Un garçon de quatre ans qui devait mourir peu de temps après la suppression de son soutien à la vie a confondu les attentes médicales, a déclaré un juge britannique dans une décision.
Des mois auparavant, la Haute Cour a jugé que la ventilation durable n'était pas dans l'intérêt supérieur de l'enfant, après avoir entendu des témoignages de médecins le traitant.
Le garçon, appelé NR dans les dossiers du tribunal, est né avec de graves anomalies cérébrales et sa santé se détériore.
Le juge a déclaré que le remarquable jeune garçon avait non seulement survécu, mais qu'il avait fait des progrès et qu'il vivait maintenant à la maison avec ses parents.
Le juge Poole a maintenant levé des déclarations qui auraient permis aux médecins de refuser le RPC ou de ne pas fournir certains traitements.
NR a encore d'importants défis médicaux.
M. le juge Poole a déclaré: Je ne veux pas minimiser les troubles émotionnels subis par M. et Mme R et les charges que NR continue de subir en raison de ses conditions, mais il me semble être une merveilleuse surprise que NR ait confondu ses attentes, qu'il n'ait plus besoin de poursuivre des interventions invasives et, en particulier, qu'il ait pu rentrer chez lui avec l'amour de ses parents dévoués.
Il a dit que lorsque certains ordres de traitement ont été faits en janvier 2024, NR souffrait beaucoup plus de fardeaux et il n'y avait guère ou pas de preuve qu'il pouvait tirer plaisir de la vie, autre que le toucher consolateur de ses parents.
Cependant, la situation a changé : maintenant, on peut l'emmener à l'extérieur, par exemple dans le parc.
Il peut profiter du soleil sur son visage et de la sensation du vent dans ses cheveux.
Il vit dans un environnement familial plein d'amour.
M. le juge Poole a dit que c'était un plaisir de voir des photos du garçon à la maison avec ses parents dévoués.
Des mois après avoir été retiré du soutien de la vie, NR respire pour lui-même, et n'utilise plus de cathéter urinaire.
La mère de NRs a déclaré au tribunal que son fils avait gagné un nouveau départ et qu'il le méritait.
La décision de retirer le traitement de survie n'est pas une décision de provoquer le décès d'un patient, mais une décision selon laquelle la poursuite du traitement n'est pas dans leur intérêt supérieur, a déclaré le juge Poole.
L'affaire NS est la dernière audience de fin de vie de grande envergure devant les Cours royales de justice, à la suite de désaccords similaires entre les médecins et les parents au sujet du traitement des enfants.
Le juge a déclaré que l'affaire NRs était très inhabituelle et a soulevé des questions contestables pour le tribunal.
Il a ajouté que le conseil n'avait pas pu trouver une affaire similaire dans laquelle un enfant avait survécu pendant des mois après le retrait du traitement à vie, à la suite d'une décision du tribunal.
L'année dernière, les parents d'un bébé gravement malade appelé Indi Gregory ont lancé un certain nombre de contestations juridiques dans le but de prolonger la vie de leurs filles.
La famille a tenté de convaincre la Haute Cour, la Cour d'appel et les juges de la Cour européenne des droits de l'homme qu'elle devait continuer à recevoir des soins.
Indi est morte en novembre 2023 après que son soutien de vie ait été éteint.