ainsi « reste floue », a déclaré le Dr Cass.
L'une des raisons invoquées à l'origine était de laisser le temps de réfléchir en retardant l'apparition de la puberté.
Mais les données indiquent que la grande majorité des personnes qui commencent à prendre des inhibiteurs de la puberté prennent des hormones transsexuelles - l'œstrogène ou la testostérone.
Il n'est pas clair pourquoi, mais une théorie, le rapport Cass suggère, est que les bloqueurs de puberté peuvent, à eux seuls, changer la "trajectoire" du développement de l'identité de genre.
- Les cliniciens « ne sont pas en mesure de déterminer avec certitude » quels jeunes « continueront à avoir une identité trans durable », a écrit le Dr Cass.
En d'autres termes, il y a un manque de clarté quant aux avantages que les jeunes pourraient retirer à long terme et qui pourraient être affectés dans l'ensemble par le processus.
Le recrutement pour le procès devrait débuter en 2025, des mois plus tard que prévu initialement.
Les jeunes seront probablement référés après une évaluation complète par des cliniciens spécialistes.
Il reste encore beaucoup à déterminer, y compris le nombre de participants.
En fin de compte, les scientifiques qui dirigent les essais devront déterminer si les personnes qui obtiennent une intervention sont meilleures que celles qui ne le sont pas.
Dans ce cas, la puberté bloque-t-elle les drogues et leur effet améliore-t-elle le sort des jeunes?
Dans ce cas-ci, le terme « mieux » comprend la mesure dans laquelle la santé mentale d'un jeune peut être améliorée s'il est satisfait de son corps.
La qualité de vie est déterminée par divers facteurs, dont la confiance en soi et l'estime de soi.
En plus d'obtenir l'opinion personnelle des jeunes et des parents, l'essai pourrait mesurer les changements réels de la vie, comme le temps passé dans l'éducation et le temps passé avec la famille et les amis.
Mais il y a aussi des dangers potentiels à étudier, comme la possibilité d'une diminution de la densité osseuse.
Certains scientifiques suggèrent d'examiner l'impact sur l'apprentissage à l'aide d'une forme de test de QI.
Le développement normal du cerveau est influencé à la fois par la puberté et par l'âge chronologique, qui agissent habituellement en tandem pendant l'adolescence.
Il n'est pas clair comment cela est affecté quand la puberté est supprimée.
Les scans cérébraux sont un moyen de comprendre n'importe quel effet.
Certains scientifiques croient qu'il peut être possible de simplement affecter aléatoirement les participants aux essais en deux groupes où l'un obtient des bloqueurs de puberté, l'autre obtient un placebo et personne ne sait dans quel groupe ils sont.
Mais d'autres pensent qu'un groupe placebo est impossible.
Ils disent que le groupe placebo passerait par la puberté, réaliseraient qu'ils n'étaient pas sur les bloqueurs de puberté et pourraient abandonner l'essai ou même trouver d'autres moyens d'obtenir des bloqueurs de puberté.
L'un ou l'autre des scénarios réduirait la validité des résultats.
Le professeur Gordon Guyatt et d'autres ont décrit un essai potentiel où le groupe de patients qui ne reçoivent pas de médicaments serait composé entièrement d'enfants qui sont désireux de transition sociale, par exemple en changeant leur façon de s'habiller et de modifier leur nom et leurs pronoms.
Les chercheurs pourraient alors surveiller la différence entre les groupes.
Une seconde possibilité est que les deux groupes d'essai reçoivent des bloqueurs de puberté, mais un groupe les obtient après un retard, pendant lequel ils reçoivent un soutien psychologique et émotionnel.
Cela aiderait les chercheurs à déterminer, entre autres choses, si leur détresse liée au sexe diminue pendant ce délai tout en recevant le soutien.
À côté de cela, il y aurait un groupe témoin « jumelé » qui ne prend pas de placebo ou de bloqueurs de puberté, que ce soit pour des raisons de santé ou parce qu'ils ne le veulent pas, qui obtient des tests et des scans similaires.
La puberté se produit par étapes lorsque des changements corporels différents se produisent.
Une troisième proposition pourrait impliquer qu'un deuxième groupe reçoive des médicaments à un stade ultérieur de la puberté que le premier.
Cela permettrait aux chercheurs d'explorer quand le bon moment pour donner des bloqueurs de puberté pourrait être.
Par exemple, cela permettrait aux chercheurs de voir si la mise en route précoce des médicaments améliore le bien-être en réduisant les changements de corps spécifiques au sexe.
Ils seraient également en mesure de voir si commencer les médicaments plus tôt a un impact négatif plus important sur la densité osseuse et le développement du cerveau.
Les enfants visés par le GIDS ont également connu des taux d'anxiété, de dépression, de troubles de l'alimentation et d'autisme plus élevés que l'ensemble de la population enfantine.
Les participants à l'essai continueraient de recevoir un traitement lié à ces conditions, mais - nous savons donc que les résultats des groupes sont inférieurs au médicament - ils devront être équilibrés pour les conditions ci-dessus.
Toutes ces considérations démontrent la complexité d'essayer d'obtenir des preuves fiables et définitives dans ce domaine.
De nombreux parents surveillent de près la façon dont cela se produira.
Annabel (pas son vrai nom) est l'une d'entre elles.
Elle fait partie du Bayswater Group, une collection de parents avec des enfants qui interrogent leur genre qui disent qu'ils sont « méfiants des solutions médicales à la dysphorie du genre ».
Elle a commencé à chercher des bloqueurs de puberté quand sa propre fille a commencé à questionner son sexe dans ses jeunes adolescents, une option mise sur la table par GIDS.
En fin de compte, sa fille a décidé de ne pas les prendre.
Annabel n'était pas convaincue qu'il y avait suffisamment de preuves pour démontrer qu'elles étaient bénéfiques et elle n'était pas sûre de ce que cela signifierait pour la santé physique et psychologique à long terme de sa fille.
Aujourd'hui, elle a toujours des questions sans réponse, dont d'autres sur le procès.
"Une grande préoccupation pour moi est que ce nouveau procès, s'il obtient l'approbation, nous donnera la preuve que nous voulons?
Ou allons-nous nous retrouver avec des données plus faibles que le Dr Cass a dit sapé la prise de décision dans ce domaine? » Natacha Kennedy, professeure à Goldsmiths, Université de Londres qui étudie les questions de transgenre, a examiné les résultats d'une enquête menée auprès de 97 parents de jeunes en détresse liée au genre qui a eu lieu à la suite de l'interdiction des bloqueurs de puberté.
Elle estime que les bloqueurs de puberté devraient être une option disponible pour les jeunes qui remettent en question leur sexe et que beaucoup n'accepteront pas de faire partie d'un groupe placebo dans un essai.
« Ces parents sont désespérés et s'ils arrivent à un procès et qu'il s'avère que leur enfant n'est pas donné aux véritables bourreaux de puberté, alors il n'y a pas de raison qu'ils soient là », dit-elle.
« Il peut y avoir des parents qui trouveraient un autre moyen [d'obtenir les médicaments]. » Quel que soit le mode de présentation des essais, un examen plus approfondi suivra.
Et il ne fait aucun doute qu'il y aura un débat féroce sur les mérites du procès et sur ce qu'il peut nous dire, car de nombreux scientifiques du monde entier regardent ce qui se passe au Royaume-Uni.
Mais inévitablement, il y aura une longue attente pour bien comprendre les effets à plus long terme sur la santé physique et mentale de ceux qui prennent des bloqueurs de puberté - et les effets à long terme sur ceux qui souffrent de détresse liée au sexe qui ne le font pas.
Nous ne savons pas non plus combien de personnes détransition, bien que le rapport Cass dit, "il y a des suggestions que le nombre est en augmentation".
« Nous avons vraiment besoin d'un suivi à long terme », soutient Annabel.
« Est-ce qu'un enfant peut comprendre ce que cela signifie pour sa fertilité et une perte de sa fonction sexuelle et ce que cela signifiera pour sa vie future? » Pour l'instant, elle et les nombreux parents, soignants et jeunes, ne peuvent regarder et attendre que le procès commence et pour son verdict - et ce que cela signifie pour si des bloqueurs de puberté seront prescrits aux enfants une fois de plus dans l'avenir.
Deborah Cohen est une ancienne correspondante de BBC Newsnight en santé et est une Senior Fellow invitée à LSE Health.
Top image: Getty BBC InDepth est la nouvelle maison sur le site et l'application pour la meilleure analyse et expertise de nos meilleurs journalistes.
Sous une nouvelle marque distinctive, bien vous apporter de nouvelles perspectives qui remettent en question les hypothèses, et des rapports profonds sur les plus grands enjeux pour vous aider à comprendre un monde complexe.
Et bien montrer des contenus stimulant la pensée de partout BBC Sounds et iPlayer aussi.
Commencer petit mais pensant grand, et nous voulons savoir ce que vous pensez - vous pouvez nous envoyer vos commentaires en cliquant sur le bouton ci-dessous.

Other Articles in Health

News Image
L'IA est formée à détecter des signes d'avertissement dans les analyses de sang.

Il s'agit de la troisième caractéristique d'une série en six parties qui examine comment l'IA modifie la recherche et les traitements médicaux. Le cancer de l'ovaire est rare, sous-financé et mortel », déclare Audra Moran, responsable de l'Ovarian Cancer Research Alliance (Ocra), un organisme de bie...

Read more
News Image
Mère derrière le régime d'actions de Martha's Rule

Près d'un appel téléphonique sur huit effectué dans le cadre du régime Martha's Rule a conduit à un changement de traitement qui pourrait sauver des vies, NHS England a révélé. Le programme permet aux patients qui se détériorent rapidement et à leurs familles qui estiment que leurs préoccupations so...

Read more
News Image
La confiance en santé mentale pourrait perdre son permis

NHS England dit que la confiance en santé mentale qui a traité le tueur qui a commis les attaques Nottingham doit assister à des réunions mensuelles de progrès pour discuter des améliorations ou de la perte de son permis. Valdo Calocane a reçu un ordre d'hôpital après avoir admis les meurtres de Ian...

Read more
News Image
Décès d'alcool à un niveau record en Angleterre

Il y a eu « une augmentation catastrophique » des décès causés uniquement par l'alcool en Angleterre au cours des quatre dernières années, selon les chiffres du gouvernement. Plus de 8 200 personnes sont mortes à cause de l'alcool en 2023 - une augmentation de 42 % par rapport à 2019 - le Nord-Est a...

Read more
News Image
Les hôpitaux radient 112 millions de livres de factures de patients étrangers

Entre 2018 et 2023, les hôpitaux londoniens ont radié plus de 112 millions de factures de traitement non payées de patients étrangers, selon les chiffres obtenus par la BBC. En vertu de la réglementation actuelle du NHS, les fiducies hospitalières en Angleterre doivent exiger des patients qui ne rés...

Read more
News Image
Même la morphine n'aide pas mes horribles douleurs

"C'était comme d'être poignardé, je serais sur mes mains et à genoux dans la douleur." Emily Handstock, 25 a lutté avec la douleur d'époque depuis 10 ans et a documenté l'agonie qu'elle a subie sur TikTok. « J'ai été admis à l'hôpital et la morphine a à peine touché les côtés », a-t-elle dit. Elle v...

Read more
News Image
Mère de fille opérée par un chirurgien déshonoré dit que l'hôpital l'a assombrie

La mère d'une jeune fille opérée par un chirurgien déshonoré dans un célèbre hôpital pour enfants londonien a dit qu'elle n'aurait jamais dû être laissée à ses soins. Jodee Seeley a dit à BBC Newsnight qu'elle envisageait d'intenter une action en justice après le Great Ormond Street Hospital (Gosh),...

Read more
News Image
Hospices en Angleterre pour recevoir un soutien financier de 100 millions de livres

En Angleterre, les Hospices recevront 100 millions de fonds gouvernementaux sur deux ans pour améliorer les soins de fin de vie, a annoncé le secrétaire à la santé Wes Streeting. Un autre montant de 26 millions d'euros sera consacré à l'accueil des enfants et des jeunes, ce qui est une continuation...

Read more
News Image
Un bébé sur quatre en Angleterre né par Césarée

Un bébé sur quatre est maintenant né par la section césarienne, les dernières données du NHS pour l'Angleterre révèlent. Cette proportion a augmenté régulièrement au cours de la dernière décennie. Les experts disent qu'il est lié à un "nombre croissant" de grossesses plus "complexes" - parce que la...

Read more
News Image
Dartitis: La condition où vous essayez de jeter une fléchette - mais ne peut pas

L'ancien champion professionnel des fléchettes Kevin Painter lance des flèches presque tous les jours depuis 40 ans. Tout au long de sa carrière, il a prospéré sous la pression, jouant dans les compétitions les plus prestigieuses et ramenant à la maison plus de 900 000 en argent de prix. Mais au déb...

Read more